Hace 5 años que padece de ELA y brinda un mensaje esperanzador: “Es una oportunidad que me dio la vida para disfrutar cada minuto”

Rodrigo Barrionuevo tiene 50 años, es periodista, consultor en comunicación y conduce el programa “Jamón del medio” por Radio Del Sol Pilar, 91.5. El 8 de diciembre de 2017 se casó con Lujan Spada, con quien formó una familia ensamblada junto sus dos hijos Lola, de 18, y Ramiro, de 13 años, y los cuatro de ella: Rocky, Ricky, Micaela y Franco.

Un año y medio antes, en 2016, la vida de Rodrigo había empezado a cambiar de una manera tan imperceptible que, al principio, ni siquiera él mismo lo advirtió. En febrero de ese año, se dio cuenta que algo le pasaba, pero creyó que era temporario y le restó importancia. Se equivocó. Fue el primer indicio de muchos otros, que llegarían de manera paulatina, que le dio la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso, que debilita los músculos y afecta drásticamente las funciones físicas. El principal síntoma es la debilidad muscular, ya que las células nerviosas se degradan. Por el momento, se desconoce la causa y no tiene cura.

“No sentía el dedo gordo del pie derecho. Lo sentía muerto, pero nunca le presté atención porque creí que había sido por algún pisotón mientras jugaba al rugby. Lo dejé pasar, pero un día fui a jugar al golf y, en el hoyo nueve, ya estaba muy cansado. Empecé a arrastrar la pierna derecha, así que le pedí a mis compañeros que no siguiéramos jugando porque quería descansar. Nos fuimos al bar, tomamos una gaseosa y nos pusimos a charlar. Descansé un ratito, me levanté y me fui a mi casa”, le contó Rodrigo Barrionuevo a Infobae.

Pero el periodista tampoco le dio importancia a ese síntoma, porque se lo atribuyó al exceso de peso que tenía por haber dejado de hacer deporte, hasta que un hecho de inseguridad lo terminó poniendo frente a frente con la realidad.

“Vivíamos en un barrio cerrado, en Pilar, y entraron a robar. Tomaron a mis dos hijos de rehenes y fue una situación muy traumática, de mucho estrés. Vino la policía... Y toda esa experiencia me hizo tener síntomas más marcados, porque al mes empecé a arrastrar la pierna derecha”, recordó.

En ese momento, decidió ir al médico clínico, quien lo derivó con un neurólogo. Después de buscar a quien consideraba el mejor profesional de esa especialidad, se puso en contacto con el Dr. José Antonio Bueri, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, quien le mandó a hacer una batería de análisis médicos, entre los que se incluyeron resonancias, electromiogramas y análisis de sangre y lo derivó con el Dr. Bruno De Ambrosi, quien lo sigue atendiendo hasta la actualidad.

“Lo fui a ver el 2 de noviembre de 2016 y en febrero de 2017 le llevé todos los estudios. Me dijo que tenía una neuropatía motora y que pensaba que era ELA. Asustado y llorando, le pregunté si me iba a morir y me dijo que sí, que lamentablemente era una enfermedad muy difícil de llevar adelante y que no tiene cura. “Sí, te vas a morir”. Fue muy crudo lo que me dijo y yo lo odié, pero con el diario del lunes hoy -que ya nos hicimos amigos- siento que su sinceridad no me lastimó. Sin embargo, yo estaba convencido de que no tenía nada y el médico me dijo de hacer una última prueba, porque también podría ser que tuviera el síndrome de Guillain-Barré, que es parecido a la ELA”, explicó.

“En abril de 2017, me interné en ese Hospital porque el médico me dijo que, si me inyectaban inmunoglobulina y salía bien, se podía descartar la ELA. Yo tenía todas las fichas puestas de que iba a salir todo bien. Como buen cabeza dura, me puse a pensar que no era nada de todo lo que me decían, porque no podía ser... Pero finalmente se confirmó. Era ELA. Para peor, empecé a ir cinco veces por semana al gimnasio. Hacía pileta, levantaba pesas... Hacía todo lo que se te pueda ocurrir pero fue contraproducente, porque cuando uno se fatiga, las células motoras se mueren”, indicó.

Rodrigo cuenta que se pasó un año buscando una solución y, además, se puso a buscar a otros neurólogos. En busca de una respuesta diferente, visitó a 16 profesionales.

