Le detectaron escoliosis a los 6 años, la operaron 4 veces y para ayudar a quienes la padecen estudia enfermería y escribió un libro

“¡Hay que operarte!”. Como un trueno, esas palabras perforaron los pensamiento de Sofía Mauri cuando tenía 12 años. No sabía el alcance real de esas tres palabras ni si estaba en ella la decisión de aceptarlo o no. Seis años antes había ido a un simple control con el traumátologo para renovar las plantillas ortopédicas, pero la consulta terminó en la derivación con un especialista de columna y un diagnóstico difícil de pronunciar a esa edad y, más aún, de entender: escoliosis ideopática.

Las primeras palabras de ese médico no le resultaron familiares: tratamiento por curvatura de 30 grados. A los 6 años, sus piernitas comenzaban a ponerse chuecas y el ortopedista imaginó que había algo más detrás. Así llegó ese diagnóstico que abrió la Caja de Pandora y que derivó en la primera de las cuatro intervenciones a los largo de su columna vertebral.

“Cuando me dijeron que tenía escoliosis comencé el tratamiento en pileta y kinesiología ya que no era quirúrgico. Durante los primeros años los resultados fueron muy buenos, pero con el paso del tiempo empeoró y debieron agregar un corset ortopédico, e igual volvió a pasar lo mismo que antes: tuve una mejoría pero nada frenó el avance de la patología y llegó lo que más temía, la cirugía”, cuenta a Infobae Sofía, de 25 años y estudiante de la carrera de Enfermería.

“El corset era pesado, incómodo. Lo ponía debajo de una remera para que no me lastimara la piel”, recuerda de aquellos días de escuela en los que se las ingeniaba para que sus compañeros de grado no lo notaran y sigue: “Con 12 años ya tenía 60° grados de curvatura. La escoliosis no me provocaba dolor ni tampoco síntomas que padecen otras personas, pero sabía que a futuro era peligrosa, por lo que tomé fuerzas y, con mucho miedo pero con optimismo de que era para mejor, me operé”.

Esa primera operación fue un éxito y la recuperación también. “Todo estaba bien hasta que dos años después me salió una fístula que debieron punzar para ver si había infección, pero no salía nada para preocuparse. Pasado otro tiempo, los médicos decidieron realizar una Toilette Quirúrgica para ver qué pasaba. La fístula se cerró, por lo que pensamos '¡ya está!, pero volvió a aparecer a los 15 días”.

Sofía ya tenía 14 años y estaba pronta a cumplir sus ansiados 15 cuando supo que el único camino era entrar nuevamente al quirófano. “Le pedí a los médicos que me dejasen celebrar y tener mi fiesta, disfrutar de esa noche, juntar fuerzas y luego seguir". Así fue: inició un nuevo tratamiento a base de antibióticos y con punciones para ver si esa fistula desaparecía, pero una vez más una mala noticia para la joven que siente que creció de golpe. "La visita a un infectólogo determinó que había que retirar las prótesis porque mi cuerpo no las estaba tolerando”, lamenta el recuerdo.

Las dudas la atormentaba: “¿Qué pasaba si me sacan la prótesis? ¿La curvatura vuelve? ¿De qué sirvió tanto esfuerzo?”. La tercera cirugía estaba cerca, pero esta vez, Sofía se llenó de información e hizo un cuestionario, como a los 12 años, para que el médico le respondiera todas sus dudas.

“Al colocarme las prótesis me colocaron injertos de hueso. Esa sería mi salvación al retirar la prótesis, porque haría que la escoliosis no avanzara, ¡pero no lo hizo!". Nuevamente tuvo poco más de dos años de respiro y cuando cumplió 18 años la curvatura ¡llegó a 80°!. "Otra vez me esperaba un cirugía”, dice quien hoy siente que el largo camino entre médicos, prótesis y clínicas marcaron su vida más allá de su patología.

"Una vez más volví a escuchar las duras palabras: ¡hay que operar! Pero fue diferente, sentí que no sucedería lo mismo. ¡Tenía fe! -recuerda emocionada-. “Pensé: Ya pasé por esto, ya sé que se siente, ¡yo puedo con esto!’... Pero toda esa fortaleza se desmoronó cuando supe que no me colocarían solamente la prótesis, sino que serían dos operaciones y que necesitaría un tratamiento de 12 días con un Halo Cefálico insertado en mi cráneo”.

A Sofía le probaron el artefacto que debería llevar durante una docena de días, pero los nervios le jugaron en contra. “¡De tanto susto, cuando me lo probaron me quedaba chico! Pero otra vez mi futuro estaba en juego, porque si bien seguía sin tener síntomas, y más allá de lo estético, era peligroso a largo plazo. Ya no hablábamos de una curvatura de 60° sino de 80°, que aumentaba con el tiempo”.

Las dudas la embargaron. Además de dejar prótesis en sus vértebras, esa operación haría que su cabeza fuera afectada. Atormentada, sacó fuerzas de aún no sabe dónde y tomó la decisión que le cambió la vida.

“Pese a las dudas dije que sí a la nueva intervención. ¡Creo que esa fue la mejor decisión que tomé con 18 años! El tratamiento del Halo fue llevadero. Lo tenía mientras estaba acostada o en silla de ruedas porque no podía hacer más movimientos. Fueron dos cirugías de nueve horas cada una. Estuve un mes internada y los resultados fueron, para mi asombro ¡espectaculares!”.

