El drama de una chica que tiene leucemia, no puede caminar y vende maquillaje en Instagram para pagar su tratamiento

Candela Belén Fernández tiene 20 años y vive en Los Polvorines. Como estudió peluquería, su gran pasión junto con la estética, armó una fiel clientela. Hace tres años que está de novia con Alan, a quien conoció en la escuela. En enero de 2019 habían empezado a pasar más tiempo juntos y solos, ya que la madre del chico se había ido de vacaciones y su padre llegaba tarde por la noche.

Candela estaba feliz con su relación y ambos tenían muchos proyectos en común: ya habían hablado de casarse, de formar una familia, de terminar de estudiar y hasta de trabajar juntos. El día a día los encontraba llevando una vida muy sana, que incluía una buena alimentación y clases diarias de gimnasia. Pero de repente, Candela empezó a sentirse mal... cada vez peor y, al poco tiempo, llegó el duro diagnóstico médico: leucemia linfoblástica aguda.

-¿Cómo y cuándo comenzó a manifestarse la enfermedad?

-En enero de 2019, la mamá de mi novio se fue de vacaciones a Misiones. Así que nos quedamos en su casa, en el barrio Estudiantes, cerca de Tortuguitas. Con Alan, habíamos pasado un mes muy lindo hasta que empecé a sentirme mal. Un día me desperté y pensé que estaba engripada. Me dolían los músculos, me sentía muy cansada y tenía mucho calor. No me podía levantar de la cama. Luego, empecé con dolores abdominales y me sentía fatigada. Me tiraba al piso y tampoco me podía levantar. El único momento en el que me sentía bien era cuando me sumergía en agua muy fría, dentro de la pequeña pileta de natación que hay en la casa de Alan. Eso era muy raro y aún no sé cuál es la explicación. Después empezaron las náuseas, los vómitos, la falta de apetito y la orina muy oscura. Mis padres me llevaron al Hospital Larcade de San Miguel y los médicos pensaron que tenía hepatitis. El 1 de febrero me internaron porque tenía las plaquetas bajísimas. Las mujeres tenemos unas 250 mil plaquetas y yo tenía 90 mil. Todos los días me seguían bajando, hasta que llegué a tener apenas 30 mil. Me tuvieron que aislar en la sala de maternidad, porque tenía las defensas muy bajas y podía contagiarme cualquier cosa.

-¿Cómo llegaron al diagnóstico final?

-Me hicieron muchos estudios y decidieron hacerme una punción lumbar. Para eso, me trasladaron al Hospital de Clínicas, donde me volvieron a hacer todos los estudios y ahí me dieron bien. Hasta que me efectuaron la punción y la biopsia de la médula. Grité de dolor, mientras escuchaba que los médicos decían que no salía líquido. Me tuvieron varios días en una sala para inmunosuprimidos, hasta que el 12 de febrero de 2019 me dijeron lo que nunca hubiera querido escuchar: “Tenés leucemia”. Me quedé helada, no me salían las palabras. No quise llorar delante de mis papás para que no me vieran mal. Me dijeron que tenía que hacer quimioterapia y que iba a quedar internada. El primer mes de ese tratamiento fue bueno. Mis papás me llevaban libros para pintar, para que estuviera entretenida. De repente, se me empezó a caer el pelo a mechones... con lo que yo siempre me lo cuidé.

-Pero después todo empezó a complicarse...

-Sí. Un día empecé a tener un dolor muy fuerte en el abdomen, que no me dejaba levantar de la cama. Se dieron cuenta que tenía apendicitis, así que me tuvieron que operar y durante la intervención hice una peritonitis. Pero tuve tanta mala suerte que me entró una bacteria intrahospitalaria, que me empezó a comer la piel. Se me hizo una necrosis, me tuvieron que operar: me sacaron una parte de la panza, carne, músculo, grasa, piel... todo hasta las costillas y las piernas. Tuvieron que cortarme todo eso para que la bacteria no me siguiera comiendo... porque incluso me comió una parte del intestino y me tuvieron que poner una bolsa de colostomía.

Después de esa operación, los padecimientos no menguaron: “Me desperté en el shock room y, cuando me vi en ese estado, me volví loca. Me tuvieron que atar, porque me quería sacar el tubo y me rasguñaba la panza. Encima de todo esto, tuve una neumonía y casi no podía respirar. No podía hablar por el tubo que tenía en la garganta, así que solo podía escribir. Estuve muchos días en Terapia Intensiva y así pasé el 4 de mayo, que es la fecha de aniversario con mi novio. En total, me hicieron 11 operaciones y en una de ellas me rasgaron el uréter, así que me tuvieron que poner una manguera en la espalda con una bolsa de nefrostomía. Ahora tengo dos bolsas, esa y la de colostomía.

