“No me deje morir en una cama de hospital”: la carta a Alberto Fernández de un joven de 17 años que padece fibrosis quística

Su mamá dijo que su hijo tiene 17 años pero parece de doce. Él también lo asume. Mide 1.50 y pesa 35 kilos. Su contextura física desfasada obedece a la enfermedad que padece: Mateo Figueredo tiene fibrosis quística. Él mismo la describió como una enfermedad hereditaria y mortal en una carta que le envió al presidente Alberto Fernández hace unas semanas. Lo hizo porque las “pastillas milagrosas” que necesita para mejorar su estilo de vida cuestan 300 mil dólares y su obra social no puede hacerse cargo del costo del tratamiento.

Con una letra prolija escrita en tinta azul sobre una hoja rayada de colegio, le escribió un ruego al máximo mandatario del país: “Mi nombre es Mateo Figueredo, tengo 17 años y soy de la provincia de Formosa. Padezco una enfermedad hereditaria y mortal llamada fibrosis quística. Mi enfermedad está muy avanzada y no puedo ingresar a la lista de trasplante”. El daño generado en sus pulmones es tan severo que su sistema respiratorio no podría resistir una intervención bipulmonar, por lo que quedó descartado de la lista de trasplantes del INCUCAI.

“Mi única oportunidad de mejorar mi calidad de vida es con un medicamento llamado Trikafta que no se fabrica en el país y para acceder a ella necesito que la Justicia me proteja con una medida de amparo. Acá en Formosa, la jueza Belén López Arce rechazó mi pedido y ahora estoy desprotegido y abandonado”, suplicó el joven en su carta.

La adquisición del Trikafta -las pastillas milagrosas que Mateo espera para volver a jugar con Yoel, su hermano de tres años- cuesta 300 mil dólares: es un medicamento importado del que su obra social Incluir Salud, de un programa federal de asistencia que depende del Ministerio de Salud de la Nación, manifestó su negativa por no poder solventar su compra. La familia inició el 23 de noviembre del año pasado una acción de amparo en el Juzgado Federal de Formosa contra el gobierno provincial y el programa Incluir Salud para que se ordene la provisión del medicamento a través de una medida cautelar.

El 29 de enero de este año se dictó una medida cautelar que indica la entrega inmediata del medicamento. La obra social no cumplió y el 10 de febrero el abogado de la familia Figueredo, Martín Hernández, denunció el incumplimiento ante la jueza Claudia Pérez Greppo, que intimó a Incluir Salud a suministrar el medicamento en un plazo de dos días. La obra social apeló a una defensa insólita: esgrimió que Mateo no precisa el medicamento y que la droga no integra el Programa Médico Obligatorio, una canasta básica de prestaciones obligatorias para todas las prepagas y obras sociales.

“Es lo único que le va a ayudar a que mejore su calidad de vida -dijo su madre Laura Antúnez. La obra social no se la va a otorgar. Ya dio la negativa de que económicamente no puede solventar este medicamento. Mateo no mejora en nada, cada día va peor, solo eso lo va a salvar. Mateo ya es un chico electrodependiente. Está todo el día en la casa con el equipo de oxígeno. Salió la cautelar a favor de Mateo y hasta ahora nada. Denunciamos el incumplimiento. Quieren que el doctor se presente para que diga que realmente necesita la pastilla. Mateo tiene un cuadro deteriorado. Es la última carta que tenemos”.

En la carta dirigida al Presidente, Mateo expresó: “Usted dijo que la salud es prioridad. No me deje morir en una cama de hospital. Ya no quiero sentir más dolor, quiero una vida normal, como cualquier chico de mi edad. Estoy cansado de internarme, de los pinchazos, de entrar al quirófano, del equipo de oxígeno, de las decenas de medicamentos que tengo que tomar a diario. Quiero volver a mi casa, estar con mi papá y mi hermanito, le pido una oportunidad, quiero vivir y soñar, no sentir dolor al respirar”.

Laura dijo en diálogo con Radio Continental que su hijo sufre cuando tose, que está medicado con morfina y metadona porque no tolera los dolores en los pulmones y que vive rehén del oxígeno, electrodependiente, con sesiones diarias y sucesivas de nebulizaciones y kinesiología. Contó, a su vez, que hace aproximadamente diez días se comunicaron del Ministerio de Salud de la Nación. Le dijeron que habían recibido la carta, le preguntaron cómo se encontraba Mateo, en qué hospital está internado y quién le había recetado el medicamento. Desde entonces, no la volvieron a contactar.

“Necesito que nos ayuden porque Mateo quiere vivir. Por eso necesitamos urgente el Trikafta”, argumentó Laura, la madre, desde una sala del Hospital de Alta Complejidad Juan D. Perón de Formosa Capital, donde descansa dos semanas al mes. El resto de los días vive en su casa. Todo el tiempo espera que entre la obra social, la justicia y la cartera de salud nacional se ocupen de conseguirle “las pastillas milagrosas”.

SEGUIR LEYENDO: