“Miraba su carita y no paraba de llorar”: los testimonios de tres madres cuyos hijos nacieron con fisuras labio alvéolo palatinas

El miércoles 31 de mayo de 2017, día en que nació su segunda hija, Gisela Quiroga se internó en el Hospital Perrupato de Mendoza, sola. Si bien desde el quinto mes de embarazo la mujer sabía que su beba tenía una fisura en el labio, cuando se la entregaron, lo primero que hizo fue constatar que fuera verdad.

“Aunque estaba mentalmente preparada, hasta ese momento, pensaba que no iba a nacer así. Una cosa es saberlo y otra muy distinta es vivirlo”, explica la mamá de Isabela, en charla con Infobae.

Para Laura Cardozo, en cambio, fue un shock. “Cuando nació Mirko, me lo mostraron y me dijeron: ‘Tiene una fisura labio alvéolo palatina’. Miraba su carita y no paraba de llorar’', cuenta la primeriza que, hasta ese momento, jamás había escuchado hablar de esta malformación del labio, la nariz y/o el paladar (el mal llamado “Labio leporino”) que, además de generar dificultad para alimentarse, respirar, escuchar y hablar correctamente, requiere de una o varias cirugías plásticas y reconstructivas.

Solo en Argentina, según una proyección estadística, la padecen cerca de mil recién nacidos por año. Aunque es posible detectarla en una ecografía, no siempre sucede y eso fue lo que le pasó a la mamá de Mirko.

“Estaba desesperada, quería una solución ya y no la encontraba. Empecé a recorrer hospitales. Primero fui al Garrahan, pero no me lo podían operar enseguida porque se hacía por lista y teníamos que esperar, como mínimo, un año. Sentí mucha impotencia”, recuerda Laura.

Celeste Sartori tiene 30 años, dos hijos varones (Vicente de 4 años y medio y Giuseppe de 7 meses) y trabaja como enfermera en el Sanatorio Argentino del Plata. En 2016, mientras transitaba la semana 26 de su primer embarazo, supo que su bebé iba a nacer con una Fisura Labio Alvéolo Palatina Izquierda Completa.

“Se me vino el mundo abajo”, dice a Infobae. Aunque hacía casi una década que se desempeñaba en el área de Neonatología, lo primero que hizo cuando salió del ecografista fue lo que haría cualquier persona: googlear. “Desde la semana 26 hasta la semana 40 nunca dejé de buscar en Internet. Lloraba todos los días”, cuenta.

Según Celeste, el diagnóstico prenatal fue clave para asimilar “lo que se venía”. Como su marido es pediatra, la pareja pudo familiarizarse con las operaciones a las que se iba a tener que someter su bebé y los tratamientos de fonoaudiología y de odontología que iba a requerir.

“Sabía cómo iba a nacer Vicente e hice el duelo durante el embarazo. Pero hay muchas mamás que se enteran en el parto: esperan el bebé ideal y les choca ver que el suyo tiene una malformación”, sostiene Celeste en diálogo telefónico con este medio.

Un salvavidas

Con el objetivo de brindar apoyo y recursos a las familias que atraviesan estas situaciones surge, hace más de dos décadas, Smile Train. Se trata de una organización, con presencia en más de 90 países, que capacita y entrena profesionales para trabajar de forma conjunta en las Fisuras Labio Alvéolo Palatinas (FLAP).

“Al día de hoy llevamos realizadas más de un millón y medio de cirugías de manera gratuita y, solo en Sudamérica, tenemos una red conformada por más de dos mil especialistas a los que ofrecemos capacitación y recursos permanentemente”, dice Silvia Backes, Licenciada en Letras y Gerente de Programas para Argentina, Chile, Paraguay y Uruguay. De momento, en nuestro país, Smile Train tiene sede en Misiones, Santiago del Estero, Corrientes, Mendoza, Tucumán, Córdoba, Buenos Aires, Puerto Madryn y Tierra del Fuego. La idea, sostiene Backes, es llegar a toda la Argentina.

A la charla se suma la doctora Silvia Torres, odontóloga especialista en Odontopediatría, Ortopedia de los maxilares y Ortodoncia del Hospital Pediátrico Humberto Notti de Mendoza, uno de los quince centros de salud del país que reciben apoyo de Smile Train. “En nuestra provincia se dan entre 40 y 60 nuevos casos de FLAP al año. En los últimos 15 años, hemos tratado alrededor de 500 pacientes, ya que los controles se realizan desde el nacimiento hasta la adolescencia”, dice Torres y destaca la importancia del trabajo multidisciplinario. “Es fundamental para garantizar el éxito del tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, agrega.

