El drama de la madre y su hijo de 6 años que viajaron 14 horas en ambulancia junto al ataúd que llevaba a su beba

Alma Génesis Taina Arratia tenía 1 año, era la menor de cuatro hermanos -Bautista (6), Samuel (12) y Micaela (14)- y vivía junto a sus padres, María del Carmen Serna, y Jorge Eduardo Arratia en Zapala, Neuquén. Debido a su cruda enfermedad, ambos tuvieron que dejar sus trabajos para acompañarla a Buenos Aires. Jorge es albañil, pero se quedó sin trabajo por la cuarentena y ahora vive de changas. “Los materiales están tan caros que la gente ya no construye. Yo hago tareas de limpieza”, le cuenta María del Carmen a Infobae.

Apenas nació, la mujer notó que su hija tenía un pequeño bulto sobre la piel de sus costillas. Nunca se imaginó toda la angustia que la esperaba. Durante tres meses, pidió que le hicieran una resonancia magnética en Neuquén, aunque asegura que no se la querían hacer porque creían que tenía obra social. Finalmente, accedieron a hacerle el estudio y, de inmediato, los médicos pidieron su traslado a Buenos Aires, donde Alma fue internada en el Hospital Garrahan.

El diagnóstico terminó siendo demoledor: se trataba de un tumor rabdoide teratoide atípico (TRTA), un tumor canceroso raro y de rápido crecimiento en el cerebro y la médula espinal. Con apenas un año y tres meses, después de haber resistido varias cirugías y sesiones de quimioterapia, su corazón se detuvo. Murió el 11 de octubre.

La tristeza de su partida caló hondo en sus padres, pero también, en sus tres hermanos. Sobre todo en el menor, Bautista, de 6 años, que acompañó a su hermana en la internación en Buenos Aires y que viajó sentado junto a su ataúd unas 14 horas para volver a Neuquén. Una parte de ese viaje tuvo que hacerlo a oscuras, ya que en el medio de la ruta se hizo de noche y el chofer de la ambulancia no permitió que se encendiera la luz, a pesar de que el niño le tiene miedo a la oscuridad.

Infobae dialogó con la madre de Alma y Bautista, y pidió que -al menos- su hijo reciba tratamiento psicológico ya que quedó muy afectado con todo lo sucedido.

-¿Cómo empezó todo?

-Cuando Alma nació -el 24 de junio de 2019- vi que en las costillas tenía un pedacito de carne que me llamó la atención. Soy de Zapala, así que la llevé a Neuquén para ver qué era. Me dijeron que no tenía que preocuparme porque era una malformación linfática, que se podía operar pero que había que esperar a que Alma cumpliera 6 meses. Me quedé tranquila. Pero después mi hija se puso mal. Cuando tenía 3 meses empezó a hacer muchos gestos con la cara y la llevé al pediatra: ahí empezó todo. Los gestos que hacía eran convulsiones y llegó a tener 30 por día. Quedaba cansada y vivía medicada, durmiendo. Primero, nos dijeron que tenía epilepsia refractaria, pero vimos que los remedios no le hacían nada. La diagnosticaron en Zapala sin hacerle una resonancia. Fue una pelea porque era un estudio urgente y estuvo internada mucho tiempo esperando. Me decían que yo tenía obra social y que por eso no se la podían hacer, pero yo no tengo nada. Por lo menos, se perdieron tres meses. Finalmente, el 28 de septiembre conseguimos que se la hicieran y vieron que tenía una masa muy grande en la cabeza. La llevaron a terapia y el médico me dijo que no sabía si iba a sobrevivir. Como su cuadro era tan grave, al otro día temprano la llevaron a Buenos Aires. La derivaron al Hospital Garrahan.

-¿Qué le dijeron los médicos del Hospital Garrahan?

-Neuquén nos mandó a Buenos Aires en avión sanitario. La atención en el Hospital fue muy buena y enseguida la empezaron a estudiar. Le hicieron una biopsia a ese pedacito de carne que tenía en las costillas y que yo le había visto cuando nació. Finalmente, la operaron de un tumor en la cabeza, lo sacaron casi todo pero quedó un poquito. Los oncólogos nos dijeron que era un tumor muy malo, grado 4. Se llama rabdoide teratoide atípico. Le hicieron quimioterapia pero desde un principio nos dijeron que no sabían si se iba a salvar. Las sesiones son fuertes, pero ella las aguantó muy bien. Tenía solo 4 meses. Ese pedacito de carne que yo le veía en las costillas, y que cada vez iba creciendo más, terminó siendo parte del tumor. Evidentemente, nació con ese tumor e hizo metástasis.

-¿Y luego que sucedió?

-Los tumores se empezaron a achicar y estaba mejor, pero después apareció un tercer tumor en la columna y uno nuevo en la cabeza. En total fueron cuatro. Hizo metástasis por todos lados. Siguió con la quimioterapia y, cuando estaban por hacerle un autotrasplante de médula, Alma se agarró un virus respiratorio. Hubo que esperar un mes para que se recupere, pero ahí empezó a desmejorar. Vieron que tenía líquido linfático en la cabeza, así que le implantaron una válvula para drenarlo. Era el tumor... había vuelto a crecer. Nos dijeron que no se podía hacer nada y que no había manera de vencerlo. En un mes, el tumor había crecido y, encima, le habían salido muchos más. La válvula se le infectó y hubo que volver a operarla. Hacía movimientos involuntarios, dormía todo el tiempo, tenía mucha fiebre, le costaba respirar y ya no quería comer... Así, estuvo quince días y no había otra cosa que hacer: solo que los médicos nos acompañaran y le dieran una medicación para los dolores. El 11 de octubre mi hija falleció. Como papás, tuvimos esperanza hasta el último momento. Alma peleó muchísimo, con tantas cirugías en su cabecita y todos los tratamientos... Fue un gran ejemplo de lucha, era una guerrera... pero ese tumor no tiene solución. Ella nos enseñó a seguir luchando y me siento muy orgullosa de mi hija.

