Nacieron siameses, les dijeron que no sobrevivirían y ya cumplieron 4 años: “Abrazar lo distinto es maravilloso”

Los médicos pronosticaron que no iban a superar el parto, y aunque tuvieron que enfrentar problemas de salud, hoy ríen y juegan como cualquier chico. Sobre una posible separación hay ciertos reparos. "Antes de la pandemia habíamos averiguado, pero ahora esta todo parado", cuenta su padre, que vive de changas y no puede trabajar por la cuarentena. Por eso, necesitan ayuda para comprar un andador adaptado

Ismael, Belén y los siameses Gael y Agustín

Nadie sintió los dos latidos, ni en la primera ni en la segunda ecografía. Recién en la semana 22 de gestación, en una guardia de Villa de Mayo, Belén supo que esperaba gemelos. Tuvo sentimientos encontrados: miedo y emoción por partes iguales.

Belén Romero (30) está en pareja con Ismael Gusmán (31) desde hace siete años. Llevaban tres aniversarios juntos cuando se enteraron que serían padres por primera vez. Ella cursaba su último año en la carrera de Martillera y Contadora Pública, y él hacía changas. Con eso vivían. Hoy, con la cuarentena, Ismael no puede trabajar, lo que complica la economía de la casa.

Cuando ella había procesado que su embarazo era múltiple, quisieron conocer el sexo de sus hijos. Y llegó otro sobresalto. “En la maternidad, la ecógrafa me preguntó si todo iba bien. Me asusté, aunque hasta ese momento nada indicaba lo contrario. Entonces me sugirió hacerme unos estudios específicos que requerían una internación de 24 horas. Al día siguiente me dieron la noticia: mis hijos no eran gemelos, eran siameses”, relata Belén a Infobae.

La división celular durante la primera semana de gestación no había sido completa: sucedió algo tan poco frecuente que representa menos del 1% de todas las complicaciones que pueden ocurrir en un embarazo de gemelos.

Gael y Agustín tiene 4 años. A pesar de todos los pronósticos médicos, los niños ríen y luchan por vivir

“La médica que me atendió no anduvo con vueltas, fue muy directa conmigo, me dijo que había altas probabilidades de un aborto espontáneo, o riesgo de muerte de los tres durante el parto, o que sobrevivirían apenas 48 horas. Estuve aterrada”, reconoce Belén.

Allí comprobaron que efectivamente sus hijos estaban unidos por la cadera, 15 centímetros por debajo del ileón (sección final del intestino delgado), compartiendo el hígado y la vejiga; mientras que cada uno tiene su propio riñón y una pierna independiente.

Nacieron el 17 de marzo de 2016 mediante una cesárea programada, con 35 semanas de gestación. Del alumbramiento participó un equipo multidisciplinario. “A Ismael le negaron la entrada para presenciar el parto por la complejidad de la intervención. Los parí y no los pude ni tener en brazos. Los derivaron a la neonatología del Hospital Garrahan, donde las primeras 48 horas de vida fueron cruciales para su evolución”.

Allí les hicieron una colostomía a cada uno (una cirugía en la que se exterioriza el intestino hacia la pared del abdomen) para que pudieran eliminar por ahí el meconio y la materia fecal.

En paralelo, Belén sufrió una infección posparto y permaneció varias semanas internada. “Los conocí por fotos, mi marido me iba actualizando de su desarrollo. Solo quería tenerlos en brazos”.

Gael y Agustín en brazos de su papá, Ismael. Al año estuvieron 55 días en coma inducido por una neumonía severa

La pareja no dudó en ningún momento que lucharía por sus hijos. Eran conscientes de que el camino no sería fácil. Hoy Gael y Agustin tienen 4 años, les encanta jugar juntos, pelearse, son alegres e inquietos.

Ya en casa, disfrutaron de los días en familia. Esta mamá guerrera cuenta que “tuve que aprender de cero, ellos eran tranquilos salvo a la hora de comer”. Belén no se privó de darles el pecho. “No quería perderme esa experiencia. Encontrar la posición para amamantarlos fue un desafío pero lo puede hacer hasta los tres meses, porque mientras uno comía, el otro lloraba de hambre ”.

A medida que fueron creciendo, los Gusmán debieron adaptar los distintos ambientes de su casa para que los chicos pudieran desplazarse con su cochecito especial.

Pero los principales obstáculos, por supuesto, fueron los problemas de salud que presentaron los chicos. Al año de vida estuvieron en coma inducido durante 55 días por una neumonía severa, y allí una vez más les dijeron que se prepararan para despedirlos porque “no había más nada para hacer”. Todo lo fueron superando.

Los Gusmán no se privan de compartir todas las actividades posibles con sus hijos. "Abrazar lo distinto es maravilloso", dice Belén, la mamá.

Separarlos, todo un dilema

Si bien no están unidos por órganos vitales, en las diversas consultas médicas que tuvieron tanto en el Hospital como en la Fundación Garrahan, los médicos desestimaron la opción de una intervención médica para separarlos. “Nos queda la posibilidad de consultar especialistas en el exterior y ver qué nos dicen. Sabemos que en los Estados Unidos se realizaron procedimientos similares con éxito, pero ahora tenemos que esperar que pase la pandemia para retomar las averiguaciones con los centros especializados. No es fácil, pero la fe nos da la fuerza para seguir de pie”, explica Ismael, esperanzado.

Gael y Agustin aún no preguntan porqué están unidos. “Sabemos que esa duda va a llegar, y nos estamos preparando para conectarlos con el corazón”, dicen sus padres

Por el momento, ni Gael ni Agustin preguntan porqué están unidos. “Sabemos que esa duda va a llegar, y nos estamos preparando para conectarlos con el corazón. La respuesta es una sola, hicimos hincapié en amar la vida”.

Como buenos hermanos, los chicos se pelean y aman a la vez. “Gael es muy atento, le presta atención a todo y hace muchas preguntas. Le gustan los cuentos y dibujar. Y Agus prefiere jugar con sus autitos, o los bloques, es más movedizo. No caminan pero si gatean, por eso necesitan un andador específico.”

Si bien la familia recibió ayuda solidaria, también vive la discriminación por parte de extraños. “Para muchos, ellos serán raros. Para mí, mis hijos son normales. Abrazar lo distinto es maravilloso. Solo quiero verlos contentos”, dice la mamá.

Necesitan un andador adaptado para poder desplazarse y ganar autonomía

Cómo ayudar

Todos los interesados en ayudar a la familia, que necesita una andador especial adaptado que cuesta $46,500 puede hacerlo con donaciones en la cuenta de Mercado Pago, alias AGUS.GAEL.SIAMESES. E-mail: belen_.romero@hotmail.com

Seguí leyendo: