Una casa para Tahiel: la campaña que busca un hogar para un nene de 6 años que padece encefalopatía crónica y epilepsia

En medio de la cuarentena, Tahiel -que este sábado cumplirá 7 años- quedó en la calle con sus padres. Sus propios familiares los echaron de la casa en la que vivían en la localidad de Moreno, en el oeste del Conurbano bonaerense, porque Antonella, mamá del nene, les pidió reiteradas veces que dejaran de recibir visitas para tener un poco de tranquilidad, ya que el pequeño es sensible a los disturbios.

En invierno y con los riesgos de la pandemia a cuestas, la calle se convirtió para ellos en la única posibilidad de alejarse de aquella casa. La familia una vez más había sido golpeada por la desolación: con apenas 6 meses de nacido, Tahiel enfermó de neumonía, tuvo dos paros respiratorios y pese a vencer esas adversidades quedó con una encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), retraso madurativo y epilepsia. Desde aquel momento, se trata de manera cotidiana en el Hospital Posadas, donde le proveen las sondas y la medicación correspondientes.

Luego de que Tahiel y su familia quedaran en la calle, se inició una campaña en la Red Saun que tiene como objetivo ayudarlos. Necesitan una casa en la que vivir con las comodidades que el niño requiere y mientras tanto recaudar $180 mil para costear el alquiler del lugar actual y cubrir los gastos diarios por 6 meses.

“Lo único que necesitamos es que Tahiel esté bien. No pido nada para mi ni mi marido, Gustavo, que no es el papá biológico, pero lo ama como si lo fuera. Solo buscamos ayuda para que él esté bien”, dice conmovida Antonella (24), mamá del pequeño que por tener dado vuelta el estómago deberá ser sometido a una cirugía que intentará darle la posibilidad de comer por la boca y tener mejor calidad de vida.

Para la familia cada gasto es mucho y como no tienen obra social, pese a que al nene le corresponde Incluir Salud (la que otorga el Estado), deben costear la mayoría de los traslados del niño hasta el hospital (entre tres o cuatro veces por semana) y pedir donaciones de latas de Nutrilon Pepti Jr HE, una leche medicamentosa especial que cuesta $5500 cada lata de 400 gramos (toma 18 por mes) porque solo se alimenta con ella y por medio de una sonda nasogástrica.

En busca de ayuda está María García Maggi, líder de campaña de Saun. Gracias a ella y a quienes hasta ahora colaboraron, el pasado sábado, la familia se mudó a una pequeña casa en San Miguel por la que les cobran $ 15000 de alquiler. La idea es permanecer allí mientras el pequeño niño se recupera de la cirugía.

La historia de Tahiel

El 14 de noviembre de 2016, Tahiel llegó al mundo por un parto normal. “Estaba sanito, pero a los 6 meses se enfermó de neumonía y casi se muere. Tuvo dos paros respiratorios, de los que se recuperó pero que le afectaron la cabecita y le dejaron como secuela encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), retraso madurativo y epilepsia. Yo no sabía qué era lo que tenía y me costó entenderlo y asumirlo”, recuerda con tristeza en la voz Antonella y cuenta que quedó embarazada cuando le faltaban dos años para terminar la secuencia, lo que asume como “un sueño pendiente porque quiero seguir estudiando y ser enfermera”.

Los meses de internación fueron duros. Con apenas 17 años, debió aprender sobre una dolencia que desconocía y comenzar un rally médico en busca de ayuda para su pequeño. Debido a la enfermedad, Tahiel no podía alimentarse por boca porque se ahogaba y la única solución era una sonda. Los meses de internación hicieron que Antonella perdiera la leche materna y debió hacer grandes esfuerzos para comprar una leche especial porque el niño despertó alergia a la proteína vacuna.

“En ese momento yo trabajaba limpiando casas. Un día le conté a la chica a la que le hacía la limpieza mi situación y ella hizo una publicación en el Facebook pidiendo ayuda para conseguir el alimento que necesitaba mi hijo y que yo no podía pagar”, recuerda y dice que así fue como llegó a sus vida “el hada madrina”.

