“¿Vos sabés con qué viene tu bebé?”, le preguntó el médico. Era el año 2012. Valeria Escobar, de 31 años entonces, transitaba la semana 27 de su segundo embarazo. La frase advertía acerca de la malformación congénita con la que nacería su hijo Juan Ignacio: mielomeningocele, la forma más común y grave de espina bífida que, en Argentina, afecta a 5 cada 10 mil bebés, según el último informe del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC).
Ese día -dice ahora Valeria- marcó un quiebre en su vida. “Había ido a hacerme la ecografía con mi hijo Mateo que, en ese entonces, tenía 8 años. ‘Vamos a verle la carita al bebé’, le prometí. Yo fui tan feliz a hacerme esa ecografía, pero cuando salimos del consultorio me arrepentí de haberlo llevado. No podía parar de llorar: me agarró una depresión… no sé, no quería vivir”, asegura en charla con Infobae desde la ciudad de Resistencia (Chaco), donde vive con su marido Ramiro; sus dos hijos, Mateo y Juani; y su perro, Lohan.
Mientras asimilaba que su bebé nacería con una malformación, otro diagnóstico médico volvió a sacudirla: un tumor maligno originado en una de sus mamas se propagaba hacia los ganglios linfáticos axilares. A pesar de la gravedad del cuadro Valeria no tuvo capacidad de reacción. “Estaba con mi cabeza en otro lado. Lo único que me preocupaba era mi bebé”, reconoce.
Unas semanas más tarde, ya promediando el octavo mes de su embarazo, fue a ver a un médico ginecólogo, que decidió operarla de urgencia. “Te juro que a tu bebé no lo va a pasar nada”, le prometió. Siete días después, el 16 de octubre de 2012, Juani se anticipó a la cesárea programada que tenía en Capital Federal y nació, a las 36 semanas de gestación, en el Sanatorio Güemes de Resistencia.
Después de su nacimiento, Juani pasó 50 días internado en Neonatología. “Ahí, el neurólogo nos explicó cómo iba a ser la vida de él: que por ahí ‘arreglás’ una cosa y se ‘rompe’ otra. De a poco tuvimos que ir aceptando todo eso que, realmente, nos cambió la vida”, asegura Valeria que, al mismo tiempo, empezó con la quimioterapia.
“Las primeras sesiones tuve que hacerlas mientras Juani todavía estaba internado. Fue un momento de mucha impotencia porque yo quería darle la teta a mi hijo y a mí me traían una mamadera de plástico con leche. Ese era mi dolor. Nunca tuve otro. Nunca tuve miedo de morirme. Es más, pensaba: ‘A mí no me va a pasar nada porque yo tengo que vivir para mi hijo’. Creo que eso fue lo que más me ayudó a transitar mi enfermedad”, dice.
De aquella época -reconoce Valeria- prácticamente no conserva fotos suyas y la mayoría de los recuerdos que tiene son “borrosos”. “Si bien siempre estuve fuerte, no me salvé de que se me cayera el pelo ni del cansancio posterior a las sesiones. Esos días mi marido se ocupaba de Juani”, explica.
Algo que no pudo resetear de su mente, sin embargo, fue la mirada de los otros. “Me decían ‘Pobrecita, todo lo que le pasó'. Todos pensaban que yo me iba a morir. Yo, en cambio, me sentía muy fuerte. No sé de dónde saqué tanta fuerza porque antes era muy miedosa y ultra sensible. Ahora creo que no le tengo miedo a nada, ni siquiera a la muerte”, asegura.
Un segundo hogar
Valeria conversa con Infobae desde el living de su casa ubicada en el barrio Güiraldes de Resistencia. La acompañan sus dos hijos: Juani (9), sentado a su izquierda y “recién levantado de la siesta”; y Mateo (16) detrás de cámara, quien se ocupó de los detalles “técnicos” que posibilitaron la videollamada desde el teléfono celular de su mamá.
Aunque los Pinilla Escobar viven en la capital de Chaco, una o dos veces al año, viajan a Capital Federal para que Juani se haga sus chequeos en el Hospital Italiano. “Cada vez que vamos nos alojamos en ‘La Casa Ronald’. La última vez que fuimos fue en junio de 2021 y nos quedamos dos meses”, dice Valeria.
Y sigue: “Nos encanta ir a ‘la Casita’ porque, además de ser bien recibidos, ahí está todo el equipo médico de Juani. Si a él le pasa algo o hay que tratar alguna enfermedad que tenga en ese momento, hacen una junta médica y todo se resuelve en el momento”.
En sus nueve años de vida, a Juani le practicaron cerca de 20 cirugías, la mayoría de ellas en la cabeza porque, según explica su mamá, la mielomeningocele es un a patología que genera muchos defectos en el sistema nervioso, entre ellos, hidrocefalia, una disfunción en la vejiga (“Hace pis a través de una sonda porque no tiene sensibilidad de la cintura para abajo”), Síndrome de West y la Malformación de Chiari II.
Hay equipo
La llegada de Juani, lógicamente, tuvo un impacto en la dinámica familiar. Valeria dice que ella y su marido hicieron “equipo” y que mientras ella va a trabajar, él se ocupa de llevar al nene a la escuela por la mañana y después pasan la tarde juntos. “Como Juani no habla, entonces no queremos que lo cuiden otras personas. Él se comunica con nosotros tocándonos: así demuestra su cariño. Además reconoce nuestras voces. Él es nuestro ángel de la casa, así lo describimos siempre”, dice Valeria.
Segundos después, el papá de Juani se suma a la charla y comparte un dato que lo llena de orgullo. “La única palabra que dice Juani, por ahora, es ‘Papá’”.
Sin embargo, la magia sucede cuando se acerca su hermano mayor Mateo y cuenta que él y Juani se conocieron por fotos. Juani lo observa desde la silla de rudas e inclina su cabeza hacia arriba, atento. Su mirada condensa el amor que le tiene. “Cada vez que yo llego al colegio él ya está escuchando mi voz, que yo lo estoy llamando y es como que gira la cabeza para ver donde estoy”, describe Mateo.
Además de la contención familiar Valeria destaca el apoyo de sus compañeros de trabajo y su jefe. “Cuando nació Juani estuve un año y medio sin trabajar y jamás me descontaron un centavo. Siempre me apoyaron y estuvieron pendientes de mí y de mi familia”, dice la mamá de Juani acerca de los empleados del local Le Utthe, donde trabaja desde hace doce años.
“Creo que tendría que haber más personas así en las empresas. Conocí mucha gente que, estando en situaciones similares a la mía con sus hijos, se quedó sin trabajo”, agrega.
El cáncer de Valeria, así como vino, después del tratamiento se fue. “Ya no hay rastros de nada. Me hice una reconstrucción mamaria y, cada seis meses, cumplo religiosamente con mis chequeos”, cuenta. “Muchas veces me eché la culpa y le pregunté al médico, si no fui yo la culpable de la enfermedad de mi hijo y siempre me dijeron que ‘No’”.
El pasado 16 de octubre, Juani celebró su cumpleaños número 9 en el jardín de su casa con su familia. Hubo globos, torta y música. Porque si de algo disfruta Juani, dice su mamá, es de bailar.
“Siempre queremos ver bien a Juani y deseamos que tenga todo, que no le falte nada. Acá el verdadero guerrero es él”, se despide.
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