Perdió a su hija de 9 años por cáncer, creó una fundación para ayudar a otros en esa situación y este año su gala será virtual

Desde 2007, la Fundación Natalí Dafne Flexer lleva a cabo su cena show solidaria, “Chefs en su Salsa”, con el objetivo de recaudar fondos para continuar con su misión: mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, promoviendo el acceso a los tratamientos adecuados y proporcionando a las familias los mejores cuidados, sin importar su estatus socioeconómico.

Este año, debido a la pandemia de COVID-19, la modalidad será virtual y presentarán “Chefs en su Casa”, una cena show que contará con la participación de Maru Botana, Miranda! y el humorista Miguel Martín. El total de lo recaudado será destinado al sostenimiento de los servicios que cada mes brindan gratis a más de 1500 chicos con cáncer.

Quienes deseen participar y colaborar pueden hacerlo a través de la página web de la Fundación. Maru Botana va a dar una clase virtual de cocina, indicando el paso a paso de un plato sorpresa, que los participantes realizarán con los ingredientes que recibirán en su casa. Luego, llegará el turno del show de Miranda! y del humorista, Miguel Martín. Además, se hará una tómbola electrónica en la que todos los números tendrán importantes premios y desde la página web también se podrán hacer donaciones.

La Fundación es una organización sin fines de lucro que busca promover el acceso de niños, adolescentes y jóvenes enfermos de cáncer al tratamiento adecuado en tiempo y forma, y brindar a ellos y sus familias las mejores condiciones de soporte y cuidado a lo largo del tratamiento y más allá del mismo.

Posee nueve sedes ubicadas estratégicamente en todo el país: frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, frente al Hospital Garrahan, en Casa Cuna, en el Hospital Posadas, en el Hospital del Niño Jesús de Tucumán, en el Hospital Juan Pablo II de Corrientes, en el Hospital Avelino Castelán de Chaco, en el Hospital Materno Infantil Dr. Quintana de Jujuy, y en Tierra del Fuego.

Fue creada en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija, quien falleció a los 9 años por esa enfermedad. En diálogo con Infobae, su presidenta contó cuál es la tarea que lleva a cabo hace 26 años. “Acompañamos a las familias, pero también ayudamos en el tratamiento y el cuidado de los niños cáncer. Hacemos muchas actividades de recreación, a través de nuestras salas de juegos en cada una de las instituciones médicas donde estamos; hacemos el acompañamiento socio emocional de la familia, es decir, que el acceso a tratamiento sea lo más rápido y con el menor sufrimiento posible; y brindamos el soporte emocional del niño enfermo, pero también, de toda la familia".

“Editamos libros destinados a las familias, que pueden descargarse de nuestro sitio web y que también los entregamos impresos. También apoyamos la investigación clínica y psicosocial. Hacemos obras de infraestructura en hospitales públicos y ofrecemos becas de formación para los profesionales. El trabajo de la Fundación es muy extenso y tratamos de cubrir todos los aspectos en los que podemos contribuir a que el chico y su familia estén lo mejor posible”, sostuvo.

Pero el trabajo en tiempos de pandemia de COVID-19 se multiplicó y Edith junto a su equipo tuvieron que esforzarse más que nunca. “Las familias nos necesitan aún más que antes y no podemos dejarlos solos en este momento. Así que nos pusimos a trabajar online, hacemos los festejos de los cumpleaños de los chicos de manera virtual, hacemos seguimiento psicológico de las familias vía Zoom y los apoyamos en el acceso al tratamiento, para que las familias puedan adaptarse a las nuevas modalidades que impuso la pandemia”, contó Edith.

“También, ayudamos con el acceso a la medicación, ya que hay faltantes, a veces como consecuencia y otras como excusa de la pandemia y la cuarentena. Hablo de la falta de medicación o de no proveerla a tiempo. Ahí nos involucramos, no solo con los casos de los niños sino también, con los de los adultos. En la parte más intensa de la cuarentena, compramos la medicación en la farmacia más cercana al domicilio del chico. Fue un gran esfuerzo humano y económico, pero lo hicimos convencidos que valió y que vale la pena”, afirmó.

