Convivir con Parkinson: una mujer de 73 años cuenta cómo evitar la depresión de la enfermedad y luchar contra los estigmas

La primera vez que Carolina escuchó hablar de Parkinson fue cuando vio en la televisión a Michael Fox, el famoso actor de Volver al futuro. Recuerda que los periodistas habían dado por terminada su carrera después de anunciar la primicia. Hace poco le pasó lo mismo cuando escuchó que el Indio Solari, el mítico miembro fundador de Patricio Rey y sus Redonditos de Ricota,  era víctima de la misma enfermedad.

"Al Indio también lo dieron por muerto. Me indigné porque trataron la información como si tuviera una fatalidad y todos se ponían tristes. Ése es el estigma que tiene el Parkinson, pero cuando a mí me lo diagnosticaron casi hago una fiesta", asegura. En su casa de Estancia Chica, cerca del predio de Gimnasia y Esgrima de La Plata, Carolina Cassous, de 73 años, está preparando valijas. Es un jueves de mayo y la hora de la siesta pasó de largo. Al día siguiente saldrá de viaje con su marido hacia el norte del país.

"Me encanta viajar, y debo apurarme antes que se termine mi tiempo, ja. Vivimos viajando. Llegamos hace poquito de Cuba, nos cagamos de calor. Ahora vamos a ir a las termas de Río Hondo, luego a Merlo, en San Luis, y queremos llegar a Cafayate. Tranquilos, en nuestro auto", dice, y nombra a su compañero Jorge como El Bichi. Junto a él vive hace 20 años en una chacra en las afueras de La Plata, donde en un principio criaban animales pero luego, por su pasión por los viajes, debieron cambiar de idea.

Diez años atrás a Carolina le diagnosticaron Parkinson. Antes había estado dos años sin saber qué le ocurría: todo se había originado con un temblor en la mano izquierda. Se hizo estudios, le descubrieron isquemias cerebrales pero no daban con la enfermedad.

"Los temblores iban y venían, y con unas amigas pensamos que al fin y al cabo se trataba de una tendinitis. Pero un neurólogo me dijo que las isquemias podían desembocar en el Mal de Alzheimer y tuve terror. Por eso cuando finalmente me dijeron que tenía el de Parkinson, me alegré, sentí alivio. Es una enfermedad incurable, pero que se puede llevar hasta el final. La conocí de cerca porque mi suegra la había tenido, y estuvo lúcida, la sobrellevaba bastante bien", apunta.

Fue entonces que empezaron a medicarla con Levadopa, en dosis cada vez más intensas. Su vida no sufrió demasiadas modificaciones pero su cuerpo empezó a sentir los efectos del tratamiento. "Engordé mucho, hoy no puedo caminar más de una cuadra porque me muero del cansancio", dice, mientras ordena el archivo de su computadora, repleto de fotografías que ella misma saca. "Desde que me jubilé, me dediqué a otras cosas que me gustan como la escritura, la fotografía, las manualidades y principalmente viajes y turismo. Además de la comunicación con mis amigas, que son mi mayor capital en la vida".

A poco de haberla diagnosticado, los médicos le recomendaron un Taller de Parkinson que funciona en el Hospital Alejandro Korn de Melchor Romero, a cinco minutos de su casa.

"Fue algo del destino que estuviera tan cerca y que fuera un hospital público –reflexiona-. Me acerqué a ver qué onda y descubrí un espacio que hoy es fundamental en mi vida. Hacemos baile y gimnasia, somos como quince personas, todas mayores, compartimos nuestras angustias e incertidumbres. Cuando entré era la más joven, y me cargaban. El Parkinson es una enfermedad de 60 para arriba, y genera mucha depresión por el estigma que tiene. Yo me considero una persona positiva en la vida, pero nunca lo vi como una virtud. Asumo la vida con lo que me toque, con los ojos abiertos, y sin negar nada, porque aparte la negación contribuye al estigma de la enfermedad. Tengo una actitud que defino en frases como 'Tengo Parkinson, ¿y qué?'", dice, y cuenta que vivió casi toda su vida en Río Negro y es la mayor de tres hermanas. Está jubilada como Asistente Social y además tiene tres hijos y siete nietos.

