Como todos los veranos, la familia López elige Punta del Diablo, Uruguay como destino de vacaciones. Llegan los cuatro: Guillermo , Maribel y sus dos hijas Candela, y Paloma (20). Desde el primer día se instalan en las tranquilas playas de la costa. El cielo está despejado, el sol quema y hay una brisa ideal para surfear :“Palo, te animas a probar”, le pregunta Guillermo a su hija mejor. “Y ...no sé”, le responde. En su voz se percibe la duda. Lo piensa un poco y, finalmente, Paloma se decide. Se saca las dos prótesis de sus piernas, se pone el traje de baño asistida, una remera térmica, y gatea con la fortaleza de su tronco sobre la arena hasta la orilla. Allí la espera su profesora, Camila, que la ayuda a subir a la tabla. El resto, lo hace sola. Con algún traspié, pero siempre lo vuelve a intentar porque la sensación del agua lamiendo su cuerpo, las olas que la acunan amablemente, las tortugas que se dejan ver nadando por ahí, la hacen sentir totalmente libre.
Este ritual lo inició en 2015. Aprendió a nadar de muy chica porque era el único deporte que podía hacer y el que podía mejorar sus dolores crónicos y fortalecer sus músculos. Hasta el día de hoy lo sigue practicando. Inclusive , el verano pasado viajó sola a Cabo Polonio para seguir en contacto con el mar y el deporte.
Palo -como le dicen en su casa en Castelar- no tiene piernas. Tampoco tiene brazos. Padece una enfermedad autoinmune muy rara: síndrome antifosfolipídico catastrófico. Eso le puede ocasionar que se formen coágulos de sangre en las arterias, las venas y los órganos. Por ello está obligada a tomar una medicación diaria. Sus medios para desplazarse son una silla de ruedas o prótesis para sus piernas hechas a medida. Ya en su parte superior tiene toda la autonomía con sus muñones.
El vuelo de Paloma
Sus padres, Maribel y Guillermo, llevan juntos más de 20 años. Tiene una hermana mayor, Candela (26) y fue una hija muy buscada por la pareja. Nació a las 40 semanas de embarazo. El nombre elegido fue pensado, y tiene un significado especial: optaron por llamar así porque iban seguido a La Paloma, el balneario de Uruguay.
Al poco tiempo de cumplir dos años y medio de vida tuvo meningococcemia, una bacteria en la sangre que le ocasionó trombos en sus extremidades. Durante varios días tuvo fiebre alta incontrolable, imposible de bajar, y debió ser internada en terapia intensiva. De emergencia fue trasladada a un centro de alta complejidad como es el Hospital Italiano. No hubo tiempo para perder, estaba conectada a un respirador y en coma inducido.
Sus padres recuerdan la tremenda conmoción que atravesaron: “Cuando nos comunicaron que debían amputar... se nos vino el mundo abajo...”. Pero era su vida, o sus brazos y piernas.
Verla salir del quirófano fue un shock. Su hija había entrado peleando la vida, pero con sus brazos y piernas. Salía sin ellos. “Fue un momento terrible. Entendimos que lo que le estaba pasando, le pasaba a ella y no a nosotros, y que teníamos que sacar fuerza para sostenerla”, dice su madre Maribel. Sacaron a relucir un coraje que no creían tener.
Procesar lo que había sucedido no fue fácil para ninguno.
“Mamá, ¿cómo voy a jugar con mi hermana?”, preguntó Candela, con apenas 8 años, al ver a su hermana en la cama del hospital. El acompañamiento terapéutico fue clave para la readaptación .”Una vez que salió de la cirugía, la especialista (Alma) nos dijo que teníamos que aprender a querer quien era ahora Paloma, a verla desde otro lugar y fortalecer el vínculo. Primero ves que está bien, después vas procesando de a poco el resto”.
El momento de afrontar la verdad
Otro momento duro fue el de contarle a Paloma lo que había ocurrido. Y lo hicieron con infinita paciencia y asesorados. “Le fuimos explicando que la única manera que tenía para vivir era esta amputación. Se enojó bastante, y después lo aceptó. Hubo momentos de mucha angustia y preguntas de por qué a mí….”.
