“El cannabis nos devolvió a nuestros hijos”: historias del primer tratamiento con aceite gratuito en Jujuy

Gael tiene siete años y sonríe. Hace berrinche si su papá llega tarde a casa. Tararea las melodías que le canta su mamá. Mira a los ojos. No siempre fue así. Hubo una etapa en que la vida del hijo de los Segobia Villoza fue una pesadilla que amenazaba con diluir el sueño de familia en un infierno farmacológico. Recién nacido, Gael tenía decenas de convulsiones al día por culpa de una epilepsia refractaria y le pasaba lo que a muchos bebés de su condición: ninguna medicación tradicional conseguía calmarle los ataques. Los remedios solamente lo dormían, lo desconectaban del entorno y, en ese sueño químico, se iban su vitalidad y la de sus padres.

Cuando nació Gael, Federico, su papá, todavía estudiaba Farmacia. Desde la curiosidad científica y la desesperación existencial empezó a buscar tratamientos alternativos para el nene. Era 2014 y todo lo que actualmente se sabe sobre los beneficios del uso terapéutico del cannabis era información desconocida para la enorme mayoría de la población. Por lo bajo, casi en secreto, ese año la Agencia Nacional de Medicamentos (ANMAT) autorizó a las dos primeras familias argentinas a importar un aceite de Colorado, Estados Unidos, donde la marihuana medicinal era una sustancia legal desde el año 2000.

Federico no lo sabía, pero buscó, estudió y finalmente encontró una esperanza en la planta prohibida para tratar el problema de Gael. Una tarde le comentó a su esposa María Elena que había leído mucha información sobre el uso para chicos con problemas como el de su hijo y que podía llegar a funcionar. “¿Qué es el cannabis?”, le preguntó a su marido y cuando él le respondió que le hablaba de marihuana ella pegó un grito seguido de un “no” sin fisuras. “Eso es droga”, lo frenó.

Durante dos años el uso del cannabis navegó por la mente de Federico pero en la casa de la familia en San Salvador de Jujuy nunca más se habló del tema. Recién en el verano de 2016 María Elena vio llorar en la mesa de Mirtha Legrand a María Laura Alasi, la mamá de Josefina, una nena con el mismo problema que Gael.

La “planta maldita” había tomado las páginas de la prensa local y se sentó a “la mesa de los argentinos”. Alasi contó, conmocionada, los efectos positivos que había generado la marihuana en la calidad de vida de su hija. De ahí en más, la historia corrió rápido. Apenas un año después el Senado sancionó la ley de cannabis medicinal y a principios de 2021 el Gobierno habilitó el autocultivo para tratamiento terapéutico.

Atrapada en el laberinto de la medicina tradicional, sus miedos se disiparon al escuchar el testimonio de Alasi y el del resto de mamás que en aquel tiempo militaron la nueva legislación. María Elena entonces aceptó la propuesta de Federico y la familia apostó al cannabis. Ella se sumó a la investigación de su marido, entró en contacto con otras madres y el 10 de mayo de 2016 le dio a su hijo las primeras gotas de un aceite rico en CBD que alguien le pasó para que pruebe.

Gael tenía dos años y seis meses, sufría unos 100 espasmos diarios y tomaba 10 pastillas cada 24 horas. Nada más que semanas después de la primera toma de aceite la vida del niño ya era otra. “Bajó mucho las convulsiones y estaba más despierto. Nos miraba a los ojos”, recuerda Federico, atrapado en la emoción.

A esa altura, los prejuicios habían desaparecido de la cabeza de María Elena, quien comenzó a contactar a madres de Salta y Jujuy con hijos con epilepsia refractaria a la par que Federico, impedido del fácil acceso al aceite, decidió cultivar la planta en su casa y fabricar el remedio con sus propias manos.

Al cabo de un tiempo todas las mujeres unidas por la salud de sus hijos formaron la Asociación de Cannabis Medicinal Jujuy y desde allí organizaron seminarios, convocaron médicos, consultaron cultivadores solidarios y tendieron una red con Buenos Aires para intentar abastecer con el aceite a los niños de esa zona del país, donde la marihuana todavía estaba pegada a connotaciones negativas como “drogas” y “crimen”. Las madres agrupadas interpelaron al poder político, golpearon las puertas de los funcionarios del gobierno provincial, de los legisladores y los convencieron, amparadas por el poder de los hechos. Sin esa lucha no existiría este presente.

Pasaron apenas seis años de aquella iniciativa. Es octubre de 2021 y María Elena y Federico esperan bajo la sombra de un naranjo en el patio del hospital público de la ciudad de Perico que les entreguen por primera vez el gotero de aceite de cannabis “CBD 10″, el primer producto de grado farmacéutico enteramente industrializado en Argentina, o más precisamente a pocos kilómetros de allí, en la finca El Pongo, por la empresa estatal Cannava de la provincia de Jujuy.

Creada en 2018, la empresa logró en tres años consolidar una cadena industrial que va desde el cultivo de la planta a la producción del aceite. “De la tierra al paciente”, repiten en Cannava. Los Segobia Villoza ya no dependen de su cosecha hogareña para garantizarle a Gael la medicina que le hace bien. Igual que Mabel Velázquez ya no tendrá que buscar de dónde saca el aceite para su hija Zahira, de 21 años, con parálisis cerebral. Ni Paola Gallegos para Eimi, su nena de ocho.

Ellas integran la lista inicial de 50 pacientes con enfermedades neurológicas que empezaron a recibir -y continuarán de por vida- el aceite de Cannava en el Hospital Arturo Zabala de Perico, como parte de un programa de investigación sobre cannabis y epilepsia refractaria que llevan adelante la empresa estatal y el Ministerio de Salud de Jujuy.

El plan terapéutico está incluido en la ley provincial de uso medicinal del cannabis, sancionada en 2017, unos meses después de la aprobación de la ley nacional 27.350. Al año siguiente, el Ministerio de Salud jujeño abrió un registro de pacientes con epilepsia refractaria, cuya cantidad en Jujuy se estima en 120. Simultáneamente el gobierno provincial activó el proyecto Cannava, una idea de Gastón Morales, hijo del Gobernador, un joven sub 40 con una mirada desprejuiciada sobre la planta, y actual presidente de la empresa pública.

Sin los familiares no existiría Cannava. En tres años, el Gobierno instaló la empresa -que había nacido en sociedad con inversores de Estados Unidos pero terminó 100% pública- en una finca cercana a Perico y desarrolló un sistema de producción de cannabis para uso medicinal con el cultivo en invernaderos y a campo de plantas ricas en cannabidiol (CBD) y la fabricación del aceite en su propio laboratorio a partir de la cosecha.

Después de un tiempo de testeos y mejoramiento del producto, este año Cannava presentó el aceite CBD 10 y anunció el inicio de los tratamientos en el Hospital de Perico, que se proyecta como centro de referencia del cannabis medicinal a nivel país, y también de la dispensa bajo receta en las 160 farmacias de la provincia antes de fin de año.

“Es un honor y un orgullo poder garantizar desde acá el acceso a la salud de la población que lo necesita”, comentó Paola Rendón, directora del Hospital Zabala. La idea del Gobierno local es montar allí un centro de rehabilitación y de investigación para pacientes que usen cannabis, no sólo con epilepsia refractaria.

La historia de Rendón, nutricionista, no escapa a la de la mayoría de las personas en relación con la planta: “Durante mi adolescencia y juventud tuve una mirada prejuiciosa con la marihuana pero ahora vemos que ayuda mucho en diversas patologías, desde epilepsia hasta incluso ansiedad, donde se ven mejoras muy notables”, comentó.

El Programa Terapéutico Especial para usuarios de cannabis comenzó los primeros días de octubre. De la lista de 50 pacientes asignados, 18 ya retiraron sus primeros frascos de aceite de la ventanilla de la farmacia del Hospital. De ellos, diez son adultos y ocho pediátricos. Todos tienen un seguimiento a cargo de un equipo de cinco neurólogos del Zabala.

Según adelantó a Infobae Gastón Morales, presidente de Cannava, la cantidad de usuarios crecerá: “Es un programa que se irá desarrollando permanentemente. La elección del Gobernador de este hospital público como centro de atención del programa terapéutico especial de cannabis medicinal es el paso inicial para que el Hospital Zabala se convierta, en unos pocos años, en el centro de salud público de mayor jerarquía en el tratamiento de patologías aplicando cannabis medicinal”.

El Programa del Hospital solo es para pacientes con patologías neurológicas pero la reglamentación de la ley nacional establece que los médicos pueden indicar cannabis para cualquier patología. Hace dos meses el gobernador Gerardo Morales presentó la Guía de Manejo Clínico de Cannabis Medicinal, que concentra la información existente y actualizada de la temática, establece una metodología clínica para los médicos incorporados en el programa provincial y sirve para recomendar un plan de tratamiento para pacientes con diversas patologías.

Esa guía aporta información sobre las indicaciones de los diferentes productos que fabrica Cannava para las diversas patologías. Se mencionan desde dolores y náuseas producto de la quimioterapia hasta tratamiento para la espasticidad del Parkinson, de enfermedad inflamatoria intestinal a dolor neuropático crónico. No hay limitaciones para los médicos que quieran recetarlo para otro problema pero esos pacientes deberán comprar en las farmacias el aceite Cannava, cuyo precio todavía no fue dado a conocer.

Fiorela Delgado es la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Zabala de Perico. Es mamá y sus ojos se llenan de lágrimas cuando habla de las mujeres que se acercan para retirar por primera vez el aceite para sus hijos. “Para nosotros es un orgullo porque son pacientes que los conocemos, sabemos de su historia, su trayectoria, vienen retirando medicación que no les va muy bien, entregarle este aceite nos llena de emoción porque nos da la esperanza de que pueden tener una mejor calidad de vida y este tratamiento les puede hacer muy bien”, comenta.

“Ahora vamos a ver si podemos hacer un estudio observacional para ver con más precisión los efectos de este nuevo producto. La mayoría refiere mejoría en la calidad de vida y en la cantidad de convulsiones que tienen los pacientes”, agrega Gustavo Buitrago, uno de los cinco neurólogos que atiende a los pacientes y les receta la dosificación del aceite.

Una de las pacientes del médico es Eimi, de 8 años. Desde que tiene un año y medio padece encefalopatía epiléptica refractaria, una enfermedad que se manifiesta con convulsiones que parecen brevísimos shocks eléctricos. Hasta que empezó a manifestar la enfermedad, Eimi era una beba que sonreía, interactuaba, lloraba. A partir de ese momento, su mamá, Paola Gallegos, la empezó a ver “triste y apagada”. Los médicos le recetaron anticonvulsionantes que le hacían peor: la ponían agresiva y pasaba dos y hasta tres noches sin dormir. Tomaba 12 pastillas por día. Estuvo seis veces internada, dos en Terapia Intensiva. Le llegaron a dar medicación por sonda.

Paola también llegó al cannabis por el camino de la desesperación y el boca en boca de las mamás. En 2016 asistió a un seminario sobre el tema y pronto le convidaron un aceite para que pruebe en su hija. “Le di el aceite el 8 de octubre de ese año. A la media hora se conectó de nuevo conmigo. Abrió los ojos y me miró. Fue un golpe de esperanza, sentí que era por acá”. Tres años más tarde, Eimie dejó todos los medicamentos y se trata la epilepsia sólo con cannabis. “Ahora tiene una convulsión cada dos semanas o cada un mes”, agrega.

“La importancia de tener un aceite en un hospital público radica mucho en que ya se deja de tener la precariedad de acceder a uno en el mercado negro, que no sabés qué origen tiene. Va mucho más allá del autocultivo porque esa gente también sabe qué le está dando a su hijo y produce un buen aceite. Pero para los que no saben y compran un aceite que ni siquiera saben quién lo hizo es muy importante”, comenta Federico Segobia.

Fiorela Delgado, de 32 años y nacida en Perico (una ciudad de 50 mil habitantes), es hija de un cultivador de tabaco, un sector en crisis al que apunta Morales, que imagina una migración de los tabacaleros al cannabis más pronto que tarde. El consumo de tabaco genera 40 mil muertes por año en Argentina. Como Rendón y como tantos, la mirada de la farmacéutica sobre el cannabis estaba teñida por el prejuicio. “Ahora que veo las historias le tengo más cariño, la llegada del cannabis al hospital le va a dar otro carácter a la sustancia, principalmente entre los médicos, es estimulante que el producto esté acá”, sonríe y muestra una plantita tejida con crochet que decora su escritorio.

Las historias con las que ella se cruza en el Hospital de Perico tienen un denominador común. A todos el cannabis les cambió la vida. “Sin la aparición del cannabis quizás no tendría a mi hija, porque la dosificación de la medicación era fuerte. Nuestro legado fue un aceite digno para nuestros hijos”, asegura Mabel Velázquez, la mamá de Zahira, también de la Asociación de Cannabis Medicinal Jujuy.

Federico Segobia asiente. Mira para atrás y ve, en el camino, siete años de lucha, de terror, de sentirse doblegado y resistir. Hasta que apareció el cannabis y todo se modificó. “Sin cannabis hoy no tendría un hijo, tendría una plantita que no se movería, que no comería, que tendría sonda, botón gástrico, episodios convulsivos todo el tiempo. Ahora interactúa conmigo, canta conmigo, me ríe, se reconoce, espera que llegue, se queja si llego tarde y ya no toma diez pastillas por día, y eso es gracias al cannabis. La planta nos devolvió a nuestros hijos”.

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