Viven en Villa Fiorito y estuvieron “a pan y mate”: la historia desconocida detrás de los siameses que conmovieron al país

A mediados de julio, apenas se difundió la noticia, la imagen de los cuatro recorrió los medios del país. Evelyn, sonriente, sostenía a uno de sus bebés; Jonatan al otro. Nunca antes habían hablado con periodistas pero ahora eran noticia porque sus hijos siameses habían sido separados con éxito.

Con banners de fondo, los padres dieron notas y estuvieron compartiendo las buenas nuevas en el decorado de Mirtha Legrand. Sin embargo, la imagen de la familia Figueroa fuera de contexto omitía una parte de la historia.

Evelyn Choque y Jonatan Figueroa, su pareja, se conocieron en 2013 en Villa Fiorito. En Fiorito habían nacido y en Fiorito vivieron siempre: cuando sólo eran ellos dos, cuando sus hijos todavía eran siameses y ahora, que están aprendiendo a vivir separados. La familia de Evelyn llegó a Buenos Aires desde el Chaco hace décadas "en busca de una vida mejor"; la de Jonatan también, pero desde Misiones.

Evelyn es hija de madre soltera, "una mujer que se puso la maternidad al hombro y trabajó toda la vida como empleada de limpieza para que a mí no me faltara nada", cuenta a Infobae. Dice Evelyn que ahora el barrio en el que cría a sus hijos "está más tranquilo" pero que nunca va a olvidarse de su propia niñez: del día en que salió para ir al kiosco, se le cerró el portón de su casa y quedó acorralada frente a un tiroteo.

Ella y Jonatan vivían a pocas cuadras pero se conocieron por Facebook: "Me apareció una sugerencia de amistad, porque teníamos amigos en común. Lo vi y me encantó", se ríe ella, con timidez. Le mandó una invitación y luego un mensaje que Jonatan -que es panadero y tiene 29 años- tardó dos meses en contestar.

Fueron a tomar un helado por el barrio y enseguida se pusieron de novios, pero esperaron tres años para convivir: ella primero quería terminar la carrera de maestra jardinera y ser la primera en todo su árbol genealógico en completar los estudios superiores.

"Alquilamos un departamentito acá en Fiorito con lo que teníamos. Para nosotros dos estaba bien pero para buscar un hijo no: tenía techo de chapa y había mucha humedad, una habitación era directamente imposible: había humedad hasta en el piso". Tenían el deseo de tener hijos -aunque el plan era esperar un poco más- cuando se enteraron de que Evelyn estaba embarazada.

"¿No sabías que eran dos?"

Jonatan tenía que ir a la panadería por eso Evelyn, que en ese entonces tenía 24 años, fue con su mamá a hacerse la ecografía posterior a los 3 meses de gestación.

"La ecografista me mostró la pantalla y me dijo: 'Bueno, acá están los bebés'. No sé qué cara habré puesto porque me dijo: '¿Qué? ¿no sabías que eran dos?'", cuenta. Evelyn creyó que esa era la novedad pero el verdadero impacto estaba por venir: llamaron a otra médica, susurraron, salieron del consultorio, después volvieron, le hicieron una ecografía transvaginal y le dijeron: "Sí, efectivamente son dos bebés, pero siameses".

La división celular, durante la primera semana de gestación, no había sido completa: había sucedido algo tan poco frecuente que representa menos del 1% de todas las complicaciones que pueden ocurrir en embarazos gemelares. Evelyn se largó a llorar: "No sabía qué iba a pasar, si compartían o no órganos vitales. Ahí sí tuve miedo, no sabía si iban a sobrevivir".

Por la obra social de los panaderos, la pareja llegó a la Fundación Hospitalaria, donde la recibieron dos médicas, cabezas de sus equipos. El proceso comenzó con la doctora Luzia Toselli, jefa de la Unidad Prenatal, y la doctora María del Carmen Junes, coordinadora de la misma área y Jefa de obstetricia.

El diagnóstico prenatal mostró que efectivamente estaban unidos pero, para saber con precisión qué parte de cada órgano estaba involucrada hubo que esperar a que los bebés tuvieran seis meses de vida para hacerles una resonancia.

Gianluca y Santino nacieron por cesárea el 20 de septiembre de 2018, a las 34 semanas de gestación. Para el nacimiento se sumó otra obstetra mujer, la Dra. Silvia Heide. "Al principio los vi juntitos, no parecía que estaban unidos", sigue Evelyn. "En ese momento no sentí miedo por lo que iba a venir, estaba feliz de poder tenerlos ahí conmigo". Estuvieron poco más de un mes internados y les dieron el alta.

El alta

El regreso con los siameses fue a Fiorito, al departamento con humedad que alquilaban. "Tuvimos que aprender muchas cosas. A alzarlos, a cambiarles las bolsitas de ostomía (tenían una porción de intestino afuera y una bolsa cada uno por donde hacían caca). Era muy difícil bañarlos  porque no entraban en una bañadera común, solo en una piletita inflable. Era difícil también cuando se enfermaba uno y el otro no, imaginate uno con vómitos y náuseas y el otro no".

Las donaciones los ayudaron a subsistir cuando la historia todavía no había llegado a los medios. Un político les regaló una estufa para la habitación, frazadas, platos, vasos, tazas, cubiertos. La crisis económica también había puesto contras las cuerdas a la dueña del departamento que, aunque quiso, no consiguió dinero para arreglar la humedad.

