“¡Quiero seguir viviendo!”: tiene leucemia y necesita un trasplante de médula urgente, pero aún no lo aprueban

“Joaquín me mira a los ojos y me dice: ’¡Mami, quiero seguir viviendo!’”, cuenta Romina Di Cesare con todo el dolor que le genera admitir que su hijo entiende todo lo que está pasando porque escucha con atención a los médicos, porque le dice que se siente “raro” al no tener pelo, porque comprende qué es un tumor, para qué sirve la quimioterapia y sabe también que existe para él una posibilidad mayúscula llamada “trasplante de médula” y que será su papá quien se la done.

Desde hace casi 7 años, Joaqui -como le dicen en casa- pelea por su vida. Apenas tenía 2 años y 9 meses cuando fue operado de un tumor en la vejiga; en 2015, los médicos descubrieron que los dolores que sentía era una leucemia; el 16 abril de 2021 inició el segundo tratamiento de quimioterapia tras otra recaída y desde octubre espera a que autoricen el trasplante de médula ósea y saber cuándo y dónde se realizará.

“Ahora estamos esperando que se apruebe toda la documentación que enviamos en octubre a Córdoba y aún no sabemos si lo operarán allí o en el Hospital De Niños Sor María Ludovica, de La Plata. Esa respuesta nos la tiene que dar Incluir Salud, pero dicen que debido a la pandemia se demora todo. Eso lo entiendo, pero la leucemia avanza y no sabemos cuándo Joaquín volverá a tener otra recaída porque esta enfermedad es una cajita de sorpresas y no puede seguir esperando”, pide desesperada la madre mientras de fondo se escucha una vocecita que se queja.

Es Joaquín el que se queja, porque le tocó un día de internación en el Hospital Pediátrico Dr. Humberto Notti, de Mendoza, donde una vez al mes recibe un tratamiento en el que le aplican siete dosis de gammaglobulina y un medicamento inmunomodulador que actúa como amortiguador inmunológico, equilibrando cualquier actividad inmunológica elevada o disminuida.

“Vinimos temprano para hacerle el tratamiento que seguirá unos cinco o seis meses después de la cirugía. Me duele porque él odia que lo pinchen, le tiene terror a las agujas y como sus venitas no las toleran más, tienen que ponerle catéteres en su cuerpito”, lamenta.

En el mientras tanto de la espera prolongada, Romina organiza una rifa con distintos productos que aún están donando los vecinos para recaudar fondos y poder costear los gastos del traslado que hará la familia. “Somos cuatro y en caso de que la prestadora médica cubra los pasajes, será para Joaquín y mi esposo, pero no puedo dejarlos solos ni dejar solo a Lautaro, de 7 años, así que tenemos que viajar los cuatro para estar unidos, como hasta ahora”, le dice a Infobae.

La historia

Joaquín fue un bebé muy deseado por sus papás. El embarazo de Romina estuvo rodeado de mimos, mucho amor. Y el 8 de marzo de 2012 nació con 2,450 kilos en Campo Los Andes, Tunuyán, Mendoza.

“Fue un nene muy buscado”, cuenta del otro lado del teléfono mientras, se escucha la voz la enfermera que pregunta al niño: “¿Duele? ¡Tranquilo amor, es para que estés bien!”. Él no se queja, pero expresa su cansancio por estar hace tantas horas viendo cómo le pasan la medicación.

Para Joaquín y sus padres -ella, mamá a tiempo completo, y él, trabajador en un vivero- el triste camino llevó tres meses para que las molestias que sentía su pequeño tuvieran diagnóstico.

“Sentía dolor mientras hacía pis, lloraba y se quejaba mucho. Lo llevé al hospital, le hicieron un urocultivo y no le salió nada. cada tanto se lo repetían, pero cada vez le dolía más. Le pusieron una sonda vesical para que pudiera orinar y aún así no podía. Fue mi hermana la que me aconsejó que lo llevara a un proctólogo para que lo examinara mejor, y dimos con uno en la comuna que, si bien era de adultos, lo revisó, pidió una ecografía y ahí vio el tumor. Le sacaron la sonda porque no lo drenaba y cuando lo llevaron a quirófano para hacerle una cistoscopia para extraerle tejido para la biopsia vieron que era más complicado. Después de tres horas supe que lo estaban operando de urgencia”. Era el fin de año 2014.

“Al terminar la cirugía, el médico me dijo que el tumor tenía el tamaño de una pera”, recuerda Romina con asombro. Lo que siguió fueron cinco meses de sesiones de quimioterapia, pero el panorama parecía alentador: “A los tres día de intervención, Joaquín caminaba por todo el hospital, la herida cicatrizaba bien y cuando concluyó la quimio todo estaba bien y así fue por meses... Hasta que el 19 de mayo de 2016 tuvo otra recaída. Volvimos al hospital, le hicieron una batería de análisis y llegó lo peor: leucemia linfoblástica aguda tipo B”.

