Silvia Fernández Barrio: “La psoriasis había tomado todo mi cuerpo y cuando un chico me gustaba me costaba llegar a la intimidad”

“Me estoy viendo parada en el inodoro mientras mi mamá me ponía antralina en todo el cuerpo. Me pintaba las manchas con un pincel, pero sin pasarse porque sino la piel me quedaba marcada de por vida. A las seis horas, yo tenía que bañarme para que no me hiciera peor”, recuerda Silvia Fernández Barrio, histórica referente del periodismo y presidente de AEPSO, Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis.

En la confitería Zurich, a metros de su casa de Belgrano, con una pasión arrolladora cuenta que acaba de llegar de Santa Fe, dónde cumplió su sueño de inaugurar un camión para el análisis y control móvil de la psoriasis. “Antes tardábamos cuatro años en llegar al diagnostico. Ahora, bajamos a uno”, asegura sobre esta enfermedad -cuyo día Mundial se conmemora el 29 de octubre- que la acompaña desde hace 47 años.

-¿Qué pasa en la piel de alguien que tiene psoriasis?

-Vos, que no tenés la enfermedad, cambiás tu piel cada 28 días. Yo, cada dos. La psoriasis es una superproducción de células epiteliales. En una psoriasis moderada a severa debe haber tratamiento, porque si llegás a una eritrodermia hay riesgo de vida. O derivar en una artritis psoriásica y provocar una discapacidad. Por eso hay que tratarse. Es grave porque la piel es el órgano que más nos protege. Pero hay medicación y tratamiento.

-¿Recordás cómo te la descubrieron?

-Totalmente. Empezó por que soy alérgica al níquel, que es el material que está en la bijou. Yo tenía cerca de 18 años. Lo noté en orejas, cuellos y dedos. Me dieron unas inyecciones y me olvidé del tema. Al tiempo, me hice una cirugía estética de las orejas, porque me decían Dumbo. Entonces me salieron lastimaduras. Después, algunas lesiones chiquitas en rodillas, codos y piernas. Hasta que fui a hacerme un vestido y la modista, que estaba toda pintada de negro porque estaba haciéndose el tratamiento contra la psoriasis, me empezó a contar su vida con la enfermedad. Y mientras me tomaba las medidas, miró mis placas (manchas) y me dijo: “Vos tenés psoriasis”. Por eso fui a ver al doctor Mom, número uno en el tema y me la diagnosticó en un grado leve. Empecé con inyecciones y el sol era mi mejor aliado.

-¿Cuándo se volvió más grave?

-Desde mis 19 hasta mis 24 años fue muy fuerte. Me agarró todo el cuerpo. Tomar tantos medicamentos me provocó úlceras de duodeno y en el estómago. En un momento tuve que dejar todo y me quedé sólo con la fototerapia, que consistía en recibir rayos solares en una cámara. Recién rondando los 25 se aplacó y se mantuvo de la cintura para abajo. Pasé de tener manchas muy gruesas a estas otras mucho más livianas (muestra el codo del brazo izquierdo).

-¿Cómo afectó tu vida diaria?

-Llegué a dormir como si fuera una momia, envuelta en retazos de bolsas de plástico. Me tenía que poner cuatro cremas por día. Una para la cara, otra para los genitales, otra para el cuerpo y una loción, para el cabello. Y después, lavarme bien las manos. Ahora, que estoy mucho mejor, sólo me pongo una crema común antes de dormir. Ya no me lleva tanto tiempo. Pero una de nuestras consignas para crear conciencia es que los pacientes con psoriasis necesitamos una hora por día más que cualquiera.

-Es un tratamiento tedioso…

-Muy. Y, en general, la gente no hace como lo tiene que hacer. Un laboratorio le puso un chip a la tapa del remedio y lo comprobó. Al paciente le cuesta mantener la rutina porque es cansadora. Genera rebeldía. Y eso es muy normal.

-Te la diagnosticaron en la adolescencia, ¿cómo te influyó en la relación con tus pares?

-No tenía problemas con mis amigos. Pero si se trataba del chico que me gustaba, ahí sí… Cuando me la descubrieron, estaba de novia con un hombre que se la re bancó. El tema fue cuando corté… ¡Toda una cuestión! Me tapaba. Me costaba llegar a la intimidad… Incluso, no me permitía gustar de alguien porque sabía que me enfrentaba a algo tremendo. Entonces, hacía todo sin luces… Hasta que aclaraba lo que me estaba pasando y así lo desmitificaba. La psoriasis nunca afectó mi vida laboral, ni me impidió relacionarme, pero sí hubo momentos difíciles… Siempre me río al decir que por eso terminé casándome con un médico, que conocí bastante después, a los 30. (Federico Benetti, padre de sus hijos: Bruno, de 35 años, y Justo, de 33)

-¿El estrés está relacionado a la psoriasis?

-Hay un gran mito en torno a eso. La enfermedad no tiene que ver con estar nervioso. Yo estudiaba Derecho y llevaba una vida tranquila cuando se me disparó. Pero además, por ese entonces, se murió mi hermano. Entonces pensé que me iba a brotar muchísimo frente al dolor más grande de mi vida. Pero no fue así. Quedó como estaba.

-¿Cómo te fue con los embarazos?

-La psoriasis se le va con la gestación al 95 por ciento de las mujeres. ¡Yo soy el cinco por ciento restante! Con mi primer hijo me broté toda. Lo transité con fototerapia. Mis hijos siempre vieron que yo tomaba la enfermedad con mucha naturalidad. Salí en la tapa de la revista La Semana y Bruno, que en ese momento tenía tres años, me dijo: “Mamá, ¡mirá tus piernas!” Y les contesté que mi actitud les tenía que enseñar mucho. Creo que fui un buen ejemplo.

-¿Por qué más lo decís?

-Porque yo tengo, no padezco la enfermedad. Te rompe la cabeza. Perdés tu belleza. Y tu seguridad se va al carajo ante la mirada del otro. Hasta que la aceptás, empezás el tratamiento y no dejás que te coma. La clave es hacerlo rápido. Porque la psoriasis tiene un 15 por ciento de ideas activas de suicidio. Es mucho. No todos somos resilientes, pero podemos aprender a serlo. Es una enfermedad que puede ir y venir. Cuando yo tenía 50 años volví a tener un brote como el de los veinte. Fue tras una inyección fuertísima de corticoides que tuvieron que darme después de una operación del hombro.

-Pero te agarró en un momento totalmente distinto de tu vida…

-Tal cual. Y ahí nació AEPSO (www.aepso.org). Corría el año 2004 y la obra social me pagaba sólo el 40 por ciento de una medicación carísima. Llorando le dije a mi medico: “¿Y ahora qué hago?”. Estaba acostumbrada a ir a los mejores médicos, como Eduardo Chouela. Y a “chapear fama”. Ahí pensé: “Si para mí es difícil, ¿cómo será para el resto de la gente?”

-Entonces te convertiste en un referente de la lucha contra la enfermedad.

-Sí. No lo busqué, pero me encanta. Un jefe en los noticieros me decía Evita. Yo había servido mucho a la sociedad en la época de Nuevediario. Conseguíamos remedios, marcapasos… Y tanto mi marido (Ángel Bernardo Cavanna, con quien se casó el año pasado), como mis hijos, me apoyaron muchísimo en todo lo que tiene que ver con AEPSO.

-¿Qué no sabe la gente sobre la psoriasis?

-Muchas cosas. Que no contagia, por ejemplo. A un chico en Florencio Varela no lo dejaban entrar a un natatorio. Se la confunde con la lepra. Otra cosa fundamental es buscar un médico especialista en psoriasis, no cualquier dermatólogo. Ni acá, ni en Francia, ni en Estados Unidos todos los dermatólogos están aggiornados. Por eso es tan importante que se haya creado la Sociedad Argentina de Psoriasis. Y cada año sale una droga nueva. Siempre sabiendo que no hay curas mágicas. Por el momento la única clave es cumplir con el tratamiento.

-¿Hay novedades científicas a corto plazo?

-Sí. Estamos cerca de que la psoriasis se vaya con cuatro inyecciones al año. Es posible que veamos la cura… Algunos dirán que no, porque es una enfermedad autoinmune. Pero cada vez hay más descubrimientos sobre cómo atacarla.

-¿Qué te enseño la enfermedad?

-A pararme en la vida. No le agradezco nada. Ni creo en “hacerme amiga”. Pero la acepto. Aprendí que si vas al médico correcto y haces el tratamiento, podés hacer una vida normal.

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