Es hijo único, su padre murió por ELA y lo acompañó hasta el final: “Fue una enfermedad muy cruel para los dos”

Gustavo Menteguiaga (29) vivía con su padre Marcos, en Quilmes, quien a los 73 años llevaba una vida muy activa y manejaba un remise. A mediados de 2016, el padre de Gustavo comenzó a perder peso de una manera tan rápida como inexplicable. Marcos pesaba 90 kilos, pero en solo 7 meses, perdió 25 kilos. Cuando padre e hijo se percataron de este cambio, comenzaron a desfilar por distintos consultorios, de diferentes especialidades, pero nadie daba en la tecla.

Se le practicaron muchos estudios médicos -como varias colonoscopías y endoscopías, entre otros- pero sus parámetros era normales y la llegada de un diagnóstico certero se hizo esperar. Hasta que un neurólogo los sentó en su consultorio y les dijo que Marcos padecía de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso, que debilita los músculos y afecta drásticamente las funciones físicas. El principal síntoma es la debilidad muscular, ya que las células nerviosas se degradan. Se desconoce la causa y no tiene cura.

“Desde que yo era chico, aproximadamente cada tres meses, a mi papá le faltaba el aire, pero a la hora ya estaba bien. No se sabía si era algo alérgico o nervioso, pero él decía que se le cerraba la garganta. Salía al patio a tomar aire y se le pasaba. Le hicieron un montón de estudios y nunca supieron qué era”, le dijo Gustavo a Infobae.

Gustavo recordó que el día de su cumpleaños, en 2016, su padre sufrió un ahogo tan grande que terminó internado, pero fue dado de alta a las 24 horas porque se recuperó y no se llegó a ningún diagnóstico. Sin embargo, a partir de ese momento, los ahogos comenzaron a ser más frecuentes y se combinaron con una drástica pérdida de peso inexplicable.

Después de más de 20 estudios médicos y, aún sin un diagnóstico que justificara su malestar, llegaron a un neurólogo que pidió un nuevo examen y le diagnosticó ELA.

“Mi papá quería seguir trabajando, pero estaba muy débil. Como trabajaba en un remise, le tuve que pedir que dejara de hacerlo porque no sólo podía lastimarse, sino que también podía lastimar a otros. Para mi papá, no poder seguir trabajando fue un baldazo de agua helada, pero yo me hice cargo de él. Se fue deteriorando abruptamente, al punto que ya no podía tragar la comida, y estaban evaluando la posibilidad de colocarle un botón gástrico”, indicó.

Desde entonces, Marcos sufrió reiteradas internaciones, hasta que un día su cuadro se agravó aún más y el médico le dijo a Gustavo: “Dale muchos besos y decile lo mucho que lo querés”. A los dos días, en medio de la madrugada, falleció.

“Se empezó a sentir mal a mitad de 2016 y murió el 3 de diciembre de 2017. Fue un impacto muy grande, porque nadie te sabe decir cuántos meses de vida te quedan, porque depende de cómo evolucione la enfermedad en cada la persona. En la última etapa, mi padre estaba muy angustiado y lloraba mucho porque, aunque le pongas voluntad y estés bien de espíritu, es una enfermedad que te pega en el orgullo. Mi papá trabajaba y no dependía de nadie, pero a los 5 meses yo le tenía que dar de comer y padecía de incontinencia. No quería que lo vieran y tampoco quería hablar, porque le daba vergüenza que lo escucharan. Yo le decía que no se preocupara, pero a nadie le gusta tener que depender de otro”, afirmó.

Gustavo resalta la importancia de la entrevista que dio el senador nacional, Esteban Bullrich, haciendo público que padece ELA, ya que sostiene que resulta de gran ayuda para que las personas estén atentas a los síntomas y que lleguen a un diagnóstico precoz, ya que existen distintos tratamientos según la etapa de la enfermedad.

“A lo último, mi papá me decía que se quería ir, que lo dejara... Ya estaba muy deteriorado. Es una enfermedad muy cruel y uno no está preparado para afrontarla. Cuando vi la entrevista a Esteban Bullrich me hizo acordar mucho a mi papá cuando había perdido la voz. Por suerte, ahora hay una aplicación para poder comunicarse, pero en ese entonces no había nada”, lamentó. “Tenía la esperanza de que siguiera conmigo muchos años más y que su fin no fuera tan abrupto. Ojalá se pueda encontrar un tratamiento efectivo, pero también, accesible, porque los que hoy existen son muy caros”.

“Es una enfermedad que no tiene cura y no había nada para hacer. Tres meses antes de su muerte y, como mi padre casi no podía hablar porque se ahogaba, trataba de hacerme entender que se quería ir con su mamá. Es una enfermedad muy cruel porque te ataca el cuerpo, pero la mente la tenés intacta. Mi papá estaba consciente de todo lo que le estaba pasando y era horrible, porque veía cómo se deterioraba y cómo el cuerpo ya no le respondía. Estaba prisionero en su propio cuerpo. Me decía que se quería ir porque no quería ser una molestia.”, resaltó.

Al mes del fallecimiento de su padre, Gustavo sufrió durante un año de una gran picazón en todo el cuerpo, hasta que finalmente un dermatólogo le dijo que tenía dermatitis atópica, cuando otros profesionales le dieron distintos diagnósticos equivocados, incluido, sarna.

“Había ido a ver a un montón de profesionales que me dieron diferentes medicaciones y hasta me hicieron una biopsia de la mano. Este dermatólogo me vio y me dijo: “Largá toda la medicación y empezá a hacer cosas que te gustan, porque esto es nervioso”. Yo me había cargado de trabajo para tener la mente ocupada y se me terminó yendo solo”, aseguró.

Gustavo busca dejar un mensaje para aquellas personas que, como él, cuidan de un ser querido que está enfermo y advierte que no hay que dejar de lado la salud del cuidador, ya que los cuadros de estrés que suelen desarrollar pueden provocarles diferentes afecciones en la salud.

“Cuando uno pueda se tiene que dedicar a su salud mental, porque hay personas que exteriorizan lo que les pasa -por ejemplo- no pudiendo comer o, al revés, comiendo demasiado... No sabés para qué lado se te pueden disparar los nervios. Lo principal es la fortaleza mental, porque uno tiene que estar preparado para algo que desconoce. Después de acompañar a una persona en un proceso tan cruel, el cuerpo te cobra peaje. En mi caso, una dermatitis atópica que duró un año, porque la enfermedad es cruel en ambos bandos”. destacó.

“Me parece muy importante darle mayor visibilidad al ELA desde el punto de vista del paciente -que por supuesto, es quien sufre muchísimo más que uno como acompañante- y estar alerta a los síntomas para llegar a un diagnóstico temprano con un neurólogo. Después de esto, te replanteás la vida y la ves de otra manera. Ya no me hago drama por nada y, si tengo un problema, trato de resolverlo sin darle demasiada importancia: porque sé cuál es el peaje que el cuerpo te puede cobrar, cuando la cabeza no te funciona bien”, finalizó.

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