Sanar la pérdida también llegó a través de juegos: “Estuvo mucho tiempo internada, conectada a las máquinas que le pasaban medicación. Jugamos con los sonidos e imaginamos historias. A las vendas de sus muñones les atamos lápices de colores para que, poco a poco, los pudiera ir incorporando... ¡después pedía pintar!”.
Paloma nunca frena
Los López optaron por honrar a la vida. “Estas situaciones límite las podés llevar de dos maneras: tirarte a llorar o reconstruir”, coinciden. Una vez con el alta decidieron dejar el dolor a un lado y formar un cuarteto indestructible. Viajes, paseos, educación completa, deporte… la vida seguía y ellos intentarían tomarla como fuera. Se amigaron con las heridas y lo explican crudamente: “Vas aprendiendo a querer a sus muñones, sus marcas y todo lo que tiene en su pequeño cuerpo”.
El médico que realizó la compleja intervención los alentó en todo momento: “Va poder ser independiente y vivir sola”. Eso que les dijo fue crucial. “Nos aferramos a sus palabras... y la verdad lo superó todo”, explican “Tiene una fuerza interior enorme. Se pone algo como meta y lo logra”.
Paloma tiene una sonrisa que invade su rostro, es coqueta, usa flequillo, es sociable, tiene amigos, y tiene cierto dejo de rebeldía típico de la edad. No tiene recuerdos propios de sus brazos y sus piernas, salvo por esas estáticas imágenes que aún guarda en algún cajón de su casa. “Las miro, y no me generan nada, crecí así, con mis muñones, y esta es quien soy. No hay mucho que no pueda hacer”, expresa sin límites.
El mundo de colores de Paloma
Pudo terminar el colegio secundario, viajar sola, hacer surf, salir a bailar y es fanática del maquillaje. Empezó como autodidacta, y luego realizo distintos cursos profesionales. En esta pandemia quiso dar a conocer su historia de superación diaria y optó por hacerlo en las redes sociales. Es sorprendente verla en acción. Su estilo refleja su espíritu positivo, está lleno de colores, sombras, delineador y máscara para pestañas. “Un día probé subiendo un video maquillándome y tuvo buena repercusión. Así seguí. Ahora quiero incentivar a otros a hacer lo que no se animan”, confiesa.
No le teme a la exposición. Al contrario, en su Instagram recibe muchas palabras de aliento que la motivan a seguir creciendo. “Me paso horas frente al espejo maquillándome con todo un kit de brochas, sombras y bases”, reconoce.
Sin tabúes, allí también abrió su corazón, y cuenta su día a día. “Ya no me molesta la mirada del otro, pero hubo un tiempo que sí... ”. En eso coincide su madre. “Cuesta.., no por algo malo sino por dolor. A veces no se sabe como procesarlo”.
Una familia con empuje
Paloma asegura que el acompañamiento de sus amigos y su núcleo familiar (que se extiende a sus tíos y primos) fue clave para lograr todo lo que propuso. Con Candela, su hermana, son inseparables. De su madre, dice que lucha para que no viva sobreprotegiéndola desde el amor extremo. Con su padre, discuten y se desafían a más. “Sin ellos mi vida hubiese sido un quilombo”, admite.
Acompañamiento y amor por la vida es lo que sobra en la casa de los López.
“Con un hijo discapacitado uno siempre siente que hace poco... trabajamos para que sea independiente. Ella nos demuestra día a día que tiene una garra insuperable, con ella todo parece fácil”, reconocen sus padres.
Cuando pueda retomar los estudios -frenados por la cuarentena- esta joven “tractor” (como le dicen en su casa) estará lista para empezar a estudiar trabajo social en la Universidad de Luján: “Quiero ir a villas y comedores para dar una mano”. ¿Con qué sueña? “Con algún día vivir sola… pero lo tengo todo. Quiero seguir maquillando, y disfrutando”.
Video y Realización: Matias Arbotto, Lihuel Althabe
Edición: Alan Craig
Fotos: Franco Fafasuli
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