“Terminé yendo a todos lados. Donde me decían que había un neurólogo que sabía de ELA, yo iba. Me pasé un año buscando la solución y, paralelamente, haciendo mucha gimnasia. Creo que eso es lo que nos arruina la vida a los enfermos de ELA, porque nos exigimos al máximo, mientras que lo indicado es hacer una vida lo más tranquila posible dentro de tu cuadro. Si caminás nueve cuadras y en la décima estás muy cansado, tenés que parar en el acto”, advirtió.

Fue un año de mucho estrés, de estar muy peleado con la vida, de estar triste... Rodrigo no dejaba de cargarse con muchísimas actividades, hasta que el neurólogo le dijo que eran contraproducentes.

“En paralelo, tenía que seguir para adelante porque pensaba en mis hijos. En ese momento, hacía tres años que me había separado y estaba ensamblando a mi familia con la de mi mujer, Luján. Siempre estuvo al pie del cañón, a pesar de que yo le decía que me dejara, que hiciera su vida... pero ella me decía que no y se quedó conmigo”, cuenta emocionado.

Rodrigo dice que siempre tuvo una mente muy positiva, que siempre fue muy emprendedor y que se dio cuenta que tenía que comenzar a generar proyectos que lo motivaran a seguir adelante. “Desde hace más de 5 años que tengo ELA y, en este tiempo, lloré y lloro pero vivo, disfruto, trabajo... y no paro un segundo en buscar alternativas que me ayuden a tener mejor calidad de vida”, indicó

“Creo que falta un mensaje más positivo y esperanzador para los enfermos: todos nos detenemos en por qué a mí y en todo lo mal que nos sentimos… El primer año fue así y, desde que me explotó la cabeza que esto era -y por ahora va seguir siendo- empecé a sentir que el cambio venía desde mi interior. Hoy, soy el tipo más feliz del mundo. Para mí, la ELA es una oportunidad que me dio la vida para disfrutar cada minuto”, afirmó.

De la mano de su amigo, Gonzalo, le llegó una propuesta laboral y fue cuando Rodrigo se dio cuenta que hacer cosas nuevas le daban vida.

“Comencé con ese proyecto y agregué otras iniciativas que fueran ejecutables y no utópicas. Por eso, empecé con la radio, con un portal de noticias y así amplié todo mi espectro laboral. También, empecé a disfrutar más de mi familia, pasando más tiempo con mi mujer e hijos. Aprendí a disfrutar cada segundo de la vida y ahí me hizo un clic en la cabeza... Hace tres años y medio o cuatro que estoy súper positivo”, dijo.

A fines del 2019 y gracias a la ayuda de muchísimos amigos, Rodrigo tuvo la posibilidad de viajar a los Estados Unidos para hacer un tratamiento, teniendo en cuenta que su enfermedad no tiene cura, pero fue en busca de una mejor calidad de vida, como caminar mejor y enlentecer el proceso de deterioro.

“Desde entonces y hasta hoy, comenzó una colecta en la que mis familiares, mis amigos y muchísima gente que no conozco, me están ayudando un montón. Pudimos juntar mucha plata. Algunos de mis clientes también me dieron mucho apoyo económico. Ese primer tratamiento salía 5 mil dólares por semana, y era solo el tratamiento básico, porque después te iban ofreciendo otras cosas y los costos se iban encareciendo. Así que, esas primeras tres semanas, salieron 30 mil dólares”, expresó.

“Cuando empezó la colecta, vi como se movilizó toda la ciudad de Córdoba -como el club de rugby “Tala” donde jugué toda mi vida- mis amigos, toda mi familia... Me ayudaron equipos de fútbol enteros, como Talleres y Belgrano; jugadores de rugby como los del Tala y hasta Los Pumas, que hicieron vídeos virales para ayudarme a juntar el dinero. Cuando entro a la cuenta solidaria, siempre encuentro plata”, dijo.

“Los que sufrimos ELA y, viajamos a los Estados Unidos para hacer estos tratamientos, decimos que estamos comprando tiempo. Todos tenemos esa idea: estamos comprando tiempo para alargarnos la vida, mientras llega la cura. Pero claro, la cura no está tan cerca. Siento que estoy comprando tiempo y mejorando mi calidad de vida”, destacó.