Tras un mes y medio en terapia intensiva, Candela pudo volver a una sala común. Allí sus padres, que viven a una hora en auto del hospital, se pudieron quedar a cuidarla. “Ellos están separados, pero por mi enfermedad se unieron para estar conmigo. Mi mamá vive en Los Polvorines y mi papá en Grand Bourg. Por cinco meses, estuve en esa sala con la panza abierta. Perdí la fuerza en las piernas y en los brazos, así que ya no podía caminar. Debajo de la malla que tenía en la panza, se me habían formado coágulos por la bacteria y un cirujano se animó a operarme dos veces. La enfermedad estaba quieta, pero no podía seguir con la quimioterapia porque tenía la panza abierta y me podía agarrar cualquier cosa. Debía esperar que la enfermedad volviera a cero, para que me pudieran hacer un trasplante de médula. Me aplicaban morfina por los dolores tan fuertes que tenía y, desde entonces, tengo que tomar sales rehidratantes. Mis papás tuvieron que aprender a cambiarme las bolsas de colostomía... la pasé muy mal con eso. Tuve que empezar una dieta especial.

-Recién en diciembre de 2019 pudiste volver a tu casa, pero solo por un mes.

-Me cerraron la panza con un injerto que me sacaron de la pierna. Ahí pasé otro mes internada. Después, me fui a casa y mejoré. Pero en enero de 2020, tuve una recaída de la enfermedad. Tuve una infección urinaria, así que me tuvieron que internar y empecé con quimioterapia intratecal, que va directo a la médula. Estuve otro mes en el hospital, se me inflamaron los intestinos, me llevaron a Terapia Intensiva y después siguieron con la quimioterapia. Pero un día empecé a sentir hormigueos en los pies, que me iban subiendo por las piernas y eso me dejó sin poder caminar. En mayo, quedé en silla de ruedas y ya no sentí más las piernas. No podía moverlas para nada. Me internaron por otros tres meses.

-Imagino que la pandemia de COVID-19 complicó aún más tu situación.

-Me tenían que operar del intestino para reconstruirlo y sacarme la bolsa de colostomía. Me internaron y, cuando me tocaba la cirugía, se decretó la cuarentena. Así que me cancelaron la operación, a pesar de que ya estaba lista para entrar al quirófano. Me mandaron a mi casa otra vez. Era una operación muy riesgosa, había un 20 por ciento de probabilidades que muriera.

-¿Por qué ahora no podés caminar?

-No puedo mover las piernas porque me dieron una droga muy tóxica con la quimioterapia, que entró en mi sistema nervioso y me paralizó las piernas. También, desarrollé una meningitis virósica, pero me recuperé. Hace tres semanas estoy en mi casa otra vez, ahora esperando poder seguir con el tratamiento, mientras la toxicidad desaparece. Me dejaron venir para que me desintoxique y, también por el COVID, por la gran cantidad de casos que hay en el Hospital y para que no corriera riesgo de contagio.

El 13 de septiembre tengo que volver para que me cambien la sonda vesical y la de nefrostomía, ya que se cambian todos los meses para que no se infecte. Ya no quiero hacer más sesiones de quimioterapia, porque me hicieron muy mal y siempre terminé en Terapia Intensiva. Me hacen más mal que bien.

Quiero hablar con los médicos para ver si puedo hacer la quimioterapia con pastillas o con otro método. Para que me hagan un trasplante de médula, la enfermedad tiene que bajar a 0 y, antes, tengo que hacer una quimioterapia muy fuerte pero es muy peligrosa.

-¿Qué pasa por tu cabeza frente a toda la situación tan compleja de salud, que estás viviendo desde hace más de un año y medio?

-Siempre me pregunto por qué me pasa todo esto. Tengo días en los que estoy muy enojada, otros en los que estoy bien y otros en los que no dejo de llorar. Me pregunto por qué me pasa a mí. A mi novio no lo puedo ver mucho. Me apoya en todo y se quedó a cuidarme en el Hospital, cuando aún se podía porque no había cuarentena. Se turnaba con mis papás. Pero cuando empezó la pandemia, ya no podía casi verlo.

Ahora que estoy en casa puedo estar acompañada y eso me levanta el ánimo, porque en el Hospital no podía ver a nadie. Allá, me sentía triste y enferma todo el tiempo. Cuando hacía las quimioterapias no tenía miedo, sentía enojo porque después siempre me pasaba algo. Siempre tuve efectos secundarios.

