Tiene 15 meses, padece una rara enfermedad y su vida depende del dinero que consigan sus padres para una consulta virtual

A principios de 2019, María Belén Cáceres (28) y su marido, Leonardo Miguel Krieger (31), no podían estar más felices. Tras 10 años de amor y una larga espera de 3 años para convertirse en padres, llegó la mejor noticia: Máximo Salvador estaba en camino. Pero la primera ecografía empañó tanta alegría: los médicos le dijeron que el bebé tenía una megavejiga y que el camino no sería nada simple.

Sin embargo, sus padres siempre pusieron toda su fe religiosa y todo su empeño para que el embarazo llegara a término, algo que los médicos ponían en duda. Finalmente, Máximo Salvador nació el 10 de septiembre de 2019, pero nunca pudo salir de un hospital. La situación era más grave de lo que pensaban mientras estaba en el vientre materno y el diagnóstico fue devastador: Máximo Salvador padece Síndrome de Berdon, una enfermedad congénita muy poco frecuente, caracterizada por megavejiga, microcolon e hipoperistalsis intestinal, cuyo pronóstico es infausto en la mayoría de los casos y que requiere un abordaje multidisciplinario, que puede llegar hasta el trasplante multivisceral.

Durante varios meses, este pequeño guerrero que es dueño de una hermosa sonrisa que derrite corazones, estuvo internado en Posadas y, luego de una larga lucha con la obra social, sus padres pudieron trasladarlo al Hospital Italiano de Buenos Aires, donde hoy espera un diagnóstico para un cuadro tan complejo y poco conocido en nuestro país.

Pero Buenos Aires no lo recibió del mejor modo, ya que apenas llegó, enfermó de COVID-19. Afortunadamente y a pesar de su débil estado de salud, no le quedaron secuelas. Su madre tuvo que aislarse y su padre no lo pudo ver por un mes. Ellos no se contagiaron. En diálogo con Infobae, María Belén Cáceres cuenta el drama que vive junto a su primer hijo y su marido.

-¿Cómo se encuentra hoy Máximo Salvador?

-Padece una enfermedad poco frecuente: desde que nació, nunca pudo salir del hospital y sigue internado, antes en Posadas y ahora en Buenos Aires. No puede sostener su cabeza, no se sienta. Lo alimentamos con leche en una jeringa, porque nunca quiso tomar el pecho. Nació con una serie de anormalidades en el aparato digestivo y urinario, que no permiten su funcionamiento normal, ya que ambos no tienen movilidad. No puede alimentarse vía oral y tiene un suero permanente. Máximo estuvo internado en el Hospital de Pediatría de Posadas. Tuvimos que luchar contra la obra social OSMEDICA, que no se quería hacer cargo. El pronóstico de vida de los niños con Síndrome de Berdon es menor a un año. Estuvo más de 7 meses con el mismo peso y ahora solo pesa 5 kilos: tiene un año y está muy desnutrido, porque debería pesar el doble. Por suerte, pudimos conseguir la derivación al Hospital Italiano para que revaloren el diagnóstico que nos dieron en Misiones. Nos van a decir si se puede hacer una rehabilitación intestinal o si necesita un trasplante multivisceral, ya que hay varios órganos que no funcionan como la vejiga, el estómago, los riñones, el intestino y hasta el hígado puede verse comprometido por el tipo de suero que tiene que usar.

-¿Cómo se están manteniendo económicamente, lejos de su provincia?

-Nos dijeron que vamos a estar unos 4 meses internados, así que estamos vendiendo rifas para juntar dinero. Ni mi marido, ni yo podemos trabajar para mantenernos, ya que estamos todo el tiempo junto a él. En enero, los dos tuvimos que renunciar a nuestros trabajos -el padre de Máximo se desempeñaba como chofer y su madre como secretaria- porque a Máximo lo habían derivado al Hospital Garrahan pero al final eso no salió. OSMEDICA empezó a dar vueltas para no cubrir su caso e interpusimos un amparo. Por eso, hoy estamos acá. Queremos hacer consultas a través de internet con especialistas de los Estados Unidos, que tienen muchísima experiencia en pacientes con este Síndrome y que fueron casos de éxito, ya que hay algunas personas que lo padecen y hoy tienen 20 años. Por eso, les pedimos a los médicos del Hospital Italiano que hagan interconsultas con sus colegas en ese país.