El Taller de Parkinson es una experiencia inédita en la región y se inició en 2002 por iniciativa del médico José Luis Dillon, quien en aquel entonces era Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Melchor Romero. "La idea central fue ofrecer a las personas con la Enfermedad de Parkinson una forma de mejorar su movilidad complementaria al tratamiento farmacológico y que pudiera con ello mejorarse su calidad de vida y la de sus convivientes", explica María de los Ángeles Bacigalupe, co-directora del taller, que articula actividades con la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP).

Cerca de 6 millones de personas en el mundo sufren de la Enfermedad de Parkinson, el segundo padecimiento neurogenerativo más frecuente después del Alzheimer, que ataca aproximadamente al 3 por ciento de la población mayor de 50 años a nivel mundial. Y aunque Bacigalupe asume que hasta el momento no hay ninguna cura posible, aclara: "Es importante una cuestión: no le llamamos Mal de Parkinson sino Enfermedad de Parkinson: no es un mal que cae del cielo como las siete plagas, no, es algo que acontece, es parte de la vida y tratamos de verlo de ese modo y de aprender estrategias para convivir con la enfermedad".

En el Taller de Parkinson hay teatro, danzas, juegos deportivos, tango y plástica. El espacio no sólo está abierto para personas con Parkinson sino también para familiares cercanos o asistentes terapéuticos.

Bacigalupe estudia la enfermedad como investigadora del CONICET y está convencida que un diagnóstico a tiempo puede conducir a un proceso de convivencia soportable. "Acá no hay relaciones de saber ni jerarquías sino que prevalece la horizontalidad –continúa la experta-. Entre los mismos participantes con Parkinson se forman grupos, se llaman por teléfono, se visitan para los cumpleaños. Hicimos paseos a Temaikén, al Parque Japonés, al Rosedal, hemos hecho presentaciones con clases abiertas, numerosos voluntarios y alumnos de distintas Facultades de la UNLP han pasado por nuestro taller para vivir la experiencia del trabajo interdisciplinario y aprender que las personas con Parkinson pueden coexistir con su enfermedad sin perderse en el intento".

Una de las experiencias más interesantes que surgieron del taller fue el libro El inglés de mi vida. Convivir con Parkinson, escrito por Carolina Cassous y editado recientemente por la Editorial de la Universidad de La Plata (EDULP). No es que en el Hospital de Romero exista un espacio de escritura o de lectura. Carolina es, sencillamente, de aquellas escritoras amateurs que lleva una suerte de diario íntimo de sus experiencias.

"Soy muy charlatana, y escribo todo lo que me pasa, desde los viajes que hago y últimamente de las enfermedades que viví, porque además de Parkinson también tuve cáncer. Mis amigas me cargan porque dicen que escribo con ademanes. Y como vivo aislada en mi chacra, lejos de ellas, me entretengo con la escritura. Entonces las coordinadoras del Taller de Parkinson, María de los Ángeles, y también Silvana Pujol, vieron mis crónicas y me animaron a que sacara un libro. A mí me pareció un plomazo", afirma Cassous.

Bacigalupe actuó de alma mater. Fueron intercambiando mails, correcciones, hasta que le acercaron el proyecto al director de EDULP y no dudó en involucrarlo en una colección.

"Carolina es una muy buena relatora. Sus emails en las épocas que no podía asistir al taller eran tan pero tan buenos que un día le dije que tenía que escribir un libro. Primero se lo tomó a risa pero con mi insistencia la cosa se volvió más seria y nos pusimos a trabajar codo a codo. Nuestro objetivo era escribir un texto que comunicara de una forma realista y esperanzadora el hecho de la vida con Parkinson", dice la investigadora, quien está acostumbrada a tratar personas que se ven marginadas "del mundo de los sanos", condenadas a ser las diferentes.

