[El texto a continuación fue remitido por la Asociación de Ayuda a Familiares de Personas que Padecen Esquizofrenia (AAFE) a través de Rodolfo Campos, integrante de su Comisión Directiva]
Pertenecemos a la Asociación de Ayuda de Familiares de Personas que Padecen Esquizofrenia (AAFE) de La Plata, con más de 20 años de trayectoria y queremos hacer escuchar nuestra voz.
Haremos 10 observaciones desde la óptica de Familiares de Personas con padecimiento mental (en adelante, PCPM). La Ley de Salud Mental (n° 26657) reconoce derechos humanos a Personas con Padecimiento Mental y Adicciones (nuestros familiares) y queremos ejercerlos, pero trabas legales de la misma ley nos lo impiden por incumplimientos de las obligaciones legisladas.
Es una Ley cuyo espíritu permite impulsar cambios, agregados, revisiones, para mejor atención de la PCPM con esquizofrenia, TLP, bipolaridad, drogadicción, etc. Para ello, proponemos una madura y concienzuda revisión, en la que queremos ser incluidos y escuchados.
I.- El espíritu de la Ley y su Art 11
Discutir la filosofía anti-manicomial y las diferencias de la psiquiatría y la geopolítica europea del siglo pasado con situaciones actuales no nos corresponde. Para nuestra óptica práctica, su espíritu es “basagliano” y una síntesis de su experiencia servirá comparativamente: Franco Basaglia concretó de 1971 a 1978 importantes acciones dentro y fuera de un manicomio (por entonces todavía existían en Europa) en Trieste (Italia). Adentro preparó a los internos para reintegrarlos socialmente y afuera, organizó la infraestructura y la logística comunitaria para acogerlos (lo que establece el Art 11 de La Ley 26657).
Además, descentralizó la atención de la salud mental en unidades barriales de atención 7x24, en consultorios y en domicilios. Es decir, organizó y ejecutó un plan y con todo funcionando en 1978 se lanzó la Ley 180. En 1980 cerró el manicomio existente mencionado.
Metafóricamente: puso los cimientos, construyó el nuevo edificio y recién luego demolió el viejo.
¡No se está haciendo aquí del mismo modo!
Franco Rotelli, que implementó la desmanicomilización junto a Basaglia, opinó, en una conferencia dictada el 14 de abril de 2021, invitado por la UNLa, opinó que a La Ley le falta una programación pública efectiva.
II.- El papel del Estado como administrador y como garante de los derechos y obligaciones que instituye la Ley
En el artículo 1º la ley plantea: “asegurar el derecho a la protección de la salud mental de todas las personas y el pleno goce de los derechos humanos de aquellas con padecimiento mental…”.
Los derechos reconocidos y obligaciones contraídas o transferidas como administrador, están explicitas o implícitas en La Ley. Analizándola surgen las obligaciones contraídas por el Estado y las que ha transferido implícitamente.
No observamos despliegue de dispositivos, organización de infraestructura, medios ni condiciones que posibiliten su implementación efectiva, como está obligado el Estado por La Ley.
III.- Los recursos y los medios que debe instituir el Estado sancionados por la ley (art. 11 y su Decreto Reglamentario)
Según La Ley, el Estado “debe promover el desarrollo de dispositivos tales como: consultas ambulatorias; servicios de inclusión social y laboral [para externados]; atención domiciliaria supervisada, apoyo a personas y grupos familiares y comunitarios; servicios para la promoción y prevención en salud mental (...), casas de convivencia, hospitales de día, cooperativas de trabajo, centros de capacitación soico-laboral, emprendimientos sociales, hogares y familias sustitutas”.
El decreto reglamentario faculta al Estado “a disponer la promoción de otros dispositivos …promoviendo su funcionamiento en red de servicios … centros de atención primaria… servicios de salud mental en hospital general con internación, …atención de urgencias, centros de rehabilitación psicosocial diurno y nocturno, dispositivos habitacionales y laborales…, atención ambulatoria, sistemas de apoyo, atención domiciliaria… etc etc”.
¿El Estado ha promovido y desarrollado, desde el 2010, dichos dispositivos en calidad y cantidad suficientes?: según nuestro conocimiento y observación, no es así.
Entonces, ¿cómo piensa el Estado concretar plenamente el cumplimiento de la Ley?, ¿tiene un plan de implementación y presupuesto, con cronograma de avance medible?
IV.- Exigencias de la ley en torno al criterio de internación (Art 20 y su Dec. Reglament.)-
Una internación involuntaria exige “la existencia de riesgo cierto e inminente de la proximidad de un daño, que ya es conocido como verdadero, seguro e indubitable que amenace la vida o integridad física de la persona o de terceros”.
Esto requiere evaluación y diagnóstico interdisciplinario integral del equipo de salud que interviene en el caso, más la responsabilidad de las autoridades de la Institución (Art 16).
El riesgo cierto e inminente…conocido…verdadero... seguro e indubitable es un requisito de muy difícil evaluación, más el esquema de doble responsabilidad hace casi imposible la internación. ¿No bloquea o dificulta esto el derecho humano de internar por su salud a una persona para sacarla de una crisis o para impedir que caiga en ella?
Además, el familiar tiene que correr a buscar un abogado para recurrir al Juzgado de Familia para que un Juez apruebe solo un traslado en ambulancia con apoyo policial.
Necesitamos que un equipo médico intervenga directa y efectivamente, priorizando la situación de salud de nuestro familiar, internándolo si corresponde y luego responder todos los requerimientos de la Justicia en defensa de los DDHH de la persona con padecimiento mental (PCPM), para ratificar o rectificar la decisión médica.
Además, para acceder al equipo interdisciplinario hay que trasladar a la PCPM para su evaluación y esta es una de las cuestiones más dramáticas y difíciles en una crisis.
V.- La policía: solo debe apoyar a la ambulancia y al equipo médico interviniente. La PCPM no debe ser reducida porque no es un delincuente.
En una crisis la PCPM sufre, está angustiada, hay que calmarla, darle confianza, tranquilidad, hacerla sentir protegida. Debe actuar un experto en manejo de conflictos humanos y luego ser contenida por personal físicamente adecuado, especializado en salud mental y entrenado para actuar sin armas como se hace al interior de los institutos psiquiátricos. El personal policial la intimida y la transporta mentalmente al encierro, precisamente lo contrario al espíritu de La Ley.
¡Si en una crisis le exacerban sus miedos, la PCPM actuará atacando o huyendo… ¡está en la naturaleza humana!
Hay un caso público, tristemente elocuente en este sentido.
Toda institución psiquiátrica debería estar obligada a contar con un servicio para trasladar una PCPM de internación involuntaria. El familiar debería acudir únicamente a la institución psiquiátrica y ésta encargarse del traslado. La institución psiquiátrica solicitar seguridad para la ambulancia y la Policía estar obligada a darlo, subordinándose a lo que indique el equipo interviniente para actuar excepcionalmente con la PCPM solo en caso limite y extremo.
Puede haber otras soluciones. Necesitamos que se desarrolle e implemente un mecanismo de Contacto Único; que no sea necesario abogado ni juez para lograr la evaluación médica. ¡Ningún otro problema de salud requiere esto! ¿Por qué algo tan importante queda librado a disposiciones jurisdiccionales?; ¿no es esto una discriminación contraria a los derechos humanos? Es un impacto emocional y una carga gravosa adicional para un familiar que ya tiene que lidiar con una PCPM.
Debe comprenderse que el brote es una situación altamente crítica, dramática y mucho más común de lo que se piensa: el familiar está solo con la PCPM, ¿cómo se pretende que salga a contactar a todos los actores que deben intervenir y, al mismo tiempo, evite dejar solo a la PCPM que puede lastimarse o lastimar a otros?
VI.- Una situación crítica que la Ley no contempla o impide tratar:
Manejo de crisis y síntomas de “pre-brote”
Una PCPM debidamente tratada y medicada tiene una vida de relación como cualquiera de nosotros, puede trabajar, estudiar tener una familia, etc.
Antes de una crisis, hay un estado que los familiares conocemos como “pre-brote” y si progresa por falta de medicación, atención psicológica, psiquiátrica e internación, la persona caerá seguramente en una crisis, siendo importantísimo evitarla.
En pre-brote no hay riesgo para si o para terceros. La Ley no contempla internaciones preventivas. Incumplir La Ley tiene riesgos judiciales para los profesionales tratantes, los ata de manos impidiendo a la PCPM ejercer su derecho de acceso a la salud mental.