-¿Cómo transcurrió su embarazo?

-A las 12 semanas me enteré que Máximo tenía una megavejiga y los médicos me dijeron que era posible que no naciera. Creían que podía ser otra enfermedad, el Síndrome de Prune Belly, que también está dentro de las enfermedades raras, pero hay más casos. Gracias a Dios, nació sin problemas en los pulmones ni en el corazón, ya que son los principales órganos que se afectan por la compresión que hace la vejiga. También, a las 12 semanas nos dijeron que -si queríamos- podíamos interrumpir el embarazo, pero nos negamos: es nuestro primer hijo, lo buscamos tres años... ¡No se nos pasaba por la cabeza! Los médicos nos decían que directamente no iba a nacer con vida y yo les preguntaba: “Entonces: ¿para qué vamos a adelantarnos?”. Abortar no iba a ser que me librara del problema: solo iba a hacer que me convirtiera en la madre de un bebé muerto. A veces pienso en aquellas mujeres que están embarazadas de bebés sanos y no quieren seguir adelante. ¡Me hubiera encantado vivir un embarazo y un parto normal!... A los 3 días del parto, poder irme a casa con mi bebé... porque yo nunca pude sacarlo del hospital. Tener un hijo es lo mejor que te puede pasar. Dejé todo en la voluntad de Dios: ni en la mía ni en la de los médicos. El aborto no está en mi vocabulario.

-¿Observa alguna mejora en el estado de su hijo desde que fue trasladado a Buenos Aires?

-Sí. Cuando nació, me dijeron que la expectativa de vida era de un año. El 10 de noviembre va a cumplir un año y dos meses, entonces vemos que tenemos la posibilidad de seguir alargándole la vida. Desde que llegó al Hospital Italiano, Máximo Salvador está mucho mejor y nosotros estamos muy contentos. El 24 de septiembre llegamos a Buenos Aires y tuve que aislarme porque Máximo se enfermó de COVID-19. Yo no me contagié, pero su papá no lo pudo ver por un mes. Cuando mi hijo se contagió tuve mucho miedo, porque justo estaba con un cuadro respiratorio por una anemia y una infección provocada por el catéter, que son recurrentes por su enfermedad. Estuvo con respirador y después con una cánula de oxigeno. Por suerte, no le dejó ninguna secuela. Con su papá nos turnamos, porque no podemos estar los dos a la vez, ya que se permite un solo acompañante. Estamos viviendo en un departamento con un alquiler temporario que lo cubre la obra social, pero todos los demás gastos corren por nuestra cuenta y no tenemos trabajo.

-¿Cómo es Máximo Salvador?

-Es muy alegre, le sonríe a cada persona que entra a la habitación. Los llama, les pide cosas, les juega... Todavía no habla pero se hace entender con la mano. Le encanta la música y se queda fascinado con las publicidades de la televisión. Le gusta mucho que le cante. Si pudiera levantarse de la cama, sería un chico muy activo. Máximo tuvo hidrocefalia. A los 4 meses, le pusieron una válvula en el cerebro y los médicos creían que a la larga iba a tener algún problema en el habla o en la vista, pero por ahora no tiene ningún daño neurológico. Se comunica, mueve mucho los brazos y las piernas, está siempre muy activo y conectado. Te mira y te transmite felicidad. Es como se te dijera: “No me pasa nada, estoy bien”, Por eso, cuando nos decían que no había nada por hacer, nunca quisimos bajar los brazos y respondíamos. “No, algo debe haber”.