En el marco de la pandemia por el COVID-19, Smile Train puso en marcha un sistema de teleconsultas por zoom o videollamadas que permitió a los equipos profesionales y a sus pacientes continuar con las terapias y controles previstos. “Esto fue clave para mantener la calidad de vida y aliviar el estrés en este momento tan particular”, asegura Backes.

Un antes y un después

El día de la intervención de Isabela, recuerda Gisela Quiroga, fue difícil. “Tenía 5 meses y una fisura de labio y nariz. Cuando salió de cirugía en brazos del doctor no la reconocí: cambió muchísimo”, cuenta acerca de su experiencia en el Hospital Notti de Mendoza.

Para Laura Cardozo y Celeste Sartori, también fue demoledor dejar a sus bebés en quirófano. “Lo acosté en la camilla y lo dejé dormidito. Fue lo peor, dejarlo ahí. Me acompañaron los doctores hasta afuera y a esperar. Hora y media que para mí fueron no sé… años. Cuando terminó todo, lo vi y dije: ‘Está hermoso’. Hinchadito y todo ya se notaba el cambio”, dice la madre de Mirko.

Según Celeste, que además es enfermera, operar a un bebé de tres meses es duro. “Como mamá, cada entrada al quirófano, me mata. La última fue hace dos meses y sigo sintiendo la misma sensación de ahogo. Me mata dejarlo ahí. Los post operatorios son duros también. Son largos, son dolorosos. Después de las primeras cirugías, a Vicente había que darle comida con gotero con jeringa y no podía tomar mamadera”, dice.

El impacto en el entorno familiar es otro tema a tener en cuenta. En el caso de Gisela, ella ya tenía un hijo (Joaquín de 7 años) y el nene (que en ese momento tenía 4 años) quería saber qué le pasaba a su hermanita. “Yo trataba de explicarle. Al verla a Isabela con la cintita en la boca, él hacía lo mismo. Se la pegaba en la nariz y en el labio y andaba por toda la casa”, cuenta la mujer que, mientras espera a su tercer hijo, está terminando su educación secundaria, con el deseo de ser instrumentista quirúrgica.

En el post operatorio de Isabela, la intervención de Smile Train fue clave porque ayudaron a su mamá a costear los traslados desde su hogar hasta el hospital. “Hasta que Isa tuvo un año y medio viajábamos tres veces por semana para realizar kinesiología, control de odontología y con la fonoaudióloga. Era un gasto importante para mí y no hubiera podido hacerlo sin ayuda”, cuenta Gisela. Laura Cardozo coincide y también se muestra agradecida con la ONG. “Gracias a Smile Train siento que hoy mi hijo puede sonreír. Sin su ayuda esto no hubiera pasado. Todo el cambio es rotundo. La herida de Mirko es mínima, es un nene normal. Cuando vamos por la calle no lo miran raro, ningún nene le pregunta qué te pasó”, dice.

Miedos y aprendizajes

A Vicente, cuenta Celeste, lo operaron por primera vez a los tres meses de vida. Hoy tiene cuatro años y medio y ya le practicaron cinco operaciones. Cuatro de ellas a cargo del cirujano Sergio Polichella, quien fue de enorme apoyo para Celeste. La última intervención se la practicaron en septiembre de 2020. “Cada cirugía es un pasito para adelante tanto para Vicente como para nosotros. El tratamiento es largo y todavía nos queda un montón porque se hace en diferentes etapas. Mi miedo más fuerte era que mi hijo arrancara el jardín y los nenes le dijeran algo. Pero eso nunca pasó”, apunta Celeste y cuenta una infidencia.

“Antes de que naciera Vicente, cada vez que tenía un paciente fisurado en Neonatología, lo evitaba porque me daba impresión. El día que me enteré de que mi bebé iba a nacer con una fisura dije: ‘Dios, ¿justo a mí me toca?’. Cuando me reincorporé al trabajo fui la primera en atender a los chicos con FLAP y, sobre todo, en ayudar a las familias. Lo que hacía era mostrarles fotos y videos de Vicente para darles una esperanza y para que vean cómo podría estar su hijo en un futuro. La realidad es que eso les trae calma, los tranquiliza. Sobre todo porque mi hijo tenía una fisura bastante grande”, cuenta orgullosa.

Según Celeste Vicente es “un campeonazo”. “Lo he visto tirado en la cama tirado con trescientos mil puntos el paladar llorando porque no podía comer. Se ha bancado todo: desde las intervenciones, hasta la colocación de unos tubos ventilatorios en los oídos porque no escuchaba bien. Su gran desafío fue arrancar a comer y lo logró. De momento él sigue haciendo tratamiento con la fonoaudióloga y la odontóloga y, por suerte, está muy bien. Con su fuerza de voluntad me ha enseñado a no bajar los brazos. Si él puede cómo no voy a seguir yo acompañándolo”, se despide.

* Fotos y videos. Agradecimientos Smile Train y Axel Indik.

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