Sufrieron la pérdida de sus hijos y construyeron un legado de amor: dos madres ayudan a niños con enfermedades graves y cumplen sus sueños

Del dolor más inexplicable -la muerte de sus hijos- dos mujeres pudieron pegar los pedazos de sus almas rotas para rearmarse y seguir adelante; no por ellas sino por aquellos niños y niñas gravemente enfermos que tienen sueños por cumplir y por sus familiares, tan faltos de contención.

Karina Escandarani y Valeria Roberto (mamás de Nicolás y Sofía, respectivamente) saben qué se siente cuando llega el diagnóstico médico más temido, conocen de memoria la sensación del cuerpo cuando queda anestesiado al escuchar el nombre de una enfermedad que desde entonces no podrán mencionar. Saben, también, de qué se trata eso de atravesar los días de tratamientos invasivos, de rayos y de cómo acompañarlos en el triste final. De esos duros momentos, armaron los motores que dieron vida a “Contá con Ache”, un proyecto nacido para cicatrizar el dolor y que forma parte de la Asociación Civil “El Otro Me Importa”, que tiene el hermoso objetivo de cumplir sueños a quienes están en tratamiento y regalar libros.

“Cuando Nico enfermó de un tumor en el cerebro, en 2012, comenzaba el primer grado y buscando ayuda noté que en las escuelas no había ningún material literario para trabajar las emociones que generaban la enfermedad y que pudiera ayudarlo a él, ni a su familia, ni a los amigos del colegio a comprender lo que estaba atravesando. Por eso, cuando murió (2016) escribí el cuento Ache, abrazo compartido y hoy lo regalamos a través de donaciones a todos los chicos que tienen alguna enfermedad compleja, a su entorno y al colegio donde asistan para ayudarlo a afrontar el terrible momento”, explica Karina Escandarani, directora del proyecto.

Nicolás (el hijo de Karina) transitó 6 años de tratamiento para combatir al cáncer, pero no lo logró: murió a los 12 años; Sofía (hija de Valeria, la otra mamá del proyecto) enfermó a los 16 años y falleció a los 18. Ellos son los protagonistas de la historia que se desarrolla el libro de cuentos desde el que buscan generar empatía y compresión sobre lo que padecen las y los niños que afrontan una grave enfermedad.

Cómo nace “Contá con Ache” y el trabajo emotivo que realiza

Nicolás tenía un apellido de difícil pronunciación y escritura. A los 4 años, cuando aprendía a escribir, notó la dificultad que le ocasionaba hacerlo y, con la simpleza de todo niño buscó la mejor solución. “Mi apellido empieza con H y la H empieza con la A...”, le explicó el pequeño a su madre y escribió su nombre: Nico Ache.

“Y así lo escribimos porque, además, creemos que la H es un sonido mudo y que en la vida hay muchas cosas mudas, de las cuestan hablar, por eso que le pusimos Ache al proyecto. Durante 5 años me costó muchísimo aceptar que mi hijo tenía cáncer y nombrar esa palabra... ¡Creo que no lo hice hasta que Nico falleció! Y así hay muchas palabras que nos cuestan pronunciar, por eso tratamos de ponerle voz y hablarlas”, explica Karina.

Su mamá cuenta que el pequeño Ache amaba jugar a la pelota y que lo que más deseaba mientras lo sometían a la quimioterapia era jugar y volver a la escuela, pero sus ganas comenzaron de caer cuando su cuerpito empezó a cambiar. Desganado y con poco cabello, el regreso al colegio no fue cómo lo esperaba: nadie sabía qué le pasaba, ni por qué no había ido a clases tantos días, ni por qué le faltaba pelo. Angustiado, debió cambiar de escuela al igual que sucede con otros niños que afrontan tratamientos oncológicos y ante el desconocimiento y falta de apoyo de las instituciones sufren acoso de sus compañeros de clase.

“Las escuelas no tienen idea sobre cómo abordar el tema y los casos de bullying durante la quimioterapia son muchos. Se necesita contención psicológica para abordarlo sobre todo cuando los niños quedan pelados o se los ve gorditos porque se hincharon debido a los corticoides y entonces sufren mucho”, explica la madre de Nicolás y cuenta que si bien en un segundo colegio sí fueron ayudados por un gabinete de psicopedagogas en ese momento supo que era indispensable hacer más.

Tras la muerte de su pequeño, Karina prometió que ningún otro niño padecería la misma angustia e incomprensión: así nació el primer eslabón de la cadena solidaria, el libro. Allí cuenta la historia de un niño, el goleador del equipo de la escuela, que enferma de cáncer y junto a sus amigos debe comprender qué sucede y cómo juntos pueden afrontarlo. Luego, el recuerdo de un último deseo, dio paso al otro objetivo de la ONG Ache.

“Cuando Nicolás salió de la última quimio y rayos tuvo una recaída, y me confesó qué era lo que soñaba para cuando estuviera mejor: ‘Quiero cantar el tema Celebra la vida con Axel...’, me dijo. A los dos días, el cantante fue a casa y la cantó con él. Se quedó toda la tarde y es algo que añoró hasta el último momento”, recuerda quebrada y admite que aunque jamás olvidó el poder de cumplir sueños fue la casualidad la que le dio la posibilidad de cumplirlos para otros niños.

Hace poco más de un año, en una fundación, conoció a un grupo de madres que habían llegado a la Ciudad para con sus hijos que transitaban un tratamiento médico y, por ser de un pueblo del interior de la provincia, en pocos días se irían sin cumplir el máximo deseo de sus niños.

“Me contaron que ellos soñaban con conocer a Carlos Tévez y compartir un rato con el plantel de Boca, pero que no pudieron lograrlo. Estaban tan decepcionadas y dolidas que les prometí ayuda. A los pocos días se dio y lo conocieron, hablaron con él, se sacaron fotos y vieron un entrenamiento del equipo”, revela contenta por ese soñado momento que abrió el camino a otros sueños.

El que siguió (el primero como proyecto Ache) fue el de Delfina, una niña que quería conocer a sus actores juveniles favoritos y que murió a dos meses de cantar con ellos. Las fotos de esa mañana, tomadas en los estudios de Disney Channel, fue las que repasó una y otra vez.

“El años pasado, en un evento que hicimos en el Abasto conocimos a Ezequiel, amante de la cocina, que deseaba cocinar y comer con los hermanos Petersen. Logró hacerlo y se lo veían tan feliz... Él falleció hace dos semanas, justamente ayer nos llamó la madre para contarnos y ahora se ofreció de voluntaria para ayudar a otros a cumplir sus sueños”, dice conmovida.

Volviendo a la H y el significado que le dan desde “Contá con Ache”, Karina pide que el cáncer deje de ser la palabra muda de la que no se quiere hablar. “Hay que darle difusión porque la gente no lo nombra, hay que explicarle a los padres que es necesario hablar del tema y que si un compañero de la escuela lo tiene es sumamente necesario e importante ayudarlo, acompañarlo, escucharlo a él y a su familia. Estar porque siempre lo más fácil es alejarse”, reflexiona.

Al finalizar, pide: “Es importante enseñar a sus amigos a respetar cuando el chico con cáncer no quiere hablar del tema o de lo que le está sucediendo, pero siempre estando cerca, sin enojarse si toma distancia o no quiere conectarse con sus amigos. Haga lo que haga, hay que invitarlo a actividades sociales y luego él decidirá si va o no, y será su médico quien oriente a los padres sobre qué es lo mejor que haga, pero nunca, nunca hay que excluirlo”.

Cuáles son las nobles acciones que realiza Contá con Ache

-Concientizan sobre el cáncer infantil.

-Con la asistencia de un gabinete psicológico gratuito buscan acompañar a padres y orientarlos sobre cómo manejarse con niños y/o adolescentes que se encuentran transitando un tratamiento médico. (Debido al contexto actual, ahora lo hacen de forma virtual).

-Entregan de forma gratuita el libro de cuento “Ache, abrazo Compartido” a todos los niños que están transitando un tratamiento médico complejo. Está traducido al inglés, hebreo y portugués; y se encuentra disponible en formato físico y electrónico.

-Cumplen los sueños a niños que estén transitando un tratamiento médico complejo, o a aquellos niños que ya se encuentran fuera de protocolo médico, en la instancia de cuidados paliativos. Esto tiene la finalidad de que se sientan acompañados y contenidos por su entorno afectivo.

-Proveen de insumos tecnológicos a los adolescentes para que puedan completar sus estudios y a los niños para que puedan relacionarse con sus familiares y amigos a través de las redes sociales e interactuar a través del juego.

-Hacen campañas de concientización sobre el cáncer infantil y enfermedades complejas: Con el objetivo dar a conocer a la sociedad sobre la importancia y la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado para hacer frente a la enfermedad, darle visibilidad y crear una red entre diferentes instituciones, fundaciones y ONG que comparten la temática a través de diferentes acciones.

En un año de trabajo han llegado a más de 300 niños diagnosticados a través de diferentes acciones, pero anhelan poder cumplir, en el próximo año, el sueño de entre 60 y 100 sueños.

Hasta el momento cumplieron nueve sueños.

A ello se le suma la entrega de computadoras y la conexión entre niños internados y sus artistas favoritos que les enviaron vídeos dándoles su apoyo y aliento.

Para que todos esos sueños y los programas de contención puedan seguir siendo posibles es necesaria la ayuda solidaria mediante donaciones que permitan continuar cumpliendo sueños y mantener activos los gabinetes y acompañamiento a los niños y su entorno afectivo, y seguir adelante con la campaña de concientización sobre enfermedades complejas.

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