-¿Cómo surgió esta idea de hacer tutoriales de maquillaje en tus redes sociales y vender productos para generar tus propios ingresos económicos?

-Empecé a hacerlos porque ya no podía caminar. Ni siquiera me podía distraer limpiando o caminando en la habitación. Lloraba todo el tiempo. Como tengo mucho maquillaje y me gusta pintarme, me puse a hacer esos videos para distraerme y poder generar ingresos con su venta a través de mi Instagram. Todavía no sé qué tratamiento me van a hacer, ni cuánto va a salir, pero voy ahorrando dinero para poder pagarlo. Me compran productos de maquillaje y los mando a todo el país por correo. Mi papá me ayuda con los envíos, porque no puedo levantarme de la cama. Los dos tuvieron que dejar de trabajar para poder cuidarme las 24 horas. Cuando empezó la pandemia, mi papá se quedó sin trabajo porque es lonero náutico. Mi mamá trabajaba como Uber, pero tuvo que dejar de hacerlo para estar conmigo. Por eso, empecé a vender maquillaje estando internada, para poder generar dinero para que podamos vivir los tres y para tratar mi enfermedad.

-¿Recibiste mucho apoyo en este tiempo?

-Desde que me diagnosticaron leucemia, la gente del barrio Los Polvorines se solidarizó conmigo. Hicieron bingos, peñas, parrilladas, sorteos y hasta rifas para ayudarme, por ejemplo, a reacondicionar mi cuarto ya que no puedo caminar. Siempre me gustó el maquillaje y fui aprendiendo. Con esos videos que hago, muestro lo que sé y cuento mi historia para que la gente sepa por qué junto plata. Les pido que me ayuden, porque ya no tenemos más dinero. Muchos famosos compartieron mi historia, como Eugenia “China” Suárez. Y eso me ayudó mucho para dar a conocer mi caso. Necesito dinero para poder comprar medicamentos y comida. Tomo muchos remedios, como Omeprazol, Benadryl, Bactrin Forte, Clonazepan, antidepresivos, y muchos otros más. El único ingreso que hoy tenemos, mis padres y yo, es el que genero con la venta de maquillaje y el que proviene de la ayuda de la gente que se solidariza con lo que me pasa. Vivimos los tres solos y ellos son mi sostén cuando me derrumbo anímicamente.

-¿A qué te dedicabas antes de enfermarte y cómo ocupás ahora tu tiempo?

-Estudié peluquería, así que hacía uñas esculpidas, esmalte semipermanente, alisados... Trabajaba en mi casa e iba a domicilio. Me gustaba mucho ese trabajo y espero volver a hacerlo. También, más adelante me gustaría estudiar cosmiatría y cosmetología. Ahora, es difícil pasar el tiempo. Todo el día estoy en cama. Miro series con mi mamá, algunas me las recomiendan a través de mi cuenta de Instagram, y también hago mis videos de maquillaje. Quiero hacer un curso online de uñas esculpidas en acrílico, porque ya sé hacerlas en poligel. Me gustaría tener una cabeza para practicar peluquería, pero mi pieza es muy chica y no sé dónde la pondría, porque la cama ortopédica que necesito ocupa mucho espacio. Si Dios quiere, cuando esté curada y pueda caminar, me encantaría tener un centro de estética después de haber estudiado cosmetología y todo lo que sea necesario para adquirir los conocimientos que se necesitan.

-¿En qué crees?

-Creo en Dios, pero con todas las cosas malas que me fueron pasando, a veces me pregunto dónde está. Muchas veces me pregunto por qué me pasaron tantas cosas malas, pero no le encuentro una explicación. No sé por qué todo esto me pasa a mí: no entiendo por qué cada vez que hago una quimioterapia me pasa algo malo. Yo estaba muy bien, siempre tuve buena salud, comía sano y hacía ejercicio. Me hago muchas preguntas, me da mucha bronca y tengo mis ataques de llanto. A los médicos de cuidados paliativos les dije que ya no quiero seguir con la quimioterapia, porque al final, fue peor la cura que la enfermedad. Pero quiero volver a hablar con ellos, para ver qué otro tratamiento puedo hacer para curarme.

-¿A qué te aferrás cuando las cosas van mal?