Lo que nunca hubiera imaginado Carolina es que, a poco tiempo de que presentó el libro –a sala llena en el Centro Cultural Islas Malvinas de La Plata, donde para "desacartonar" el momento se hicieron clases abiertas de baile y gimnasia con el público-, lo leyeran padecientes que, motivados por su relato, se acercaron luego a participar del taller. Romper con el estigma de la enfermedad es una tarea titánica. La mayoría de los enfermos de Parkinson lo siente como si fuera una invasión, como si de pronto empezaran a convivir con un alien. Sobre esta sensación escribió la narradora Marina Lassen, para quien el diagnóstico de Parkinson la llevó a sentirse "exiliada del cuerpo, una extranjera", algo que detalla en su novela autobiográfica El cuerpo no calla.

Carolina Cassous comparte que la libertad se acota –"sobre todo en el cuerpo, porque la cabeza puede ir fenómeno"-, pero piensa que todo se magnifica por la fabricación de un imaginario social que produce pensamientos trágicos sobre las enfermedades incurables. "Con María de los Ángeles nos decimos 'vamos juntas a la par' y así es como sentimos que el Parkinson se puede sobrellevar mejor, si es que uno sale del circuito de aislamiento y soledad que siente porque el cuerpo no te responde de la misma manera, porque las manos se te caen cuando escribís, porque los hombros se te mueven involuntariamente, porque es cada vez más duro levantarte del suelo y ponerte de pie. No por nada el 80 por ciento de los que sufren la enfermedad cae en un círculo vicioso de depresión y les avergüenza decir ante la sociedad que la padecen", sostiene.

Sin embargo, aclara que no se siente un ejemplo de vida ni quiere que la vean como la típica historia superadora del noticiero de turno. Aquella lectura del libro que la sitúe en la posición de "miren cómo me tomo al Parkinson" también le resulta chocante. Prefiere que la entiendan como una persona que, como tantas otras, de un momento a otro tuvo que lidiar con una enfermedad que desconocía y que entonces intenta estrategias individuales y colectivas para enfrentarla.

En el libro se permite la reflexión y la ironía, el análisis y el sentido del humor, pero sin nunca ser autocomplaciente, en capítulos tales como El Parkinson en los medios de comunicación, Los médicos y yo y Viajar con Parkinson, donde va de lo personal a lo colectivo, de lo íntimo hacia los confines más íntimos de la salud.

"Me interesa que mi relato permanezca en el tiempo, no que sea visto como algo catártico y nada más. Cada uno lo siente a su manera, y hay distintos grados de la enfermedad. Hoy a mí se me agravó pero lo interesante es estar bien con uno mismo para tratar de estar bien con los demás. Cuando te encontrás con otros que están en la misma que vos, entonces todo es menos difícil", asegura.

Antes de despedirse y continuar con sus valijas en los preparativos de un nuevo viaje de placer con su marido, dice que se ríe cuando la llaman "escritora": para ella, el encuentro con las palabras significó un soplo de vida.

"Hay miles de casos conocidos, como Mohamed Alí, incluso Michael Fox escribió dos libros y tiene una Fundación sobre el Parkinson, donde da batalla para luchar contra el estigma. Yo soy más humilde -ríe- y siento que si nos tocó el Parkinson, bueno, de algo nos tenemos que morir, intentemos que el proceso no sea tan tortuoso, ¿no? Y hasta incluso puede tener momentos divertidos. ¿Sabés la felicidad que me dio que bailáramos el Bombón asesino de Los Palmeras en la sala donde presenté mi libro no sólo con los miembros del taller sino que participara todo el público? Se liberó una energía especial, ¡locos totales!".

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