“Nadie vendrá al hospital con los pulmones en las manos y nos lo va a entregar, pero queremos concientizar sobre la importancia de donar los órganos. De esto no se tiene conciencia hasta que toca vivirlo”, dice Fernando Stevani. Hoy se mantiene entero para contar que su esposa Valeria Derado encabeza la lista de emergencia nacional a la espera de un trasplante bipulmonar que le salve la vida.
Lo implora con los ojos cerrados, mirando al cielo, anhelando que Pedrito, el hijo que tuvieron hace 10 años, pueda crecer al lado de su mamá, a quien no ve desde el 8 de mayo. Dos días después, Valeria debió ser intubada e inducida al coma porque su cuadro pulmonar se agravó. Está internada desde el 7 de abril y ahora juega una carrera a contrarreloj esperando su segunda oportunidad.
No había estado enferma. Fue una tos constante, molesta, que la interrumpía cuando quería conversar, la que hizo que el 2 de abril de 2021 dejara el cigarrillo, pensando en que el tabaco era el culpable de ese malestar. Sin embargo, las molestias continuaron, por lo que optó en consultar con un neumólogo, pero debido a las consultas por covid-19, ese turno lo tuvo recién para fines de agosto. Tras pruebas de laboratorio, una espirometría y una tomografía recibió el diagnóstico: fibrosis pulmonar.
“Tiene los pulmones acartonados y ahora está internada en la unidad de terapia intensiva, en coma inducido, en emergencia nacional, conectada a una máquina ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea, una modalidad de soporte temporario artificial del sistema respiratorio) para respirar”, cuenta su marido a Infobae y pide ayuda.
Haciendo fuerza para no quebrarse porque Pedrito está descansando en el cuatro contiguo, le cuenta a Infobae: “Gracias a los médicos sigue con vida. El martes 7, hicieron un cambio en la máquina que la oxigena que no tiene antecedentes, porque había dejado de funcionar y si no lo hubieran hecho bien, no estaríamos hablando. Pese a ese esfuerzo, su vida ahora solo depende del trasplante”. En su dolor, no deja de agradecer al equipo de profesionales “la parte humana” con la que los acompaña en tan duro momento.
Sobre todo, luego de que cayera la única ilusión por recibir ese órgano. “El 25 de mayo, hubo un operativo con un donante con el que no se pudo concretar y no hubo otra chance similar hasta ahora”, agrega y se lamenta porque los médicos ya le informaron que el pulmón es el órgano más difícil para trasplantar y para conseguir. “Me dijeron que de cada 20 pulmones, sólo dos son utilizables”.
La historia
Fernando y Valeria se conocieron en 2002 en la compañía de energía eléctrica en la que trabajan. Iniciaron una amistad mientras cada uno hacía su vida en pareja y no fue hasta un tiempo después de que él se separa que hubo un acercamiento entre ellos y nació el amor.
“¿Qué me enamoró de ella? ¡Todo! Su forma de ser, es una persona maravillosa que se preocupa siempre por los demás, tiene adoración por su familia, por su hermano, por su papá y su deseo fue siempre formar su familia, me lo dijo apenas empezamos a salir porque yo ya tenía dos hijos, y le dije que quería tener un hijo con ella y en 2011 nació Pedrito, de quien es una madraza”, cuenta.
En 2016, y con gran esfuerzo, la pareja logró comprar una casa en Villa Luzuriaga, en el partido de La Matanza. La restauraron hasta dejarla como habían soñado. Allí, Valeria, que es licenciada en Administración de Empresas, solía pasar sus días de descanso mirando sus series favoritas, entre ellas Dr. House. “Ella puede pasar horas mirando series, le encantan. Yo, en cambio, siempre tengo que estar en movimiento”, cuenta el hombre.
La vida de la familia estaba muy bien hasta que Valeria tuvo aquella consulta que terminó en el diagnóstico de la fibrosis pulmonar, que comenzó a ser tratada de inmediato, por lo que en noviembre pasado, desearon compartir juntos un tiempo en Mendoza, pero tras el regreso su estado de salud se agravó.
“Todo empezó a ir mal, a complicarse. Cuando la lograron levantar un poquito, por la cantidad de corticoides que le daban, ella seguía trabajando home office, y todo el tiempo era hablar, hablar y hablar, pasaba de reunión a reunión y me decía que no iba a hablar, pero era imposible”.
Los malestares se acrecentaban. El 27 de febrero debió ser internada por primera vez. “Estuvo allí hasta el 5 de marzo, cuando salió con un concentrador de oxígeno y un tubo de oxígeno de backup en casa. Como no podía subir la escalera le armé el cuarto en el living. Al salir del hospital, habló con su jefa para decirle que se iba a tomar un tiempo por su salud”, explica el marido.
Durante un mes, permaneció estable y de cara a la continuidad de su tratamiento, el 7 de abril tuvo una consulta por videollamada con evaluadores del Centro Único de Discapacidad para pedir el certificado de discapacidad, que necesitaba el médico para gestionar las distintas medicaciones que la prepaga no cubría. Sin embargo, ese mismo día, se descompensó y Fernando debió llamar una ambulancia para trasladarla al Hospital Italiano, en Almagro, donde quedó internada.
Hasta el 8 de mayo, Valeria pudo ser visitada por Pedrito porque a los dos días debió ser intubada y conectada a la EMOC, una máquina pensada para tener una vida útil de 25 días.
“El martes 7 de junio, me llaman desde el hospital para decirme que la máquina colapsó y que no era seguro, pero que podían probar con hacer algo para alargarle la vida. Lo hicieron: sacaron una máquina y pusieron otra. Hoy tiene una cánula en la arteria femoral y otra en la yugular, que hace que la sangre salga por la arteria femoral, pase por la máquina, se oxigene y regrese al cuerpo por la yugular. Esa máquina es la que hoy mantiene viva porque el respirador no funcionaría por el estado que tienen sus pulmones, que están completamente cicatrizados, rígidos y no hay posibilidad de que la puedan sostener con uno”.
La campaña
Sus familiares y amigos crearon la campaña “Un pulmón para Valeria” que busca concientizar sobre la importancia de donar órganos. No saben si es la manera, pero mantienen en alto la esperanza de que esta sea la que logre salvarle la vida a Valeria y a quienes están en la misma situación.
“El fin de todo esto también es crear consciencia sobre la donación de órganos. Hace 26 días que Valeria está conectada a la máquina que oxigena su sangre y le permite esperar el trasplante”, dice Fernando.
En el país, en lo que va del año se realizaron 1.366 trasplantes de órganos y córneas, según la información del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI). En la actualidad, además de Valeria, hay más de siete mil pacientes que esperan un trasplante de órganos en nuestro país.
El reclamo por la Ley Justina
Desde 2018 rige la Ley Justina (27.447), que dispone que “toda persona capaz mayor de 18 años” es posible donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. Esto significa que, antes de hacer una ablación, los médicos deberán corroborar si el donante, en vida, informó su negativa.
La ley tiene ese nombre en memoria de Justina Lo Cane, que murió el 22 de noviembre de 2017, con 12 años, luego de haber permanecido cuatro meses en lista de espera por un trasplante de corazón. En ese tiempo internada en la Fundación Favaloro, la historia de niña movilizó a la sociedad.
Sabiendo cuál era su estado, la pequeña le pidió a Ezequiel, su papá,: “Ayudemos a todos los que podamos”, junto a Paola Lo Cane, la madre, iniciaron la campaña Multiplicate x7 (una persona donante puede salvar siete vidas). En abril de 2018, de la mano del senador Juan Carlos Marino (UCR), los papás de la niña presentaron un proyecto para una nueva ley de trasplante de órganos.
Aunque en Argentina la figura del donante presunto existe desde 2005, por entonces se había consensuado que en caso de no existir voluntad expresa de la persona fallecida, se debía pedir un testimonio a la familia. El pedido de esa firma se traducía en un 40% de oposición a la donación.
La ley Justina se aprobó por unanimidad en el Senado y en Diputados y fue sancionada el 4 de julio de 2018. El 26 de julio de 2018 fue promulgada y se aplica sobre trasplante de corazón, vasos, estructuras valvulares y otros tejidos cardíacos; pulmón; hígado; páncreas; intestino; riñón y uréter; tejidos del sistema osteoarticular y musculoesquelético; piel; córneas y esclera; tejidos del sistema nervioso periférico; membrana amniótica y células progenitoras hematopoyéticas.
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