Tener mellizas con albinismo le cambió la vida: “Trato de informar sobre el tema para que ellas tengan un futuro mejor”

Hasta hace cinco años Patricia Avendaño y su marido no sabían nada sobre el albinismo. Hoy, gracias a sus dos mellizas Valentina y Mailén, los ambos son expertos en el tema. Sus vidas cambiaron el día en que nacieron las mellizas. La primera en aparecer fue Valentina. ¨En casa, todos somos morochos", pensó y esta niña venía cubierta con una pelusa rubia, casi fluorescente. Hasta las cejas eran blancas. Cuando trajeron a Mailén, lo mismo. “Sus hijas son albinas”, les dijeron los médicos. No tenían pigmentación en los ojos. “No van a poder ver”, agregaron. “¿Son ciegas?”, preguntaron los papás. “Prácticamente”, explicaron, y les hablaron de todo lo que no iban a poder hacer y todo lo que las iba a limitar ser albinas.

El albinismo es un condición genética que afecta la pigmentación de los ojos, la piel y el pelo. No es una enfermedad ni una discapacidad. Pero sí requiere mucho cuidado. Varias veces al día tienen que aplicarse protector solar de tres tipos: uno para el rostro, otro para el cuerpo y un tercero para el pelo. Sea invierno o verano. Y cada frasco cuesta unos 800 pesos. Además, necesitan lentes especiales y estimulación visual para poder superar la falta de profundidad óptica por la ausencia de pigmentación. Hay obras sociales que cubren una parte de todo esto y otras que no. Por eso Patricia, al igual que muchas madres de personas con albinismo, pide que se avance en una ley que brinde una mayor protección a sus hijas.

Valentina y Mailén van a sala de cinco. Por suerte, los médicos estaban equivocados. Con la estimulación y los cuidados adecuados hoy sus llevan una vida más que normal. Van al colegio, a la playa y son conocidas en la cuadra como “las mellis que hacen taekwondo”. “En muchos casos a los chicos con albinismo no los aceptan en los colegios porque consideran que tienen que ir a un instituto para ciegos o disminuidos visuales. Pero la realidad es que ellas pueden ir al mismo colegio que cualquier chico”, cuenta Patricia. Aún peor es la discriminación que han sufrido y sufren cotidianamente: “Al principio nos costó mucho caminar por la calle. La mirada hacia ellas es variada, muchas veces son de asco. Hay gente que me ha dicho ‘tuviste dos vampiritos’”, agrega Patricia.

— ¿Cómo fue ser mamá de dos mellizas albinas?

— Al principio toda una sorpresa. El embarazo de mellizos venía con esa sorpresa, y después al momento en que nacieron lo primero que dijeron es que eran muy blancas y muy rubias y después no, se dieron cuenta de que eran albinas. No teníamos mucha información al respecto, la realidad es que empezamos a interiorizarnos del albinismo en base a su crecimiento.

— ¿La primera vez que las viste qué sentiste?

— Lo primero que se me cruzó por la cabeza es haber visto alguna nena albina alguna vez, pensé que era muy importante entender por qué eran albinas y si traía aparejado algún tipo de limitación.

— ¿Por qué surge esta condición?

— El albinismo es autosómico recesivo, quiere decir que viene de la familia de papá y la familia de mamá, y en este caso se dieron en los dos óvulos. Al principio la verdad es que estábamos muy perdidos, y con mucho miedo. Nos habían dicho que los pronósticos eran que iban a ser ciegas, que no iban a poder salir por mucho tiempo. Hasta me hicieron polarizar toda mi casa para que ellas estuviesen más a oscuras. Hasta que dimos con buenos profesionales que nos informaron que no, que no hay que polarizar la casa, que hay que utilizar filtros para que ellas se sientan más cómodas. Que hay que proteger sus ojitos, pero que ellas tienen que hacer una vida normal. La van a hacer quizás de otra manera, obviamente. Ahora ellas realizan taekwondo, por ejemplo, y se ponen unos buenos filtros, un buen protector y lo hacen.

— ¿Cómo mamá qué fue lo que más te costó?

— Me costó mucho el tema social, nos costó un montón las preguntas indiscretas, nos costó mucho el tema de que me dijeron cosas que no entendíamos, como por ejemplo “tuviste dos vampiritos", o cosas así y la realidad es que nos empezamos a dar cuenta de que lo importante de todo esto es informar. Si uno informa, la discriminación es menor, el otro a lo mejor lo hace por desinformación. Nuestra mayor virtud de hecho es tratar de informar sobre el albinismo para que ellas tengan un futuro mejor.

— Cuando recibías estos comentarios, ¿qué sentías o cómo hacías para luchar contra ellos?

— Tratar de explicarle a esa persona que no era así. Me ha pasado que me pararan en el colectivo y que nos digan que viven menos o cosas que vuelvo a repetir ante la ignorancia, entonces lo primero que realizamos es tratar de poder decirle no, no es así, de esta manera. Hay veces que algunas cosas son más hirientes y uno sigue caminando, pero lo ideal sería poder parar y explicarle a esa persona que está equivocada, que no es así.

