“Estamos buscando que diputados y diputadas de todos los partidos traten y apoyen un proyecto de ley, sin banderas políticas, porque hablamos de niños. Somos más de 900 familias de todo el país que estamos en tratamiento o que todavía no pudieron empezarlo por el costo de la medicación. Y el tiempo para nuestros hijos es a contrarreloj. Para ellos el reloj biológico corre, sus derechos están siendo vulnerados y por eso la urgencia. Solo nos mueve la salud de nuestros hijos y verlos felices”.
Paola Mendoza vive en San Luis e integra el grupo de Facebook “Transitando la Pubertad Precoz”, una vía de conexión de madres y padres con mucha angustia que en plena pandemia se desayunaron con un diagnóstico del que nunca habían oído hablar.
En la desesperación organizada armaron un proyecto de resolución y consiguieron el apoyo de algunos diputados y diputadas que en paralelo presentaron otros proyectos de resolución y de ley. El objetivo inmediato es que se incorporen al Programa Médico Obligatorio (PMO) las prestaciones necesarias para la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento integral de la pubertad precoz en niñas y niños con una cobertura del 100%. Un tratamiento que ya está incluido y se realiza con una cobertura total para el cambio de género. En la misma línea, una petición en la plataforma Change juntó más de 14 mil firmas.
“Pedimos que se aparten de la orden del día, es decir del plan de labor previsto a tratar en la sesión de la Cámara de Diputados, y se ocupen de los tres proyectos que existen sobre pubertad precoz como una cuestión de preferencia”, reclaman las familias.
Paola es la mamá de Abigail, que a los siete años fue diagnosticada con pubertad precoz: “A partir de lo que dijeron la pediatra y la endocrinóloga decidimos dar inicio al tratamiento. Mi hija necesita inyecciones semestrales que actualmente cuestan 240 mil pesos cada una. Durante un mes llamé todos los días a la prepaga, a veces hasta dos y tres veces por día. Finalmente nos avisaron que iban a cubrir solo el 50% de la medicación. La primera inyección se la colocaron en junio de este año y para poder pagar la otra mitad pedimos un préstamo. La próxima inyección es en diciembre y no tengo ni idea cómo la vamos a afrontar”.
Cartas en el asunto
La pubertad precoz es la aparición de caracteres sexuales secundarios antes de los 8 años de edad en las niñas y de los 9 años en los niños. Suele presentarse el botón mamario en las nenas y aumento del volumen testicular en los varones, acompañado de olor sudoral, crecimiento rápido en altura (estirón) y vello en genitales. Sin explicaciones científicas claras todavía, se asocia esta condición a una alimentación basada en procesados, trastornos del sueño, sedentarismo y el uso prolongado de pantallas, un diagnóstico que ha aumentado durante la pandemia La tendencia indica que los procesos de pubertad precoz son de 10 a 20 veces más frecuentes en nenas que en varones.
En diálogo con Infobae la pediatra endocrinóloga infantil Kelly Maury detalla el proceso: “En el cerebro tenemos una glándula llamada hipófisis que segrega hormonas encargadas de estimular ovarios y testículos. Este eje se encuentra inhibido hasta que llegamos a la pubertad y se activa. ¿Qué lo activa? No lo sabemos. Hay un montón de hipótesis, pero falta claridad absoluta sobre cómo se activa el mecanismo. Lo que notamos en el último año es un aumento de las consultas tanto de pubertades precoces como una progresión rápida de la pubertad. No es un fenómeno ni una enfermedad, es una condición que existe desde hace tiempo pero que aumentó su frecuencia”.
La campaña de concientización “Pubertad Precoz” declara que existe un tratamiento transitorio y reversible que suprime la producción de las hormonas que generaron los cambios y evita, así, la progresión de la maduración ósea, postergando el cierre de los cartílagos de crecimiento para preservar el potencial genético de talla. En las niñas, se demorará la aparición de la menarca -primera menstruación- hasta la edad adecuada para la población. Los cambios de la pubertad vuelven a aparecer gradualmente y evolucionan como en una pubertad normal.
Lorena Matzen es diputada nacional de la UCR por Río Negro y autora de uno de los proyectos de ley que apunta a la creación de un programa nacional de prevención, diagnóstico y tratamiento de la pubertad precoz. Así explica la importancia del tratamiento sobre tablas de este tema: “Hablamos de un diagnóstico que le hace perder calidad de vida a quienes lo padecen. Sin el medicamento tienen muchas dificultades durante su crecimiento, y hablamos de un medicamento que cuesta más de 100 mil pesos. Pero necesitamos tener un plan integral que contemple no solo la adquisición de la medicación. Porque las familias con niños o niñas con esta dificultad atraviesan momentos de mucha violencia cuando tienen que atenderse, tanto en la salud pública como en la privada, por la falta de profesionales idóneos que estén al tanto y por la falta de empatía”.
Por su parte, para Carla Carrizo, diputada nacional y vicepresidenta del bloque de la UCR, la provisión y el acceso a los tratamientos son los dos ejes fundamentales a resolver en el corto plazo: “En los últimos años, la pubertad precoz ha aumentado de manera alarmante, especialmente en pandemia. Por ende, es necesario asegurar la cobertura para las familias. Uno de los tratamientos hormonales indicado para algunos casos de pubertad precoz ya se encuentra reconocido en el PMO desde 2019 para las personas en el proceso de cambio de género, lo cual es correcto. Pero no puede sostenerse que el mismo medicamento no se contemple para niñas y niños que no eligen tener esa patología. Por eso el Estado debe remediar la omisión, nivelar para arriba y asegurar la igualdad en el acceso”.
Encima, en falta
Como si la cosa no estuviera lo bastante complicada ya, desde diferentes zonas del país denuncian faltantes en la medicación. Es decir, aun si se cuenta con el dinero, no resulta fácil conseguir las inyecciones de triptorelina que suelen recetarse en los tratamientos trimestrales.
Analía Reyno, que también forma parte del colectivo que se armó en las redes, abre el paraguas y spoilea los inconvenientes que vendrán: “Nos enteramos la semana pasada por mamás que comentan en el grupo. Específicamente hay faltante de acetato de triptorelina 11.25. Todas estas drogas son importadas, entonces ¿dónde está la triptorelina? ¿Quedó varada en la Aduana? ¿No se hizo la compra? Nos ofrecen la medicación mensual y los laboratorios confirman que la trimestral no está. Esta es una enorme inquietud, porque para los chicos que ya iniciaron el tratamiento no tener la medicación es terrible. Ni pensar en el papelerío que implica hacerse de una mensual o lograr una orden de nuevo o tener que pedir a la Justicia que contemple el cambio de presentación ante un recurso de amparo”.
La hija de Analía fue diagnosticada en marzo pasado durante la consulta pediátrica por el apto físico. En los meses siguientes le apareció vello axilar, vello púbico y acné. Se queja además de dolor en los huesos. Tiene siete años.
SEGUIR LEYENDO: