Fumaba 40 cigarrillos por día, perdió la visión por un desorden genético y hoy se destaca como maratonista no vidente

José Luis Santero habló con Infobae sobre su carrera, sus miedos y sus desafíos

José Luis Santero tiene 43 años y hace uno perdió la vista. Desde que quedó ciego su vida cambió para siempre: tuvo que cambiar de trabajo y de estilo de vida, pero sobre todo tuvo que acostumbrarse a ver una vida sin color. Padece retinosis pigmentaria, un desorden genético que afecta la capacidad de la retina para responder a la luz y que causa una pérdida lenta de la visión. Con el tiempo, se produce una ceguera. Desafortunadamente, no existe una cura y él lo sabe.

Antes de perder la visión, José Luis pesaba 100 kilos, fumaba dos atados de cigarrillo por día y trabajaba en un kiosco.  Entonces, llegó el primero de los cambios en su vida. "Fue tajante. Ya llevo 10 años sin tocar un cigarrillo. Lo hice casi desde los 15 años y en los últimos cinco años fumaba 40 puchos por día", le cuenta a Infobae.

"Me llevó un año bajar treinta y pico de kilos. Me costó, pero lo hice con la ayuda de un equipo de profesionales. Poco después, un amigo me invitó a participar de la carrera de las Fiestas Mayas, me encantó y a partir de ahí no dejé de correr nunca más", le cuenta a Infobae.

Luego vendría un cambio que fue progresivo. De a poco fue perdiendo la visión. Sin embargo, su pasión por correr se mantuvo intacta: hasta hoy, el deportista se levanta todos los días a las cuatro de la mañana y a las seis ya está en la pista de atletismo. Entrena doble turno y dos veces a la semana madruga para recorrer las pistas del Cenard. Siempre va acompañado de sus guías, que, como asegura, son como sus ojos y lo asisten para que nada le suceda. El sueño de José ahora es participar de Tokio 2020, en lo que podría llegar a ser su tercer Juego Paralímpico.

— ¿Cómo perdiste la vista?

— La pérdida de la visión fue progresiva. Mi problemática es la retinosis pigmentaria, que es una afección de la retina, que lo que hace es ir quitándote el campo visual y la nitidez en la visión. Siempre tuve problemas de visión por la miopía y el astigmatismo, pero nunca había tomado dimensión de la gravedad de lo que era la retinosis pigmentaria. En un principio no caía y después, a medida que fueron pasando los meses, fui entendiendo que eso iba a suceder y que cuando llegara el momento debía estar medianamente preparado, si bien uno casi te diría que nunca está preparado para perder un sentido, porque  a veces te agarra de repente. Yo ya estaba avisado por los oftalmólogos y no fue algo que me agarró de sorpresa.

— ¿Qué ves?

— Cuando me levanto veo todo gris, todo oscuro (sonríe). Lo que extraño ver son los rostros. Antes me levantaba y me miraba en el espejo del baño y me veía un grano o sé que tengo un lunar al costado de la boca, por ejemplo, que hoy ya no me lo veo pero sé que lo tengo.  Al rostro de Lore, que es mi pareja, también lo extraño. Pero después, de lo demás la verdad es que no lo extraño para nada.

—¿Cuándo empezaste a correr?

— Empecé a correr en el año 2007. Hace ya 12 años. En principio para bajar de peso y dejar el hábito de fumar, y me fui enganchando poco a poco y ya se hizo un hábito en mi vida. Se me volvió una adicción.

José Santero en la pista de atletismo

— ¿Qué sentís al correr?

—  Me genera, en principio, una especie de libertad a pesar de que yo corro con guías, que son atletas que van al lado mío con un lazo y me van indicando el recorrido.

— ¿Te daba miedo cuando empezaste?

— Sí, al principio es como todo, me generaba mucho miedo el hecho de correr sin ver. Fue bastante chocante. Pero después me acostumbré a correr en una pista de atletismo que tiene 400 metros y al hecho de salir de la pista y correr en un recorrido ya donde hay gente que anda en bicicletas o gente que viene con los chicos a jugar al fútbol. No quería salir porque estaba en una zona de confort, donde me generaba bastante temor el hecho de chocarme o golpearme o caerme. Pero, a medida que fueron pasando las semanas y los meses, fui perdiendo ese miedo y gracias a Dios hoy puedo disfrutar más.

