Convive con el VIH desde hace 7 años y espera que hoy se sancione la ley: “Será una noche de festejos”

Nell llega caminando y elige la única mesita del bar que hace esquina. Logra una verdadera panorámica de los que vienen y se van. Pide un frappé de chocolate. Es su permitido de la semana, por eso lo demora en la boca, lo hace durar todo el rato. De vez en cuando, durante la charla, va a levantar la tapita del recipiente plástico anti-ambiente. Va a chequear que aquel lícito chocolatoso siga ahí, para recién entonces volver a mirar a los ojos.

Nell mira con sus ojos bien oscuros. Pero muy especialmente Nell sonríe. Sonríe en grande, como si quisiera hacer gala de sus dientes blanquísimos que parecen no haber necesitado nunca corrección.

Prefiere ir de atrás hacia adelante. Empezar su historia desde que el COVID acuarteló al planeta para después hablar del otro bicho, de ese que le transmitieron a la fuerza, con violencia, cuando tenía 22 años.

–Nosotros le decimos bicho. Y se dice transmitir, porque contagiar te contagiás un resfrío.-, aclara.

El pronombre que la incluye hace referencia a las y los integrantes de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP). El lugar de pertenencia de Nell cuando un segundo análisis de sangre confirmó “positivo” en VIH.

Hoy, Nell es parte de ese colectivo que marchará a la espera que el Congreso de la Nación sancione la Ley Nacional de respuesta integral al VIH, Hepatitis Virales (HV), otras infecciones de transmisión sexual (ITS) y tuberculosis (TBC) que propone cambiar el paradigma biomédico de la antigua Ley de Sida (23.798) desde una perspectiva de género y derechos humanos. El pasado 4 de mayo, con 241 votos afirmativos y 8 negativos, la Cámara de Diputados le dió media sanción a la norma, que avanzó hacia el Senado, donde se trata hoy.

Como empleada de la cadena de cines Hoyts, Nell es usuaria de la Obra Social del Espectáculo Público (OSPEP). Más valioso le resulta contar que sus compañeros y compañeras de trabajo la vienen eligiendo como delegada sindical desde hace tres mandatos consecutivos.

–En la pandemia lo vivimos feo, porque a muchos amigues de la Red les desapareció la obra social. Igual que a mí. La mayoría tuvimos que hacer la denuncia y recién ahí reaccionaron. Si no reaccionan, te sustenta el gobierno. Yo estuve tres meses sin medicación.

Nell se hizo la prueba de VIH siguiendo los consejos de su ginecóloga. Le había salido un herpes días después de que la violara un grupito de varones.

–La doctora me dijo que me hiciera el análisis de VIH. Yo contesté: “Lo que más prefiero es el de embarazo”. Me daba miedo pensar en qué iba a hacer yo con un hijo de una persona que ni siquiera recordaba y que me juzguen. Bueno, al final se dio lo de la enfermedad.

Abusaron de Nell en un recital. La ingesta de alcohol la dejó inmovilizada. Se aprovecharon. La violaron entre varios. Después la subieron a un taxi y la mandaron a la casa, con sus cosas y el viaje pago.

–Tengo recuerdos borrosos. Siempre me culpé y como estaba en pedo no sabía si tomarlo como una violación. Mis amigas me decían que sí, que eso era una violación, porque nadie te puede agarrar y hacerte algo que vos no quieras. ¿En qué cabeza cabe garcharse a alguien que está re ida? Si estoy en pedo dejame ahí, no me toques.

Nell recibió su diagnóstico en 2015 en una clínica sobre la calle Juan Domingo Perón que ya no existe. Su hermana la acompañó. Le sonó raro que la llamaran para pedirle otra muestra de sangre “porque no alcanzaba”.

–Mi hermana se lo imaginaba porque lo había visto en una película. En la charla me dijeron: “Bueno, mirá, el estudio te salió positivo” y el mundo se me cayó. Fue muy duro ese momento. Pensaba que me iba a morir porque mi tío se había muerto de sida, pero fue porque no quiso seguir un tratamiento. Igual, sí quería morirme. Ese día miraba las vías del tren y me quería tirar.

–¿En qué pensabas?

–Me bajoneó pensar en que nadie se iba a fijar en mí por la enfermedad. Por la discriminación. Mis amigas me apoyaron bastante. Lloramos mucho. Al principio, a mi mamá no quise decirle que había sido por una violación. Le dije que fue un chongo que yo tenía. Pero hace como dos años le conté la verdad y que no me importaba que dijera que fue porque yo estaba en pedo. Porque no es cierto.

–¿Con qué tuvo que ver la nueva actitud?

