Tiene 15 años, una enfermedad incurable, escribió su tercer libro y necesita ayuda para no dejar la escuela

A Favio Barrio ya no le alcanza con soñar, quiere convertir su anhelo en realidad. No deja su futuro librado al destino, es él quien lo encamina. Con un gran espíritu emprendedor, desde su silla de ruedas y con la movilidad reducida, continuó el camino de su madre, Verónica Velázquez, que es vendedora ambulante en la Feria de Trueque Juntos a la Par, de Llavallol. Pero él vende lo que produce en la virtualidad: a los 15 años publicó su primer libro en un grupo de Facebook y en Instagram, y le compraron 27 copias. Nada limita su pasión y sus ganas de seguir adelante, ni siquiera la enfermedad que padece.

Cuando tenía 7 meses su mamá notó que algo extraño sucedía con él: lo veía sonreír pero no podía manejar su cuerpo. En principio, al llevarlo con una neuróloga, pensaron que se trataba de un retraso madurativo: “Me vine con un montón de papeles, me quede pasmada, la verdad que no sabía lo que era un retraso madurativo en ese momento inesperado, porque Favio sonreía, decía jo, pero lo ponía en la silla de comer y la cabeza la tenia como un bebote descogotado, no se sostenía directamente, me vine con eso. Me vine con eso, muy triste y angustiada. Recuerdo que venía con él en los brazos, llorando en la boca del subte, no me explicaba y no podía entender, yo lo miraba y lo veía de ánimo bien pero el cuerpito no le respondía”, explica.

Verónica no se conformó con la opinión de la primera médica y siguió buscando ayuda. Fue en el Hospital Garrahan donde se enteró de la gravedad de la enfermedad que sufría su hijo. “Así seguimos, haciendo estudios, él tenía neumonías reiteradas y terminó internado. De esas internaciones salió con sondas y no podía comer por sí mismo. A los 2 años lo volvió a llevar al Hospital Garrahan y salió en la biopsia cuál era su enfermedad de base: distrofia muscular congénita”. Una rara enfermedad degenerativa que no tiene cura ni tratamiento, y va avanzando con el transcurso del tiempo.

El Dr. Federico Gondini (MN 126675), explica: “Las distrofias musculares congénitas son un grupo de enfermedades cuyas principales características suele ser alguna modificación dentro de todas las proteínas que configuran el esqueleto dentro de la célula muscular. Estas enfermedades suelen tener una evolución progresiva y algunas de ellas suelen tener un stop o dejan de progresar a cierta edad. Muchas de estas enfermedades dependiendo de cuál es la proteína afectada, se suelen dar no solamente a nivel de los músculos que utilizamos a nivel deportivo, sino que otras suelen traer trastornos a nivel del músculo del corazón o músculos que envuelven a las arterias, incluso al tracto digestivo. Lamentablemente como es una enfermedad rara no suele haber muchas investigaciones para desarrollar tratamientos que faciliten una mejor sobrevida o incluso curación.”

Favio define lo que le sucede: “Mi discapacidad hace que yo no tenga fuerza en todos los huesos y músculos. No tiene cura por ahora, es una discapacidad rara que tiene muy poca gente. Y avanza: antes podía estar más derecho y ahora ya no. Antes podía comer normal y ahora me tienen que dar toda la comida procesada. Esto hace que me degenere. Tampoco puedo estar boca arriba en la cama, antes estaba mejor y ahora va empeorando”. En cuanto a la vida de Favio, el Dr. Godini considera: “En el caso de este paciente la afección lleva a un trastorno no solamente motriz sino también de tipo cardiaco, por un lado, y por otro de tipo digestivo, mala regulación de la presión arterial, y sufrimiento a nivel renal y cerebral”.

Cuando Favio cumplió los 7 años quedó en silla de ruedas. Con el tiempo, sus síntomas se fueron agravando. Él mismo sostiene: “Empeoré desde la pandemia, antes había cosas que podía hacer por mí mismo y ahora ya no puedo. Desde los 3 a los 7 pude caminar y ahora estoy en silla de ruedas. Ya estaba consciente de que no podía caminar, pero ya no me acuerdo mucho lo que era caminar, fue hace bastante”. Al ser un apasionado hincha de River, lo que más le dolió fue no poder jugar más al fútbol, pero tenía una ilusión: la posibilidad de conocer otros lugares. Fue en ese momento que su mamá y su abuela lo llevaron por primera vez de viaje, visitaron Villa Gesell y pasearon por Pinamar. “Fue lo más lindo que me pasó en la vida, pude ver el mar, aunque no me gustó mucho la arena”, comenta. Desde ese momento surgió la curiosidad por conocer Brasil, para poder estar en otra playa y contactarse con personas de otras culturas.

