No puede mover su cuerpo por una extraña enfermedad y aprendió a pintar con la boca: “No hay barreras”

Mariana Torales tiene 22 años y padece artrogriposis múltiple congénita, un síndrome que le impide mover sus brazos y piernas. Sin embargo, desarrolló una técnica propia para pintar y dibujar con la boca. Hoy, se prepara para su primera gran exposición de arte en Ushuaia

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Ya a los 3 años, Mariana tuvo que ingeniárselas para encontrar una nueva técnica. Así fue como se le ocurrió comenzar a pintar colocando el pincel en su boca. A sus 22 años, afirma que el arte es lo que más le gusta en la vida
Ya a los 3 años, Mariana tuvo que ingeniárselas para encontrar una nueva técnica. Así fue como se le ocurrió comenzar a pintar colocando el pincel en su boca. A sus 22 años, afirma que el arte es lo que más le gusta en la vida

“No hay barreras. Uno mismo se pone las trabas, y hay que soltarlas”. Así define su filosofía de vida Mariana Torales, una joven cuyas experiencias estuvieron signadas por las dificultades.

Nació con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad que produce rigidez en las articulaciones y la mantiene en una silla de ruedas. Si bien no sufre de una parálisis total del cuerpo, es escasa la movilidad que tiene.

Oriunda de Formosa, tenía apenas 8 años cuando quedó huérfana. Perdió a su padre una semana después de su cumpleaños, producto de un paro cardíaco. Tan solo seis meses más tarde, falleció su madre, tras batallar contra un cáncer de útero. Su mundo se vino abajo, y quedó a cargo de su hermana mayor, Claudia.

Pese a todo, siempre mantuvo a un gran aliado en sus batallas: el pincel.

Desde que tiene memoria le encanta pintar y dibujar. “Cuando era chiquita me gustaba mucho copiar lo que veía, cualquier cosita que me llamaba la atención. Mi primer dibujo lo hice delante de unos profesores. Fue en una escuela especial, y había dibujado un cocodrilo”.

Al principio podía utilizar sus brazos y manos, pero como la artrogriposis es progresiva, ya a los 3 años tuvo que ingeniárselas para encontrar una nueva técnica. Así fue como se le ocurrió comenzar a pintar colocando el pincel en su boca. A sus 22 años, afirma que el arte es lo que más le gusta en la vida.

Su sueño es convertirse en profesora de Bellas Artes. Para ello planeó mudarse desde Río Grande (Tierra del Fuego) donde vive ahora a la ciudad de Formosa, donde funciona el Instituto Superior de Arte “Oscar A. Albertazzi”
Su sueño es convertirse en profesora de Bellas Artes. Para ello planeó mudarse desde Río Grande (Tierra del Fuego) donde vive ahora a la ciudad de Formosa, donde funciona el Instituto Superior de Arte “Oscar A. Albertazzi”

“Yo misma trato de superarme, de ponerme en la cabeza el ‘vos sí podés, y lo vas a lograr’’', asegura Mariana con una sonrisa. Su sueño es convertirse en profesora de Bellas Artes. Para ello planeó mudarse desde Río Grande (Tierra del Fuego) donde vive ahora a la ciudad de Formosa, donde funciona el Instituto Superior de Arte “Oscar A. Albertazzi”.

Trabaja vendiendo sus pinturas y dibujos para cumplir ésta meta, y si bien ya hizo varias muestras de arte, el 14 de noviembre tendrá su primera gran exposición, en el Centro Cultural “Nueva Argentina”, Ushuaia. “Estoy bastante nerviosa porque es la primera vez que voy a presentarme fuera de Río Grande. Vengo trabajando hace meses con los cuadros y estoy muy contenta”.

Mariana con su familia (su madre y su padre, el que la tiene en brazos)
Mariana con su familia (su madre y su padre, el que la tiene en brazos)

-¿Cuándo empezó a interesarte en el arte?

-Siempre me gustó dibujar y pintar. Siempre supe que me iba a dedicar a eso, pero, por supuesto, no sabía cómo hasta que de más grande me puse esa meta. El arte siempre estuvo incluido en mí. De chica, no podía pasar días sin pintar.

-Tenés una técnica muy particular para pintar ¿cómo la aprendiste?

-A partir de los 3 años, empecé a pintar con la boca. ¿Cómo me surgió? No tengo idea. Cada artista creo que va creando sus propias técnicas. Todo artista tiene algo especial que le pone a sus cuadros. Todos tenemos eso, no solamente yo. Eso es algo propio, no se aprende. Uno lo va desarrollando a medida que va aprendiendo cosas, y lo va mejorando. Pero no, eso no se aprende, viene contigo.

-¿Alguna vez te sentiste angustiada por la enfermedad?

- Si, muchas veces. Demasiadas. A veces me digo “no vas a poder”. Por ejemplo, este viaje que quiero realizar se nos está complicando bastante. Estoy haciendo una muestra y estoy vendiendo mis cuadros para poder viajar a Formosa e ir a estudiar el profesorado de Bellas Artes. Me ha pasado con cosas de dibujo también. Quiero experimentar con otras cosas, y con mi discapacidad no se puede. Pero bueno, cosas que pasan. Y hay otras cosas que puedo hacer. Entonces, me enfoco más en eso que puedo hacer y no tanto en lo que no puedo hacer. Pero sí, a veces me gana ese sentimiento.

"Cuando era chica vivía en el hospital. Fueron años bastante duros, porque prácticamente no estaba en mi casa. A veces había días en que yo tenía que ir a kinesiología, a que me hicieran masajes, a una operación, o salía algo mal en el estudio y había que volverlo a hacer"
"Cuando era chica vivía en el hospital. Fueron años bastante duros, porque prácticamente no estaba en mi casa. A veces había días en que yo tenía que ir a kinesiología, a que me hicieran masajes, a una operación, o salía algo mal en el estudio y había que volverlo a hacer"

-¿Qué es lo que más te gusta pintar?

-Paisajes, me encantan. Es algo que aprendí durante estos últimos años. Antes me gustaba dibujar animales, frutas, y naturaleza muerta. Últimamente vengo trabajando mucho con paisajes, pero la muestra que voy a hacer es muy variada. No son solo paisajes, va a haber animales, y distintas técnicas y materiales. Casi siempre pinto con óleo y trato de hacerlo lo más realista que pueda. Pero la verdad es que no utilizo muchas técnicas, es lo que sienta.

-¿Cómo pasaste tu infancia?

-Cuando era chica vivía en el hospital. Fueron años bastante duros, porque prácticamente no estaba en mi casa. A veces había días en que yo tenía que ir a kinesiología, a que me hicieran masajes, a una operación, o salía algo mal en el estudio y había que volverlo a hacer. Entonces, prácticamente vivía entre médicos. Entraba al hospital, abría la puerta y las enfermeras decían “¡Uy, ahí viene Torales! ¡Ahí viene Mariana!”. Ya me conocían todos, pero sí. Fue bastante duro. Sé que mis padres lo hacían por mi bien y estoy eternamente agradecida.

-Me contaste que tus dos padres fallecieron cuando tenias 8 años, ¿cómo fue ese proceso?

-Fue un golpe muy duro. Era pequeña pero me acuerdo de todo el proceso. Ese año fue devastador para mí. El 5 de marzo había cumplido 8 años y el 12 falleció mi papá. Y después mi mamá, no me acuerdo la fecha, pero con cinco o seis meses de diferencia. Mi mamá murió de cáncer y mi papá de un paro cardíaco.

Mariana con sus sobrinas
Mariana con sus sobrinas

-¿Quién se hizo cargo de tu crianza tras la muerte de tus padres?

-Mi hermana me acogió como su hija. Como vivíamos todos juntos, nunca nos separamos. Éramos muy unidas con mi hermana mayor. Me adoptó como su hija y se hizo cargo de mí. Ella es Claudia, la mayor. La otra se llama Analía, después viene Noelia y después yo. Somos cuatro. Hay más todavía pero eso es aparte de mi papá.

-¿Cómo fue tu relación con el arte en esos momentos?

-En esos momentos no tenía cabeza para el arte. No pensaba, no tenía ganas de nada. Me quería ir con ellos, no veía con claridad. Ellos me mimaban mucho, me querían mucho. Siempre, desde muy chiquita, hicieron todo lo posible para que yo camine. Siempre buscaban lo mejor para mí. Entonces, obviamente, cuando ellos fallecieron, el mundo se me vino abajo. Después de varios años volví a retomar el arte.

-¿Cuál es mayor sueño en la vida?

-Lo que más quiero... Me encantaría terminar el profesorado de Bellas Artes. Ese sería mi mayor sueño. Después, tener mi propia casa y mi propia familia. Una pareja y si se da algún día, muy, muy lejano, ser mamá. Pero muy lejano.

-¿Y en el arte?

-Me encantaría enseñarle a personas que les guste pintar y tratar de enseñarles a creer en ellos mismos, y a seguir creciendo como artistas, que nadie los detenga, que nadie les ponga trabas. Eso es lo que más le enseñaría a mis alumnos.

-¿A vos quién te enseñó a no detenerte?

-Hubo varias personas que me marcaron. Entre ellos, mis papás. Siempre, con sus esfuerzos. Yo los veía todos los días trabajar, luchar para poder comer. Nosotros veníamos de una familia bastante pobre y entonces veía cómo sacaban fuerzas de donde no tenían. Creo que eso es lo que me marcó. Después, en la escuela especial Casita de Luz conocí a una profesora que se llama Hilda Peña. Ella siempre me decía “¡vos podés! ¡dale, que vos podés! ¡no te rindas!”. Siempre me tiraba para adelante, me decía que siga mis sueños y que no baje los brazos. Así que aprendí de ellos. Es algo que me encantaría enseñarle a otros chicos.

"Siempre lo digo. No hay barreras, no hay trabas, sino que uno mismo se pone las trabas, y hay que soltarlas. Hay que seguir, y seguir, y seguir"
"Siempre lo digo. No hay barreras, no hay trabas, sino que uno mismo se pone las trabas, y hay que soltarlas. Hay que seguir, y seguir, y seguir"

-¿Cuál es tu filosofía de vida?

-Siempre lo digo. No hay barreras, no hay trabas, sino que uno mismo se pone las trabas, y hay que soltarlas. Hay que seguir, y seguir, y seguir. En algún momento va a tener que salir, ¿no? Y no lo digo de la boca para afuera, sino por experiencia.

-¿Hay algo que te gustaría decirle a quienes lean esta nota?

-Por más que haya personas que traten de imponerte que no vas a poder, lo mejor es dejar eso de lado y no prestarle atención a las malas vibras. Tenés que decir “yo sí voy a poder, tengo que poder”. Es ponerte eso en la cabeza. Algunos me dicen “eso no lo vas a poder hacer”, y yo me digo “sí, voy a poder porque tengo que poder”. No me queda otra. A veces a la primera no me sale, a la segunda y a la tercera puede ser que tampoco, pero lo sigo intentando y lo logro. Creo que eso es lo más importante. Ir por lo tuyo, digan lo que digan, cueste lo que cueste. Ese sería mi mensaje.

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