La mayoría de las PCPM niega su estado, hay períodos de no adherencia a medicación ni tratamiento y puede adjudicar “enfermedad de la cabeza” a sus allegados. Tenemos en AAFE testimonios de familiares. Por ejemplo, una PCPM fue evaluada por un equipo interdisciplinario que no juzgó necesario internarla, la medicó con calmantes y la envió a su casa, al otro día sobrevino el brote y entonces toda cortada, auto agredida y lastimada, la institución la internó… ¿y si las consecuencias hubieran sido graves?
Si lograr la internación en una crisis es un vía crucis legal, la no internación preventiva es un riesgo para la PCPM, para su entorno social y familiar, un agravamiento para su recuperación mental si el brote se produce y motivo de angustia y desgaste familiar.
VII.- Una cuestión que debe replantearse:
Duración de la internación .
Según el Art. 15 de la Ley: “La internación debe ser lo más breve posible, en función de criterios terapéuticos interdisciplinarios…”
• No es razonable que un instrumento legal acote el tiempo de una internación médica.
• El equipo tratante, sin temores judiciales, debe definir el tiempo que necesite una PCPM, para externarla sin riesgo para sí o para terceros.
Un caso reciente ha conmovido profundamente a toda la Familia AAFE. El hijo de una de nuestras asociadas, luego de externado se fue de su casa y un mes más tarde, su cuerpo sin vida apareció en un campo de Brandsen. Sin alimento y sin abrigo, las noches más frías del año. Aún lloramos su muerte. Tenía 31 años. Era un joven querible, tranquilo, no era agresivo… ¡solo le gustaba caminar!... se refugiaba en la naturaleza… nos contó, emocionalmente destrozada, su mamá.
Necesitamos que profesionales con experiencia en enfermedades como la esquizofrenia revisen este Articulo de La Ley para que no tengamos que sufrir más casos como éste.
VIII.- Obligación transferida a los familiares sin ayuda del Estado (Art 14):
“La internación tiene carácter restrictivo y solo puede realizarse cuando aporte mayores beneficios terapéuticos, que las realizables en el entorno familiar, comunitario o social”.
Si el equipo interdisciplinario considera no internable a la PCPM y si el Estado no implementó los dispositivos legislados (Art 11), la PCPM volverá a su casa, la familia deberá atenderla y no siempre lo hará bien porque no recibe psicoeducación, ni apoyo económico, como en otros países.
¿Se puede en estas condiciones implementar la Ley sin proveer apoyo logístico, económico, psiquiátrico y/o psicológico para los familiares que cuidan de la PCPM cada día, a toda hora?
IX.-Sobre la autonomía concedida por Ley al PCPM para tomar decisiones sobre su tratamiento (Art 22; 14 y 7 inc. k -Ley y Decreto Reglamentario)
Una PCPM que no reconoce su padecimiento ni adhiere a tratamientos ni medicación, en periodo de estabilidad, puede dar directivas a su abogado para que:
• si quieran internarla, impida que restrinjan su vínculo con personas de su entorno (por ej: un “amigo” ¿proveedor de sustancias?, o una persona tóxica, etc).
• impida que le suministren medicamentos
• se oponga a la internación y
• si lo internen, solicite la externación de inmediato.
¿No va en contra de toda lógica médica esto?
X.- Sobre el derecho a la Salud Mental de los Familiares de una PCPM
Volviendo al Art 1º, “la presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la protección de la salud mental de todas las personas…” Los familiares somos una parte especialmente vulnerable de ese conjunto de “todas las personas”.
Cuando un trastorno mental, como la esquizofrenia, la bipolaridad, el TLP, etc. ataca a un miembro de la familia, toda la familia se ve fuertemente afectada.
Nadie está preparado para tener un familiar con padecimiento mental. Una ley cuyo objeto es asegurar el derecho a la salud de todas las personas, no contempla el derecho a la Salud Mental de los Familiares.
Los Familiares, tenemos mucho para aportar y exigimos ser escuchados. Esas personas con padecimiento mental por las que hablamos, son nuestros hijos, nuestros hermanos, nuestras madres, nuestros padres. Nuestros afectos.
La 26657 es una ley superadora y sanadora de situaciones de abuso sobre las PCPM; pero deben darse las condiciones para su implementación.
Nada sobre Nosotros sin Nosotros: ninguna política o acción con impacto sobre un grupo de personas, por ejemplo, los familiares de personas con trastornos mentales, debiera implementarse sin la plena participación de ellos mismos.
Asociación de Ayuda de Familiares de Personas que Padecen Esquizofrenia
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