Un niño y su perro de asistencia fueron echados de un hotel y un shopping en Tucumán y Jujuy

Pocas semanas antes, la familia de Julián pensó en tomarse un descanso, aprovechar el receso de invierno para unir en auto la fría Mendoza, donde viven, y buscar el calor del Norte argentino. Deseaban conocer la región, detenerse a contemplar los paisajes que los llevara hasta Jujuy cuando la noche del sábado 23 de julio los encontró en San Miguel de Tucumán, por lo que decidieron dormir en un hotel de esa ciudad antes de retomar la ruta, pero lo que hasta ese momento era las vacaciones familiares soñadas se empañó.

“Llegamos al hotel Embajador, pedí una habitación quíntuple y avisé al recepcionista que llegaba con un nene con discapacidad y su perro de asistencia. Parecía no haber problemas porque me dio la llave de la habitación. Bajamos el equipaje, bajó Julián con Atún, el perro que lo asiste, y al verlo me dijo que tenía que pedir autorización para dejar ingresar al perro. El chico fue muy amoroso, pero la dueña del hotel, al teléfono, no permitió el ingreso y nos tuvimos que retirar”, le relata a Infobae Valeria Madsen (47), mamá de Julián, el nene de 12 años con síndrome de Angelman, un trastorno genético que ocasiona discapacidad del desarrollo y síntomas neurológicos.

Ello ocurrió pese a Atún llevaba un chaleco identificatorio como perro de asistencia y que la Ley Nacional 26.858 permite el libre acceso y deambulación de personas con perros de asistencia en cualquier espacio público y privado de acceso público de argentina desde 2013.

“Literalmente, con el frío de la madrugada tuvimos que retirarnos. Fuimos a otro hotel y pasó lo mismo: desconocían la ley de perros de asistencia y dudaban de lo que decíamos, pese a que mostramos las credenciales de Atún y los certificados médicos de Julián que dicen que tiene que estar con su perro todo el tiempo. Muy poco convencidos, nos dejaron quedar”, contó Valeria aún angustiada por la situación que les tocó como familia y el dolor que siente como madre al notar que aún socialmente no hay empatía con niños con discapacidades no notorias.

Lamentablemente, la de aquella noche no fue la única actitud discriminadora que vivieron. El lunes siguiente, ya en Jujuy, conocían la ciudad a pie cuando el frío los hizo buscar cobijo y techo seguro. “Eran cerca de las 5 de la tarde, se sentía poco el sol y le dije a mi marido que entráramos al shopping para resguardarnos porque no teníamos tanto abrigo y había bajado mucho la temperatura, pero tampoco nos dejaron ingresar”.

Con las sensaciones encontradas, Valeria suspira hondo un sigue: “Otra vez tuvimos que mostrar la credencial y todos los papeles del perro, pero nos amenazaban con llamar a las autoridades. Les expliqué el estado de Julián, que ya estaba nervioso por esperar, él se inquieta mucho. Llegó otra persona de seguridad y nos dio un no rotundo. Nos echaron, según ellos, por el tamaño del perro, que es un labrador. Nos sentimos discriminados, que nuestros derechos fueron totalmente vulnerados”, lamentó la madre.

Con la misma angustia confesó que hacer viajes era el sueño más deseado de la familia de cinco (Julián es el hijo del medio) y lo pudieron cumplir con la llegada de Atún. Antes, no tenían vida social porque, debido al síndrome de Angelman, Julián tiene reacciones que el ojo ajeno no comprende y ellos optan por irse.

“Julián es muy ansioso, se escapa, no se puede caminar libremente por la calle, pero ahora va sujeto de la cintura al arnés del perro y no puede escaparse más. O si ve un ascensor se tira en el piso y antes teníamos que arrastrarlo, sacarlo de esa situación porque se quedaba ahí; ahora le damos la orden a Atún y lo busca para que salga, y lo hace”, explica Valeria sobre la importancia del nexo que su hijo creó con su perro con el que comparte cama desde que llegó, en 2019, y agrega: “Antes, mi marido lo hacía dormir en la habitación matrimonial porque no se podía dormirse solo, en cambio ahora duerme con Atún en su cuarto”.

Eso no fue todo: “Desde que llegó Atún dijimos que íbamos a empezar a viajar. Logramos hacer el viaje de Mendoza a Buenos Aires, que es de una hora y media, con Julián tranquilo. La calidad de vida de la familia cambió completamente, es increíble cómo se apoya en el perro y cómo él lo asiste. Desde que está en casa podemos ir a un supermercado, cenar afuera, hacer lo más próximo a lo normal. Es muy necesario que esté a su lado y es importante que se comprenda por qué los chicos con discapacidades necesitan a sus perros que hacen más que estar a su lado todo el tiempo”.

Respecto a si tomarán acciones legales contra el hotel y el shopping, Valeria adelantó. “No lo haremos. Entendemos el desconocimiento de la ley, pero cuando llegamos con el carnet del perro, con la ley impresa y los certificados médicos que indican que el nene lo necesita y no nos dejaron ingresar; o en otros lugares nos hicieron esperar más de media hora cuando Julián no puede esperar porque se pone nervioso e inquieto. Es algo que deben rever y ojalá esto que pasó logre que ninguna otra puerta se cierre a las personas que necesitan a su perro de asistencia”, concluyó.

