Tres años después de haber recibido la noticia que le partió el alma, Sabrina ya no piensa en si su hijo podrá ir a la facultad o no. Ahora, los objetivos son de corto plazo, sin saltar etapas. Una sonrisa, un gesto en forma de respuesta o un paso que le permita seguir la marcha con la ayuda de un andador es tocar el cielo con las manos.
Así lo entendió y así lo vive. La pregunta es, ¿hasta dónde puede llegar la evolución de su Noah? Y parece que el empuje de una madre puede superar todos los límites. Incluso los de la ciencia. ¿Qué decían los médicos? "Su hijo no va a vivir más de un año. No va a poder caminar ni comunicarse con el resto".
El 26 de junio de 2016, cuando la partera le trajo a Noah para que lo conociera, Sabrina Catro (31) supo que su nene iba a ser distinto: "Había salido todo perfecto, pero cuando lo conocí me di cuenta que no era igual a Joaco (7) y a Pato (4), mis otros dos hijos. Había algo en su mirada que me lo demostró", recuerda la mamá que apenas pudo tener al bebé en brazos un par de segundos.
"Se lo llevaron a observar porque tenía la cabeza muy chiquita. Le faltaba desarrollarse y le quisieron poner un botón gástrico, pero yo me negué: lo quería alimentar por boca.También tuvo una arritmia por una cavidad que le quedó abierta en el corazón, pero se iba a cerrar solo…", cuenta Sabrina desde Villa Carlos Paz donde vive con sus tres hijos.
Noah nació con microcefalia y otra decena de problemas que fueron cayendo como las fichas de un dominó. Sabrina acepta hoy que le costó unas horas conectar con su bebé: "La verdad que no fue amor a primera vista. Al principio no podía entender por qué nos estaba pasando esto: era muy chiquito, se le veían los huesitos, me provocó una negación. Entré en crisis. Pero fue solo un día, a las 24 horas me enamoré de mi gordo y empezamos una relación simbiótica", admite.
Sabrina y Noah se fueron de alta a los 19 días: "Me dijeron que no iba a caminar, que no iba a poder ir a la escuela… fue ahí que yo me preguntaba si iba a poder ir a la facultad: no tenía dimensión de lo que se venía, en poco tiempo me iba a conformar con que aprendiera a comer".
En ese lapso, la mamá se fue dando cuenta que ni los médicos entendían bien el caso de su hijo y que todo era prueba y error. Cuando cumplió un mes, Noah desarrolló una ginecomastia: "Se le empezaron a hinchar los pechos y en un momento eran como mis puños. Empecé a sospechar que pasaba por mi leche, pero los médicos me decían que le siguiera dando teta. No paraban de crecer y leí en google algo sobre la 'leche de brujas'. Entonces le puse paños fríos y le empecé a apretar: le salía leche de sus pechos. Le corté mi leche, por intuición, y se curó. Se lo estaba provocando yo".
Para poder mantener su casa, Sabrina hacía changas: "Vendía bijou, empanadas, tartas, lo que pudiera". Y, cada semana, el bebé tenía algo nuevo. En diciembre le detectaron diabetes y, como Sabrina no tenía obra social ni prepaga, cada siete días tenía que viajar a Córdoba para hacerle análisis a su bebé: "Todas las semanas me subía al colectivo con el gordo en brazos. Una hora de ida y otra de vuelta para que le tomaran una muestra de sangre".
Así siguieron hasta las Pascuas de 2017.
El domingo de Ramos Noah tuvo una recaída: "Ese día sufrió una crisis de vómitos. Nunca había aceptado bien la leche. Me pedían que le subiera la fórmula, que se la bajara… y nunca daban en la tecla. Pero el bebé no engordaba y me dijeron que si no le poníamos el botón gástrico, nunca iba a tener fuerzas para hacer una rehabilitación que le permitiera caminar", cuenta Sabrina, que se tuvo que resignar: "No me quedó otra que aceptar el botón gástrico".
Madre e hijo habían llegado al hospital de Córdoba el domingo 16 de abril y se fueron con el alta el 9 de mayo. Lamentablemente, iban a volver en pocos días.
Contra viento y marea
Dos días después del alta de Noah, Sabrina le festejó el cumpleaños a Pato, uno sus hijos: "Me había ganado una fiesta y ese era el día límite para hacerla. Pero Noah estuvo raro todo el día y empezó a levantar temperatura. Al otro día arrancó con convulsiones y me fui a la parada para salir para Córdoba".
Ese viaje que recuerda como caótico, donde Noah no paró de convulsionar y terminaron llamando a la ambulancia desde un puesto cercano, iba a ser un punto de inflexión: "Fueron tres horas seguidas de convulsiones, no podían pararlo y me dijeron que rezara si tenía fe. Eso me noqueó porque no soy creyente. Lo conectaron a cinco máquinas que le pasaban cinco drogas. Yo estaba en el pasillo y me dijeron que no apagara el teléfono: 'Esta noche puede pasar cualquier cosa'".
Los médicos le sugirieron que Noah quizá no iba a pasar la noche. Y ella se preguntó si su lucha por aferrarse a su hijo estaba bien. Tanto que se planteó la donación de órganos: "Entonces le dije al oído que si necesitaba descansar yo lo soltaba, que no se quedara por mí. Sé que me escuchó, habíamos desarrollado una relación simbiótica, otros niveles de comunicación, éramos uno…", recuerda entre lágrimas.
Pero al día siguiente Noah se estabilizó. Y las cinco drogas fueron tres. Y después una. Y despertó. Sonrió. Y Sabrina entendió todo: "Mi hijo quería quedarse conmigo. Después de ese encuentro íntimo empezó a mejorar. Y eso me dio toda la energía".
Luego llegaron más internaciones, pero Sabrina ya no le temía a nada. Y, si tenía que llegar corriendo a Córdoba desde Carlos Paz, llamaba a los bomberos: "Ya sabía que mi hijo resistía".
Con el botón gástrico Noah tuvo las fuerzas necesarias para empezar a rehabilitarse. Y si algo no salía bien, Sabrina apelaba a su instinto y buscaba terapias alternativas.
En una de sus internaciones, Noah estuvo 23 horas convulsionando. "Y yo como siempre moviendo cielo y tierra: 'Me parece que a esta mamá le hace falta una charla ética', me dijo una enfermera. Me estaba diciendo que lo dejara morir".
Esta vez, desesperada, lo vio tan mal a su hijo que lo filmó para pedir ayuda por Facebook: "Ese video nos cambió la vida".
Corrían los primeros meses del años pasado y Sabrina estaba por ser desalojada con sus tres hijos por falta de pagos: "Había dejado de trabajar y no tenía plata para alquiler, pañales, nada…". Pero en ese momento apareció Gonzalo Erize con la organización solidaria Saun y llegaron soluciones. La ONG consiguió un avión sanitario para que lo trasladaran al Garrahan. La gobernación de Córdoba les dio la obra social de los trabajadores provinciales para que empezara con la rehabilitación neuronal y recibieron un subsidio para pagar el alquiler de una nueva casa.
En abril de 2017, Saun arrancó con la campaña Todos por Noah. Gracias a eso y la organización de eventos, ferias y rifas logró juntar 15 mil dólares para que su hijo viajara a Ecuador en abril y comenzara una terapia de regeneración celular: "Si bien en la parte motriz no se vieron grandes cambios, sí lo noté en su sistema inmunológico: se le fue la diabetes, creció notablemente y mejoró su sistema endocrinólogo".
Pero Sabrina quería que su hijo fuera abandonado la medicación "que lo dopaba demasiado" y empezó a probar con el aceite de cannabis: "En febrero de este año Noah no sufrió más convulsiones".
¿Cómo está al día de hoy? "Es un avión, entiende todo y tiene control de su tronco, lo puedo dejar sentadito. En un centro me dijeron que no intentara nada porque nunca iba a caminar, pero la resonancia también dijo que no iba a vivir. Y yo lo pruebo todo", explica Sabrina.
"Queremos que camine solo"
"Ahora encontramos un método de rehabilitación a través de arneses y andadores que se llama therasuit. Lo que más me interesa es la parte motriz: él se tiene que sentar, tiene que rolar, conectar con su cuerpo porque conmigo ya se comunica. Si bien no habla, grita, balbucea, se hace entender. Ahora queremos que camine solo", cuenta la mamá que necesita juntar fondos para la nueva terapia: "Tendría un costo de 60 mil pesos en octubre y otros 70 mil en diciembre".
Como lo hace desde hace tres años, una vez más, la lucha incansable de Sabrina logró que su hijo superara los pronósticos de la ciencia: "Encontramos un kinesiólogo que creyó en Noah que se llama Raúl Losa. Y los avances son increíbles. Le habla, le explica y el gordo ya dio los primeros pasos con un andador. Es el comienzo, pero yo sabía que mi hijo iba a caminar, tenía que intentarlo. ¡Y no me equivoqué!".
Para ayudar a Noah: http://saun.org/
O llamar a Gonzalo Erize: +54 9 11 5624-9634