“Me siento linda con la silla de ruedas, ¿por qué la discapacidad y ser atractiva no pueden ir de la mano?”

Cuando despertó, Tamara estaba cercada por la muerte. No había tiempo más que para dejarse llevar por el instinto: respirar y sobrevivir. Tamara abrió los ojos y escuchó voces a su alrededor; eran personas que le hablaban. Estaban sus amigos, los que venían en el auto con ella ese domingo fatal de madrugada y también desconocidos. Todo sucedió demasiado rápido. Todo era confusión.

Alguien le dijo ‘no te muevas, por nada del mundo, no te muevas’, lo que le hizo pensar en el impulso de moverse. De la cabeza para abajo su cerebro no registraba sensación alguna. Ella quería sentarse para sentir. No la dejaron. Un rato después, ya en la camilla, dentro de la ambulancia que la llevaba al Hospital de Quilmes, la chica, de 18 años, le pidió al paramédico que le diera la mano que le quedó ilesa. Se sentía sola. Demasiado sola para estar tan al filo de la muerte.

Aquella mañana, Tamara Román tenía una muñeca destrozada, le costaba respirar, su columna vertebral se había fracturado. Mientras la llevaban con urgencia hacia el quirófano pidió que la durmieran. Quería despertar cuando todo hubiera pasado.

Ocho meses de terapia intensiva, tres operaciones y tres paros cardíacos después de aquel choque del 3 de septiembre de 2017, que incluyó la muerte de uno de sus amigos, Tamara salió de una cama y volvió a su casa en San Francisco Solano, el sur del Gran Buenos Aires. La muerte se alejó. Ella ya no quería atravesar dormida la pesadilla. Quería vivir. Era una sobreviviente. Era la misma, pero con una nueva característica incorporada: la silla de ruedas.

“No es una tragedia la discapacidad. Si puedo llevar mi vida. Hago más cosa que las que hacía antes. Me puedo maquillar, pintarme. Funcionamos distinto pero no significa que tenga una vida limitada o no pueda hacer cosas”, explica Tamara, sentada en su silla de ruedas negra y naranja, en el living de la casa donde vive con su papá, su mamá y una de sus hermanas, frente a una foto de ella en su fiesta de 15, años antes del choque, que a la protagonista le parece “horrible” y a Beatriz, su mamá, le encanta.

Tamara Román aclara que no se siente especial, ni diferente. Y que su historia lejos está de ser una “historia de superación”. Es más, desde que quedó cuadripléjica y salió de la internación, la joven empezó a leer mucho sobre discapacidad, para romper sus propios prejuicios, para entender mejor esta nueva característica de su vida, y también para comunicar y enseñar desde sus redes sociales que la vida de una persona en silla de ruedas es una vida igual a las demás.

“Pasar por esta experiencia me hizo dar cuenta que la idea que tenemos todos, yo también la tenía antes del choque, está totalmente ajena a la realidad. Para mí tener una discapacidad era lo que veía en las películas o en las series. Y no es así. El primer día me dijeron ‘te pasó esto, tuviste una lesión medular, esto te va a pasar’. Nadie te dice cómo será tu futuro porque los médicos no hacen futurología pero te dan el diagnóstico. Y lo que yo hice fue aceptarlo. Sí, está bien, es lo que me pasó. De ahora en adelante voy a convivir con esto. Pensaba si no puedo caminar se arregla con una silla de ruedas. No fue mucho trabajo procesarlo”, admite sin tonos épicos ni emotividad sobreactuada.

Tamara dice que no dramatiza por demás su situación. “En cierta forma tuve que hacer un duelo de la vida que yo pensé que iba a tener. La vida que yo tenía planeada no va a poder ser porque mi realidad ahora es otra. Pero simplemente es buscar otras formas de hacer lo que yo quería hacer”, comenta.