A los 12 años fue diagnosticado con depresión. La cocina donde hoy escribe su tercer libro fue el lugar donde casi finaliza su vida, una tarde en la que su mamá fue a trabajar a una feria de Lomas de Zamora. “A esa edad lloraba constantemente, pensaba en quitarme la vida. Tenía problemas. Sufrí la separación de mis padres. Una vez cuando estaba solo, pensé en cortarme las venas con un cuchillo. Como puedo agarrar las cosas, lo agarre y lo tuve en la mano. Lo solté, se cayó al piso. Estuve varios segundos pensándolo pero no lo hice. Yo lo iba a hacer sin comentárselo a nadie”, recuerda al pensar en el trágico episodio. A pesar de la distancia, el padre cumple las obligaciones económicas y lo llama a diario, cuenta.

Pero a los 13 años su vida dio un giro inesperado: llegó la pandemia y empezó su carrera como escritor. Su primer libro nació durante el confinamiento, como un ejercicio práctico en conjunto con su ex acompañante terapéutico Matias Salinas. “A mí no me gustaba escribir, pero en la pandemia empecé a leer libros y arranque a escribir junto a un acompañante terapéutico que tenía por el colegio. Como en la pandemia ya no podía ir presencial, cuando no hacía tarea se me ocurrió escribir un libro como un hobby. Yo redacté todo y son 90 páginas. Con él escribí las primeras 11 páginas. Lo hicimos por gusto, por placer, como cuando hacíamos ejercicios sobre golazos. Después, como él ya no pudo, lo seguí escribiendo solo. Lo empecé en los primeros meses de 2020 y lo terminé a principios de 2021″, cuenta Favio.

En la cocina de su casa en Barrio los Pinos, usando la computadora de Conectar Igualdad, al proceso creativo de escribir le dedicó entre una y tres horas por día. “Buscaba la información en google y lo escribía en Word. Buscaba en varias páginas la información para que sea verídica. Ponía música para motivarme y lo hacía. Escuchaba L-Gante”, recuerda Favio. “Después que hice el primer libro me emocioné. Y en tiempo récord arranque el segundo. Fue a principios del 2021 y lo hice en dos semanas porque le metí unas ganas tremendas. Todavía no lo corregí, y hace una semana empecé el tercero, pero esta vez no de fútbol. Es una recopilación de datos curiosos sobre Argentina y otros países. Me gusta mucho la información”, comenta.

Como buen emprendedor, hizo sus cálculos: se le ocurrió que podría cumplir su sueño de conocer Brasil si vendía al menos 300 ejemplares de su libro digital. Hoy lleva 27 copias vendidas de su primera obra. Publica en grupos de Facebook la tapa de “La venta de jugadores a destinos exóticos” y le avisa a los amigos. Cuesta $400 y también se puede conseguir en la cuenta de Instagram del escritor, @Barrios.Favio.15 o contactando a su email barriofavio@gmail.com. Al verlo emprender, su mamá comenta: “Me siento orgullosa de Favio, cada día más. Es una lucha que comparto con él. La fortaleza que tiene es constante, diaria. La pasión que tiene por el fútbol me hace sentir la mejor mamá del mundo. Tiene un gran corazón. Mi hijo va a llegar muy lejos”.

A pesar de que le apasiona escribir ya no puede ir al colegio: la silla eléctrica que lo transporta tiene gastada las baterías y una rueda un poco rota. Salir de su casa del Barrio los Pinos le resulta complicado. “Hay calles que me cuestan, la de mi casa por ejemplo. Está toda rota y tengo que ir esquivando los pozos”, aclara. Lo que dificulta la movilidad del joven escritor, además, es que con las baterías gastadas solo puede moverse 40 minutos en vez de 14 horas. Hace varios meses, en septiembre, cuando intentaba ir a la plaza con su mamá, un cascote del piso rompió parte de la rueda. La desgarró. Su mamá, Veronica, pidió la renovación de las ruedas y las baterías a la obra social. No le respondieron. Cuando salió del mercado donde vende ropa fue a pedir un presupuesto. “Son 100.000 pesos para hacer los arreglos”, le respondieron. Con mucha tristeza en su rostro comenta: “doy todo por mi hijo pero yo no tengo esa plata”. Para ella es una suma imposible de pagar. Y para Favio, una condena al aislamiento.

Para colaborar con la compra de la batería de la silla de ruedas de Favio, escribir a barriofavio@gmail.com o al mail de su hermana: abigailfabianaa@gmail.com

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