La conmovedora historia del bebé que inspiró a su madre adoptiva a crear una fundación para niños con VIH

A mediados de junio de 1990 Emanuel llegó a la vida de Silvia Casas. Era un bebé de 27 días con un diagnóstico presunto de VIH, virus que le fue trasmitido por su madre durante el embarazo. Era la época en que el sida generaba fobia social y se hablaba despectivamente de “la peste rosa”, se creía que “era cosa de homosexuales, promiscuos y prostitutas". Apenas tres años antes salió a luz que Freddie Mercury, el líder de Queen, había sido infectado con el virus.

Por esos años, la familia de Silvia integraba el listado de los 80 hogares de tránsito de la organización católica Hogares de Belén que se ofrecían para contener a menores de hasta 16 años cuyos padres no estaban en condiciones de criarlos por enfermedad o por cuestiones legales. Ella creyó que Emanuel estaría apenas unos meses. “Mientras su situación se resolviera”, pensó, pero pasaron tres años para saber que el tiempo que le restaba al pequeño que cambió su vida lo pasaría junto a ella, como un hijo más. Con apenas 8 años, los ojos de “Manu” se cerraron para siempre mientras sostenía la mano de la única madre que conoció.

Tres años después de su muerte y a modo de homenaje, Silvia fundó Casa Manu, la asociación desde la que contienen a menores con el virus y a quienes les envía la justicia. Desde 2012, además, organiza las “correcaminatas”, el evento solidario que une a la comunidad de la localidad bonaerense de Monte Grande durante una tarde de concietización sobre el VIH. Con el pago de la inscripción se colabora para que la ONG siga prestando ayuda a niñas y niños abandonados, con madres o padres enfermos o presos.

La historia de Emanuel

La partida de Emanuel destrozó a su familia adoptiva, pero a la vez la inspiró para que otros niños como él tuvieran la suerte de ser cuidados y de recibir afecto. Fue así que Silvia Casas fundó Casa M.A.N.U que significa “Mucho Amor Nos Une”, con la misión de contener niños hasta los 16 años y, además, concientizar sobre la prevención y tratamiento del VIH ya que muchos chicos son abandonados sin saber que tienen el virus o quedan marginados porque sus padres padecen la enfermedad. Pero con el tratamiento y contención adecuados pueden disfrutar una vida normal y sin riesgos.

“Nos avisaron a todas las familias de acogida que había un bebé de 27 días que necesitaba un hogar y que se presumía que iba a tener VIH, lo que después se confirmó. Él había nacido en la maternidad Sardá, en esos años los hijos de las primeras mujeres con sida que tenían familia nacían ahí. Mi familia formaba parte del servicio que recibía chicos que tenían a sus padres en procesos judiciales para no institucionalizarlos siendo tan pequeños”, contó Silvia a Infobae.

Por el domicilio de su madre -que estaba internada y pronto murió-, Emanuel fue derivado a los Tribunales de Lomas de Zamora y de inmediato la coordinadora de las 80 familias anotadas en el Hogar de Belén recibió el llamado para avisar sobre ese caso. “Nosotros hacía unos días habíamos entregado un chico y nos dejaban descansar un poco porque además teníamos tres hijos, pero todas las demás familias se paralizaron ante un bebé que pudiera tener SIDA, en esos años no se sabía como ahora que se tiene VIH”, recordó Silvia.

Corría junio de 1990, cuando comenzó la búsqueda de una familia para Emanuel. “En esos años se hablaba de la peste rosa, se decía que era una cosa de homosexuales, prostitutas y promiscuos. Toda la estigmatización horrorosa que la desinformación y el miedo hacen que las personas se paralicen y aparecen esas conductas”.

—¿Cómo fue la llegada de Emanuel a sus vidas?

—Tenía 27 días cuando llegó a nuestra familia. De inmediato hubo que empezar a llevarlo a los médicos porque nació con sífilis y hepatitis B, que más tarde negativizó pese a que no había terapia retroviral. Sólo llegaba al país la AZT, ese jarabe milagroso que se obtenía tras largas filas alrededor del Ministerio de Salud.

—¿Ya habían tenido en su casa a otro niño con VIH?

—Nunca antes habíamos tenido contacto con el VIH ni con esas filas interminables para llegar a la medicación y encontrarnos con colas de adultos en grave estado de salud. ¡Ver cómo estaban era algo tremendo! Desde el inicio de su tratamiento, Emanuel fue atendido en el Servicio de Infectología del Hospital Garrahan. Gracias a su médico, a su mirada, a su compromiso y explicaciones (porque nos tenía que decir todo) logramos aprender y crecer, trabajar con él. Nosotros pensábamos que era un tránsito porque teóricamente el bebé venía para estar mientras su situación judicial se resolvía y volvía o con su madre biológica o con un familiar que se pudiera hacer cargo de él, lo que lamentablemente no ocurrió. Su madre biológica murió sin tener contacto con él y ningún familiar lo reclamó.

—¿Cuándo supo que Emanuel se quedaría?

—Habían pasado tres años y seguía con nosotros, lo considerábamos un hijo y para mis otros hijos era un hermano. Ya no lo queríamos entregar. No hubo posibilidades de pensar en nada porque pese a su situación judicial no había nadie en lista de espera que quisiera adoptar a un chiquito con este diagnostico.

—Ante el temor que reinaba en esos años, ¿sus conocidos les preguntaban sobre el virus?

—Él fue nuestro hijo amado, protegido, cuidado porque no podíamos salir a decir que nuestro hijo tenía VIH. ¡Era impensado que ese bebé que crecía lo tenía!