Desde que volvió a su casa, Román hizo un curso acelerado en conocer barreras que le aparecen a las personas con discapacidad en la vida cotidiana. Y también un posgrado en relaciones humanas. Explica que no sólo se trata del estado calamitoso de casi todas las veredas del país, que no son nada más que los impunes que estacionan sobre las rampas en las esquinas, que también te hacen sentir “afuera” de todo cuando la silla de ruedas no entra en la mesa de un bar o enfrentar la situación de tener que rendir un examen en la universidad en una “mesa especial” porque en el lugar donde se toman normalmente las pruebas no hay accesibilidad para personas con discapacidad.

“¿Por qué me separan del resto? Yo pasé una vida sin discapacidad, llegué a cursar un cuatrimestre y no me pasaban estas cosas. No tenía que, además de estudiar, coordinar para rendir una mesa especial, tener que mandar mails explicando mi situación, que me den una fecha especial. Además de la presión de tener que estudiar y todo eso tenés la sumatoria de organizar el resto”, explica.

Pero lo que más le sorprende de este nuevo capítulo de su vida es el trato con las otras personas. “El cambio fue muy evidente y chocante”, remarca, y amplía: “Antes las personas no me trataban así. Una sale a la calle a comprar y se acerca alguien que no te conoce a felicitarte. Antes salía y la gente no me felicitaba. ¿Entonces por qué ahora sí? O ese trato aniñado de muchos cuando ven a alguien en silla de ruedas. Me pasa que salgo con una amiga y alguien se quiere acercar a hablarme y le pregunta mi nombre a la persona que está conmigo. Y después me hablan como si la otra persona estuviese a cargo de mí. ¿Por qué no me hablás directamente? Soy una adulta. No soy una nena. Es cansador y bastante feo”.

Tamara quiere romper con lo que, a su juicio, es una profunda desinformación al respecto. Una cultura que aparta a las personas con discapacidad. “A mí no me gusta que por ir a rendir a la facultad o a bailar me feliciten o que eso sea un ejemplo de superación. Debería ser normal. No es una superación salir a bailar”.

Ella considera que para muchos dejó de ser una persona adulta desde que la silla de ruedas es parte de su vida cotidiana. “Fue muy evidente que me empezaron a tratar como una nena. Hay gente que no me conoce y pasa por al lado y me da un beso en la frente, yo sé que no lo hacen con mala intención, pero ¡¿qué es eso?!”, exclama.

Hace unos días, Tamara escribió en su cuenta de Instagram: “¿Qué pasaría si conozco a alguien por Internet y sólo ve fotos mías en las que no se ve mi silla y hablamos y le gusto? ¿Qué pasará por su cabeza cuando sepa que soy cuadripléjica? ¿Tengo que avisar antes? ‘Hola me llamo Tamara y soy cuadri'”. Apuntó al tabú que gira en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad.

“Cuando te dicen ‘ay, algún día vas a encontrar a alguien que te ame y que va a ver más allá de tu discapacidad’, siempre nos ponen en ese lugar de que si le vas a atraer a alguien es porque ese alguien te ama mucho, como para ignorar que tenés una discapacidad. Y para mí no es así”, remarca Tamara y a la frase la de una entonación que subraya el verbo “ignorar”.

Y se pregunta: ¿Por qué tener que ignorar la discapacidad para gustar? La silla de ruedas es parte de mí y quiero gustar completa, por lo que soy. ¿Por qué la discapacidad y ser atractivo no pueden ir de la mano?”

Tamara Román habla de desear y, sobre todo, ser deseada. “¿Por qué la discapacidad no puede ser deseable? Esa es mi idea, el mensaje que quería transmitir. Siempre la gente te dice eso de ‘que vean más allá de la silla’. ¿Por qué? Si me gusta la silla. Me gusta y me siento linda con la silla. No quiero que la ignoren. Quiero que la vean”.