–Con el movimiento feminista. Gracias al feminismo me di cuenta de un montón de cosas y me liberé de autojuzgarme. Hoy en día tengo claro que yo no me busqué nada. Aunque a veces me pregunto por qué me pongo así si sé cómo es la gente…

Nell forma parte de RAJAP una asociación civil que se presenta como un espacio de acompañamiento y participación horizontal a lo largo y ancho del país, “llevando contención, capacitación y asesoría técnica en materia de salud y derechos humanos a jóvenes y adolescentes con VIH”.

–Descubrí RAJAP por un amigo de mi hermana, Nelson. Laburaban juntos en un bar. Él le contó que era VIH+. Mi hermana le contó que yo igual y se puso a llorar, mi hermana estaba muy mal. Nelson le dijo que no se preocupara, que todo iba a estar bien para mí, que no me iba a morir. Y me metió en la Red.

Cuando Nell habla de la Red la tonalidad de su voz se anima. Es casi imperceptible. La mutación parece todavía más minúscula con los ruidos furiosos de la avenida Rivadavia, a la hora en que todos en la ciudad quieren volver a casa. Hace falta agudizar los sentidos para que se note. Para que los relatos oscuros del pasado reciente dejen paso a emociones y vivencias que encarnan la posibilidad de otros futuros. Atravesar un duelo para animarse a vivir, aún con virus.

–Para mí, RAJAP fue no sentirme más sola. Es como que encontré mi lugarcito. Había otras y otros como yo, que pasaron por lo mismo. Había chicas, chicos, chiques de mi edad. Conocí gente que me entendía. Mis hermanos no entendían lo que yo estaba pasando. Ni mis amigos. Nadie. Lo que uno vive es propio. En cambio en la Red no me sentí más sola y me hice amigues. RAJAP fue una gran ayuda porque me hizo amigar con mi virus. Por eso, el diagnóstico al final me ayudó. Sin el diagnóstico no hubiese conocido a la gente que conocí, y pude activar para mostrar que la gente tiene que cuidarse, tienen que cuidar su cuerpo.

Con el tiempo, Nell se sumó al capítulo argentino de ICW.

–Me re contuvieron. Porque hay días que querés dejar el tratamiento, estás cansada de tomar pastillas, o cuando conocés a alguien y te rechaza al decirle tu diagnóstico. Eso me pasó dos veces y no está bueno. Ellas me contuvieron.

En Argentina, la Ley 23.798 y la Ley 25326, de Protección de los datos personales, garantizan que nadie, en ningún contexto, pueda obligar a nadie a decir que tiene VIH. Esa información, relacionada con la salud, es personal y forma parte de la intimidad.

–A la primera chica con la que salí después del diagnóstico se lo quise contar. Pero al toque la mina flasheó cualquiera y se fue al Fernández a hacer un estudio, habló con infectólogos. Encima me lo contó. Me la re bajó y dejó de gustarme. También me pasó con mi anterior ex. Un día estábamos escabiando y me tiró: “Te banqué que tuvieras VIH”. Me puse a llorar. No me gustó que me dijera que me había bancado. Yo le dije mi diagnóstico después de tener relaciones y para ella fue tremendo. “¿Cómo no me dijiste? No me cuidaste”. Yo creo que cada uno se tiene que cuidar. Yo no tengo por qué cuidarte. Nos conocemos y si quiero te cuento y si no quiero no te cuento. No estoy obligada a dar mi diagnóstico. Ella se lo tomó re mal. Ahí tendría que haber cortado, pero no podía. Me había re encariñado.

No esconderse del mundo. No sentir vergüenza. No renunciar al deseo ni desearse menos. Luchar por amorosidades más amorosas. Un constante aprendizaje. Con o sin virus.

–El VIH es un detector de giles. Ahora cuando estoy conociendo a alguien cuento mi diagnóstico y digo: “Soy asmática, positiva y depresiva. El starter pack del mal”. Si se quiere ir, que se vaya. Si no me aceptas como soy, directamente no tenemos que conocernos. Pero la verdad es que me costó años pensar así.

–¿Por qué?

–Porque a veces hace falta sentirte aceptada.

-¿Qué significaría la sanción de la Ley?

-Para mí, que salga la nueva ley de VIH significa muchísimo. Significa que estamos creciendo como sociedad, significa frenar un poco el estigma, significa básicamente romper barreras. Conseguir la ley va a ser una noche de festejos, de alegría, una emoción enorme. Tengo muchos sentimientos hermosos dentro mío.

Nell vuelve a sonreír. Esta vez con los dientes apretados. Pero igual sonríe.

Esperando la Ley

Con pantalla gigante frente al Congreso, las organizaciones que integran el Frente Nacional por la Salud de las Personas viviendo con VIH ―autoras del documento con amplio consenso del arco político― acompañarán hoy la sesión en la Cámara Alta.

