Rechazaron a su hijo en 47 escuelas y hoy es una defensora de las personas con discapacidad: la valiente lucha de Elizabeth Aimar

Elizabeth Aimar en los estudios de Infobae

"Jorge y yo teníamos 32 y 29 años. Empezamos a darnos cuenta de que estábamos solos ante un tsunami, esa ola gigantesca que se nos venía encima y no podíamos detener". De esa manera honesta y a la vez impactante describe la abogada Elizabeth Aimar los primeros días de vida de su hijo mayor, Juani, que nació prematuro, con apenas cinco meses de gestación y poco más de un kilo de peso. Se trataba, como la propia Elizabeth describe, del "hijo menos pensado".

Con el pasar de los días y las consultas a todo tipo de médicos y especialistas supieron que aquel bebé -que hoy tiene más de 20 años y está a punto de independizarse de sus padres– crecería con una parálisis cerebral que le provocaría una discapacidad motora grave. Con el pasar de los años, las capacitaciones y el contacto con una realidad que desconocía, Elizabeth Aimar se convertiría en una experta en derecho a la salud y discapacidad y una referente del área. En la actualidad, además de brindar conferencias  por todo el mundo, preside la organización la Red de Asistencia Legal y Social (RALS) que brinda ayuda a personas con discapacidad y acaba de publicar su libro Los incómodos (Paidós), donde relata su propia experiencia y toma el testimonio de personas que se vieron atravesadas por la temática.

-¿Por qué usás en tu libro el término "incómodos" para hablar de discapacidad?
-Los incómodos en realidad son las personas que no tienen discapacidad. Hay una descripción en el libro que dice que los incómodos son los que no van a poder ir a llevarle un regalo al hijo de alguien cuando nació, los que no se animaron a preguntarle qué le pasó al compañero de trabajo, los que no lo visitaron más porque era la abuela y el niño no la reconocía. Yo sería una incómoda en relación a mi propia historia. Por eso Los incómodos, que si bien es un libro sobre discapacidad también es un libro de cómo resolver un problema en la vida, cómo alguien puede elegir atravesar algo doloroso y resolverlo o quedarse en esa situación. En la situación de discapacidad la idea es que vos conozcas porque no te va a quedar otra, porque no te vas a poder escapar. Sí es verdad que podés escapar de la discapacidad de un familiar, de hecho hay situaciones de abandono familiar. Pero no es lo esperable, no es la mayoría de los casos. La idea es que vos transites esto cómodamente. Y la mejor manera es conocer.

-¿Cómo llegaste a la palabra discapacidad, cómo llegaste a ese término y a esa situación?
-Yo no tenía ningún familiar con discapacidad, no conocía sobre la discapacidad. Mi hijo mayor, Juan, nace prematuro extremo y a partir de esa prematurez tiene una discapacidad motora grave con unas particularidades que es que era muy grave pero esto no afectaba su capacidad cognitiva. Por lo tanto, te pedía todo el tiempo hacer cosas de un niño sin discapacidad. Entonces había que prepararse para este pedido de alguien que, no pudiendo comunicarse de manera convencional, no pudiendo casi moverse quisiera hacer la vida de otros niños. Se desesperaba por ir a una calesita en ese momento, o por ir al pelotero, o no quería faltar a un cumpleaños. Hasta actualmente, que tiene 23 años y vive solo.

-Hasta su llegada vos eras una abogada enfocada en tu carrera.
-Sí, yo era una abogada que había hecho un posgrado en Europa y me había dedicado al derecho de la competencia. Trabajaba en un estudio de primera línea en la Argentina. A raíz de esta situación, tengo la primera falta de cobertura cuando voy a pedir el tratamiento para Juan. Entonces empiezo a revisar un poco los libros y me doy cuenta de que podía hacer un recurso de amparo. Empiezo a contactar y después del recurso obtengo la cobertura. Hubo un boca en boca: los médicos que atendieron a mi hijo habían guardado mi número y se lo daban a otros familiares. En un momento tuve que dejar de trabajar en función de poder atender a todas las consultas que iba teniendo. Así pude incorporar desde otro lugar el derecho a mi vida. En eso sirvió mucho la intervención de una psicóloga y de una trabajadora social que me muestran a mí que atrás de esta gente que no podía ejercer sus derechos había mucho dolor y había falta de información. Entonces había que trabajar en equipo, en la interdisciplina. Y ahí es donde aparece RALS, que es la asociación que presido.