En la resonancia se vio con claridad: Gianluca y Santino compartían sistema genital (tenían dos penes pero fusionados por el glande y compartían escroto), sistema urinario (tenían una sola uretra, que es el conducto por el que pasa la orina) y sistema digestivo (compartían la última porción del recto y tenían un solo ano).

La esperanza de que la división fuera exitosa estaba basada en hechos reales: los hermanos no estaban unidos por la cabeza ni por el tórax, por lo que no compartían cerebro ni corazón y podían intentar separarlos sin tener que elegir entre uno de los dos. Programaron la separación para unos días antes de que cumplieran 9 meses.

"Ya cuando faltaba poco para la cirugía, se nos juntaron muchas cuentas y las cosas se pusieron más difíciles", recuerda Evelyn. "Se acercaba el momento y ellos no tenían pantaloncitos, abrigo. Como habían nacido unidos, nunca habían usado ropa de abajo. Nos ajustamos para poder comprarles al menos unas muditas, pañales para los dos, y pasamos los últimos meses a mate y pan".

El pan era el que a Jonatan le regalaban en la panadería de Almagro, el menú: mate con tostadas de cena, mate con tostadas de almuerzo.

La división

Hay un acertijo que cada tanto da vuelta en las redes:

"Un padre y un hijo viajan en coche. Tienen un accidente grave, el padre muere y al hijo se lo llevan al hospital porque necesita una compleja operación de emergencia. Llaman a una eminencia médica, pero cuando llega y ve al paciente, dice: "No puedo operarlo, es mi hijo". ¿Cómo se explica esto?".

Hace algunos años, la universidad de Boston hizo un estudio entre estudiantes de Psicología. Les hicieron esta adivinanza y el 86% no supo qué contestar. La respuesta es que la "eminencia médica" es cirujana y es la madre, pero como los estereotipos de género nos muestran que las "eminencias médicas" son hombres y las asistentes mujeres, pocos lo adivinan.

De la división de los siameses participaron 44 profesionales: entre ellos, mujeres que son responsables máximas en sus áreas. "Primero, hicimos un simulacro. Una especie de ballet, una coreografía para asegurarnos de que todo saliera perfecto", cuenta a Infobae la doctora Carolina Millán, que es la jefa de Cirugía Pediátrica de la Fundación Hospitalaria y fue el cerebro detrás de la organización, tanto de la simulación como de la cirugía.

Millán es, además, representante de todos los países de habla hispana de la International Pediatric Endosurgery Group y secretaria científica de la Asociación de Cirugía Pediátrica Argentina. Tiene 44 años y dos hijos.

"Usamos dos muñecos y simulamos todo el entorno paso por paso, desde que ingresaban al quirófano hasta que iban a terapia intensiva. No fue una intervención sencilla: estuvieron 9 horas anestesiados, tres equipos fueron rotando para hacer la separación lo más rápido posible", sigue.

Hubo muchas más médicas mujeres ocupando roles decisivos ese día: las protagonistas del ballet, no el decorado. Lorena Schaigorodsky, jefa del equipo de anestesiología, también su colega, Liliana Petina. Adriana Fernández, jefa de instrumentadores, que dirigió el trabajo de las colegas de su equipo. Adriana Foria, jefa de Enfermería, y también el resto de las enfermeras que atendieron a los hermanos cuando nacieron y después de la división.

Adriana Arto, la jefa de la Terapia Intensiva Pediátrica que los recibió después de la cirugía. También Karina Vallone, que ocupa un rol de liderazgo en la misma área. La jefa de Pediatría, Alejandra Lafont, que se ocupó de los gemelos una vez que dejaron la terapia intensiva, lo mismo que la doctora María del Carmen Di Fabio, que es la subjefa del área.

La cirugía fue el 22 de junio. A diferencia de lo que pasó con las siamesas de Moreno, Bianca y Luciana -Bianca murió en 2016, después de la separación-, esta vez salió todo bien.

"La medicina sigue siendo un ambiente machista, mucho más en la parte quirúrgica, a nivel internacional las cirujanas seguimos siendo pocas. En este caso intervinieron muchas mujeres líderes, de distintas áreas. Las mujeres tenemos que perder el miedo a avanzar, somos iguales al médico que tenemos al lado, a veces incluso mejores", dijo Millán a Infobae apenas salió de la Legislatura de la Ciudad, donde todo el equipo recibió una distinción.

La nueva vida

A Gianluca le costó estar separado de Santino: "Estiraba la piernita para tocarlo y no lo encontraba. Se puso mal, dejó de tomar la leche", cuenta Evelyn. Por eso en Pediatría armaron una cuna para hacer "el reencuentro de hermanos": que volvieran a estar juntos, en contacto, a mirarse. Funcionó.

El impacto mediático que tuvo la buena noticia volvió en forma de asistencia porque el ministerio de Desarrollo Social de Lomas de Zamora empezó a darles un bolsón con mercadería y una familia los ayudó con el dinero inicial que necesitaban para mudarse a otra casa alquilada, también en Villa Fiorito.

Ahora los gemelos usan unos cascos, llamados "ortesis craneales": "Como estuvieron casi 9 meses en una misma postura, tienen tortícolis y la cabeza plana de un lado, los cascos se usan para corregir eso", sigue la mamá.

Los dos siguen con sus bolsitas porque la reconstrucción ano rectal lleva su tiempo. Seguirá el trabajo para bajar los testículos de cada uno, tendrán que volver al quirófano para cerrar las colostomías y reconstruir las uretras. Todavía no caminan pero están bien, a pocos días de celebrar su cumpleaños número 1.

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