Hace 3 años, cuando María acababa de ser madre y mientras su bebé dormía en brazos, ella espiaba las redes. Mirando las notificaciones del Facebook vio una publicación que la conmovió: un nene de 3 años necesitaba leche medicamentosa porque debido a las consecuencias de una fuerte neumonía padecía ECNE y la única manera de alimentarse era por medio de una sonda nasogástrica y con esa bebida. Necesitaban madres recientes que quizás tuvieran ese alimento o puedan ayudar a conseguirlo.

Apenas pudo terminar de leer esa publicación. Fue tal la conmoción que no dudó en ayudar. “Mi bebé tenía un mes y verlo dormido en mis brazos y a la vez conocer la historia de Tahiel fue muy fuerte. Sin dudarlo, me puse en contacto con la persona que hacía ese pedido y poco después conseguí las leches y las doné. Así conocí a Tahiel y a su mamá, Antonella”, recuerda María García Maggi (Mery) en diálogo con Infobae.

Desde entonces, la mujer solidaria estrechó lazos con el pequeño y sus padres. Los ayuda más allá de lo que ella misma puede y se las rebusca para conseguir lo que necesitan. Pero hace unos meses un llamado telefónico la paralizó. Era Antonella contándole que los habían echado de la casa en plena cuarentena.

“Antonella siempre quiso resguardar a Tahiel. Durante años arrastró problemas en esa casa, pero en este contexto de pandemia había gente de afuera entrando y saliendo constantemente y no lo toleró. En medio del frío quedaron en la calle”, lamenta Mary y cuenta que cuando eso pasó, Antonella la llamó desesperada sin saber qué hacer.

“En ese momento la llamé a Mery, que es el ángel que Dios nos puso en el camino. Y la verdad, como no tengo amigas no supe a quien más llamar”, admite emocionada Antonella.

Mery no sabía muchos detalles de la vida de aquella familia pese a conocerlos desde hacía 3 años. “Creo que hasta el momento que recibí el llamado yo consideraba que simplemente les daba una mano con algunas cosas, pero luego me contó que yo era la única persona que le ayudaba y que necesitaba que les diera una mano en esa situación tan difícil”, revela emocionada.

Aquella noche, Tahiel y su familia fueron a dormir a una habitación en la casa de los padres de Gustavo, el marido de Antonella. Allí el abuelo adoptivo del niño contrajo COVID-19 y Antonella y Tahiel se contagiaron. “Me asusté mucho sobre todo porque no me había dado cuenta de los síntomas. De golpe le subió al fiebre y no le bajaba con nada, lo supe cuando llamamos al médico y le hicieron el hisopado, pero por suerte no fue grave para ninguno”, dice convencida de que fue “la manos de Dios la que lo protege siempre”.

La campaña para que Tahiel y su familia tengan una casa

Mery cuenta que aquel llamado desesperado de Antonella, en el que le contó que se había quedado sin techo, la conmovió demasiado. “Sentí que esa situación me excedía porque si bien podía conseguir algunas donaciones ¿cómo conseguía una casa?... Como si me leyera la mente, Antonella, en ese mismo momento, me dice: ‘Sé que no podés conseguirnos una casa, pero te llamo a vos porque no tengo con quien más hablar’”.

Por noches enteras buscó ayuda en las redes, leyó todas las posibilidades para que su familia amiga pudiera obtener algún susidio que los ayude, lugares para vivir tipo pensionados u hoteles sociales para vivir, pero nada parecía seguro para Tahiel hasta que un amigo le comentó sobre la Red Saun.

“Entré a la página, miré todos los casos que había y me pareció que el mío podía entrar perfectamente y lograr ayuda. Apenas lo cargué se pusieron en contacto conmigo para que les cuente bien cómo era el caso y qué necesitaban. Me fueron guiando muy amablemente para ver de qué manera podíamos armar una campaña y darles una mano. Es tan importante el trabajo que hacen y poder contar con ellos cuando se necesita ayuda como esta u otra, ellos saben guiar y ayudarnos a no bajar los brazos”, subrayó sobre la importancia de la red solidaria.