Ella sabe que a partir de ahora tendrá que aprender a vincularse de otra forma. “Surgieron un montón de preguntas”, asegura. Por ejemplo, qué hacer si usa las aplicaciones de citas como Tinder o Happn. “¿Tengo que poner una foto de perfil en la que sí o sí sea muy evidente que estoy en silla de ruedas? Me interesa transmitir que no tienen nada de malo tener una discapacidad y ser atractivo y gustar así”.

–¿Cuán distinto hubiera pensado la Tamara de antes del choque sobre una vida como la que tenés ahora?

–Un montón y no está bueno que uno tenga que pasar por eso para darse cuenta. Por eso uso mis redes para informar, porque la Tamara de antes no sabía todas esas cosas. Hay una que tengo muy presente porque me la preguntaba un montón en terapia intensiva. Yo pensaba que no iba a poder ser mamá. No hay representación de persona con discapacidad y maternidad. No lo ves en ningún lado. Y yo daba por sentado que era imposible y charlando con médicos, con mi hermana mayor, que es médica, y se puede. Todas esas ideas que yo tenía de antes las fui derribando con mi experiencia. Y no debería ser así.

Cuando Tamara estaba en Terapia Intensiva tuvo mucho tiempo para pensar. Pasó meses sin poder hablar, inmovilizada, esperando las dos horas de visitas -dos turnos de una hora- diarias para al menos escuchar la voz de algún familiar o amiga. La rutina de hacer nada la acercó a la locura. También tuvo tiempo de pensar. Proyectó su futuro, el contexto de una nueva vida. Y recordó escenas de “Yo antes de tí”, una película romántica que había visto un tiempo atrás.

“El personaje principal tiene cuadriplejia y pensaba un montón en eso porque en la historia te lo pintan como algo horrible, el chabón al final se suicida porque cree que su vida es una mierda, y yo pensaba en eso, que mi vida sería horrible. Y no, ahora te digo que el abanico de posibilidades que tenés es casi igual al de una persona sin discapacidad: podés estudiar, trabajar, hacer deporte, se puede hasta caminar como ejercicio”.

Tamara reflexiona sobre la cultura que impone Hollywood. Para ella, estas producciones de cine o TV “ayudan a formar la idea que tienen los demás de lo que es la discapacidad, y los actores casi siempre son personas sin discapacidad, y siempre se nota que están escritas por personas que no saben qué es la discapacidad y lo escriben a partir de su idea”.

–¿Y qué es para vos la discapacidad?

–Uno dice discapacidad porque vivimos en una sociedad super “capacitista” donde cualquiera que funcione distinto a lo que se supone que es la norma de una persona sana, somos discapacitados pero porque funcionamos distinto. Es eso: nos consideran discapacitados porque no podemos funcionar de la misma forma que funciona una persona entre comillas normal, sana. Las demás personas se movilizan caminando con las piernas y yo lo hago con la silla.

–¿Nunca estuviste enojada con la vida por lo que te pasó?

–Nunca estuve enojada. Desde el primer día que me dieron el diagnóstico, lo acepté. Pensé qué iba a hacer con esto. Quería salir de acá y hacer todo lo posible por vivir. Quizás el enojo no es con lo que pasó, el enojo es con el entorno, cuando salís a la vida y te das cuenta que el mundo está hecho y pensado para las personas sin discapacidad. El entorno discapacita. El problema no es la discapacidad, sino el entorno.

En ese tiempo lento de la terapia intensiva, Tamara Román tenía el objetivo de vivir. Vivir para salir de ahí. Vivir para volver a su casa, a su habitación, a sus amigas. “Y después, cuando salís, es ‘vivir para qué’. Me esforcé tanto para salir de eso que te planteás ‘y para qué‘. Y yo con esto quiero hacer algo, quiero ayudar a mostrar lo que de verdad es la vida de una persona con discapacidad.

–¿Entonces esta, tu historia, es una historia de superación?

–No. No es superación. No es nada, es mi vida cotidiana. No me gusta eso de “superación”. No tendríamos que ser ejemplo. No quiero ser ejemplo de nada.

Seguí leyendo: