Eligió la escena más bizarra de la historia de los culebrones y la transformó: “Soy una maldita lisiada”

El kilómetro cero -ese momento preciso en el que la vida de Florencia dejó de ser la que había sido- no tiene nada de rimbombante. No estaba cayendo del cielo en paracaídas, no había sobrevivido a un choque múltiple, no había hecho ninguna locura adolescente. El momento no tiene nada de espectacular y por eso, es difícil pensarlo con distancia, mucho menos para un argentino: la noche en que sintió el hormigueo por primera vez, Florencia estaba comiendo un asado con su familia en el patio de su casa.

“El día anterior había tenido una fiesta. Estaba mal dormida y hacía calor, así que cuando empecé a sentirme mal no le di importancia, pensé ‘qué resaca’”, cuenta a Infobae Florencia Santillán. Eran las 2 de la mañana y bastó con que el cosquilleo empezara a descolgarse por el brazo izquierdo y se instalara en la pierna para que Florencia se diera cuenta de que eso no podía ser resaca.

“Me asusté, dije ‘me está por dar un ACV’”, sigue ella, que tenía 23 años y acababa de terminar de estudiar Comunicación Social. Lo que siguió fue un dolor de cabeza punzante, vómitos, un llamado de madrugada al servicio de emergencias. El médico diagnosticó un pinzamiento cervical y le recetó Reliverán para las náuseas.

“Al día siguiente, cuando intenté pararme de la cama, tenía la pierna izquierda como un palo, literalmente, no había forma de doblarla. Ahí empezó la odisea y mi entrada al mundo de las guardias médicas a las tres de la mañana, los problemas con la prepaga, todo un mundo que había sido muy lejano para mí que siempre había gozado del privilegio de tener una buena salud”.

El asado había sido un 21 de febrero de 2016; en abril Florencia dejó de caminar.

Lo que siguieron fueron dos años de incertidumbre total y en la búsqueda de un diagnóstico se colaron absurdos: “Tuve un neurólogo, que pagamos de manera particular porque dicen que es uno de los más prestigiosos de la provincia de Córdoba que les dijo a mis viejos ‘esta chica no tiene nada, esta chica se quiere enfermar, hay que internarla en un neuropsiquiátrico’”.

Florencia no tenía prejuicios con las enfermedades psiquiátricas pero venía de hacerse una evaluación completa y sabía que no era un tema de salud mental. Eso de la “infantilización”, es decir, tratarla como a una nena a pesar de ser adulta, ya había comenzado: “Es una caprichosa”, “quiere llamar la atención”, son frases que escuchó mil veces, en loop.

Seguía con “la pata de palo” cuando se sumaron las convulsiones. Tantas y tan potentes que en la clínica llegaron a plantearle a su mamá la posibilidad de tener que inducir a Florencia a un coma farmacológico. “Era tanta la medicación para sedarme que podía provocar una falla cardiaca”, explica.

Lo que más le dolió -interrumpe Florencia- “no fue saber que jamás volvería a caminar” sino la gente que se borró en el camino. Venía de militar en un partido político en el que sostenían el discurso “por el compañero, la vida”, pero “cuando mi mamá pidió ayuda desesperada, recibió un ‘estamos entrando una reunión, después te llamamos’”.

Así lo escribió Florencia: “No hay dolor más inmenso que la ausencia. Te duele, te rompe, te estruja. Siendo bípedo o lisiado, al fin y al cabo, la vida nos pasa igual”.

En su libro “Maldita lisiada” -que debe su nombre a una de las escenas más bizarras de la historia de las telenovelas-, Florencia habla de las distintas etapas que atravesó durante esos 1.000 días de espera: “Al principio lo terrible era el desquicie que me generaba que el cuerpo no me respondiera. Era ‘no estoy sintiendo esta pierna pero a la vez la estoy moviendo’. No entendía, era como cuando se te tilda la computadora y se te empiezan a abrir y cerrar todas las ventanas a la vez”.

A la debilidad que había convertido sus piernas en flecos, el hormigueo, la furia, el llanto, y las convulsiones se sumaron “los apagones”: episodios en los que Florencia perdía todos sus recuerdos, al punto de no reconocer, por ejemplo, a su hermano. Las reconstrucciones eran lentas, con ayuda de su teléfono, sus redes sociales y su mamá, que iba respondiendo una y otra vez, con paciencia: ¿y éste quién es? tu perro, ¿y éste quién es? tu papá.

Florencia había pasado por un sinfín de suposiciones que luego descartaban: que era un pinzamiento cervical, que era un pico de estrés, que era un berrinche, que era una trombosis cerebral, que era una enfermedad neuromuscular, que no era nada de todo eso.

El diagnóstico definitivo llegó dos años y siete meses después de aquel asado, cuando hacía tiempo que Florencia había encontrado en la silla de ruedas “un alivio”. Tenía una polineuropatía mixta desmielinizante, una enfermedad autoinmune que produce daño en los nervios y, por consiguiente, pérdida de la fuerza o de la sensibilidad.

Había sido tan difícil dar pelea sin saber contra qué peleaban que, después de leerle el diagnóstico por teléfono, su mamá le dijo: “Qué loco que estemos alegrándonos por un mal resultado”.

“Maldita lisiada”

Florencia empezó a llamarse a sí misma “lisiada” mucho antes de que saliera el libro en el que cuenta su historia. Quienes la escuchaban le decían “Ay, no digas así”, “Flor, qué bestia”, “no seas tonta, ¿por qué decís eso?”. Pero ella lo hacía a propósito, con un objetivo concreto, como cuando los varones gays se apropiaron del insulto y empezaron a nombrarse “putos”, lo mismo las tortas, las gordas, las travas, incluso cuando las personas con HIV empezaron a hablar de “vivir con el bicho”.

En esa búsqueda, una escena inolvidable de la telenovela “María la del barrio”, tan bizarra y políticamente incorrecta que fue convertida en meme, inmortalizó las dos palabras que Florencia necesitaba: “Maldita lisiada”.

“María la del barrio”, protagonizada por Thalía, se vendió a 180 países por lo que la escena en la que Soraya (la villana) descubre a Alicia (la chica en silla de ruedas) con Nandito (el galán) y pega un grito inigualable -”¡Así que era de éste que estabas enamorada, Maldita lisiadaaaa!”-, es conocida en diferentes idiomas.

La escena es de 1995, está pésimamente editada e iluminada pero tiene otros momentos memorables, porque Soraya, sacada por que la chica en silla de ruedas se metió con “mi Nandito”, le sigue gritando: “Te voy a dar una paliza que no vas a olvidar en tu vida, inválida del demonio”. Después, revolea cachetadas para todos lados, y “la maldita lisiada” termina cayendo al piso en bloque, con silla y todo (y la mantita sobre las piernas).

“Yo siempre pensé que decir ‘lisiado’ era algo peyorativo, una palabra que mejor no decir. Pero porque siempre creí que la discapacidad era eso de lo que mejor no hablar, ‘por favor, Dios me libre y me guarde’”, imita. “Ahora creo que las palabras se pueden resignificar. Me gusta el término ‘lisiada’ porque creo que provoca, incomoda y en esa provocación se habilita el poder hablar, cuestionar, discutir, transformar”.

¿Hablar de qué? No sólo de la falta de la falta de rampas en colectivos, en calles, baños donde las sillas de ruedas no entran. Así lo escribió en su libro:

“Si la asamblea a la que tenés que ir es un subsuelo por escaleras, o si tenés que avisar que vas a un lugar para que te confirmen si podés hacerlo. Si te querés probar ropa en un local y la silla no entra en el probador; si la gente se obsesiona con que tenés que volver a caminar (...) me dan ganas de tirar la silla por el balcón. Ser bípedo y responder desde lo físico al estereotipo de normalidad es un privilegio. ¿O acaso alguna vez quisiste tirar tus piernas por el balcón?

La enumeración es larga: ¿cómo vas al ginecólogo, subís a la camilla y abrís las piernas si no podés ni subir a la camilla ni abrir las piernas? ¿cómo vas con la silla a la playa sin que te tengan que alzar alto entre cuatro, como si fueras un féretro?

“A vos no te agarran las piernas para entrar a la redacción, ¿por qué a mí me lo tienen que hacer para bajar a una estación de subte? ¿Por qué nadie exige que en las estaciones haya ascensores? Ese es el privilegio bípedo del que hablo y que a mucha gente incomoda, como pasa cada vez que alguien pone en cuestionamiento un privilegio”, opina. “Yo tengo amigas que se llaman a sí mismas ‘inválidas’, una forma de decir ‘¿ven? Para el sistema no valgo’”.

La combinación encajó todavía más con la palabra “maldita”: “Primero porque a la discapacidad siempre se le endilgó esta cosa de maldición: ¿qué habremos hecho mal? ¿qué tendremos que aprender?, ‘lo peor que te puede pasar en la vida’”, enumera. También por oposición a la mirada que suele haber sobre ellos: “Que somos angelitos de Dios, seres de luz, angelados, niños eternos”.

Ese “aniñamiento” -todas las veces, por ejemplo, que a Florencia le dicen en el supermercado “¿viniste solita? qué bien, felicitaciones”-, es, sostiene, cómodo. Una niña no tiene sexo, no goza, ¿para qué va a ir al ginecólogo? Una niña no necesita independencia para moverse sola porque para alzarla están sus papis.

“A nosotros no nos controlan en el aeropuerto. Yo puedo traficar partes de cuerpo humano que nadie se va a enterar. Esa idea de que somos seres especiales te carga de una mochila peligrosa, parece que tenés que dar el ejemplo todo el tiempo: el ejemplo de superación, el ‘yo pude’. ‘Subió al Aconcagua a pesar de’, no importa que la prepaga no te cubra la silla, que un deportista no consiga sponsors, porque si vos querés, podés’: la meritocracia”.

Por todos estos temas pasa Florencia en “Maldita lisiada”. También por la eutanasia, “porque uno de mis mayores miedos es que el último tiempo de mi vida sea en la cama de un hospital conectada a máquinas. ¿Por qué no tenemos derecho a decidir cómo queremos terminar nuestras vidas, sobre todo cuando hay enfermedades en las que más o menos uno puede imaginar cómo puede ser ese final?”, se pregunta antes de despedirse.

Están por cumplirse 7 años de aquel abril en que Florencia dejó de caminar y, a pesar de que es otoño, es un día de playa en Mar del Plata. Ahí está Florencia, ahí viaja cada año para escapar del verano cordobés. El mar, dice sobre el final, es el único lugar en el que puede moverse con libertad. Después levanta la mano y saluda. La sirena que tiene tatuada en el brazo funciona como metáfora.

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