Por esos días fue cuando Antonella llevó a Tahiel, como lo hace casi a diario, a un nuevo control médico y supo que debía ser operado del estómago. Encontrar una casa para que el pequeño pudiera recuperarse era urgente.

“Conté esta situación a Saun y comenzamos a juntar fondos con el objetivo de ubicarlos en algún lugar. En poco más de un mes logramos juntar el dinero que les pedían para alquilar una casita en San Miguel. Es pequeña, es de 30 m2, y tiene una habitación, un baño, una cocina chica y un patio chico. Al menos es algo seguro y ellos están contentos”, cuenta Mary sobre el nuevo lugar, pero sigue buscando una casa para que estén mejor y en lo posible cerca del Hospital Posadas ya que debido a la enfermedad de Tahiel, muchas veces necesitan acudir con urgencia a una guardia médica.

Pese a tener hoy ese lugar, seguir allí implica pagar un alquiler mensual que con el poco salario de Gustavo (trabaja en una fábrica de accesorios para surf) y la pensión de Tahiel es imposible de costear. “Durante un año, al menos, podrán mantener ese valor sin aumentarlo, pero el espacio es muy chico para las necesidades de la familia. Lo ideal sería una casa donde puedan estar más cómodos y en la que Tahiel pueda recuperarse de la cirugía que busca devolverle calidad de vida. Si bien él no puede caminar ni hablar juega como puede y necesita estar tranquilo”, finaliza Mery.

Antonella habla desde el corazón y pide destacar en esta nota que gracias a la ayuda de Mery hoy están viviendo en “una casa sin humedad, con pisos de cerámica y paredes pintadas; linda y muy cómoda. Si no hubiera sido por ella y esta campaña no sé qué sería de nosotros”, admite emocionada y entre sollozos adelanta: “El sábado Tahiel cumple 7 años y se lo quiero festejar porque me gusta celebrar cada día de la vida de mi hijo y festejar esta vez que venció al coronavirus y pedir a Dios que le dé fuerzas para afrontar la cirugía y que pronto pueda comer bien... ¿Sabés con qué sueño? Con verlo andar en bicicleta... Sé que Dios me dará la posibilidad de verlo mejorar en su salud, que pueda caminar y andar en un bici”, ruega.

Donaciones que recibe la familia de Tahiel

Mery cuenta a Infobae que Tahiel “debería tener la obra social Incluir Salud, que es la del Estado, pero no la tiene. Intenté ayudarlos con ese tema llamando mandando varias veces, enviando mails, pero fue muy difícil comunicarme. Solo dicen que no aparecen empadronados ¡y el nene tiene siete años! ¡Hace 7 años que no tiene obra social!”, se queja.

Consternada agrega: “Él también debería tener el traslado para ir al médico y los tratamientos y nunca lo tuvo en siete años, nunca tuvo nada. A veces recibe ayuda de la municipalidad, pero muy esporádico. Son personas que están solas, son jóvenes, amorosas, con ganas de trabajar y salir adelante, pero ahora necesitan ayuda: una obra social o algo que les haga la vida más fácil porque ya la están pasando mal y tienen problemas por todos lados”.

Tahiel necesita leches Nutrilón Pepti Jr HE, pañales XXG, pie tipo hospitalario de suero, sondas nasogástricas, jeringas de 60 miligramos, una pava eléctrica, baranda para la cama, botellas de agua (donde vive no hay agua potable).

Además, necesitan un ventilador, una lámpara o un velador, utensilios de cocina/bazar, sábanas de 1 y 2 plazas y toallas de cualquier tamaño.

Para colaborar puede escribir al teléfono 11 3760 2279 y para conocer la historia clínica del niño puede ver en la página de la campaña en Red Saun.

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