Dos veces a la semana, Julián Ferrerti (22) necesita asistir a sus sesiones de rehabilitación. Ya las tiene incorporada en su rutina. El acompañamiento terapéutico posibilita una relajación de sus músculos, lo libera de la rigidez y, sobre todo, le calma el dolor.
Julián es hijo único. Nació en Bahía Blanca, por parto natural, y a las pocas horas de vida le diagnosticaron una encefalopatía crónica no evolutiva, ENCE. Como secuela, desarrolló una cuadriparesia espástica. Esta es la forma más grave de parálisis cerebral, e involucra rigidez severa en los brazos y las piernas.
El joven no solo pudo completar la escuela secundaria en el Colegio El Solar de Bahía Blanca, sino que ya ingresó en la Universidad del Sur y está completando su licenciatura en Ciencias de la Educación, donde tiene un rol activo. “Creo que en el mundo hay mucho por cambiar, y la principal herramienta para monitorizar la transformación del tejido social es la educación”, admite.
Su condición no tiene cura e impacta directamente en su desarrollo: usa silla de ruedas para desplazarse, se cansa al escribir y, a veces, al hablar. El único tratamiento posible es multi-inter-transdisciplinario. “Desde que tengo uso de razón, voy a mis encuentros de kinesiología, sumados a la terapia ocupacional. A lo largo de mi vida fueron cambiando los abordajes según cada necesidad que se me presentaba. Para mí, son fundamentales porque es lo que me garantiza la calidad de vida que tengo”, le cuenta el joven a Infobae.
La problemática de la que habla afecta a muchas personas en el país. “En Argentina, el 10% de la población mayor a 6 años tiene algún tipo de discapacidad y por falta de recursos no todos reciben una atención acorde a sus necesidades”, le explica a Infobae, Juan Carlos Couto, médico Neuro-ortopédico, y presidente de la Fundación Teletón.
Frente a la ausencia, la Fundación Teletón desembarca en el país con el compromiso de revertir esa situación. Siguiendo el ejemplo de los otros 12 países (Uruguay, México, Estados Unidos, Colombia, Paraguay, Perú, Puerto Rico, Uruguay, El Salvador, México, Honduras, Nicaragua y Guatemala), donde tiene presencia, se propusieron cambiar la vida a los niños, a través de de abordaje asistencial integral e inclusivo, que comprenderá también a la familia y a los cuidadores de las personas con discapacidad.
“El acceso a la rehabilitación es un derecho. El foco está puesto en la atención y cuidado en las necesidades de la población más vulnerable, como lo es la discapacidad, de niños y adolescentes con compromiso neuromotor, así como de los adultos que padecen enfermedades neuromusculares”, detallan desde la fundación.
Couto que tiene más de tres décadas de experiencia en neuro ortopedia admite que el único bien que no se recupera. “En la pandemia pudimos ver la involución de algunos pacientes que debido al contexto no pudieron acudir a sus terapias. El tratamiento temprano impacta de manera positiva en el desarrollo futuro”.
Toda la financiación de la Fundación Teletón es a través de donaciones. Este año comenzaron su campaña PADRINOS TELETÓN para ayudar a transformar la vida de los chicos con condiciones neuromotoras. También se puede colaborar a través de la participación ciudadana en iniciativas de sensibilización que contribuyen a crear conciencia.
Hay cuatro maneras en la que se trabaja. En primer lugar, brindando la atención multidisciplinaria a chicos minusválidos. En segundo lugar en la capacitación de profesionales, luego en el desarrollo de tecnologías para promover la rehabilitación. Por último creando oportunidades de inclusión laboral.
Frente al contexto sanitario, la organización sumó el programa de teleasistencia y telerehabilitación. “Es una herramienta de apoyo, no reemplaza la presencialidad. Es un recurso tecnológico que permite alcanzar a la mayor parte de la sociedad”, destaca Couto.
Julian vivió en primera persona la falta de oportunidades. “Antes de dar con el Colegio del Sol sufrí el rechazo de varias instituciones que no estaban preparadas. En mi escuela, si bien no tuve que recibir tanto acompañamiento, el edificio no estaba adaptado a mis necesidades. Ni hablar lo que sucede en la vía pública, trasladarse en silla de ruedas es una prueba de obstáculos”.
En la Universidad es parte del programa de accesibilidad porque Julian quiere derribar barreras, inquieto suma iniciativas. “Si bien cada discapacidad requiere de una atención distinta, escucho lo que cada alumno tiene para aportar y así ponerlo en práctica. En mi caso como me canso al escribir, logré modificar la metodología de evaluación, solo me toman exámenes orales. Es cuestión de entender lo que el otro requiere, es sencillo”.
Y sigue: " En 2005 no se hablaba de inclusión como hoy en día, es por eso que la educación tiene un rol importante”.
Su futuro no le preocupa. “Sé que tuve las oportunidades que muchos no tienen. Es por eso que pude estudiar, tener una vida social activa, y no tendré grandes problemas para desarrollarme profesionalmente. Quiero luchar para que todas las personas con discapacidad puedan tener una mejor calidad de vida. Deseo un mundo mejor”.
Para ayudar:
www.teletonargentina.org
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