Si bien ese tipo es el más común en los niños, para Joaquín era un diagnóstico de alto riesgo. Madre e hijo debieron mudarse cerca del Hospital Notti, a unos 100 kilómetros del hogar, porque el nene iba a necesitar tratamiento de quimioterapia por 11 meses. Su hermanito Lautaro, un año y cuatro meses menor, quedó al cuidado de Leonardo, su papá. “Fueron meses muy duros para todos como familia. Lauti me extrañaba y extrañaba mucho a su hermano; Joaqui extrañaba a Lauti y a su papá... No entendía por qué no estaba con él, por qué no lo veía. ¡Me llegó a preguntar si los habíamos abandonado!”, recuerda Romina angustiada. Y quebrada cuenta lo difícil que también fue para su marido explicarle al más pequeño que su hermanito estaba enfermo.

Esa etapa también fue superada por el valiente niño que ama los caballos, jugar con autitos y ver las película en DVD que le consigue su papá. “Los controles comenzaron a ser más esporádicos y cuando faltaban unos meses para que se cumplieran los cinco años para que recibiera el alta médica por la leucemia tuvo otra recaída, en enero de 2021. Como ya no aguantaba un pinchazo más en sus venas le pusieron un catéter a la altura del pecho para suministrarle la quimioterapia”.

Joaquín se sintió por primera vez vencido. Los amiguitos que había hecho en el hospital habían sido dados de alta, les comenzaba a crecer el pelo y aspiraban a una vida con juegos, carreras hasta el cansancio y paseos interminables en medio de los paisajes de Tunuyán. Todo eso no le tocaba a él y comenzó a manifestarlo en su estado de ánimo.

“‘¿Mami, por qué a mí no me toca curarme?’, me preguntaba y yo no sabía qué responderle... Es tan doloroso verlo angustiado y sin lograr entender por qué a él, por qué no puede ser un nene con una vida normal. Desde antes de los 3 años vive de médico en médico, con quimio, pinchado, todo su cuerpo está pinchado. ¿Sabés lo terrible que es decirle a tu hijo que está enfermo o que cuando se siente un poco mejor y feliz que tiene que volver a la quimio?”.

La mujer trasmite su dolor y la angustia es inevitable. Pero ella recupera fuerzas y sigue: “Él es tan maduro que se encarga de explicarle al hermano por qué no tiene pelo o por qué tiene el catéter, le dice que ahí hay una agüita que le saca todo lo que lo enferma... Y Lauti le pide a los amiguitos que van a visitarlo que lo cuiden porque el hermanito ‘no se puede hacer nana’... Así son los hermanos de unidos”.

La tercera recaída llegó luego de unas molestias en un oído. “Era una otitis que se complicó y volvimos al hospital donde quedamos ocho meses internados, pero esta vez fuimos la familia completa”.

Por esos meses, Joaquín terminaba el bloque de quimio que le tocaba y supieron que ya estaba en condiciones de recibir un trasplante de médula. “Comenzamos las pruebas de compatibilidad y el único que puede donarle es su papá”.

Desde noviembre pasado, la familia espera en su casa de Campo los Andes el llamado que les confirme cuándo y dónde será la intervención.

La espera que desespera

En octubre de 2021, Romina envió toda la documentación requerida por Incluir Salud -un programa federal que brinda cobertura médica a titulares de pensiones asistenciales, graciables y pensiones por leyes especiales- de Mendoza con destino a Córdoba y sigue sin respuestas. Comenzó a pedir socorro a los medios locales para intentar lograrla, pero fue en vano.

Mientras aguardan la decisión, la familia organiza una rifa que se sorteará en febrero y los vecinos de toda la comuna recauda dinero para cuando llegue el momento del viaje.

“Al no saber a dónde habría que viajar, ni miré precios de pasajes como tampoco pude buscar alojamiento. Sería más simple si ya tuviera fecha y destino para hacerlo porque no tenemos conocidos ni en La Plata ni en Córdoba, aunque la semana pasada me llamaron para decirme que lo más factible es que sea en Buenos Aires. Solo espero que lo definan pronto porque la vida de mi hijo es la que está en juego”, finaliza.

*Quienes deseen colaborar con Joaquín, su mamá abrió el alias pure.cava.coplas.mp en Mercado Pago para recibir donaciones destinadas a la compra de los pasajes y para costear la estadía durante el tiempo que el niño esté internado.

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