—¿Qué decían a quienes preguntaban?

—Decíamos que lo llevábamos muy seguido al hospital porque tenía un problema inmunológico, las defensas bajas y necesitaba hacerse chequeos y concurrir seguido al hospital. Era una forma decorosa de no ponerle nombre a su diagnóstico, pero se parecía bastante a la realidad.

—¿Cómo seguía a medida que iba creciendo?

—Creció y fue transformando nuestra escalas de valores. Hicimos todo y más de lo que podíamos hacer por él, pero lamentablemente a los 8 años falleció porque lo afectó un hongo en el cerebelo. Hoy ese tipo de hongo que contraen las personas cuando llegan a un estadío de sida es curable, pero entonces no lo era. Tuvimos la oportunidad de llevarlo a Francia para probar otras curas gracias a la solidaridad de muchas personas.

Silvia regresó de ese viaje a Francia sabiendo más sobre el VIH y que la llegada del final de Emanuel sería cuestión de tiempo. Poco tiempo. “Allí supe que estaba clínicamente compensado, pero inmunológicamente destrozado. Antes de que se cumpla un año del viaje contrajo un hongo en el cerebelo porque su sistema ya estaba colapsado... Hoy los tratamientos sacan a las personas del estadio del SIDA, en esos años era mortal. En seis meses la persona se moría y no había nada que la pudiera rescatar”.

Emanuel murió el 31 de julio de 1998 a los 8 años.

“Cuando se pierde un hijo creo que quedan dos opciones: enloquecer y quedarse en el pozo más profundo y no se sale más; o se trata de juntar todos esos pedazos, porque quedás rota, y en alguno de esos pedazos dejás que entre un poco de luz. Elegí la segunda opción. Me dije: '¡Llegamos hasta acá con Manu! Tocó la puerta de una familia común que no sabía qué era el VIH y por algo debe haber sido, seguramente para seguir haciendo cosas por todos los Emanuel que había y estaban solos”, apunta Silvia.

A los tres años de la muerte de Emanuel, la mujer fundó “Casa Manu” como homenaje para ese bebé. “Es una manera también de devolver todo lo que aprendimos con él, para dar todas las oportunidades que tuvimos al estar respaldados por el Hospital Garrahan, haber podido viajar para saber mucho más de lo que era el comportamiento del virus, haberme capacitado en la prevención del VIH y todo eso lo tenía que volcar”, asegura.

La ONG nació en un pequeño departamento prestado en la localidad de Monte Grande. Allí llegaban niños pequeños que los juzgados determinaban que no tenían un contexto socialque los protegiera: “La mayoría de esos primeros niños habían perdido a sus madres, había muerto, sus padres en muchos casos eran desconocidos o habían fallecido, otros estaban presos. Así fuimos recibiendo niños en situaciones tremendas de salud... Muchas veces vimos en ellos la cara de la muerte y en los 124 que ya pasaron por el hogar hemos podido dejar algo diferente, mejorar la calidad de vida, algunos se re vincularon con un familiar biológico, la gran mayoría pudo ser adoptado, tener una familia, un diagnostico correcto, hacer un tratamiento, tener la misma calidad de vida que cualquier otro chico. Hoy ser indetectable es ser intrasmisible”.

—¿Qué cree que queda por hacer?

—La deuda sigue siendo social. Tenemos que saber de qué nos tenemos que cuidar: nadie trasmite el virus jugando al fútbol, al tenis, al rugby ni en la vida cotidiana. Hoy sabemos de qué nos tenemos que cuidar para no cometer el error de aquellos años en los que por desconocimiento la gente se cuidaba de las personas, la gente se cuidaba de tocar a un bebé, rechazaba darle un beso a un amigo cuando se enteraba que tenía sida cuando en realidad no teníamos que cuidar del virus.

Actualmente, MANU es una organización civil que tiene 17 años de trabajo. "Hoy somos centro de testeo en la provincia de Buenos Aires, trabajamos en la comunidad, acompañamos a las personas con diagnóstico positivo, damos charlas en escuelas estamos construyendo un centro de estimulación para niños que les da negativo pero que por el uso de sustancias psicoactivas por parte de sus madres durante el embarazo hacen que muchos queden con trastornos cognitivos o neurológicos y necesitan estimulación para mejorar su estado madurativo. Nacen con muy bajo peso, vienen de embarazos no deseados, hay una problemática muy grave. Hay chicos de dos o tres meses que vienen en periodo de abstinencia porque sus madres los amamantan bajo los efectos del consumo de sustancias y el problema se agrava.

—¿Cuáles son los sueños a cumplir en honor a Emanuel?

—Tenemos el proyecto de hacer una clínica amigable a través del programa de OnuSida. Estos son lugares donde las personas con diagnóstico positivo para VIH encontrarán contención y asesoramiento. Para seguir funcionando recibimos la invaluable ayuda de voluntarios y todos los meses realizamos ferias americanas. Además, organizamos las “Correcaminata Casa Manu".

Las “correcaminatas”

La Correcaminata es el evento más grande del año que realiza la fundación y que reúne a toda la familia. La propuesta es correr y caminar Ese día se darán remeras, medallas, se harán sorteos y shows.

La próxima edición se realizará el domingo 1 de diciembre a las 9 en el Campo Amat, Manuel Belgrano 700, Monte Grande. Los participantes podrán anotarse para recorrer 4 u 8 kilómetros. También habrá una categoría para niñas y niños.

Todo lo recaudado se destinará a la construcción de un Espacio Multisensorial de Estimulación de la fundación y para actividades de los chicos.

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