Hace casi cuarenta años, cuando Diego Carballo (46) tuvo los primeros signos del vitiligo, su madre no sabía para dónde correr. Dermatólogos, hospitales, curanderos. Nadie le daba una solución.
El tratamiento que le encomendó la curandera de barrio no se lo olvida más. La madre lo paraba sobre la silla, cortaba ajos por la mitad y le untaba el cuerpo antes de dormir. “Imaginate lo que es dormir con olor a ajo”. Así, durante 10 días y lógicamente no dio ningún resultado. Los ungüentos que le recetaron en un hospital tampoco surtieron efecto. Las manchas en la nuca y en la cintura que le había aparecido no se borraban. “Se me estaba yendo el color de la piel y nadie sabía nada”, cuenta este hombre que emplea mucho de su tiempo a crear y gestionar comunidades en redes sociales con personas que tienen esta condición. Hoy corren otros tiempos, muy distintos a los de su infancia y adolescencia. “Antes de las redes sociales, el vitiligo era una enfermedad muy solitaria. No la tiene mucha gente y en la infancia no te cruzás con otros chicos que tengan la misma enfermedad en el camino”.
Desde Berazategui, con su madre, ama de casa y dedicada a él a tiempo completo, viajaban hasta Capital y daban vueltas por todos lados en busca de un tratamiento. Ni siquiera sabían que se trataba de vitiligo. Dice Diego que había poca información en esos tiempos. “Mi familia veía a Charly García con su bigote blanco y no sabían siquiera que tenía ese trastorno”, asegura.
El vitíligo es una enfermedad crónica y no contagiosa que ocasiona un trastorno en la piel. Se caracteriza por la presencia de manchas blancas debido a la falta de pigmentación ya que en esas zonas no existen melanocitos, las células responsables de la pigmentación de la piel. El motivo es que son destruidos por el sistema inmunológico, dejando de producir melanina, dando lugar a zonas de la piel con pérdida de pigmento.
Si bien se desconoce el origen, en muchos casos, el vitiligo se presenta asociado a enfermedades autoinmunes y endocrinológicas, sobre todo de tipo tiroideas. En otros casos se relaciona con factores emocionales y situaciones de estrés. Las manchas aparecen con mayor frecuencia en cara, axilas, mucosas, manos, pies, codos, tobillos y rodillas.
¿Por qué se celebra el Día Mundial del Vitíligo cada 25 de junio? La finalidad de dar a conocer información sobre esta patología y como afecta a las personas que la padecen. Comenzó a tener lugar en el calendario a partir de 2011. La fecha fue elegida por el aniversario de la muerte de Michael Jackson, quien padeció la enfermedad. Se la habían diagnosticado en 1986. Afecta al 1% o 2“% de la población mundial y suele aparecer a los 20 años, aproximadamente. Las manchas son más sensibles a las quemaduras por el sol, por lo que quienes lo padecen deben utilizar protección solar.
Finalmente, ese mismo año la mamá de Diego dio con un estudioso en esta condición de la piel. “El Dr. Moon, que tenía consultorio en Larrea y Santa Fe, cuando fui me miró con la lámpara de Wood, que emite luz ultravioleta que permite detectar las lesiones en el cuerpo. Todo lo que falta de pigmentación se ve blanco y con pigmentación, negro”, detalla. Y agrega: el tratamiento de fototerapia que hacía era revolucionario, usando el espectro ultravioleta del sol, estimulaba los melanocitos y la creación de nueva melanina. Empezaba con los tratamientos con esa luz. Me hacía una receta magistral, iba a la farmacia, me daba cremas y cápsulas y durante cuatro años hice tratamiento de fototerapia”, explica. Durante ese tiempo el tratamiento también incluía tomar sol desnudo todos los días, en la peor hora del día, al mediodía, media hora de cada lado. Afortunadamente, tenía una terraza reparada. Así, durante cuatro años, invierno y verano, aunque con pausas.
El Dr. Moon logró su misión y le devolvió la pigmentación al cuerpo de Diego y le dio el alta. Sin embargo, con los años el vitiligo volvió a la carga. A los 10 años de edad se le despigmentaron las puntas de los dedos de las manos, de los pies, alrededor de la boca. Diego justo se cambiaba de colegio. Ser el nuevo fue complicado al principio pero no por mucho tiempo. Era retraído y sabía defenderse.
“Los chicos me decían ‘´¿te lavaste las manos con lavandina?. ¿Tu mamá te mandó a lavar la ropa?’ Me decían ‘panda’, ‘vaquita’. Y yo no lo tomaba mal. Le decía, ‘bueno, yo soy así, y yo pienso que vos sos un narigón’. O ‘no podés correr porque tenés mucha panza’. Nunca me quedé callado. No recibí un bullying tan directo. Así como me cargaban a mí, yo cargaba al resto”, subraya.