— ¿Qué fue lo más difícil?

— Como toda pérdida, esto no es sencillo de transitar. No te digo que se asemeja a la pérdida de un familiar muy querido, pero es algo que ya no lo vas a tener más. Tenés que pensar cómo vas a resolver situaciones que en su momento las podías resolver simple, como ir a comprar a dos cuadras de tu casa, por ejemplo. Hoy por hoy a mí a veces hasta me cuesta salir solo por la calle porque las calles están bastantes complicadas, hay obstáculos de todo tipo y es un trabajo del día a día. Pero te quedan dos opciones: deprimirte y no querer salir o tratar de tomar las riendas de tu vida y enfrentar en este caso el miedo y salir adelante.

— ¿Cómo te fuiste preparando?

— Cuando me sucede lo de la pérdida de la visión yo ya corría. El poder correr me da muchísima felicidad, es una pasión que encontré de grande, que es difícil de explicar, porque yo me levanto todas las mañanas a entrenar y con ganas, me pongo objetivos, como nos ponemos la mayoría de la gente para tratar de poder cumplirlos. Y la verdad es que a la pérdida de la visión la llevé a un segundo plano. Hace poquito me preguntaron, haciendo una broma con mi guía, si yo quisiese algo de mi vida qué sería. Y lo primero que dije es la edad de él, porque él tiene 27 y yo 43, así que eso es lo único que quería, ni siquiera dije el sentido de la visión de él.

— ¿Qué te pasa cuando alguien dice "no puedo correr, no es para mí" teniendo todas las habilidades, las piernas, la visión?

— Me genera bronca.  A veces me pasa que me dicen que no tienen ganas porque se tienen que levantar temprano, por esto o por aquello. Lo que les trato de inculcar es que cuando uno está bien, tiene las dos piernas, tiene todos los sentidos latentes es simplemente tener ganas y voluntad más que nada. Sin voluntad no se puede hacer nada, siendo discapacitado o no siéndolo. Me genera un poco de impotencia, de decir cómo puede que no tengas ganas de hacer algo que nos hace tan bien. Pero bueno, a veces lo respeto, pero yo al descubrir que esto me hacía bien al alma, por decirlo de alguna manera, traté de generarlo como un hábito y lo pude lograr.

— ¿Qué otras cosas dejaste de hacer cuando perdiste la vista?

— Dejé de andar en bicicleta que me gustaba mucho. De adolescente andaba mucho en bici. Este verano con Lore nos fuimos de vacaciones a Potrero de los Funes  y un chico de allá, Lucas, que tiene un alquiler de bicicletas en el circuito del autódromo, me consiguió una bicicleta doble donde Lore manejaba y yo pedaleaba atrás. Eso me retrotrajo a mi adolescencia, hacía añares que no andaba en bicicleta y la verdad que me encantó. Mis otros sentidos se agudizaron más como digo, el olfato, el oído más que nada. Me pasa que imagino muchas veces diferentes competencias, me ha pasado en varias oportunidades imaginarme una determinada carrera, cómo iba a llegar o cómo se iba a desarrollar y fue tal cual lo había visualizado. La visualización es una herramienta que utilizo ya desde el 2012 y me da la posibilidad de mirarme desde arriba o desde cualquier ángulo, para pensar cómo voy corriendo o cómo me voy sintiendo en el transcurso de la competencia, o en el transcurso de un entrenamiento inclusive.

— Hay mucho de confiar en el otro…

— Sí, la confianza juega un papel fundamental. No podría correr con un guía al lado si no le tuviera confianza. Porque el guía es mis ojos. Cuando corro con Lore o cuando corro con mis guías me entrego a ellos por completo y es la única forma de poder dar el 100 por 100 de mí.

— ¿Qué consejos le darías a aquel que está pasando por una situación similar a la tuya?

—Por sobre todas las cosas es el compromiso y la voluntad ante todo. Porque uno puede estar completo en cuanto a sentidos o físicamente hablando y quizás no tiene ese motor o esa mecha que uno puede encender y darle arranque a su vida para empezar a hacer cosas que le hacen bien tanto para la salud como para la mente. Así que es voluntad, ganas y saber que hacer actividad física cura y da felicidad por sobre todas las cosas.

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