Día de la Esclerosis Múltiple: luchó junto a su esposo que padecía la enfermedad y hoy busca una mejor calidad de vida

“Mi historia con la esclerosis múltiple comenzó en 1984″, cuenta Susana y vuelve la vista hacia atrás. Había pasado un mes desde el nacimiento de su hijo Lautaro cuando, sin previo aviso, su esposo Miguel comenzó a mostrar dificultades en su pierna izquierda, las acciones cotidianas, tales como subir las escaleras o incluso caminar, se volvieron cada vez más desafiantes.

Fue así como empezó el recorrido por consultorios médicos, chequeos e innumerables estudios para buscar una respuesta ante tanta incertidumbre. Sin embargo, los días pasaban y los síntomas empeoraban. Al mismo tiempo, las salidas y los planes en familia pasaron a un segundo plano. Dos años después, en 1986, en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, llegó el tan temido diagnóstico: esclerosis múltiple (EM) primaria progresiva, una de las 4 formas que presenta esta enfermedad crónica.

Desde el primer momento y en medio de un torbellino de emociones, Giachello siempre se mantuvo al lado de su marido, a pesar de todos los altibajos: “tuve que asimilar el cambio en mi vida y tomar las riendas para crear esa empatía que significa ponerse en el lugar del otro”. Bajo el rol de esposa, cuidadora y madre, llevó adelante la crianza de su hijo sin dejar de lado la atención a Miguel.

En 1998, junto a otros pacientes que padecían la enfermedad, la pareja fundó la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), una organización civil sin fines de lucro que busca defender los derechos de las personas con esta patología.

Tras la muerte de su esposo en 2008, Susana ocupó el cargo de presidenta de la agrupación comprometida a “mejorar la realidad de las personas con EM y su grupo familiar, además de generar concientización en la sociedad”.

De la mano de un equipo de profesionales de diferentes áreas, ALCEM tiene como misión acompañar al paciente durante el proceso del diagnóstico, además de asesorar y asistir en su acceso a la salud, su situación laboral, previsional, social y familiar.

Al hablar sobre el trabajo del día a día, la directiva señala que algunos de los obstáculos más frecuentes son las barreras para la cobertura de las medicaciones y tratamientos de rehabilitación necesarios para mejorar la calidad de vida de todos aquellos afectados por la esclerosis.

A esto, se le suma la tarea diaria de derribar los mitos y prejuicios que hay en torno a la enfermedad. “Suelen asociarla a la población mayor o a algún problema con la memoria o los huesos. Se suele creer, por ejemplo, que la EM es mortal, o contagiosa, o que no tiene tratamiento, o que las mujeres diagnosticadas no pueden tener hijos”, resume Giachello y hace énfasis en la importancia de informar y educar a la ciudadanía.

En vistas a un futuro cercano, la asociación tiene como meta capacitar a los profesionales de la salud para identificar los síntomas de la esclerosis y así arribar a un diagnóstico correcto y temprano. Por otra parte, en el plano legal, se apunta a trabajar con las autoridades en la toma de decisiones para que los pacientes con EM puedan acceder a un tratamiento integral una vez que esté confirmada la patología: “desde marzo de 2020 nos encontramos trabajando en un proyecto de ley que contemple las necesidades de los pacientes, ya que un tratamiento oportuno puede evitar o demorar la condición de discapacidad”.

Otro proyecto relevante para la fundación está vinculado con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Cada 30 de mayo, diferentes instituciones llevan a cabo eventos y campañas con el fin de crear conciencia sobre la afección y, apoyar y conectar a los 2,8 millones de personas que la padecen en todo el mundo.

Desde ALCEM, acompañarán el movimiento con distintas acciones. Por un lado, se montarán stands informativos en diversos hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos y se brindarán charlas de formación destinadas a profesionales, estudiantes del área de la salud, la comunidad y público interesado en la temática. Por último, a nivel nacional, se impulsará la campaña Iluminemos, que consiste en alumbrar o decorar con el color naranja, referente de la esclerosis, sitios emblemáticos de cada ciudad para multiplicar su visibilidad.

