Ver más allá de la enfermedad: la historia de tres jóvenes que derribaron sus estigmas

“Creo que la palabra que mejor me describe es “curioso” y a lo que me dedico es a perseguir esa curiosidad, a examinarla, ver a dónde me lleva y qué encuentro a partir de una pregunta que generalmente abre muchas otras”, detalla puntualmente Valentín Muro, quien día a día destina incontables horas a investigar y descubrir todo aquello que le despierta interés.

Es escritor, filósofo y desde 2017 lleva adelante Cómo funcionan las cosas. Un newsletter semanal con más de 15 mil suscriptores que se centra en relatos vinculados a la ciencia, filosofía, historia y literatura. Además de trabajar en este proyecto, el joven tuvo roles muy variados. Se desempeñó anteriormente como programador, llevó adelante proyectos educativos y colaboró con varios medios de comunicación. Actualmente, también ocupa su tiempo de escritura en su columna semanal de un diario nacional, donde aborda el impacto político y social de la tecnología.

Sin embargo, luego de una vasta trayectoria decidió aventurarse en un desafío más personal. “Siempre tuve dificultades muy importantes para entender mi alrededor, y lo que hago en gran parte es un registro de mi propia exploración y de mi propio esfuerzo por comprender un poco mejor cómo funciona el mundo”, cuenta Valentín. A raíz de esta gran inquietud, decidió comenzar a indagar y aprender sobre todas aquellas cuestiones que le costaba percibir. Desde cómo son los abrazos hasta por qué es importante tomar agua, Muro convirtió su curiosidad en su profesión actual.

Detrás de gran parte de sus correos, hay una larga preparación de entre 20 y 30 horas de análisis, escritura, reescritura y edición. Con el objetivo de redactar bajo un rigor intelectual y académico, se basa en artículos y libros como principales fuentes de información. A estas tareas, se le suman también la grabación de audios y gestión de su sitio web. “Me puedo dedicar a eso a tiempo completo, porque desde 2019 vivo de escribir mis correos, es decir, yo pago el alquiler y hago las compras gracias al apoyo, en principio desinteresado, de gente que encuentra algo de valor en lo que hago. Entonces, una gran cantidad de personas que ponen 150 pesos por mes, quienes forman parte del llamado Club de la curiosidad, me permiten vivir de esto”, explica el filósofo, quien desarrolla su proyecto sin ayuda alguna.

Uno de los principales miedos del joven escritor, al principio, fue que a nadie le importara aquellas cosas que él descubría: “lo que me asombra y fascina, es que muchas personas se terminan alegrando de explorar un tema que no sabían y que les podía interesar. Lo que escribo está al alcance de cualquiera que simplemente se haga preguntas y tenga un teléfono o computadora con conexión a Internet”. Con el gran deseo de contagiar este espíritu aventurero, busca mostrar en cada uno de sus mails que “detrás de cualquier elemento de lo cotidiano se encuentran grandes historias, grandes personas y grandes inquietudes que se conectan con el resto de la realidad”.

Autismo, del que no se nota , es uno de los tantos temas que escribió Muro en su newsletter. Fue en 2012, a los 23 años, cuando lo diagnosticaron con Síndrome de Asperger, una condición específica dentro del espectro autista. Un diagnóstico que dió respuesta a varias de sus actitudes desde pequeño, tales como la molestia a ruidos y olores, dificultad para seguir el hilo de conversaciones o tratar de identificar el sarcasmo.

No obstante, recién en los últimos años dió a conocer su autismo, ya que no lo determina; él está más allá de eso. “Tuve que caer en la cuenta de que lo que me hace quien soy no es un diagnóstico y que, a pesar de la tentación de definirme a partir de eso, las personas somos un poco más complejas y eso está bueno”, narra en su artículo.

Valentín, quien ya a los 15 años tuvo su primer proyecto público, desiste de reducir todos sus logros y trabajos a este aspecto neurológico: “lo que para mí muchas veces irritante, es que algunos piensen que empecé a hacer cosas hace muy poco tiempo y que lo que hago tiene que ver con mi diagnóstico. Vincular mi diagnóstico con lo que yo hago, es decir, ser autista con escribir, hacer filosofía o investigar, es un despropósito”, remarca con mucho énfasis al ser una situación que no estuvo bajo su control. A diferencia de esto, considera que lo fundamental es tener en cuenta los méritos de una persona y agrega que “es interesante detenerse en qué hace una persona frente a la adversidad, qué hace una persona con su diagnóstico y demás”.