-Por eso, ustedes decidieron ponerse a buscar casos de pacientes en otros países y contactarse con sus familiares para ver de qué modo puede tratarse este Síndrome

-Exacto. Nunca nos vamos a quedar de brazos cruzados. Así que nos pusimos a investigar y nos contactamos con una organización internacional de padres que tienen hijos con este Síndrome. Entre niños y familiares, está integrada por unas 120 personas, la mayoría son de los Estados Unidos, pero hay personas de Alemania y de India. Todo es a través de las redes sociales. Una señora me dijo que su hija ya tiene 14 años y que a los 8 meses le hicieron el trasplante multivisceral. Entonces, si hace 14 años ya había una solución en los Estados Unidos, ¿cómo no va a haber ahora ninguna para Máximo? Tenemos que tener cuidado con sus movimientos porque es muy frágil. Se fracturó varias veces estando acostado. Eso también lo están evaluando, por si tiene un problema óseo. Haber llegado al Italiano para que lo puedan evaluar es un paso muy importante. Todavía no se sabe qué órganos deberían trasplantarle como la vejiga, el estómago, el intestino, el hígado, el páncreas ... La vejiga y el estómago se llenan y nunca se vacían. El estómago sólo se llena de jugos gástricos, porque no puede comer nada. Ahora tiene un botón gástrico para alimentarse, una ileostomía y una vesicostomía para poder orinar. Por el suero que le tienen que aplicar, sus órganos se deterioran mucho más rápido porque trabajan demás. Hasta ahora tuvo 4 cirugías. Además, entró varias veces al quirófano para que le cambien el catéter, que es su vía central.

-¿En qué se apoya para sobrellevar con tanta fortaleza los momentos más difíciles?

-Nosotros somos católicos y, desde el principio, pusimos a este hijo en manos de Dios. Dijimos que lo vamos a tener hasta que Dios nos diga “Basta”. Siempre que lo veo mal pido, que no se haga mi voluntad, que se haga la de Dios, porque siempre nos apoyamos en nuestra fe. No sé cómo hace, pero Maximo siempre supera todo. Los médicos de Posadas no podían creer la cantidad de infecciones que fue superando, que a un niño sano le hubieran costado la vida. Esta es la prueba más contundente para seguir creyendo en Dios. Claro que estamos muy preocupados y siempre pensamos en el futuro, pero nunca nos enojamos con Dios. Sus tiempos son perfectos.

-¿Cuánto cuesta una consulta virtual con un médico de los Estados Unidos?

-La consulta con los médicos del exterior sale entre 600 y 1000 dólares. Sufro cuando veo cómo sube el dólar, porque los precios allá son fijos. Un trasplante multivisceral cuesta 2 millones de dólares. Lo veo como algo muy lejano... Por eso, digo de ir por lo más chiquito, que es al menos poder hacer una consulta. Necesitamos mantenernos económicamente en Buenos Aires, arreglar nuestra casa en Posadas para cuando podamos volver con Máximo, porque tiene que seguir internado pero en forma domiciliaria y, además, juntar para esas consultas virtuales. Por eso, en Misiones juntamos dinero con rifas de 300 pesos, donde sorteamos cosas que nos donaron y tenemos una cuenta para las donaciones. Estamos viviendo de ahorros, de las ayudas con las rifas y las donaciones. Pero antes de venir, pusimos un emprendimiento muy chico, pero lo empezamos para pagar los pasajes, la luz, el agua... Vendemos verdura y tenemos un minimercado que quedó a cargo de mi hermana. Ella también se ocupa de nuestra casa y de las reformas que Máximo necesita en su dormitorio. Los médicos nos dijeron que hay solo 230 casos reportados en el mundo. Esta enfermedad es relativamente nueva y antes las personas se morían por desnutrición o por infecciones, pero ahora hay mucho avance en la nutrición parenteral que es la que usa mi hijo. Por eso, cada vez hay más casos de gente que sobrevive al promedio de vida. Según me dijeron, este es el primer caso confirmado y reportado en el país. Lo ideal hubiera sido que me hubiera trasladado acá cuando yo estaba embarazada, pero las vueltas de la obra social no lo permitieron. Máximo es nuestro único hijo y nosotros dejamos todo por él.

-¿Qué piensa cada noche cuando se acuesta al lado de su hijo en la cama de un hospital y nunca pudo estrenar su cuarto de bebé, que con tanta ilusión le preparó con su marido?

