Sin centros para mayores de 14 años con autismo, un grupo de familias mendocinas se unieron para construir uno

Cuando Emilia Palumbo apenas tenía 12 años, los sonidos de su casa cambiaron: el silencio que buscaba para estudiar o la hora de escuchar música con buen volumen se encontraron con los llantos cada dos horas de un bebé que pedía comida o un cambio de pañales. A los dos años, el pequeño hablaba con la soltura de un niño de 10, y como si una mano invisible hubiera actuado en su garganta, fue él quien quedó en silencio. Poco después le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista.

“Edgardo empezó su vida con un desarrollo neurotípico o un desarrollo ‘normal’ del habla y se vinculaba con nosotros de manera cotidiana. Pero de golpe comenzó a perder el lenguaje, a girar sobre su propio eje. Cuando nos fuimos de vacaciones, un verano, corrió kilómetros y a esa edad, no exagero, sin siquiera mirar si lo estábamos persiguiendo o mirándolo. Ese fue el punto de alerta”, resume la hoy arquitecta de 24 años que tenía poco más de 15 cuando ello sucedió.

El pequeño fue llevado al médico para saber qué le estaba pasando y llegó diagnóstico. “Al ser su hermana lo tomé y tomo de otra manera. Sé que los padres tienen otras preocupaciones y suelo hablarlo con mi mamá. Si bien yo no era muy grande cuando supimos que era un niño con autismo, sí tenía conciencia de todo lo que estaba pasando y para mí fue natural; en casa en general lo tomamos así excepto mi mamá. Para ella fue más impactante”.

La familia, oriunda de Mendoza, comenzó a buscar a profesionales para ayudar al niño que comenzó a ir a todas las terapias indicadas como terapia ocupacional y fonoaudiología. El Centro Educativo Terapéutico (CET) representó un gran hallazgo porque además conocieron a otros niños y niñas con TEA y a sus familiares.

Pasaron los años, los pequeños comenzaron a crecer, pero no fue hasta la cuarentena de 2020, que los dejó sin terapias que los contuvieran, que dos madres se interpelaron sobre qué pasaría con sus hijos sin esos espacios y ese interrogante las llevó a pensar en el futuro. “A diferencia de otros niños con autismo, Edgardo es muy cariñoso y siempre busca estar acompañado. En los CET pueden estar hasta los 14 años, por ley, y mi hermano va a uno donde hay otros 20 nenes; algunos ya tienen 12 y 13 años. ¿Qué harán todos esos chicos después?”.

Se refiere a la Resolución 705/2000, sobre la atención a Personas con Discapacidad, que establece que cuando las discapacidades sean “mentales, sensoriales, motores con compromiso mental” y “sin posibilidad de educación sistemática”, los niños de 6 a 14 años deberán acudir a un “Centro de Día o Centro terapéutico Educativo”. Existe la posibilidad de extenderlo hasta los 24, pero en esa provincia cuyana “solo están planteados para niños”, asegura Emilia.

Del interrogante a formarse como grupo y buscar soluciones

Cuando se habla de autismo, es común escuchar hablar de “niños con TEA” como una generalidad. Pero ellos también irán creciendo y esa condición los acompañará el resto de sus vidas.

Marea Azul es el grupo nacido del interrogante de Elisa y Serena, dos madres que vieron a futuro y comenzaron a delinear la idea para crear un centro para adultos con autismo.

“El día después de los 14 es la problemática de la familia que se pregunta ¿qué pasará cuándo sean más grandes? ¿y cuándo sean adultos? Hay que abordar muchas temáticas como la sexualidad, la independencia, el trabajo. Planteándonos eso surgió la idea de crear un centro para adolescentes y adultos con autismo con la posibilidad de que quienes se queden solos -porque hay muchos hijos de padres muy grandes que no tienen hermanos ni otros familiares que los cuiden- puedan vivir allí”, explica.

La idea va más allá de un hogar: “Queremos que ese espacio tenga también talleres para que puedan ser lo más autónomos posible, logrando capacitación laboral y capacitar también a profesionales como psicólogos, ya que la mayoría que se especializan en autismo lo hace con niños”.

Emilia admite que cuando era más joven no estaba involucrada en los temores de sus padres. “Yo me ocupa de mi hermano, pero no de otros chicos con autismo; a medida que fui creciendo comencé a ayudar más a mi mamá para cuidarlo. Y un día, mirando viejos videos encontré uno de él abriendo la heladera y pidiendo: ‘¡mamá, quiero choclo!’. Así, se le entendía perfecto. ¡Fue shockeante porque me había olvidado de que antes podía pedir las cosas de esa manera”, recuerda y cuenta que Edgardo tiene “autismo no verbal: arma una frase y la usa para todo. Por ejemplo, dice: ‘quiero comer zanahoria’ como puede decir ‘quiero comer control’, para pedir el control remoto”.

Enfocada en el proyecto que podría cambiar la realidad de los adolescentes y adultos con autismo de su provincia, la joven confía que “antes pensaba en que quería cambiar el mundo de todas las personas con autismo, hoy me conformo de cambiar el mundo de mi hermano y si en ese camino puedo abarcar a otras familias, ¡buenísimo! Todo lo que hago es por el bienestar de él”.

Los primeros acercamientos al proyecto

Desde que la campaña “Ayudanos a crear un Centro de Autismo para Adultos”, muchas personas se interesaron en colaborar. “Desde políticos hasta empresarios, pero sobre todo abogados que serán quienes nos ayuden con la parte legal, para que todo sea lo más funcional y transparente posible”.

Marea Azul ya tiene personería jurídica (Organizacion sin Fines de Lucro) y para este proyecto “falta saber cómo va a funcionar el Instituto”. “Tenemos que armarlo perfecto y en todo sentido”, aclara cada detalle como qué aporta el Estado, quiénes aportan las obras sociales o los sueldos, entre otros puntos.

“Por ahora, estamos con la idea de construirlo y buscando fondos para su construcción porque, además, se necesitan ciertos requisitos particulares por el tema de la hipersensibilidad que tienen los chicos. Queremos comenzar a darle forma pronto y luego veremos cómo avanzar”, finaliza.

*Quienes deseen colaborar con la campaña, puede escribir a las madres del grupo Marea Azul al Instagram @mareaazulautismo o a Emilia al mail emiliapalumbo1997@hotmail.com

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