La importancia de la asistencia de canes a personas con discapacidades

El síndrome de Angelman es un trastorno genético que puede ser causado por problemas en un gen ubicado en el cromosoma 15, conocido con el nombre de gen productor de proteína ubiquitina ligasa E3A (UBE3A), según define Mayo Clinic Family Health Book (Libro de Salud Familiar de Mayo Clinic) 5.ª edición.

La publicación explica que los signos y síntomas que incluyen son retrasos en el desarrollo, incluso no gatear ni balbucear a los 6 a 12 meses; discapacidad intelectual; ausencia de habla o habla mínima; dificultad para caminar, moverse o equilibrarse bien; sonrisa y risa frecuentes; personalidad alegre y con entusiasmo; problemas para dormir y para permanecer dormido.

Nada de ello es detectado a simple vista y las familias de quienes tienen el síndrome deben, además, tolerar la mirada ajena.

“Si hay una situación que requiere mucho de sí mismo para un chico con desafíos en el desarrollo y su familia, es entrar a un shopping, estar con otros; y si a ello agregamos el malestar generado por la falta de empatía, humanidad y la desinformación de quienes debieran asistir al público, es muy triste, pero sobre todo indignante”, explica Mariana Oubiña Ogura, fundadora de “Siempre para adelante”, la comunidad de padres de chicos con desafíos en el desarrollo que difundió el caso de Julián en las redes y que pronto generó el repudio social contra el hotel y el shopping.

Asimismo aseguró que “quienes denegaron el acceso al niño lo hicieron sobre el fundamento que desconocían la Ley Nacional 26.858, que contempla la labor de los perros guía que asisten a personas con discapacidad; por eso es imprescindible conocer la importancia que tiene abrir las puertas para ellos en todo el país”, y se esperanzó en “que esta experiencia sirva para que se difunda a nivel nacional lo que sucedió y no se repita el malestar al que se vieron expuestos Julián y su familia”.

Es por eso que se creó un programa de asistencia que considerando los derechos del animal, busca colaborar con las personas.

Margarita Ziade, psicomotricista y directora de Bocalán Argentina, la asociación que entrenó a Atún para colaborar con Julián, explicó que los perros de asistencia “son entrenados especialmente para mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con discapacidades, poniendo el acento en la autonomía de la familia, cuando es un niño, y en la de la persona cuando es un adulto”.

La asociación entrena perros de asistencia para ayudar a niños con autismo y perros para asistir a personas con movilidad reducida que se encuentran en silla de ruedas. “Buscamos que las familias o las personas tengan una vida social más inclusiva. En el caso de niños con autismo o con otros trastornos conductuales, como es el caso de Julián, buscamos que las familias pueden tener una vida social más inclusiva, que puedan compartir espacios públicos con la colaboración del perro”, agregó.

La directora de Bocalán también contó que en caso de trastornos conductuales, “hacemos un entrenamiento especial para trabajar la seguridad vial, por eso los niños van unidos al perro con un cinturón”.

El INADI y la Defensoría del Pueblo de la Nación se expresaron

“La vulneración de Derechos Humanos a un menor con discapacidad no debe repetirse”, dice en un comunicado la Defensoría en el que explica que “la Ley 26.858 asegura el derecho al acceso, deambulación y permanencia a lugares públicos y privados de acceso público y a los servicios de transporte público, en sus diversas modalidades, de toda persona con discapacidad, acompañada por un perro guía o de asistencia. E individualiza en su artículo 11 a los lugares públicos a los que pueden acceder incluyendo a los locales comerciales, los establecimientos hoteleros y en general cualquier otro lugar, local o establecimiento público y privado de acceso público”.

El texto añade que “la negativa a hospedarse en el hotel como el ingreso al centro comercial, no solo resultó un incumplimiento a la Ley 26.858 sino que también vulneró las disposiciones de la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad y la Convención sobre los derechos de los niños, ambas incorporadas a nuestra Constitución Nacional”.

Por su parte, el INADI, delegación Tucumán, manifestó su repudio y preocupación por la situación vivida por Julián y su familia en la provincia. “Llamar a la reflexión y a la toma de conciencia de la gravedad de esta situación que vulnera los derechos de Julián y constituye un acto de discriminación que va abiertamente en contra de instrumentos legales que gozan de jerarquía constitucional y tienen como horizonte la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad en la comunidad”, expresaron en un comunicado.

“Estos hechos de discriminación hacia las personas con discapacidad constituyen una situación intolerable y un desprestigio para el resto de lxs trabajadores vinculados a la actividad turística y hotelera que vienen esforzándose de manera inclaudicable en estos tiempos por mantener sus fuentes de trabajo y brindar una mejor atención a quienes visitan nuestra provincia y merecen ser tratados con la debida hospitalidad, por lo que este hecho, que si bien se trata de un suceso aislado, debe servirnos para reflexionar y evitar en el futuro situaciones como estas”, apuntaron en el escrito.

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