Muy emocionada y orgullosa por la labor realizada durante todos estos años, Susana se define como una mujer que dedica sus horas a los demás, y asegura que “ALCEM es mi manera de empatizar con personas que viven una serie de circunstancias que conozco muy bien. Toda mi experiencia personal está reflejada en la forma en la que se llevan a cabo las distintas acciones de la asociación. ALCEM es mi propia historia de vida”.

Por su parte, Jorge Correale, médico especialista en esclerosis múltiple y Jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del hospital FLENI, comparte que “ha existido un enorme desarrollo en la producción de nuevos fármacos en tiempo récord. Aprendimos a diagnosticarla y a tratarla más tempranamente, con lo cual las posibilidades de secuelas ha disminuido”. Un antes y un después para los pacientes, ya que esto permitió cambiar sustancialmente la calidad de vida y reducir la discapacidad futura.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, y es causada por el daño a la vaina de mielina, cubierta protectora que rodea las neuronas. De acuerdo a datos de FLENI, esta afección se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad y es más habitual en el sexo femenino.

En cuanto a los síntomas, estos varían de una persona a otra y dependen del área dañada. Los más comunes suelen ser: visión borrosa, debilidad en los miembros, sensación de hormigueo, mareos y fatiga. Conforme a la MS International Federation, en la Argentina 17.017 personas conviven con esclerosis.

Entre 1989 y 1990, el Dr. Correale comenzó a trabajar en un laboratorio del Instituto Karolinska en Estocolmo, centrado en la investigación en Esclerosis Múltiple, y fue desde allí donde ese camino continuó sin parar.

Antes de informar un diagnóstico, el profesional remarca la importancia de dedicar tiempo suficiente para estar con el paciente fuera de una consulta habitual. “Siempre procuro ser optimista, sin dejar de contar la verdad, a algunos no les gusta inicialmente, y algunas familias se han “enojado” conmigo por ser demasiado frontal, luego recapacitan y la mayoría vuelven. Creo que no hay nada mejor que el paciente conozca qué es lo que va a enfrentar en los próximos 1, 3, 5, 10, 30 años..”, explica desde un lugar de empatía, puesto que a sus 15 años fue diagnosticado con psoriasis, una enfermedad autoinmune con ciertos puntos en común.

¿Y cómo se puede acompañar a un paciente a partir de esta noticia? Desde su rol de médico, Jorge transmite que “la mejor forma es diciendo la verdad en cada ocasión, estando presente, evacuando sus dudas, procurando no generar falsas expectativas, ni buenas ni malas, apuntando a mejorar no solo lo físico, sino también lo afectivo, y su calidad de vida”.

Si bien las personas que poseen la enfermedad son las que más deben amoldarse, su entorno también está involucrado en esta adaptación. Para Susana Giachello el apoyo de la familia y amigos resulta fundamental en la aceptación y transcurso de aquella: “no debemos dejar sola a la persona con EM, ella sigue siendo la misma, sólo que cambiará su manera de ver y vivir la vida. Debemos apoyarla en mantener una vida saludable y planificar actividades en común teniendo en cuenta sus necesidades. Recordar que la EM dura toda la vida y el apoyo de las personas alrededor debería durar lo mismo”.

Las pausas entre una y otra actividad, el descanso y no sobreexigirse son algunas de las recomendaciones que se les sugiere a los pacientes con esclerosis múltiple. “No ir a los extremos, que el paciente o la familia no lo encierren en una cajita de cristal, ni que se coloque la capa de Superman o mujer maravilla. Que no dejen de hacer cosas, pero que las hagan de una manera más pausada, a otra velocidad, con las adaptaciones que se necesiten. Que escuchen honestamente su cuerpo y lo acompañen, que respeten los controles médicos, y que no piensen que todo lo que les sucede es parte de la EM, hay que aprender a convivir con ella”, declara Correale.

Aunque en la actualidad no existe una cura inmediata para esta enfermedad crónica, el profesional confiesa con mucha esperanza: “aún tenemos deudas pendientes con nuestros pacientes; mayor trabajo para desarrollar alternativas en aquellas personas que presentan formas progresivas y mayor desarrollo para generar terapias que reparen la mielina perdida, estos son mis principales objetivos. Estamos trabajando, no será fácil y probablemente no tan rápido como nos gustaría, pero es posible. O, tal vez tengamos una primera gota de suerte como Alexander Fleming con la penicilina, para luego apretar el acelerador en este desarrollo, soy optimista”.

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