-¿Cómo habló de la muerte de Alma con sus otros hijos?

-Los más grandes entienden un poco más, pero Bautista es el más chiquito; apenas tiene 6 años y le cuesta mucho comprender lo que pasó. Me dijo que quería morirse para ir a jugar con su hermanita. Ellos jugaban todo el tiempo y él ahora busca sus juguetes... Bautista le bailaba y ella se reía todo el tiempo. Llora mucho y hasta tiene momentos en los que se pone agresivo. Me pregunta todo el tiempo por su hermana... Yo no sé qué decirle.

-¿Cómo fue la vuelta de Buenos Aires a Neuquén?

-Cuando Alma falleció quedamos destruidos como familia. No sabíamos cómo íbamos a llevarla desde Buenos Aires hasta Neuquén. Siempre se hablaba de plata y nosotros no tenemos dinero. Alma iba a ir en una ambulancia pero faltaba el traslado nuestro. Nos comunicamos con la Casa de Neuquén y nos dijeron que estaba la posibilidad de volver en un avión sanitario, que justo estaba saliendo para Buenos Aires. Después, nos dijeron que no era posible porque ese avión pertenecía a una obra social y había que ver si nos hacía el favor de llevarnos. Nos dijeron que habláramos con una ambulancia... Sentí que querían evitar más gastos, porque mi bebé ya había fallecido. En ese momento no tenía la cabeza para pensar en lo que estaba bien, ni en lo que estaba mal. No me podía dar cuenta si era o no justo lo que estaban haciendo con nosotros. Cuando mi hija estuvo internada en el Garrahan, la Casa de Neuquén nos daba los remises para llevarla desde el hotel en el que estábamos viviendo hasta el Hospital. No entiendo por qué no nos mandaron en un remise, detrás de la ambulancia donde iba Alma. Será porque generaba más gastos y, por eso, nos mandaron a todos juntos en la ambulancia.

-¿Cómo fue ese viaje y cuánto duró?

-Fue un viaje tortuoso de 14 horas, muy feo y traumático. Todo el tiempo pensaba que no nos estaban respetando. No sé qué creen que somos... Mi marido iba adelante con el chofer, mientras mi hijo de 6 años y yo íbamos atrás sentados en la ambulancia con el cajoncito de Alma. El chofer lo tapó con una manta. Le dejé el asiento con el cinturón de seguridad a mi hijo y yo me senté en una reposera que se movía tanto que, si no estaba atenta, me caía. En el camino se hizo de noche y el chofer no nos dejó encender la luz dentro de la ambulancia. A mi nene le da miedo la oscuridad. No entiendo por qué no nos dejó encenderla, no sé si será porque no estaba bien que nos llevara atrás. No le encuentro explicación... Fue inhumano. Nos podrían haber mandado en un remise, pero evidentemente quisieron evitar gastos, porque tenían permiso para viajar a otras provincias. Tuvimos que dejar muchas cosas en Buenos Aires porque no entraban en la ambulancia.

-¿Cómo fue el viaje de Bautista con el cuerpo de su hermana al lado y a oscuras?

-Mi hijo miraba todo el tiempo el cajoncito de su hermana y yo no sabía qué hacer. Tenía miedo que levantara la manta y me preguntara algo. Bautista tenía sueño y no sabía cómo acomodarse en la ambulancia para poder dormir. Le dije que le tiraba una manta en el piso de la ambulancia. Se me caían las lágrimas... No tendría que haber sido así. Fue un maltrato, nos mandaron así como si fuéramos animales. Para mí fue una tortura y soy una mujer grande, soy la mamá... ¿Imagináte para mi nene de 6 años? Mirar al costado y ver el cajoncito de mi bebé... Cuando llegamos a Buenos Aires, la provincia de Neuquén nos pagó el avión sanitario, el hotel donde estuvimos mientras mi hija estuvo internada, los remises y hasta nos dieron una tarjeta alimentaria de $3.500 por semana. Se hicieron cargo de todo, pero cuando mi hija falleció pasó esto...

-¿Le ofrecieron tratamiento psicológico para Bautista?

-No. Mi hijo necesita tratamiento psicológico en Neuquén y, como nadie se lo brinda, Fiorella Mangialavori, de la ONG Brazos Abiertos, nos ofreció que lo haga por videollamada con una profesional de Buenos Aires. Mi marido necesita trabajo y, al menos, mi hijo necesita tratamiento psicológico. Después de todo esto, nadie nos llamó para ver si necesitábamos algo. No sólo Bautista necesita tratamiento psicológico; también mi marido, nuestros otros hijos y yo. Pero no nos ofrecieron nada. Por suerte, me contactó Fiorella para hacer videollamadas con una psicóloga, aunque nos gustaría que fuera con un profesional de acá y de manera presencial. Uno no sabe cómo tratarlo, por eso mi hijo necesita un especialista. No le deseo a nadie que pase por la situación que vivimos. Perdimos un hijo... Ojalá que, si otra persona tiene que vivir la desgracia de perder un hijo, no le hagan lo mismo que a nosotros: que no sufran esa falta de humanidad y que se toquen el corazón.

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