La escena se repetía todos los primeros días de clases, cuando sonaba el timbre del recreo. En el patio del colegio, sus compañeros formaban una ronda a su alrededor. La miraban y le hacían las preguntas “de rigor”. “¿Por qué estás en una silla de ruedas? ¿Por qué no podés caminar?”, le decían.
La primera vez se sintió incómoda; después se acostumbró. “Nunca lo viví como trauma. Cuando uno ve que alguien se mueve de manera diferente quiere saber por qué”, asegura Verónica Martínez (41) en diálogo con Infobae.
Oriunda de Santa Rosa (La Pampa), nació con atrofia muscular espinal (AME): una enfermedad neurodegenerativa, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Se la detectaron al año de vida. Tenía que empezar a dar sus primeros pasos y no podía porque se le aflojaban las piernas. A partir de ese momento, Verónica y sus padres, Olga Meter y Agustín Martínez, comenzaron a recorrer el país en búsqueda de un diagnóstico y de una cura que, hasta el día de hoy, no existe.
“Lo que sí es existe es una droga para frenar el avance de la enfermedad. Se llama Spinraza y es la más cara del mundo”, explica Verónica. Sólo para iniciar el tratamiento se necesitan cuatro ampollas -que cuestan USD 125.000 cada una- y luego una cada cuatro meses de por vida. Las obras sociales en general se niegan a pagarlo y el Estado no tiene confeccionado un registro para iniciar negociaciones con el laboratorio (que en algunos países ha reducido su precio hasta 10 veces) o un plan de reintegros que garantice la cobertura.
Como consecuencia de su enfermedad, Verónica tiene cada vez menos habilidades. "Hoy, por ejemplo, no puedo levantar ni un vaso de agua. Cuando voy a tomar mate a lo de alguien le digo: ‘¿Me lo podés acercar?’. Comunico mi necesidad con naturalidad, sin miedo ni prejuicio”, explica a este medio.
–¿Siempre viviste tu discapacidad de esa manera?
–Uno piensa que las personas con discapacidad queremos curarnos o salir de esta situación y, en realidad, lo que queremos es ser felices a nuestra manera. La felicidad pasa por aceptar lo que te toca y, en función de eso, ver de qué manera enfrentar las barreras.
–¿Alguna vez te sentiste discriminada?
–En 2003, cuando me faltaban tres finales para recibirme de Contadora Pública, me anoté en el régimen de pasantías que ofrecía la Universidad Nacional de La Pampa. Unos días después, me comunicaron que había una vacante en un Organismo Público. Cuando llegué, la reclutadora me dijo: “¿Qué hacés acá? Desde ya te digo, no vas quedar. Ni para hacer fiscalizaciones externas en la calle; ni internas, porque es en un primer piso y no hay ascensor: no vas a poder subir”. Lo peor: me tomaron la prueba igual y después me llamaron para decirme que había aprobado; incluso superado la media, pero que aún así no iban a darme el puesto.
–Terrible… ¿pudiste hacer algún reclamo?
–Sí, muy terrible. La inclusión laboral es una deuda pendiente enorme. No solo en Argentina, sino en todo el mundo. El 70% de las personas con discapacidad no trabajan. Claro que me hubiera gustado reclamar, pero eran otras épocas.
UN AMOR A DISTANCIA Y EL DESEO DE SER MAMÁ
En 2005 Verónica Martínez conoció a Marcelo Rodríguez vía Messenger, una de las redes sociales de aquel momento. Durante un año intercambiaron mensajes y, en febrero de 2006, él viajó desde Morón, provincia de Buenos Aires, a Santa Rosa para conocerla. Después de ese primer encuentro, Marcelo volvía cada quince días hasta que, en julio de ese año, decidió instalarse en La Pampa. Tres años más tarde, en 2009, se casaron.
–¿Le contaste sobre tu enfermedad de entrada?
–Sí. Fue una de las primeras cosas que le comenté. Me parecía importante que lo supiera. No le importó. Después, cuando tuvimos nuestros primeros encuentros, él siempre lo manejó con naturalidad. Me ve más allá de la discapacidad, tal cual soy.
–¿Cuándo y cómo surge tu deseo de ser madre?
–En realidad nunca tuve el deseo porque no me lo permití. Pensaba que no podía ser madre. Primero por cuestiones físicas; después por una cuestión genética. De alguna manera, me fui preparando psicológicamente para no ser madre. No me pasa a mí, les pasa a muchas mujeres: la maternidad no está asociada a la discapacidad.
Alentada por su marido, Verónica hizo una consulta con un ginecólogo y una genetista porque, su “gran temor”, era que sus hijos nacieran con atrofia muscular espinal. La explicación: cuando se juntan dos portadores de la enfermedad que no lo saben (como le sucedió a sus padres) hay un 25 % de probabilidades de que sea transmitida al bebé. En conclusión: todo dependía de Marcelo que, luego de hacerse varios estudios, supo que no portaba AME.
Un año después de casarse, a principios de 2010, decidieron buscar su primer hijo. Al mes, ella quedó embarazada. en su relato, cuenta que transitó la gestación con muchísimo miedo, pero rodeada de un equipo de profesionales (ginecólogo, neurólogo, traumatólogo, anestesista, neumonólogo) que la contenía. Sin embargo las cosas no salieron bien.
Quince días antes de la cesárea programada detectaron, a través de una ecografía, que no había signos vitales. Su hijo Joaquín murió en su vientre el 8 de diciembre de 2010. “Todo indica que fue por hipertensión. Me jugó una mala pasada”, cuenta Verónica que, a pesar del dolor, decidió seguir intentándolo. Así, en 2012 nació Lautaro (8) y, dos años después, Alina (5).
“A medida que fueron creciendo, empezaron a darse cuenta que, ante una caída, yo no podía alzarlos porque no tengo fuerza. En esos momentos: mi estímulo pasa por el tono de mi voz, por las palabras que les digo. Son chicos muy independientes”, resume acerca de la crianza de sus hijos.
UN PROYECTO PARA TODES
Para Verónica, el hecho de estar en silla de ruedas era un gran impedimento a la hora de hacer turismo. "Viajar nos gusta todos. El tema es que muchas veces nos obligan a adaptarnos a los entornos cuando, en realidad, debería ser al revés. Me pasa hasta en los aeropuertos que, si bien tienen rampas o ascensores, cuando no hay manga o móvil me tienen que levantar entre dos operarios para subirme al avión”, resume.
Además de la falta de accesibilidad, otra de las barreras que enfrentan las personas con discapacidad es, según ella, la falta de información real, clara y fiel. “No podemos armar la valija y salir, sin hacer averiguaciones de antemano. Hay muchos lugares que te dicen que son accesibles y, en realidad, no lo son. Me ha pasado de encontrarme con rampas que desembocan en una escalera”, ejemplifica.
De experiencia cotidiana nació Sí, Voy: una plataforma colaborativa de turismo accesible, que puso en marcha el año pasado. “Es una web donde los prestadores de productos y servicios tienen un lugar para dar a conocer su oferta. Por otro lado, es un espacio donde los usuarios que quieren viajar pueden encontrar información auditada y compartirla, así como también comentar sus experiencias. Somos puente entre la oferta y la demanda”, cuenta acerca de la página que fomenta el turismo accesible en Argentina y la región.
–¿Recordás alguna muy mala experiencia en un viaje?
–(Piensa). No hubo un episodio puntual, sino que fue un conjunto de cosas. Desde no poder bajarme del auto para hacer un city tour con mi familia hasta no poder ir a al baño. Otra cosa que también pasa a menudo: en muchos lugares que son accesibles, el personal no sabe cómo actuar ante un turista con discapacidad.
–¿Cómo debería actuar?
–Mirando a la persona a los ojos y no a la silla de ruedas o al bastón. Todos merecemos un trato igualitario y respetuoso.
–En materia de accesibilidad, ¿cuál dirías que es la provincia más inclusiva?
–Buenos Aires se ha transformado bastante durante los últimos años. Si bien todavía hay mucho para hacer, sobre todo en las bajadas de los subtes y las paradas de los colectivos, la infraestructura mejoró mucho.
–¿Pensás en el futuro?
–Hoy trato de disfrutar al máximo el día día. Puede sonar cliché, pero es así. Uno nunca sabe qué le puede pasar mañana. Estoy tranquila y en paz de que todo lo que he querido hacer lo he hecho. Cumplí todos mis sueños. “Sí, Voy” era un sueño. Desde mi lugar quería dejar una huella, pequeña o grande a la sociedad y bueno, ya la puse en marcha.
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