-¿Qué te fuiste encontrando en tu trabajo a diario con personas y familiares de personas con discapacidad? ¿Qué es lo que te manifiesta generalmente alguien que se acerca a consultar a una abogada especialista en discapacidad?
-Lo primero que te manifiestan es el desconocimiento, la frustración y el dolor. Porque ellos atraviesan toda esta situación en soledad. En general los familiares y los amigos cercanos, a diferencia de lo que uno pudiera pensar, se van. Porque a ellos les produce mucho dolor: han estado en contacto con esa persona cuando no tenía una discapacidad o tienen hijos de la misma edad y empiezan a comparar, piensan "el mío camina, el mío habla y el tuyo no". Así que la persona lo atraviesa sola, con una frustración enorme, porque la discapacidad va a atravesar todas las situaciones de tu vida. Vas a tener que pensar dónde vivir: no vas a poder vivir donde quieras sino donde puedas, porque no todo es accesible. Vas a tener que tener horarios de trabajo flexibles. Vas a tener que tener un auto determinado, porque no todas las sillas de ruedas entran en todos los autos. De modo que esto va a atravesar y modificar toda la situación de esa familia o de esa persona. Eso hace que tengas frustración, miedo y desconocimiento.

La abogada habla sobre cómo es su trabajo en la defensa de las personas con discapacidad

-¿Hay un momento en el que esto cambia?
-En general, a mayor conocimiento uno empieza a ver que tratan de ejercer sus derechos. Algo interesante es que una vez que una persona empieza a ejercer el derecho que tiene por tener discapacidad y las distintas prestaciones que se ofrecen a través de la ley, no deja de hacerlo. Una vez que se empoderan en cuanto al ejercicio del derecho, se dan cuenta de que eso puede mejorar su calidad de vida y cada vez van pidiendo más. La discapacidad no te impide vivir y ser feliz, te modifica el entorno. Pero con apoyos mecánicos, técnicos y humanos se puede ser feliz. A veces sí y a veces no, claro, al igual que las personas que no tenemos discapacidad.

-Algo que mencionás es esta idea de enfocar la cuestión desde el ejercicio de los derechos. ¿Cuándo se empieza a pensar desde esta perspectiva en el país?
-Recién en 1980 se empieza a hablar en la agenda mundial de discapacidad. A partir de ahí eso empieza a bajar a los distintos países y nosotros empezamos con nuestro marco normativo del año '80 y del año '90. Primero es la certificación de la discapacidad y una ley de prestaciones básicas. Hay un hito importante que es la Convención sobre las personas con discapacidad que Argentina ratifica en el año 2008. Pero esos son textos, son convenciones. La gente con discapacidad y sus familias tienen problemas diarios. Entonces la convención a ellos no les sirve de manera directa. La convención sirve para que los Estados que la ratificaron generen políticas públicas.

Aimar analiza las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad y sus familias

-Cuando se habla de otros temas en agenda, a veces la queja es "faltan leyes" para tal cuestión. En el caso de lo referido a la discapacidad, ¿cómo está la Argentina?
-En la Argentina hay leyes suficientes. La ratificación de la Convención implica estar en el último escalón de reconocimiento y de derechos. El problema es que una vez que uno reconoce ese derecho debe posibilitar el ejercicio. Entonces tengo que hacer políticas públicas tendientes a efectivizar el cumplimiento de la Convención. Hacer un recorte en las pensiones, si vamos a un tema actual, no sería estar cumpliendo con la convención. ¿Es verdad que puede haber pensiones que estén mal otorgadas? Sí. Pero tratándose de un colectivo y una minoría que si tiene una pensión no contributiva estamos hablando de un nivel de pobreza, tenemos que suponer que esas personas quizá no tienen número en el domicilio y por lo tanto no reciben una notificación. O no tienen wifi en su teléfono. Entonces esa modalidad estaría en contra de lo que dice la Convención.

-De un tiempo a esta parte se empieza a hablar de inclusión, especialmente en los ámbitos educativos. ¿Por qué ese término y cuál sería su aplicación correcta?
-Durante muchos años nos fuimos peleando con las palabras. Durante muchos años tratamos de definir la discapacidad. Y de hecho pasamos por varios términos, como decir "personas con necesidades especiales". Hasta que nos pusimos de acuerdo en la Convención en decir "personas con discapacidad". En el tema de la inclusión educativa pasó lo mismo. Empezamos hablando de integración. ¿Qué era la integración? Eran alumnos que ingresaban a aulas con maestras integradoras, a veces diariamente y a veces en algunos momentos del espacio del aula. Pero realmente no estaban incluidos. Estaban integrados porque pertenecían al aula, pero no estaban incluidos en la comunidad educativa, no podían hacer todas las actividades. En la parte social que tiene la escuela tampoco lo hacían, porque nadie los invitaba a ningún lado. Si había un campamento nadie se animaba a llevarlos porque ¿cómo hacemos con el seguro de ese niño?

-¿Eso se modificó?
-Hoy se habla de inclusión porque supone que es para todos. Se incluye a personas con discapacidad como se puede incluir personas con trastornos de la alimentación, niños con diagnósticos que no son discapacitantes pero que tienen alguna enfermedad, y se incluye también a entornos sociales desfavorables. Por eso es tan difícil incluir: cuando hablamos de inclusión educativa, a la Argentina se le presenta el problema de la escuela. El problema es que ese niño que ingresa va a tener que confluir y va a tener que vincularse con un montón de problemáticas que la escuela tiene, que tienen que ver con la violencia, que tienen que ver con el bullying o la discriminación. Y son todas cuestiones que van a convivir en el aula. ¿Entonces por qué a la discapacidad le digo que no? Porque es lo visible. Seguramente cuando se inscribe a un niño que tiene problemas de violencia de género o de violencia intrafamiliar en la casa es muy difícil darnos cuenta hasta que está en el aula. Al niño con discapacidad lo vemos. Entonces a ese nos es fácil decirle "no te inscribo", "no hay lugar", "andá otra escuela".

-En tu caso personal y el de tu familia, ¿cuáles fueron los "no" más duros que te tocó atravesar?
-¡Fueron 47! Recorrimos 47 escuelas. Los mejores fueron los que me decían directamente "no porque esta es una escuela deportiva". Pero por lo menos me decían no. Y me explicaban por qué. Ellos entendían que un niño con una discapacidad, con una parálisis cerebral, no podía estar en una escuela donde la prioridad era el rugby. En otros casos me decían "no, porque es bilingüe", lo cual también era entendible. Ahora, en los casos en los cuales no decían nada, eso era terrible porque uno volvía a llamar. Por eso, a partir de esa experiencia, nosotros en la organización creamos un servicio en el cual, ante la búsqueda escolar, la persona puede venir a la asociación y nosotros tratamos de hacer el filtro antes. No es lo mismo que me digan que no a mí o a la trabajadora social a que le digan al padre. A las escuelas no se les cambia la idea o es muy difícil cambiarles la idea. Con lo cual, un niño con discapacidad no puede ser incluido por un recurso de amparo. En los primeros tiempos, y de hecho mi hijo ha sido incluido así en su primer grado, esto se hizo de esa manera porque no había otra posibilidad. Y no era la mejor manera.

-Hay un concepto que aparece en el libro, que se supone que es lo esperable para las personas con discapacidad. La idea de la "autonomía". ¿Cómo se trabaja para pensar en esa autonomía?
-Es el trabajo más difícil. En realidad porque tenemos que pensar siempre que estamos hablando de personas. Entonces necesitamos tener una persona independiente y autónoma. Y, a diferencia de las personas sin discapacidad, para lograr esa autonomía va a necesitar de apoyos. Que van a ser humanos, en los casos de acompañantes terapéuticos o asistentes domiciliarios. O van a ser técnicos, o van a ser mecánicos. Pero la realidad es que no es fácil ser autónomo. Las personas sin discapacidad tenemos a veces problemas con la autonomía. El manejo de la libertad y de la independencia es complejo. Cuando hay discapacidad esto se pone más en foco porque, en realidad, sobre la persona con discapacidad nos es más fácil opinar. Y a veces nos es más fácil pensar que todavía es un niño y que entonces podemos decidir por él. La idea es que uno no decida por la persona con discapacidad o decida lo menos posible y cuando sea imprescindible. Que se cumpla lo que la persona quiere, en la medida de lo razonable, de lo posible y de su seguridad.

-Antiguamente se tendía a ocultar a estas personas o casi a negarlas.
-Sí, incluso a las personas con discapacidad las vestían con la ropa que iban dejando los otros hermanos o a veces los familiares muertos. Estuvo la idea de pensar que no tienen gustos propios, no tienen sexualidad, no pueden tener hijos. Y los que tienen sexualidad supuestamente la tienen muy exacerbada. O se dice que los chicos con síndrome de Down son muy cariñosos. ¡La realidad es que algunos sí y otros no! Aparecen algunos estigmas relacionados a algunos tipos de discapacidades que también hacen que sea difícil la participación ciudadana de esa persona sin la mirada de ese imaginario social que lo pone como un niño, como un depravado o como un cariñoso. Otra cosa muy común es que a la silla de ruedas, por ejemplo, se le cuelguen cosas. Las personas se enojan con esas cosas y está muy bien. ¡La silla es parte de sus cuerpos! Es como si a uno viniera alguien por la calle y le empezara a colgar una cartera, el saco o lo que sea.

-¿Es posible cambiar estas ideas tan arraigadas?
-Vamos mejorando pero falta mucho. Todavía hay muchos incómodos. Por eso el libro es también una invitación a aquellas personas que no están relacionadas directamente con la discapacidad. Porque si hay algo que es cierto es que por suerte todos vamos a vivir muchos años, cada vez más, y quizá tengamos alguna discapacidad aunque sea en los últimos años de nuestras vidas. De modo que una mirada de qué sucede con la discapacidad, algo que no es tan lejano, es una buena forma de transitar la vida más tranquilamente y que, si esto ocurre, no sentir tanto dolor o soledad.

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