“Fui con 105 kilos y, cuando tenés ELA, lo peor que podés hacer es bajar de peso. Bajé 15 kilos y estoy mejor que antes, pero te dicen que cuando bajas de peso entrás en un tobogán descendente que te lleva a derecho a la muerte. Yo bajé, pero me estoy alimentando bien y con toda una filosofía de vida diferente, porque empecé a trabajar con un nutricionista y a hacer cosas que no sabía que existían”, aseguró.

“Pienso que todo eso me está alargando la vida, porque sigo caminando y, poder hacer eso después de cinco años con ELA, es un gran logro. En los Estados Unidos, me hice muy amigo de cuatro personas: una murió y las otras dos están muy mal, pero yo estoy bien. Ir una sola vez hacerte el tratamiento no sirve. Por lo menos, hay que ir tres o cuatro veces al año a Miami así que, en breve, tengo que volver a viajar”, anticipó.

Rodrigo dice que asiste a la clínica Holy Cross Health, donde se atiende con el neurólogo argentino, Dr. Eduardo Locatelli, ya que en esa institución abordan su enfermedad de una manera integral y realiza distintas actividades relacionadas con la kinesiología, la alimentación, la psicología, etc.

“En Argentina, no encontré otro lugar que te atienda de una manera integral como en Miami. No es porque ellos son mejores, la diferencia es que en Estados Unidos hay 5 o 6 enfermos de ELA por cada 100 mil habitantes. Acá, tenemos unos 2 mil o 3 mil enfermos. También, en Canadá los tratamientos son muy buenos, porque es el país con más enfermos de ELA y toman a la enfermedad de otro modo. Ahora, estoy preparando un viaje para irme. La Asociación Argentina de Enfermos de ELA está creando una clínica y sería algo muy bueno si eso ocurre”, contó.

Como paciente de ELA, hoy sabe que el test genético para su diagnóstico es clave y es lo primero que debería realizarse apenas comienzan los síntomas, tal como sucede en otros países. Pero en Argentina, el resultado demora dos meses y se hace solo en dos instituciones. El test es clave porque se descubra cuál es el gen que mutó y, en base a eso, se brinda la terapia necesaria.

“En Estados Unidos, Canadá o España, el test genético es con el que arrancan para diagnosticarte. Si no tenés recursos, te morís más rápido, porque un solo frasquito de uno de los remedios que tenés que tomar sale unos 80 mil pesos. Otra de las drogas sale 160 mil dólares por año. Cada aplicación vale mil y pico de dólares... son 15 aplicaciones por mes. Son medicaciones que, tanto las prepagas como las obras sociales, están obligadas a cubrirlas, pero en algún casos, hay que interponer un amparo”, aclaró.

“Por suerte, a mí no me falta nada y el Hospital Austral jamás me puso una traba. Pero hay gente que tiene ELA y no tiene ni obra social ni prepaga. Hoy, con el COVID-19, si vas a la guardia de un hospital, el medicamento puede tardar mucho y, mientras lo esperás, el estrés te hace avanzar el cuadro”, puntualizó.

Después de 5 años conviviendo con la enfermedad, el periodista cuenta que descubrió la base sobre la cual hay que apoyarse para hacerle frente a esta enfermedad: el descanso, la alimentación y la felicidad.

“Me encanta cocinar, pero ahora ya no lo puedo hacer porque se me cansan mucho los brazos. Entonces, por el bien de mi enfermedad, tengo que dejar de hacer algunas cosas, aunque me gusten. Los que vivimos con ELA tenemos una vida de frustraciones constantes. Pero esa frustración a mí me dura un minuto, porque pienso en todo lo positivo de la vida y en que es una pavada que ya no pueda cocinar como antes. Enseguida digo: “Ya está, estoy con mis hijos y con mi esposa. Eso es lo único que importa”, aseveró.

“Siempre fui un tipo muy positivo, feliz y emprendedor, pero la ELA cambió mi mirada sobre la vida. Agradezco poder hacer lo que me gusta, pero la diferencia es que ahora disfruto más de la vida con mi familia y, también, trabajando, porque antes estaba un poco enfermo con el laburo. Iba a las 7 de la mañana y volvía a casa a las 9 de la noche. Disfrutaba de mis hijos una o dos horas por día. Ahora, a las 16.30 me voy a buscarlos al colegio y no me lo pierdo por nada. Tengo muchas frustraciones constantemente, pero no permito que calen en mi ser”, indicó.