-Cuando me siento trist, me ayuda mucho hablar con mis papás. Siento que me entienden y me descargo con ellos. Me apoyan incondicionalmente, me tranquilizan, me dicen que espere a que la pandemia se frene un poco y que tenga esperanza, porque voy a volver a caminar. Un médico le dijo eso a mi papá: que mi imposibilidad de caminar debe ser un efecto adverso de las drogas de la quimioterapia, pero que seguro es temporal. De todos modos, vivo preguntándome qué va a pasar realmente. Hablar con mi novio también me reconforta mucho. Ahora espero desintoxicarme en mi casa, tal como me dijeron los médicos. Me mandaron a mi hogar porque no puedo hacer quimioterapia, pero el 13 de septiembre tengo que ir al Hospital a cambiarme la bolsa de nefrostomía y la sonda vesical. Pero después vuelvo a casa otra vez, porque no hay camas, ya que el hospital está lleno de casos de COVID-19. Ahí me siento muy triste y enferma, escucho cosas feas todo el tiempo... Así que prefiero estar en casa mientras pasa un poco la pandemia y, después, poder avanzar en mi tratamiento.

-¿Tenés muchas amigas que te acompañan?

-Sí. Una de mis mejores amigas se llama Sofía y siempre estuvo muy presente desde que empezó mi enfermedad. Es dos años más chica que yo y me acompaña mucho. Tengo una foto que guardo con mucho cariño, en la que ella me está dando la mano en Terapia Intensiva. Mis manos y todo mi cuerpo estaba edematizado, hinchado y con estrías. Esa foto es muy simbólica para mí, ya que tenía las manos atadas para que no me sacara los tubos, ni me rasguñara la gran herida de la panza. En Terapia Intensiva no podes tener el celular, para que no interfiera con los aparatos médicos. El tiempo no pasa nunca y, cada vez que volvía a mi sala, tenía muchos mensajes para responder. En el Hospital también me hice dos amigas, que tienen la misma enfermedad que yo. A una le gustan las mismas cosas que a mí, como hacer uñas esculpidas. Tiene casi mi misma edad. Nos hablamos por teléfono y nos contamos los estudios médicos que nos hacen. Con mi otra amiga hablo un poco más. Se llama Rocío y tiene la misma enfermedad, pero tuvo una recaída cuando yo estaba internada. La tuvieron que operar del corazón y estuvo muy grave. Ahora la tienen que operar de las caderas, porque los corticoides le hicieron mal. Ella me encontró por Twitter, así que nos pasamos el número de teléfono y hablamos mucho.

-¿Dónde conociste a tu novio y cómo sigue hoy la relación?

-Hace más de tres años que estoy de novia con Alan, que tiene 21 años y estudia administración de empresas. Nos conocimos en la escuela. Es muy estudioso y nos reímos mucho. Ambos tenemos humor negro, así que nos reímos mucho de lo que me pasa. Me acompaña en mi enfermedad, pero con la pandemia se complica vernos, sobre todo, cuando estaba internada y él no podía entrar al Hospital.

-¿Cuáles son tus sueños?

-Me gustaría casarme con Alan dentro de unos años y tener hijos. Ya planeamos que él va a manejar mi centro de estética, pero yo voy a ser su jefa. Planeamos muchas cosas juntos, porque Alan es muy maduro. A los dos nos gustan los bebés, pero sabemos que aún es muy pronto porque somos muy jóvenes. Antes, nos gustaría viajar. Si pudiera, me gustaría conocer Europa. Alan me dice que le gustaría conocer las playas del Caribe. Ojalá, alguna vez podamos ir. Me gustaría que podamos tener nuestra casa, hacer un lindo casamiento, viajar... Pero Alan primero quiere que tengamos hijos, así ellos pueden estar en nuestro casamiento. ¡Quiere tener cinco hijos antes de que nos casemos, y yo le digo que no, porque voy a estar gorda para la fiesta! (risas) Siempre me dice que quiere formar una familia bien grande, pero yo le digo que con dos hijos estamos bien. Si pudiera pedir tres deseos, pediría ser una persona independiente, poder viajar por el mundo y poder formar una familia, aunque los médicos me dijeron que no puedo tener hijos... pero realmente, lo que más quisiera es tener mi propia familia.

-¿Qué pensás casa noche, cuando apoyás la cabeza sobre la almohada antes de dormir?

-Las últimas noches me puse a pensar si voy a volver a poder caminar. Eso me preocupa mucho y me angustia aún más de noche, porque tengo que conciliar el sueño y no me puedo distraer con nada.

-¿Qué te gustaría decirle a una persona que esté leyendo ahora esta nota, mientras también se enfrenta a una dura batalla contra una enfermedad?

-Le diría que tiene que seguir adelante, que no baje nunca los brazos porque tiene que ser fuerte y debe apoyarse en las personas más queridas. Que piense en su futuro y, también, en su pasado. Que siga sus sueños, que llore cada vez que necesite hacerlo y que saque todo lo malo para afuera, porque guardarlo no te ayuda para nada. Al menos, eso es lo que yo vengo haciendo durante todo este tiempo.

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