Cuando empezó a viajar en colectivo y a tomarse del pasamanos empezó a lidiar con las miradas curiosas que se posaban en sus manos. Con el tiempo aprendió a conversar con esas personas cuando notaba la mirada insistente. “Te explico lo que tengo. Es vitiligo. No es contagioso”.
También un día advirtió que el vitiligo había modificado su postura: andaba con las manos en los bolsillos para ocultar sus marcas. Y en su adolescencia se preguntó por primera vez si alguien lo iba a querer para formar una familia. No sabía cuánto iba a avanzar su afección. Ya a los 14 años pudo liberarse de esos pensamientos negativos de la cabeza cuando conoció a una chica. “Fue mi primera experiencia. Ella vio mi cuerpo con vitiligo, ya había visto mis manos. Le expliqué lo que era y ella me aceptó. Supo entender que no era una enfermedad contagiosa. Y fuimos novios durante cuatro años”, cuenta.
Y fue en esos tiempos cuando tomó una gran decisión en su vida. Así, a temprana edad. Se había preguntado sobre volver a repetir ese largo tratamiento, que podría terminar otra vez en el punto de partida o “vivir así como estamos”. Y se decidió. Se dijo que no volvería a hacer el tratamiento porque sería vivir de una ilusión. “Entonces, probé otra cosa, no hacer nada. Es mi cuerpo, así nací. Yo soy el vitiligo y el vitiligo soy yo”, reflexionó.
Es una enfermedad progresiva, que no tiene cura y sus tratamientos restauran la pigmentación de manera parcial y temporal. “El vitiligo no es uno, son varios. Todos somos diferentes. Esto no tiene una cura definitiva. Lo que hay son paliativos. Crema con corticoides, que son inmunosupresoras. El uso continuo te afina el grosor de la piel y genera lastimaduras. Deja de expandirse, sí, te sentís contento, pero después de dejar la crema, se vuelve a despigmentar”, explica.
Diego abrazó su decisión de tal manera, que hoy su emprendimiento se llama Viti Graf. Desde su barrio de Guernica recibe pedidos de globos que personaliza con estampas y frases. A sus 46 años, lleva 20 años en pareja con Daniela, con quien tuvo dos hijos: Alejo, de 12 y Malena, de 9.
En base a su experiencia sabe que la gente tiene mucho un pre concepto, quiere dar una solución a sus hijos. Para él la mejor solución, la mejor terapia, “es hacer un tratamiento psicológico para poder aceptar la característica de la piel”.
El vitíligo, por ser una enfermedad visible, que afecta estéticamente a las personas que lo padecen. Suele ocasionar rechazo o poca aceptación en su entorno social y familiar. Puede generar como consecuencia baja autoestima, estrés, irritabilidad, agresividad, aislamiento social, depresión y ansiedad. Por eso es tan importante que exista un día de concientización.
“Sociabilizar con personas que padecen la enfermedad, ayuda a aceptarse más”, enfatiza. Carballo dedica mucho de su tiempo libre a establecer lazos por las redes sociales con personas que lo venían padeciendo en soledad. Hace seis años abrió un grupo en Facebook, después continuó con Instagram y los grupos de Whatsapp. Tiene más de 24. Están divididos por provincias, por región. Siempre responde a las inquietudes. Le gusta ayudar, unir a las personas de su misma condición, ofrecer información a padres con chicos con vitiligo, dar apoyo, compartir resultados sobre la eficacia de tratamientos. Y empoderamiento. En Instagram se lo puede encontrar como @carballodiegoa y en Facebook como Vitiligo Argentina.
El vitiligo puede aparecer en cualquier momento de la vida, si es que se tiene una predisposición genética. Hay vitiligos que avanzan lentamente y otros que empiezan a salir con parches bien grandes. Una persona puede en dos años, tener el cuerpo cubierto en un 70%”, explica. El que tiene Carballo es del tipo segmentario. Lo tiene en manos, pies, tobillos, barbilla, boca y algo en los párpados. Y va avanzando lentamente. Mientras que el universal, es el que sale fuerte y es difícil de parar.
Con la llegada de las redes sociales dejó de sentirse solo con su afección. Diego dice que los grupos están activos “a full”. “Cuando empezás a sociabilizar, te hace bien. Y ayudar, también”, asegura. Su sueño es tener una ONG en la Argentina. Ofrecer apoyo, herramientas. Asegura que es difícil lograr que las obras sociales cubran los protectores solares que necesitan, del mismo modo que los albinos. Son muchas las necesidades, inquietudes, preguntas.
Y si pudiese, instalaría el día nacional del vitiligo. Dice que Michael Jackson no lo representa. ¿Algunos de los motivos? No contribuyó en nada. Si tuviese que elegir una fecha nacional, sería una que estuviese relacionada con la de una primera conquista. La fecha fundacional de una primera ONG.
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