Una historia de amor sin límites: nacieron con una malformación, crecieron en sillas de ruedas y juntos se animan a todo

Repiten una y otra vez “los límites no están en nuestro cuerpo sino en la cabeza”. Ellos son Daiana y Julián, una pareja que se las ingenia para lograr cada uno de sus objetivos a pesar de las barreras impuestas.

Ella tiene 32 años, es Licenciada en Psicopedagogía y vive en General San Martín. Él, de 38 años, es empleado público del Ministerio de Trabajo de la Provincia de Buenos Aires, y es de Roque Pérez (a 130 kilómetros de Capital Federal). Son novios desde 2014, comparten una historia de amor a distancia y superación sin límites.

Ambos nacieron con mielomeningocele (espina bífida), condición que se da 1 entre 1.000 y que consiste en una malformación congénita del tubo neural, que afecta la parte motriz lo que los llevó a crecer en silla de ruedas. “En unos días cumplimos 6 años de ese gran paso o ruedazo que fue conocernos personalmente y celebraremos bajo este contexto de cuarentena”, le cuentan a Infobae.

Nada fue fácil para ellos. Al momento del nacimiento lo primero que les dijeron a sus familias fue que no tenían probabilidades de sobrevida. Se equivocaron. Como ellos mismos dicen: “Estamos haciéndole un quiero retruco a la vida”.

Daiana tuvo una infancia bastante sobreprotegida: “Fui la primera hija y nieta, mi familia hizo lo que pudo para evitar que cualquier cosa me afectara. Fui a la escuela con chicos sin ninguna condición de discapacidad, pero en el turno tarde tenía largas sesiones de kinesiología, rehabilitación y terapia conductual”, recuerda.

Julian creció de manera más independiente: “Siempre me asistieron para que pueda desenvolverme porque ni la escuela primaria ni la secundaria estaban adaptadas con rampas o espacios accesibles, pero me las fui arreglando”.

La adolescencia -como para muchos- fue la etapa más difícil. “La recuerdo con complicaciones con mi imagen corporal, no tenía un grupo de pertenencia y sentía la mirada del otro. Recién en la facultad y en el trabajo sentí que estaba en igual condiciones que todos y que el mundo no era tan hostil como lo había sentido desde chica”, dice esta psicopedagoga que asiste a niños entre 5 y 12 años con problemas en el aprendizaje.

Equipazo sin freno

Se conocieron a través de Facebook, y de la virtualidad pasaron a la realidad descubriendo que tenían mucho más que un diagnóstico médico en común. El primer desafío fue la distancia que los separa, para verse tenían que viajar en combi todos los fines de semana. “Por suerte los choferes nos asistían, me cargaban a upa, guardaban mi silla y me acomodaba el bolso. Con Julián me he animado a tener más confianza en mí misma y empezar a ser más autónoma”, admite Daiana.

Empezaron a recorrer Buenos Aires, algo que no habían hecho antes, desde Caminito en la Boca pasando por Puerto Madero, hasta el Puerto de Frutos en Tigre. No dejaron de ver la amplia oferta de museos e inclusive el parque temático Temaiken.

Una vez superada esa etapa de turismo, se animaron a más. ”Nos aventuramos a realizar algunas actividades diferentes, por ejemplo andar en kayak, hacer parapente, realizar vuelos de bautismo en avioneta, andar en cuatriciclo, hacer surf adaptado, andar en carruajes, entre otras actividades que hemos hecho en conjunto”, cuenta Daiana.

“Haber hecho parapente en Lobos para nosotros fue maravilloso, ya que pudimos romper esa barrera que es la zona de confort y animarnos a experimentar algo que muchas veces habíamos soñado. Fue increíble como todo el contexto se fue adaptando a nuestras características y a nuestras posibilidades, para permitirnos disfrutar de la majestuosidad del cielo y todo su hermoso paisaje”, agrega Julián.

En este largo noviazgo, el destino turístico que los marcó fue Mar del Plata ya que lo hicieron completamente solos. Viajaron en tren y se hospedaron en un alojamiento accesible. Tuvieron que pensar muchas estrategias para el viaje, alojamiento, paseos e inclusive un plan “B” por si algún imprevisto sucedía. Pero todo salió mejor de lo imaginado. “Estuvimos una semana juntos experimentando la sensación única de libertad. Para nosotros fue una experiencia imborrable, ya que nos pudimos meter al mar por primera vez”.

-¿Cómo eligen los destinos?

-Teniendo en cuenta la accesibilidad, ya que para nosotros que estamos en una silla de ruedas es fundamental que el entorno sea mínimamente amigable. Poder conseguir algún hotel que cuente con un baño adaptado para ingresar con nuestra silla de ruedas, que el edificio tenga rampas y/o asesores... Intentamos hacernos un pequeño croquis de los lugares que deseamos conocer, consultamos su accesibilidad y en el caso que no la tengan vamos ideando de antemano diversas estrategias para sortear esos obstáculos.

Se sienten realizados cada vez que borran las barreras. “Poder alcanzar nuestras metas deja una huella importante en nuestro ser. Poder es sumar una victoria en nuestras vidas, un logro sin importar nuestra discapacidad motora”.

De la pantalla a la convivencia

Daiana recuerda que estaba aburrida en su casa cuando recibió un mensaje por el chat de Facebook, respondió sin imaginarse lo que vendría a futuro. “Entre charla y charla algo mágico entre nosotros se iba construyendo. Cada vez que mi celular sonaba y su nombre aparecía mi corazón se acelera”.

Después de varios comunicaciones virtuales, decidieron ir por una cita. “Luego de muchos meses de mensajes y llamadas decidimos conocernos personalmente... Nos dimos cita en una ortopedia de capital federal. Llegué un rato antes al lugar del encuentro, me encontraba muy ansiosa y nerviosa porque iba a conocerlo personalmente. Fue un encuentro inolvidable, lleno de risas, charlas y miradas cómplices que advertían que era el comienzo de algo”, dice Julián.

Luego de algunos meses conociéndonos en profundidad comenzamos formalmente a salir. “Ambas familias aceptaron y apoyan esta relación. Mi familia lo adora y sus padres también a mí”.

En septiembre de 2016 se comprometieron y para celebrar ese enlace se fueron por primera vez juntos de vacaciones. “Fue una experiencia única, ya que nos permitió conocernos cada vez más e ir colocando a prueba nuestras capacidades”, coinciden.

Son parte de Mente flexible, cuerpo sin límites en el cual dan charlas relacionadas a la discapacidad a niños de jardín de infantes con el objetivo de brindar herramientas que permitan neutralizar la discapacidad, perderle el temor y formar sujetos empáticos.

Planes a futuros

Aún no conviven pero quieren hacerlo. “Después de estas vacaciones en Mar del Plata creo que ya estamos preparados. Tendríamos que conseguir una casita con posibilidad de adaptaciones sobre todo en el baño y en las aperturas para poder pasar por el marco de la puerta. Soñamos con eso”.

También proyectan una familia numerosa. “Somos conscientes que no será fácil, pero nada lo fue para nosotros, por eso necesitamos asistencia médica para garantizar las mejores condiciones”.

Daiana y Julian, se emocionan al contar su historia: “En esta relación no nos marcó la discapacidad sino el amor, la fortaleza y el compañerismo”.

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