No había demasiada gente en los pasillos del hospital María Ludovica de La Plata. Abril Acevedo ya había pasado meses allí, en compañía de su hijo Braiton Oliver Núñez de seis años, sin que todavía ningún médico le pudiera dar un diagnóstico específico sobre la patología del pequeño. Fue entonces que se le acercó uno de los especialistas, con cara seria, y le brindó la noticia que ella temía y no quería escuchar. "Tu hijo padece la enfermedad Síndrome Urémico Hemolítico Atípico (SUHA), es muy rara, grave y el único tratamiento para hacerle frente es un medicamento cuya dosis mensual cuesta más de 300 mil pesos por mes".
"Estaba tan shockeada de escuchar todo eso que ni siquiera llegué a tomar dimensión de la cantidad de dinero que era esa. En mi cabeza se me mezclaba la salud de mi hijo con todos esos números, que yo supe desde un principio que no iba a tener la plata como para poder pagar ese medicamento", se lamentó Acevedo ante Infobae.
"Por eso, decidí salir a buscar ayuda donde sea. Braiton se puede poner grave o morir en cualquier momento y necesita esta medicación para que se pueda mantener dormida a la enfermedad. Nosotros no tenemos los recursos para pagar una prepaga y con lo que ganamos no podemos ni acercarnos a esa cantidad de plata", agregó.
Braiton Núñez es el tercero de cuatro hermanos de una modesta familia del barrio Carlos Spegazzini, en Ezeiza, provincia de Buenos Aires. Vive junto a sus padres Abril y Franco (53) y a sus hermanos Juana (15), Gabriel (14) y Jeremías (4).
Los problemas con su salud comenzaron en diciembre de 2018, apenas unos meses antes de que tuviera que empezar primer grado en la escuela primaria.
"En un par de días, Braiton empezó con vómitos y con desorientación. En un momento, por ejemplo, nos decía que tenía sueño y se iba a dormir, pero en lugar de ir a su cuarto a acostarse en su cama, se tiraba a dormir en el suelo del living. O decía que iba a hacer pis y no hacía en el inodoro, hacía en el suelo, al lado", relató su madre.
Abril Acevedo decidió llevar a su hijo al Hospital público de Ezeiza. Allí se quedó internado durante un par de días, donde le empezaron a aparecer hematomas de diferentes tamaños en todo el cuerpo. Fue entonces cuando se decidió trasladarlo al hospital Ludovica de La Plata.
"Allí pensaban que era el Síndrome Urémico Hemolítico por bacteria, por eso nos preguntaban qué habíamos comido. Pero cuando empezaron a tratarlo, todas las medicaciones que le daban no tenían efecto. Y sus riñones estaban funcionando cada vez peor", describió.
Ya en febrero, mientras se enviaban estudios de análisis de sangre a EEUU para cotejarlos, se empezó a tratar a Braiton con extenuantes sesiones de diálisis y plasmaféresis, dos procedimientos muy invasivos y apuntados al cambio de la sangre.
"Hubo días que llegó a estar unas cinco horas totales con los dos procedimientos. Eso lo debilita, lo castiga mucho. Después se queda casi sin fuerzas para levantarse de la cama", afirmó Abril a Infobae.
Una vez que se consiguieron los resultados de laboratorio, se detectó que Braiton padece SUHA, una enfermedad inmunodegenerativa que padecen menos de diez mil personas en todo el mundo. Se trata de un trastorno provocado por la activación crónica y descontrolada del sistema del complemento, una rama del sistema inmunológico. La alteración del funcionamiento de ese sistema hace que se dispare la microangiopatía trombótica (MAT), la formación de coágulos en los vasos sanguíneos de todo el cuerpo, que pueden provocar fallas multiorgánicas y, en muchos casos, provocar la muerte.
Hasta el momento, el SUHA no tiene cura y el único tratamiento para controlar el avance de la enfermedad es el medicamento Eculizumab, que se vende bajo el nombre comercial de Soliris y es distribuido únicamente por la empresa farmacéutica Alexion.
De acuerdo a la web especializada The Balance, después de ser considerado el medicamento más caro del mundo durante varios años, el Soliris bajó al segundo lugar, por detrás del Glybera, que todavía no está aprobado en todo el mundo y su dosis costará 1,2 millones de dólares anuales. En otros sitios farmacéuticos, el Soliris se encuentra entre los cinco más costosos del planeta. Los precios varían de acuerdo a las tasas impositivas.
"Nos dijeron que es una dosis mensual, que se da mediante un goteo intravenoso durante unas tres horas en un día. Ese medicamento logra inhibir a la enfermedad, la mantiene dormida. Y así, si bien no se puede curar, Braiton podría tener una vida relativamente normal o al menos extender su esperanza de vida", explicó su madre.
"El problema es que cada dosis mensual cuesta, según lo que nos dijeron, unos U$S 6.900 y que al cambio, por ahora, estaría cerca de los 300 mil. Para nosotros son números que nunca vamos a poder alcanzar".
"Hasta la enfermedad de mi hijo, yo trabajaba como empleada doméstica, pero tuve que dejarlo por completo para quedarme a su lado. Mi marido es albañil y tuvo que reducir sus horas de trabajo a la mitad para poder quedarse a cuidar al resto de mis hijos en casa. Hoy tenemos todos los servicios impagos, apenas podemos comer gracias a la ayuda de algunos familiares y amigos y a lo que recibo por la Ayuda Universal por Hijo", describió.
La madre de Braiton comentó que no disponen tampoco de los medios para poder contratar una prepaga y conseguir, al menos, que la empresa privada le cubra la mitad del costo del medicamento.
Así, desde mayo Abril empezó una campaña por diferentes lugares para conseguir la ayuda: "Consultamos en el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires y nos dijeron que no tenían presupuesto para cubrirnos el gasto. Hace unas semanas, presenté una petición a la Dirección de Asistencia por Situaciones Especiales, del Ministerio de Desarrollo de la Nación".
"Ellos me llamaron ayer (jueves) y me dijeron que están haciendo todo lo posible. Que todavía era muy pronto para tramitar el expediente, que apenas llevaba diez días. Yo les dije que lo entendía eso, pero que mi hijo lleva ocho meses así y no sabemos si el próximo mes vamos a tener la medicación para dársela", explicó Abril.
A lo largo de los últimos dos años se conocieron dos casos de SUHA en la Argentina. En uno de ellos, el de un chico de la ciudad de Azul, el costo del Soliris quedó a cargo del IOMA de la Provincia de Buenos Aires. El otro, ocurrió con un joven de Entre Ríos y el medicamento fue solventado por el Instituto de la Obra Social de esa provincia (IOSPER).
Al mismo tiempo, la madre de Braiton presentó una petición en la web Change, donde en poco más de dos semanas, juntó casi 100 mil firmas. Precisamente, gracias a esta acción recibió el primer guiño de ayuda para el tratamiento.
Después de dos meses de constantes sesiones de diálisis y plasmaféresis, llegó la primera dosis del Soliris: "La semana pasada, la Asociación Civil de Profesionales para la Equidad (ASPPE) gestionó una donación anónima del medicamento. No sabemos todavía quién fue el que puso esa plata pero permitió que Braiton empezara a sentirse mejor al menos", agradeció la madre.
Así y todo, la prolongada internación de Braiton afectó de manera directa al funcionamiento de la familia. Los lazos se separaron y hasta se produjeron consecuencias en la vida diaria de cada uno de los integrantes.
"Yo llevo prácticamente tres meses acá en La Plata acompañando a Braiton y casi sin poder ver a mis otros hijos. Para ellos es difícil venir hasta acá y además, no pueden entrar a la sala donde está internado Braiton. Entonces a él tampoco lo pueden ver. Esto nos marcó a todos, Braiton ya perdió todo lo que aprendió en los primeros meses de la primaria y los más grandes empezaron a bajar sus notas en la secundaria. Todo se alteró. Y lo peor es que no sabemos cuándo va a terminar", explicó Abril.
La madre del pequeño reconoció que en estas primeras horas comenzó a verse una mejoría en el estado de su hijo. "Ya empieza a sonreír, está hablando más. Se sienta en la cama. Y ya me empezó a pedir su traje de Spiderman, su superhéroe favorito. Su sueño es conocer a Peter Parker, jaja".
Abril comentó, en tanto, que existe la esperanza de que su hijo pueda regresar a su hogar en las próximas semanas, bajo los efectos del carísimo tratamiento. Así y todo, su lucha para conseguir la dosis del mes de agosto no se detiene. Necesita que aparezca otro ciudadano o alguna entidad salvadora que le permita al menos por un tiempo no pensar en el riesgo inminente de la muerte de su hijo de seis años.
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