Lo que toleró no fue fácil. El tratamiento de Halo Encefálico lleva poleas que se ajustan con tornillos en la cabeza, atravesando el cráneo. “Colocaban peso para llegar al indicado de cada día. Llegué a 12 kilos para que no se perjudicara la médula y se corrigiera de manera natural”.

Tras la internación, Sofía regresó a casa y a su vida normal. Volvió a nadar, a practicar danzas árabes, que tanto la apasionan. Caminó. Caminó como si sus piernas tocaran por primera vez cada suelo, el césped, las colinas. Y hasta sintió que podía respirar mejor.

“Tomo todo eso como una parte de mi vida que me enseñó muchísimo. Tengo una larga cicatriz que luzco con orgullo en la playa, en las muestras de danza y llevando remeras escotadas en la espalda. Hoy llevo una vida normal, sin dolor (sacando los días de humedad) y sin restricciones”, dice con otro tono de voz y cuenta que “tengo 24 tornillos y 2 barras de titanio con las cuáles no tengo ningún problema en seguir realizando muestras anuales de la danza que amo, la árabe”.

A los dos meses de operada, Sofía —que está con los trámites administrativos para convertirse en enfermera— compitió en natación. “Las anteriores veces que lo hice sin la prótesis salí primera, pero con la operación reciente y mi cuerpo adaptándose a la nueva vida, obtuve el segundo puesto”.

Agradecida por todo lo que el cuerpo médico hizo por ella y sabiendo cómo es estar del lado del paciente, decidió estudiar la carrera de Enfermería. “Creo que mi historia como paciente me ayuda a poder valorar otras cosas a la hora de atender a mis pacientes. Si bien no todos los casos de escoliosis son iguales, porque algunas personas padecen mucho dolor y tienen problemas cardíacos debido a la presión de las vertebras en el pulmón y en el corazón”, señala.

Convencida de que en la vida todas son pruebas, Sofía confía a Infobae que sus vivencias la ayudaron a escribir hace 3 años un libro que tiene el objetivo de ayudar a otras personas que padecen lo mismo que ella vivió. Pero no se detuvo allí. “Realizo charlas de concientización sobre la escoliosis porque no se la comprende. No afecta igual a todas las personas, por eso es importante que quienes están con las dudas que yo tenía puedan recibir un consejo, una palabra de aliento y demostrar con mi historia que ellos también pueden salir adelante”.

El intercambio con otros pacientes lo hace a través de las redes sociales en las que abrió la página @escoliosis_cirugia. “Nunca pensé que terminaría haciendo algo de todo esto, porque además, presenté proyectos en hospitales internacionales, un proyecto de ley para que las obras sociales y prepagas cubran los materiales importados que tienen un costo altísimo y es difícil costearlo. A esto sumo que estoy pensando fundar una ONG”, adelanta.

La escoliosis quedó estancada en 17° y cuando entró por última vez a quirófano estaba en 80 grados. Con la primera parte del tratamiento con el halo en 12 días la curvatura bajó 50° y con la colocación de la prótesis se detuvo en 17 grados.

El proyecto de Ley de Sofía

“La cobertura parcial o nula de los implantes importados dificulta el proceso para operarse de Escoliosis y hasta en algunos casos perjudica la calidad de vida del paciente. Se suelen elegir los implantes importados antes que los nacionales, por los detalles de terminación que poseen los tornillos y barras. En los lugares públicos las listas de espera en algunos casos llegan al año para ser otorgada. Las obras sociales no lo cubren. Las prepagas, sólo los planes más altos o sólo es un porcentaje y lo demás se debe abonar. El 65% de los casos esperan más de seis meses desde que se plantea el plan quirúrgico hasta que está disponible la prótesis y se puede operar. Un 25% paga por poder realizarla a tiempo y que no haya complicaciones con la salud del paciente o contrata servicios legales para una pronta respuesta. El 10% no puede someterse a la cirugía", dice la presentación de la propuesta de norma legal Implantes importados para Artrodesis Vertebral con cobertura la 100% y minimización de tiempos de espera.

En tres artículos, el proyecto establece que "en el lapso un año las obras sociales y prepagas en el territorio de la nación, dispongan de implantes importados para artrodesis vertebral con cobertura al 100% desde planes básicos (Art. 1). Que el Programa Médico Obligatorio (PMO) brinde cobertura total de prótesis de colocación interna, tomando en cuenta los requisitos médicos del cirujano y no sólo elementos de fabricación nacional (Art. 2) y que las listas de espera en hospitales públicos por implantes importados sea menor a 60 días desde el momento que se plantea plan quirúrgico al paciente (Art. 3).

Además, establece que “la aplicación de la disposición de la presente Ley garantiza el derecho de poder tener acceso a la cirugía con el material solicitado para la corrección de la patología en tiempo y forma. Que la puesta en práctica de la siguiente disposición no sólo favorecerá al paciente y la familia sino al profesional de la salud, pudiendo realizar plan quirúrgico planeado con el material requerido, en tiempo previsto y obteniendo los resultados esperados”.

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