Tiene ELA, no puede pagar los gastos de su enfermedad y pide ayuda: “Pensé en la eutanasia, no quiero ser una carga para mi familia”

José Robles tiene 52 años, nació en Sanlúcar de Barrameda, Cádiz, España, pero lleva casi tres décadas viviendo en Santa Cruz de Tenerife. Trabajaba vendiendo motos eléctricas y vivía feliz junto a su mujer, María José, y sus dos hijos, que hoy se convirtieron en una suerte de sus ángeles guardianes.

Un año y medio antes de que los médicos le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica (ELA), empezó a sentir los primeros síntomas: fasciculaciones en el brazo izquierdo. Inició una recorrida por consultorios en busca de respuestas. En 2014 se enteró que padecía una enfermedad de la que no tenía referencia: nunca antes José había escuchado hablar de ELA.

“Fui a dos médicos de familia y el segundo me envió al traumatólogo, porque pensaba que era un pinzamiento en una vértebra, pero luego me dijeron que fuera al neurólogo. Por su reacción, creo que intuía que era ELA porque me dijo que quería hospitalizarme para hacerme varias pruebas. A los ocho días me dieron el diagnóstico. Les pregunté qué era la ELA y, cuando me lo explicaron, sonreí... y les pregunté dónde estaban las cámaras ocultas. Como vi que continuaban serios, lo creí. Me dijeron que me fuera a casa, que no mirara internet y que, en tres meses, volviera”, le contó a Infobae, comunicándose a través un dispositivo de rayos infrarrojos que lee sus pupilas y le permite hablar.

“Por supuesto, apenas llegué a mi casa lo primero que hice fue mirar en internet. Cuando vi de qué se trataba, fui a ver al neurólogo sin cita y le expliqué mi situación. Me aconsejó que viajara. Le pregunté si el viaje lo cubría la seguridad social y, con media sonrisa, me respondió que no”, recordó.

Aprendió rápido que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta drásticamente las funciones físicas. Sabe, por experiencia, que el principal síntoma es la debilidad muscular, ya que las células nerviosas se degradan. Se desconoce la causa y no tiene cura.

José contó que cuando sus dos hijos -que hoy tienen 25 y 22 años- se enteraron del diagnóstico corrieron a sus cuartos y lloraron durante horas. Su gran compañera hoy es su esposa, María José, de 48 años, quien lo acompaña las 24 horas y lo asiste permanentemente. Sus hijos también colaboran en el cuidado de su padre y, entre los tres, tratan de arreglarse como pueden para suplir la ayuda externa profesional que necesitan.

Afrontaba una penosa crisis económica. Sus gastos para contrarrestar los efectos de la enfermedad, su imposibilidad para generar ingresos y la nula ayuda del Estado habían consolidado una tensión financiera. Había llegado a una situación límite. En España, la ley de eutanasia entró en vigor el 25 de junio de 2021. Es el séptimo país en el mundo que la reglamenta: antes habían despenalizado la eutanasia Holanda, Bélgica, Canadá, Nueva Zelanda, Colombia y Luxemburgo.

José había decidido darle fin a su vida y a su padecimiento pero la desesperación de su familia y una movida solidaria que nació y circuló por Twitter hicieron que desistiera. Incluso, su gran amigo Jordi Sabaté Pons, quien también padece de ELA, hizo una campaña especial de donaciones para que José pudiera pagar a los enfermeros que necesita de manera permanente. El programa de crowfunding solicita una asistencia sanitaria permanente en hogar para -según la propia descripción de la iniciativa- evitar que la víctima recurra a la eutanasia. Llevan recaudados 12.670 euros.

“El tema de la eutanasia es muy complejo, porque imagina si no tuviera a mi esposa y mis hijos: creo que no me hubiera hecho la traqueotomia, que es lo que me permite seguir viviendo. Las personas pensamos en la eutanasia porque no queremos ser una carga para nuestros familiares. Por eso, pensé en no seguir. Pero cuando se lo dije a mi mujer y mis hijos se pusieron a llorar: eso me dolió muchísimo, así que no lo hice. Pienso que la eutanasia es algo muy bueno, pero creo que antes tendrían que hacer que los pacientes se atiendan de manera digna. Luego, poner la eutanasia. Pero esto no será así”, lamentó.

“La ELA es una enfermedad de ricos, pero ahora la afronto con la ayuda de mis amigos de Twitter de todo el planeta. A las personas sin recursos o sin ayuda familiar en los cuidados domiciliarios, se les niega la traqueotomía y, por ende, la posibilidad de seguir viviendo”, destacó el hombre de 52 años.

José dice que está de acuerdo en la legalización de la eutanasia, pero que antes hay que brindarles los cuidados necesarios a aquellos enfermos que desean vivir. “Primero, habría que hacer una ley para una vida digna, entonces sí que estaría bien. Pensé en la eutanasia porque la sanidad en España está prostituida. Cada día está peor, porque los políticos la están privatizando”, aseveró.

A través de las redes sociales, busca darle visibilidad a la ELA y pide que los enfermos reciban la ayuda que necesitan, tanto para sus tratamientos -que son muy costosos- como para mantener a los enfermeros que deben cuidarlos durante las 24 horas.

“Hace unos días, un diputado de Castilla La Mancha se negó a dotar de ayuda a los enfermos de ELA: dijo que somos pocos como para concedernos las ayudas que merecemos. Mi lucha es conseguir que, a todas las personas con enfermedades raras, les den una vida digna. Tengo una ayuda del Cabildo (equivalente a la Municipalidad en Argentina) por la que me envían a dos auxiliares de enfermería durante dos horas para bañarme y, tres días a la semana, viene una fisioterapeuta que se queda 45 minutos. Lo ideal sería tener fisioterapia a diario, porque si no tuviera rehabilitación, mi cuerpo se pondría rígido. Y la fisioterapeuta lo nota después del fin de semana”, sostuvo.

“Contratar enfermeros y fisioterapeutas todos los días equivale a 1.200 euros mensuales para cada uno, así que serían 4.800 euros de gastos por mes. Esto sin contar el alquiler del piso, más el agua, la luz... y vivir los cuatro integrantes de la familia”, explicó.

Su esposa, María José, cumple un rol vital en su vida: es quien lo atiende las 24 horas. Su vida, prácticamente, depende de la atención de ella. Según su marido, lo hace mejor que una enfermera profesional. “Es extraordinaria y, te puedo decir que ahora mismo, tiene más conocimientos que muchísimas enfermeras por todo lo que le ha tocado vivir. Es preciosa y es mi ángel. María José es ahora mis piernas y mis brazos: dependo completamente de ella. No es lo que se ve en las películas cuando aparecen personas con discapacidad, porque hay que estar aquí mientras me ahogo con las flemas o cuando ensucio el cobertor de la cama a las doce de la noche, o me asfixio en la madrugada. A todas horas tengo flemas y, con un aparato, me las saca por la tráquea. De lo contrario, moriría en pocos minutos”, expresó.

Ensayó una explicación visceral de las prácticas mínimas y comunes que ya no puede hacer un enfermo de ELA, y detalló cuáles fueron los descubrimientos positivos que hizo en el proceso: “Perdí poder besar y abrazar a mi esposa y a mis hijos; poder saborear la comida y beber agua fresca; no puedo darme una ducha, ni pasear con mi familia. Rascarme cuando me pica algo. Despertarme, darle un beso a mi rubia y prepararle un desayuno espectacular. Montar en moto, ir al monte, ir a la playa. Gané tener paciencia, estar en silencio y poder observar qué ocurre a mi alrededor. Perdonarme y perdonar a todos los que me hicieron daño, aunque no supiera qué me hicieron. Mirar dentro mío y pensar al despertar qué puedo hacer por los demás. Me encanta estar en silencio”, graficó.

Dijo que si pudiera pedir tres deseos, el primero sería curarse solo, sin ninguna medicación. El segundo, poder sanar a las personas, a pesar de que estén lejos y, resalta que si pudiera ser de manera anónima, tanto mejor. El tercero: que su esposa e hijos vivan sus vidas plenamente, con salud y mucha felicidad.

A quienes pasan por el mismo diagnóstico, les aconseja que se contacten con la asociación más cercana de ELA para informarse correctamente y, lo más importante: les recomienda que busquen aplicaciones para poder comunicarse, adelantándose a lo que, tarde o temprano, va a llegar. En su página de YouTube, tiene tutoriales para que prueben las aplicaciones gratuitas que encontró.

Antes de dormir, tiene una rutina ineludible, ya que cada noche envía frases del Hoʻoponopono -una técnica hawaiana que permite borrar los pensamientos negativos y recuperar la paz interior- y lo hace pidiendo por todo el planeta.

“Imagino que lanzo esas frases hasta la cúpula de la tierra y que van bajando, llegando a todo el planeta. Parecerá una locura, pero me gusta hacerlo todas las noches en silencio. Es increíble, pero estoy viviendo el ahora y he vivido más consciente en estos siete años, que antes. Me encantan las motos y recorrí muchos kilómetros. Por eso, a veces me pregunto cómo he llegado hasta aquí. No vivía el momento y tenía puesto el piloto automático”, finalizó.

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