Con vistas hacia el futuro, una de sus aspiraciones es llevar a cabo un libro y poder sostener en el tiempo su newsletter Cómo funcionan las cosas sin perder el interés. Un plan que podría ser posible, dado que, como menciona el joven, “el mundo, afortunadamente, es inabarcable y es imposible llegar a un punto en donde no queden cosas por descubrir o aprender”.

Un aprendizaje múltiple

“Nunca pensé que esos síntomas podrían significar una enfermedad neurológica”, anticipa Camila García antes de narrar su historia. Todo empezó con un ardor en el brazo derecho, que de un día a otro le impidió escribir, sólo podía dibujar rayas “como si estuviera en jardín”. Esa misma semana salió de su casa para ir a sus clases de patín. Aunque esa vez, no había sido como las otras; sus piernas no le respondían, se paraba y se caía, no podía avanzar. En ese momento, subir las escaleras también representaba un enorme reto. “En el fondo sabía que había algo que no estaba bien. Como nadie lo podía notar o ver, únicamente yo podía sentirlo, me daba miedo pensar que estaba loca o que la gente no me creyera”, recuerda la marplatense sobre estos episodios.

“¿Cómo va a avanzar?, ¿habrá otros síntomas?, ¿voy a poder escribir y patinar de nuevo?”, fueron algunas de las tantas dudas que invadieron su mente. Con 19 años y una gran incertidumbre sobre qué iba a pasar, realizó todos los estudios posibles para descartar cualquier patología. Todo salió perfecto, con excepción de las resonancias magnéticas y la punción lumbar. La respuesta no tardó en llegar, era esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso.

Recibir un diagnóstico a tan temprana edad fue algo que no se esperaba. Arrancaba sus primeros pasos en el mundo laboral, las salidas al boliche con sus amigas eran bastante frecuentes y en poco tiempo comenzaba la facultad. “De pronto, sentí que no podía hacer determinadas cosas porque no me encontraba bien. Estaba muy cansada, sentía sin fuerza las piernas”, relata García.

A principios de 2018, Camila iniciaba su primer año como estudiante de enfermería a la par de su tratamiento. A pesar de los momentos duros, los viajes a Buenos Aires más incontables chequeos, ir a cursar todas las mañanas al hospital era su cable a tierra. “Antes de cruzar la puerta era como si me sacara una mochila de encima, era otra persona. Estar con los pacientes, reírme y preparar todo para los procedimientos, medicación y demás, me hacía muy feliz”, resume con mucho entusiasmo. En 2019, una lesión en el cerebro amenazó con dejarla sin visión, sin embargo la pasión por su profesión le impidió bajar los brazos.

Fue a fines del 2021, todavía en pandemia y sin señales de una nueva sintomatología, cuando la joven enfermera cumplió su objetivo: recibirse. “Es una profesión muy gratificante, no hablando de lo económico, sino desde el amor y el agradecimiento, una se lleva muchas experiencias y palabras lindas. Me motivó la calidez humana que tiene un enfermero, me motivó saber y ver cómo se siente la gente cuando la tratan bien, con delicadeza, con humildad. Tengo mi hermana que también es enfermera y siempre estamos compartiendo información y experiencias”, comparte y resalta que gracias a su carrera pudo comprender mejor todo lo que conlleva la esclerosis.

Además de un gran crecimiento personal, algo que le enseñó la enfermedad durante estos cuatro años, es que el cuidado de su cuerpo está en primer lugar: “aprendí a cuidarme mucho más, y que nuestro cuerpo es nuestro templo, que hay que cuidarlo, mimarlo, curarlo; es nuestra casa. Aprendí a tomarme el tiempo que necesito para hacer las cosas, que nadie me corre, que todo puede esperar, y que es muy importante tanto la salud física como la mental”.

Acompañada de su familia y amigos durante esta nueva etapa, Camila insiste en que no es una chica enferma, sino una chica que convive con una enfermedad. Con un título en mano, un trabajo estable y muchos proyectos por cumplir, su mayor objetivo es visibilizar la esclerosis múltiple. “Nunca tengo miedo ni vergüenza de decir que tengo esclerosis múltiple, y que me siento o me puedo sentir de tal manera, muchos síntomas son invisibles; el de al lado no los vé, y no sabe cómo nos sentimos, de hecho cuando lo cuento tampoco saben sobre la enfermedad y yo con mucho gusto les explico de qué se trata. Siempre pienso, que todos tenemos una batalla interna con la que luchamos cada día y el otro no sabe”, resalta la enfermera, quien se aferra a la empatía como base para crecer profesionalmente dentro del ámbito de la salud.