“Fueron ocho años de trabajo. El proyecto es una construcción sumamente plural, participativa y transversal a todas las banderas partidarias, por eso lleva las firmas de más de 50 diputados y diputadas de distintos sectores políticos. Y su importancia, en primer lugar, tiene que ver con brindar una respuesta integral e intersectorial no solamente al VIH sino también a las enfermedades transmisibles de mayor prevalencia en Argentina y en el mundo. Esto ya es un cambio enorme respecto de la ley vigente del año 1990; que en su momento fue una excelente ley, de avanzada, primera en la región y una de las primeras en el mundo pero que necesita actualizarse”, señaló en diálogo con Infobae José María Di Bello, presidente de la Fundación GEP.

En el primer artículo se declara de interés público y nacional los medicamentos, vacunas, procedimientos y productos médicos y no médicos para la prevención, diagnóstico, tratamiento y cura del VIH, HV, ITS y TBC; su acceso universal, oportuno y gratuito; y la investigación y desarrollo de tecnologías locales para la producción pública de medicamentos e insumos.

Para Di Bello esos incisos defienden la soberanía sanitaria nacional y son fundamentales para garantizar la sostenibilidad de la política pública: “La mayoría de los medicamentos son de altísimo precio porque están patentados por farmacéuticas multinacionales y por la cartelización que realizan los laboratorios privados nacionales. En ese marco, entre el 80 y el 90 por ciento del presupuesto de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis y Tuberculosis del Ministerio de Salud se invierte en la compra de tratamientos. Y eso está muy bien porque las personas con VIH necesitamos que estén disponibles los tratamientos. El tema es que no queda resto para políticas de prevención, de adherencia o de protección social. Es central que la producción de medicamentos, como la investigación y el desarrollo no sea algo que quede solamente en manos del mercado”.

Según el Boletín Epidemiológico del Ministerio de Salud de la Nación de diciembre de 2017, 122.000 personas viven con VIH en nuestro país. El 30% desconoce su condición. Y de las 70.000 personas que se encuentran en tratamiento antirretroviral, el 70% se atiende en el sistema público. Por otro lado, los fundamentos del proyecto de ley estiman que en Argentina habría unas 600 mil personas infectadas por Hepatitis C.

Puntos clave

El proyecto que espera convertirse en ley propone una ampliación de derechos sociales desde un enfoque de derechos humanos y de género.

En ese sentido, y teniendo en cuenta los estados de salud y de envejecimiento prematuro que sufren las personas con VIH, se detalla un articulado especial en materia de previsión social a partir, por ejemplo, de la posibilidad de acceder a una jubilación anticipada y a pensiones no contributivas. Se prohíbe la oferta y la realización de la prueba diagnóstica de VIH, hepatitis virales y otras ITS en los exámenes médicos pre-ocupacionales, durante el transcurso y como parte de la relación laboral. Y se presenta la creación de un Observatorio Nacional sobre Estigma y Discriminación con el fin de visibilizar, documentar, disuadir y erradicar las vulneraciones a los derechos humanos de las personas afectadas.

Di Bello responde a los diputados que rechazaron la ley por manifestarse en contra de un aumento del gasto público: “Para José Luis Espert y otres diputades de la misma casta privilegiada, otorgar una pensión no contributiva que no llega a 40 mil pesos a personas con VIH y/o hepatitis virales crónicas que son excluidas del ámbito laboral y se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad es un privilegio. Creen que es un privilegio la jubilación a personas con VIH de más de 50 años, con más de 10 años de diagnóstico y que al menos tienen 20 años de aportes, y que la evidencia científica confirma que su organismo ha envejecido como el de alguien mayor a 65 años y que difícilmente supere los 60 años de vida. El único privilegio es la dieta que cobran estos diputades mientras cada año mueren en Argentina más de 5000 personas por causas asociadas al VIH y las hepatitis virales crónicas”.

Otro de los rasgos destacados de la ley es la incorporación de un apartado sobre mujeres y personas gestantes. El capítulo 13 plantea el derecho a la atención integral, sin violencias, de los embarazos, partos y pospartos, y a que se favorezca su derecho al parto por vía vaginal. También se menciona el acceso universal y gratuito a la leche de fórmula y al tratamiento de inhibición de la lactancia durante 18 meses.

Mariana Iácono, referente nacional de la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA (ICW), da cuenta de la trascendencia de este capítulo en la norma: “Contempla cuestiones específicas de la salud sexual y reproductiva y sobre la lactancia basada en fundamentación con perspectiva de género. Queremos que las mujeres y las personas con capacidad de gestar que viven con VIH no vuelvan a atravesar violencias durante sus partos. Urge en Argentina tener una ley actualizada que a su vez se vincule con otras leyes actuales. No hay más tiempo”.

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