La Fundación Natalí Dafne Flexer fue creada en 1995 por Edith en memoria de su hija. “La fundé porque yo había aprendido muchas cosas y no me imaginaba cómo hacían otras familias para atravesar la enfermedad y el tratamiento. Tuve la posibilidad de tener en mis manos una gran cantidad de material bibliográfico en inglés y mi primera acción, al poco tiempo de la muerte de Natalí, fue empezar a traducirlo para que todas las familias, y hasta los maestros, pudieran tener más información. En ese momento, no había Google. Hoy seguimos editando libros de manera digital y también impresos. Tenemos 23 libros sobre diferentes temas relacionados con el cáncer”, afirmó.

“Después, seguimos haciendo actividades de recreación, ya que son muy importantes para un chico enfermo. Hoy, las salas de juegos son exclusivas para niños con cáncer, para que no tengan contacto con ninguna enfermedad contagiosa. Promovimos la formación de enfermería especializada y luego apoyamos la capacitación de oncólogos, administramos becas de capacitación, etc. Siempre nos acercamos a las familias con mucha alegría, pero también, con mucha responsabilidad. Hacemos lo mejor posible por ellos y estamos siempre a la vanguardia en todos los temas relacionados con el cáncer”, expresó.

Natalí tenía 7 años cuando se enfermó. Un día volvió del colegio con dolor en una pierna y le hicieron un vendaje a través de una prepaga. “A los 11 días, volvió a sentir dolor y, por suerte, un profesor de gimnasia me mandó a decir que le costaba correr. El dolor era en la otra pierna y resultó que había sido una falta de diagnóstico. Justamente por eso, desde la fundación apoyamos mucho las pruebas diagnósticas y a las segundas opiniones”, recordó su madre.

“Tenía un tumor, pero en la otra pierna que le habían vendado. Ya había salido en la radiografía que le hicieron el día que la llevé a la consulta, pero no lo habían visto. Me pasó con una de las mejores prepagas que había en ese momento, así que no es difícil imaginar que esto puede pasar en muchos otros ámbitos. Esto me impulsó mucho”, dijo. “Mi hija estuvo en tratamiento durante un año y tres meses, pero falleció en 1995, a los 9 años. Era mi tercera hija mujer y después quede embarazada de mi hijo varón, que hoy tiene 23 años. Después de su muerte, miré los libros en inglés que me habían ayudado y pensé que podía ayudar de esa manera, porque esa información que fue tan valiosa para mí, tenía que estar disponible para otros y gratuitamente”.

“Después de su muerte, fue muy difícil para mí volver a reinsertarme dentro de mi propia familia, porque durante la enfermedad de un hijo uno pone todas las energías en él. Como lo viví, conozco mucho lo que les pasa a los padres y a los hermanos de los niños enfermos de cáncer. Desde un principio, conversé con las madres en los hospitales y, 15 días después de la muerte de mi hija, ya estaba mandando faxes a los Estados Unidos para pedir autorización y traducir los libros”, reveló.

La pandemia trajo otra serie de dificultades, pero Edith y su equipo pudieron sortearlas con éxito. “Las psicólogas que trabajan con nosotros disminuyeron sus visitas a los hospitales, para no interrumpir el acompañamiento de las familias. Además, estábamos organizando un Congreso Latinoamericano que era presencial y lo cambiamos a virtual. Pero no lo suspendimos”, dijo. “Hay personas que se dan cuenta que, aún en las crisis, hay mucha gente que está peor. Por eso, continuamos recibiendo apoyo para nuestra labor, aún en un momento tan difícil como este. Seguimos con la organización de este evento de recaudación porque sabemos que mucha gente sabe que hay alguien que está peor y que, entre todos, lo podemos ayudar”.

“La gente que trabaja en la Fundación hoy lo está haciendo más que nunca, porque tenemos la responsabilidad de seguir ayudando a todos aquellos que están pasando un muy mal momento por la enfermedad que transitan y, encima, en medio de una pandemia”, finalizó Edith.

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