Rodrigo piensa en la gente que hoy recibe el diagnóstico de ELA, el mismo que llegó a sus manos hace 5 años atrás y vuelve a recordar los tiempos duros que le tocaron vivir. A quienes ahora pasan por lo mismo, les dice que es fundamental hacer el duelo porque es sanador y natural. Después, tienen que mirar la vida de manera positiva y disfrutarla con un rico plato de comida, abrazando a sus hijos o caminando hasta donde sus fuerzas lo permitan, sin esforzarse.

Sus intereses actuales son su familia, la lectura y sus nuevos proyectos, ya que además de sus dos radios, está por incorporar una tercera de cuartetos, mientras crea una cuarta que apunta a los jóvenes que no escuchan radio, aunque aclara que todo lo hace sin plata. “Creatividad pura”, asegura.

Afrontar la enfermedad frente a su familia fue una dura tarea. Tuvo que hablar con sus dos hijos, pero también, con su mujer, Lujan, con quien estaba en pareja hacía poco tiempo y quien se convirtió en su compañera incondicional

“Cuando me dieron el diagnóstico, lloraba como un chico. Estaba muy triste, me deprimí mucho... Lo hablé con mis hijos y con mi mujer. Ella tenía solo 36 años, así que tenía toda su vida por delante... Le decía que tenía que rehacer su vida y que la iba ayudar en todo lo que necesitara para que pudiera formar una nueva familia o que tuviera una nueva pareja, pero que no se quedará conmigo. A mis hijos, les dije que tenía una enfermedad terminal y que, lamentablemente, me iba a morir. Empecé a aclarar los tantos con mis hijos y mi señora. Después de haber hecho ese duelo, hoy me siento preparado... Pase lo que pase”, destacó.

“Al principio, lo vivía con mucha ansiedad, pensaba que se me acababa el mundo. Vendí todo para pagar los tratamientos, desde palos de golf, hasta autos. Sé que los tratamientos no me van a salvar la vida, pero por lo menos, me permiten disfrutar de mi familia. Todo el tiempo tengo esperanzas y motivos para vivir: los busco para mantenerme de pie. Hasta ahora la vengo peleando, pero esto no lo podría hacer si no tuviera semejante esposa, que es mi sostén”, dijo.

A la hora de hablar de su mujer Lujan, quien hace 9 años se convirtió en el amor de su vida, Rodrigo se deshace en halagos y su voz se llena de una gran emoción. La vida los unió casi por casualidad, mientras él iba manejando y ella pasó delante de su auto. Bajó el vidrio para observarla, pero no le habló. Inesperadamente, una semana después, descubrió que Lujan era la secretaria de su odontóloga. Desde esa tarde, nunca más se separaron.

“Desde el primer día, Lujan está a mi lado. Me acompaña, me lleva, me ayuda a bañar, me levanta de la cama, me da ese abrazo cuando lo necesito porque estoy mal... Ella es todo para mí. Yo siempre le digo que la vi por la calle y la encontré en el consultorio. A los pocos meses me enfermé, pero ella nunca dejó de estar conmigo. En nuestra casa, la palabra ELA no existe. Para todos, yo estoy muy bien, a pesar que me tienen que ayudar para pararme y caminar. Más allá de todo esto que armé en mi cabeza, la realidad es que la enfermedad sigue avanzando, lentamente... pero avanza”, expresó.

El periodista recuerda que cuando se enteró que padecía ELA, se preocupaba muchísimo por el porvenir económico de su familia. Fue entonces cuando se dio cuenta que -a pesar de la enfermedad- era el momento para planificar su futuro laboral.

“Quería que mis hijos pudieran terminar sus estudios, para poderse valerse por sí solos en la vida. Por eso, empecé a pensar en el futuro laboral, no solo de ellos sino también, de mi esposa, que ahora está conmigo en la radio. Hoy, es mi socia y mi coequiper, pero yo fui armando todo por si pasaba algo. En el medio, dije: “¡Yo no me voy a morir, no me voy a morir y no me voy a morir!”... Hoy, estoy en un momento en donde no me permito deprimirme, ni pensar que me voy a morir. ¿Sabés por qué? Porque estoy muy esperanzado en que voy a seguir bien y que la cura va a llegar”, finalizó.

Para quienes deseen colaborar con los tratamientos médicos de Rodrigo Barrionuevo: Caja de Ahorro Banco Nación 27090831098306 - CBU: 0110083930008310983065 - Alias: VAMOS.FUERZA.RODRIGO

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