— ¿Sentiste que tuviste que darles mayor atención a las mellizas que a tus otros dos hijos?

— La realidad es que es organizarse de otra manera, organizarse más, quizás con las terapias, pero la realidad es que el amor es igual para todos. Es una familia con mucho amor y hay que organizarse de otra manera, pero no hay que dejar de lado nada. Yo aparte tengo dos hijos, Daiara y Agustín. Daiara tiene una discapacidad intelectual, también tiene sus cosas, pero nos tenemos que organizar, no es que Agustín ama el fútbol, ama el deporte, es una familia que hace mucho deporte y nada, hay que adaptarse, nada más.

— ¿Como es el tema del presupuesto?

— Las mellizas cuentan con un certificado único de discapacidad por baja visión que está amparado por nuestra ley, entonces en este caso tengo la suerte de tener una obra social que nos puede llegar a cubrir estos factores, todos oftalmológicos, pero la realidad es que hay un vacío muy importante en la parte de lo que es dermatológico, porque para todas las personas un protector es cosmético, y para nosotros no es cosmético, para nosotros es el día a día, es ponernos protector para salir porque sino podemos sufrir cáncer de piel.

— ¿Cada cuántas horas se necesita protección solar?

— Depende la exposición, nosotros hemos ido a la playa, hemos ido a los clubes, a las piletas y cada media hora lo vamos reponiendo por una cuestión del agua, pero la realidad es que uno se va poniendo el protector cada tres horas.

— ¿El tema de los anteojos cómo es?

— Los anteojos tienen un oftalmólogo que se los receta, pero tienen filtras, o sea hay una prueba de filtros que se tienen que realizar para ver qué tanto me molesta la luz. Una de las mellizas tiene más fotofobia entonces tiene los anteojos un poco más oscuros; a Valentina le molesta un poquitito menos entonces utiliza un filtro amarillo. Pero cada persona es única, por eso es importante realizar una prueba de filtros que la realiza un optometrista, los oftalmólogos te la recomiendan pero no la realizan.

— ¿Son muy caros los lentes?

— Sí, son muy costosos, estamos hablando de un promedio por anteojo más o menos de 20 mil pesos, cada anteojo, dependiendo del marco si es de interior o de exterior, pero sí, son costosos, la protección solar es costosa, estamos hablando entre los 800, 600 cada uno de los frasquitos y es indispensable para nosotros.

— ¿En estos cinco años qué aprendiste?

— Aprendí que no hay límites, porque cuando ellas nacieron yo imponía sin querer los limites hacia ellas. Me pasó puntualmente y doy un ejemplo muy claro sobre el gateo. Cuando ellas empiezan a gatear y quedaban en un lugar del que no podían salir y se ponían a llorar, yo sacaba las sillas, sacaba todo y trataba de sacarles esos límites que se habían puesto o esas barreras. Incluso en taekwondo, pensaba que se van a golpear, las van a golpear, y una por proteger pone límites, pero la realidad es que no, aprendí a que no, que los límites los tienen que poner ellos, obviamente los lógicos hay que poner, pero la realidad es que ellos tienen que saber cuáles son sus límites.

— ¿Cómo es en el colegio?

— La realidad es que eso es una lucha diaria. Muchas veces lo que hacemos nosotros es comentarles lo que ya hemos aprendido, el tema de ver las letras y demás, pero repito, lo más importante es el acompañamiento de una escuela de educación de baja visión, ellos tienen los tips chiquititos que se pueden dar, a veces se esconden en una cortina, o que el niño esté de espaldas a los que ingresan, a veces se incorpora un atril, marcadores más gruesos. Son tips chiquititos que cambian muchísimo no en el contenido, pero sí en la presentación del contenido. Quizás en una prueba es una fotocopia y no copiarla tanto del pizarrón, porque voy a tardar un poco más pero no va a adaptarse al contenido en sí…

— ¿Qué te gustaría que pasara con la ley?

— La ley fue impulsada por muchos grupos en el país y necesitamos que obviamente se apruebe. Hay una ley que está muy encaminada en Diputados, hay dos que están en el Senado y es importante justamente porque hay un bache muy importante en la parte dermatológica, es importante impulsar un protocolo ante la detección de una persona con albinismo, para que ese niño que nació en un hospital, quizás en el interior, donde hay más desinformación, salga con un turno a un oftalmólogo, un dermatólogo, un genetista, y que obviamente ellos tengan la posibilidad de informarse primero para obviamente dar una mejor calidad de vida a sus hijos.

— ¿Esta ley qué plantea?

— Lo que plantea es obviamente todo lo que es la protección integral de la persona con discapacidad, tanto en el sistema de salud, el sistema educativo, el tema del protocolo y la información constante mediante los grupos que hay en la Argentina. Somos un montón los que estamos trabajando en esto, y obviamente estamos unidos por el tema de la ley. Hay un proyecto, como te reitero, en Diputados, hay dos en el Senado, pero obviamente lo más importante de todo es que salga algo para que podamos tener mayor protección para las personas con albinismo.

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