Perseverar ante la adversidad

Desde muy pequeño, Matías Argüello Pitt convive con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular caracterizada por la pérdida progresiva de fuerza y que puede llegar a afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar.

“Me diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo 2 alrededor de los dos años y medio, el cuento es que empecé a caminar como pato, entonces me llevaron a hacer estudios”, narra el cordobés de 32 años. No tiene ningún recuerdo en su memoria sobre aquel acontecimiento, sólo aquellos relatos que le contaron sus padres a medida que fue creciendo.

El primer pronóstico estuvo lejos de ser positivo, a los 5 años no iba a poder caminar más y su máxima esperanza de vida alcanzaba solamente hasta los 10. No obstante, sus padres no se quedaron de brazos cruzados y buscaron una segunda opinión, “fueron a verlo a Sfaello, un neurólogo muy reconocido en Córdoba, y les dio otra visión de mi pronóstico y mi diagnóstico. Les dijo lo que en realidad es, que cada situación es diferente y que no hay por qué adelantarse, se puede tener una vida normal”.

Como cualquier otro chico de su edad, Argüello Pitt terminó la primaria y secundaria en el Colegio Santo Tomás, donde participó de todos los espacios posibles, nunca se sintió excluido por el hecho de estar en silla de ruedas. En aquella época sus padres lo llevaban al colegio o incluso, algún vecino lo acercaba al establecimiento: “me bajaban y subían en silla sin problema, en la primaria me ayudaba el portero, por ejemplo, a subir las escaleras. También me bajaban los chicos más grandes cuando yo estaba en primer grado. Después la secundaria fue en la planta baja, y lo llevamos con la misma naturalidad con que lo lleva cualquier adolescente”. Más adelante, con muchas dudas sobre qué hacer de su vida, cursó una semana de Hotelería y Turismo en la facultad. No muy convencido de esta elección, se fue en la mitad de la clase y no volvió más. Al año siguiente, inició el Profesorado y Traductorado de Inglés, carrera a la cual hoy se desempeña en su día a día.

Durante mucho tiempo, una de sus principales preocupaciones era pensar que iba a vivir siempre en la casa de sus padres. Hoy, desde hace ya tres años, concretó la mudanza a un departamento. Al mismo tiempo, cuenta con personas que lo asisten las 24 hs para ayudarlo a acostarse en la cama, cocinar, ir al baño, entre otras tareas. Dos acontecimientos que Matías incluye dentro de sus grandes logros, ya que “en Argentina quienes deben cumplir con ciertas normativas de discapacidad (empresas de transporte, obras sociales, el estado mismo con sus cupos laborales), ponen miles de trabas y dilatan las situaciones para que la gente se canse. Yo he tenido en general mucha suerte, pero sé que en muchos casos las cosas no son así”.

A lo largo de todos estos años, el joven estuvo permanentemente acompañado por una numerosa familia y grandes amigos. “Estoy rodeado de gente muy buena, muy generosa, muy presente; gente con la que puedo contar verdaderamente”, remarca contento, y hace hincapié en que, tanto él como sus afectos, nunca le otorgaron mucha entidad a la silla de ruedas, dado que “es algo con lo que convivimos, como cualquiera convive con otras cuestiones”.

Al hablar sobre él, Matías se reconoce como una persona con varios miedos ante lo desconocido y con una gran necesidad de cumplir sus responsabilidades de la mejor manera posible. Con el correr del tiempo, la vida lo fue llenando de aprendizajes y confiar en que “nunca nada es tan grave”. Al mismo tiempo, “he aprendido a sentirme más libre para confiar en que acompañarme o ayudarme no es una carga para el otro, cómo tampoco lo es para mi cuando me toca con otra gente”.

Dentro de sus proyectos para más adelante está el desafío de poder viajar para estudiar o trabajar en el exterior. Aunque algunas inseguridades y temores aparezcan en el camino, Matías busca seguir creciendo en lo personal y profesional. A su vez, piensa que “nadie en la vida está exento de sufrimientos. Tener un cuerpo “sano”, tener dinero, tener una pareja, vivir acá o allá; nada de eso garantiza que alguien sea mejor o peor que otra persona. No nos define aquello con lo que nacemos o lo que nos pasa; sino qué hacemos con lo que nos tocó en la vida”.

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