-Cada noche me acuesto al lado suyo en el hospital y duermo a su lado. Lo único que sueño y deseo es que pueda estar desconectado de esta bomba de infusión, que pueda alimentarse y descansar de todo estos cables conectados. Está todo el tiempo acostado, con todo esos aparatos y cables... Queremos que su caso sea conocido, porque como es el primero en la Argentina, es importante que otra familia no pase por la situación tan desoladora que nos tocó atravesar a nosotros, cuando nos decían que no había antecedentes de una caso así. Pero, cuando encontramos por internet a esas familias de afuera, fue un alivio para nosotros porque pudimos compartir nuestras vivencias, que eran similares a las de ellos. Una mamá de Brasil le hizo juicio al Estado: hoy, su hijo de 4 años está en los Estados Unidos a punto de hacerse su trasplante. Entonces, hay solución, hay tratamientos. La Ley de Enfermedades Poco Frecuentes lo ampara, tiene certificado de discapacidad... ¡Nadie le puede negar a Máximo el derecho a seguir viviendo!

Mientras los médicos del Hospital Italiano revaloran el diagnóstico de Máximo Salvador, Infobae también habló con la médica genetista y pediatra que le detectó el Síndrome de Berdon en Posadas, Dra. María Eugenia Heis Mendoza (MN 149668 - MP 04658), integrante del Instituto de Genética Humana de la provincia de Misiones y una de las profesionales clave en este caso.

“En Misiones, en la bibliografía no hay reportado ningún caso confirmado con su cuadro, ni con su reporte genético. Eso quiere decir dos cosas: o que no hubo ninguno, o que no fue reportado. Me ocupé de presentar el caso de Máximo Salvador en los ateneos que se ocupan de genética en el Hospital Garrahan, que es un lugar de referencia, pero nos dijeron que tuvieron un solo caso bajo sospecha, y que no pudieron confirmar su diagnóstico porque, lamentablemente, ese niño falleció. Todo da a pensar que se trataría del primer caso de Síndrome de Berdon en nuestro país, pero no estoy en condiciones de confirmarlo”, explicó la Dra. Heis Mendoza.

“Máximo es un profesor para nosotros porque nos vino a enseñar muchísimo. Lo conocemos desde la semana 12 de gestación, que fue donde le diagnosticamos la megavejiga -que generalmente son cuadros que no tienen buen pronóstico-y le hicimos un estudio de cariotipo que dio normal. Apenas nació, tuvo que ser intervenido en neonatología por el equipo de cirugía materna y de pediatría. Ahí, empezamos a hacer toda la búsqueda para el Síndrome de Berdon. Se trata de una miopatía visceral, por la cual los intestinos y otros órganos no tienen movimiento: todo lo que come queda ahí, no absorbe los nutrientes y genera infecciones a repetición, causando desnutrición”, indicó la médica.

“Teníamos que hacerle un estudio caro pero su obra social no lo quiso cubrir, así que la Provincia de Misiones se hizo cargo de pagarlo. Después, sus papás hicieron un recurso de amparo. Finalmente, la obra social pagó y le devolvió el dinero a Misiones. Fue una lucha de los padres de Máximo”, afirmó. “Para peor, cuando le hicimos los estudios genéticos, encontramos una variante del Síndrome de Berdon que aún no está reportada, así que también tuvimos que investigar a sus padres, pero ellos son sanos. Es impresionante la cantidad de profesionales que trabajamos aquí, antes de que Máximo pudiera llegar al Hospital Italiano, uno de los centros médicos que mayor experiencia tiene en nuestro país. Ahora, se verá si el trasplante visceral es viable o no para él”.

“En los Estados Unidos es donde hay más experiencia para tratar a pacientes con este tipo de casos, porque hay tratamientos muy especializados o, llegado el caso, está el trasplante multivisceral. Por eso, los padres quieren que Máximo Salvador pueda ser evaluado con esos profesionales tan experimentados a nivel mundial y ver si es candidato al trasplante. Hay pacientes con este Síndrome que hoy tienen 20 años. Por eso, queremos que la ciencia le pueda dar todo, para que pueda vivir de la mejor manera posible. A eso apuntamos”, finalizó la Dra. Heis Mendoza.

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