Una enfermedad “rara” afecta sus músculos y aprendió a superar sus límites: nadó 8 km y ahora quiere cruzar el Río de la Plata

Cada día, Matías Torres regresa de trabajar en el vivero que sus padres abrieron para él y mientras saluda a su mamá repite: “Soy feliz”. Cuando Adelina Rivas lo parió, el 27 de mayo de 1987, no hizo fuerza para nacer: era hipotónico y no succionaba. “Era un bebé que no se movía. Lo acostábamos en la cuna y estaba en la misma posición por horas. Sus primeros días los pasó internado, pero nadie nos decía qué tenia. Solo sabíamos que no hizo fuerza para nacer, por eso lo llevamos a estimulación temprana y así fue creciendo”, resume su madre.

La familia no dejaba de pensar en qué tenía Matías y lo supo luego de un golpe. “A sus 6 años, jugaba a las escondidas con los hermanos en casa, se cayó y se quebró una pierna. Lo llevamos al hospital zonal y como no podían atender la urgencia fuimos al Garrahan donde lo vio una médica clínica porque los traumatólogos estaban operando. Esperamos con el nene en la camilla y esa doctora dijo, lo recuerdo textual: ‘Este chico es Prader Willi’. Le respondí: ‘¡No, es Matías Torres!’ porque no entendí qué me decía. Y ella me explicó que atendía chicos con esa condición, que no me preocupara y que lo hablemos con sus médicos, sin decir más... Y ahí empezó la búsqueda. Lo llevé a una neuróloga y le pregunté de qué se trataba eso. Me dijo que por los rasgos de su carita creía que la médica del Garrahan estaba en lo correcto y empezamos a averiguar de qué se trataba. Le hicieron un estudio genético y nos entregaron unos meses después el resultado”.

Ese chico, en el año 2018, cruzó a nado un brazo del Río Paraná a la altura de San Nicolás, el Yaguarón. En esos 8 kilómetros, a pura brazada, le gritó al mundo que viviría la vida a su manera. Su hazaña fue registrada por el director Alejandro Caamaño en el documental Contra la corriente. Pero Matías se preparó para ese momento casi toda su vida. Sólo él y un puñado de personas lo creía posible. Es que el síndrome que le fue diagnosticado a los 6 años es un trastorno genético poco común, que genera disminución de la fuerza muscular. No solo era improbable que lograra nadar esos kilómetros, directamente era impensado que pudiera nadar.

La relación de Matías con el agua comenzó a los 3 años, como terapia. En ese medio comenzó a desarrollar la fuerza de sus piernas. Y se largó a nadar. A los 15 empezó a participar de umn grupo que nada en aguas abiertas: cruzó la laguna de Monte, nadó en Areco y finalmente cumplió el cruce del Yaguarón. Ahora va por más.

“Le gusta mucho hacerlo. Él no compite contra los demás, pero se pone sus propias metas. Busca superarse a sí mismo, a nadie más, y eso es lo importante. Ahora quiere cruzar el Río de la Plata”, le aseguró a Infobae Adelina Rivas, su madre, que aún no puede creer las ganas de superarse que tiene el menor de sus hijos.

Alejandro Camaño, el realizador audiovisual que inmortalizó el cruce del Yaguarón, recuerda que ese 24 de noviembre fue “un día que hubo disturbios en un partido entre River y Boca. Así lo cuento en Contra la corriente. El desafío de Matías en el Yaguarón, porque quise hacer ese paralelo para que se sepa que mientras el mundo tenía la mirada puesta en ese partido, había otras personas teniendo sus propias finales”.

“Cuando veía lo que él estaba haciendo, me daba cuenta de que ni yo ni ninguno de quienes estábamos acompañándolo podríamos nadar esa distancia. En su discapacidad, podía hacer algo que los demás no, aún sin ninguna discapacidad física. Ese tipo de contradicciones me llamaron mucho la atención”, admite Camaño.

El documental fue estrenado en marzo de este año. La idea era presentarlo en un cine y que fuera parte de algún festival que pusiera el foco en la inclusión, pero debido a la pandemia fue emitido por primera vez de manera virtual —aún puede verse en Youtube— y desde que vio la luz recibió no solo buenas críticas sino que está cumpliendo con su objetivo.

“Recibí muchos mensajes de gente que tienen un familiar con discapacidad, diciendo que verlo les sirvió de motivación e inspiración. La gente suele creer que alguien con discapacidad no puede hacer determinadas cosas. Y en ese caso, Matías muestra que pese a tener Prader Willi puede hacer muchas cosas y que un diagnóstico no es concluyente”.

Camaño destaca que su historia, además, refleja “el amor de una familia con su hijo discapacitado, pero también va más allá. Porque en esta historia hay un vehículo que es el deporte bien aprendido y bien enseñado, que aumenta la autoestima y la capacidad de una persona compitiendo consigo misma. El deporte es la herramienta que él tiene y sabe cómo usarla”, concluye.

Aunque en las aguas deja todo, esa no es la única actividad que realiza el muchacho de 33 años. Deseoso de trabajar, sus padres abrieron en Temperley el “Vivero Matías”, un lugar desde donde también concientiza sobre el síndrome que tiene. Allí, en la calle Próspero Allemandri 1539, de la localidad de Temperley, atiende de martes a sábado de 9 a 18 horas.

Antes de la pandemia, Matías iba a un Centro de Día en Lanús donde aprendió el oficio textil. Allí hacían bolsas y banderines que luego vendían, otros elegían trabajar la madera. De esas ventas ganaban unos pesos que económicamente los incentiva.

“Ahora, nos planteó que quiere dejarlo para dedicarse a trabajar en el vivero. Cuando nos dijo que quería ser independiente a mi marido se le ocurrió poner este comercio, porque a Matías también le gustan las plantas. Él sabe perfectamente lo que tiene y que es una persona con una discapacidad, nosotros nunca le escondimos nada, siempre le dijimos que debía cuidarse, porque este síndrome genera un deseo de comer intenso y no debe engordar. Pero él lo sabe y se cuida. Se siente orgulloso de todo lo que hace, ama vivir, quiere vivir muchos años”, finaliza Adelina.

Emocionada, Adelina reflexiona: “Una familia debe entender que los hijos con discapacidades tienen nuestros mismos derechos. Como familia desde hace muchos años trabajamos por la independencia de Matías, por eso decidimos poner un vivero en la casa que era de mis padres. Él trabaja ahí todos los días y eso le hace bien”.

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