A Alfonso primero se le empezaron a dormir las manos. Se acalambraba constantemente, se tropezaba y se caía y sus hermanos decían que hasta le había cambiado el tono de voz. Así empezaron los primeros estudios médicos y, tres meses más tarde, los síntomas se convirtieron en un diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica.
A sus 30, Alfonso Oliva vivía solo, trabajaba con su hermano y jugaba al fútbol con sus amigos. Pero hoy, cuatro años después de que le diagnosticaran ELA, vive en la casa de su mamá con cuidadores atentos a sus necesidades, porque su cuerpo cada vez más inmóvil le impide llevar la vida que supo tener.
Por eso es que hoy está pidiendo que, así cómo se debatió con tanta intensidad el aborto, se debata también en el Congreso una ley que permita la eutanasia. Es decir, la interrupción voluntaria y consentida de la vida de un enfermo que está sufriendo.
La enfermedad neurológica degenerativa que padece (que hizo famosa el físico británico Stephen Hawking, de la que se desconocen causas y aún no tiene cura) provoca principalmente mucha debilidad muscular. No ya sólo en las extremidades sino también, con el tiempo, en los músculos que permiten hablar, comer o respirar. Avanza lentamente dejando a personas completamente lúcidas presas de sus propios cuerpos y altamente dependientes de su entorno. Hoy Alfonso ya no puede comer sin broncoaspirarse y sus ojos y algunos músculos de su cara son lo único que puede mover.
En Argentina fue sancionada en mayo de 2012 la ley de "muerte digna", que reconoce el derecho de toda persona a rechazar tratamiento médico cuando éste sólo puede prolongar la vida en un estado de enfermedad irreversible o incurable. Sin embargo, esta ley no contempla la eutanasia, ni el suicidio asistido para pacientes como Alfonso, que no puede suicidarse porque no puede moverse y que tiene que esperar, paralizado, a que su cuerpo ya no logre llevar a cabo ninguna función vital. Debe que esperar una agonía cruel.
"Cuando empecé a leer sobre la enfermedad y a hablar con diferentes profesionales de la salud que me fueron atendiendo entendí que la enfermedad tiene muchos estadíos de sufrimiento y desde un principio sufrí mucho porque tenía miedo a lo que se venía", cuenta Alfonso a Infobae en un mail, que redactó desde su casa en Córdoba a través de un dispositivo que controla con sus ojos y le permite seleccionar letra a letra para redactar un texto y comunicarse. "Morir dignamente, según mi punto de vista, es hacerlo antes de llegar a no aguantar el sufrimiento. Y, en mi caso, cuando ya no sea una vida digna. Por ejemplo, tener que estar conectado todo el día a un respirador artificial. Yo no le veo sentido a seguir así".
"Para todos fue un golpe muy fuerte pero después decidimos acompañarlo. Entendimos que teníamos que mejorar su calidad de vida y revisar el egoísmo. ¿A quién le gustaría vivir de esa manera?", dice por su parte Milagros, su hermana melliza. "Si a mi me diagnostican ELA yo hago todo lo posible hasta el momento que pueda y después me mato. Alfonso no mueve las manos y no se puede suicidar. Pero yo no podría vivir ni la mitad de lo que vivió mi hermano. Hay que ponerse en su lugar y darse cuenta que es muy egoísta pretender que viva así".
"Cuando era adolescente le tenía mucho miedo a la muerte. Sobre todo porque no creo en nada, entonces la sensación que todo se ponga oscuro me generaba dolor", reflexiona él. "Con el tiempo entendí que era más valioso disfrutar el día a día y no pensar en eso, pero cuando más consciente estaba de lo hermosa que es la vida me toca esto. Estoy convencido que la vida es para disfrutar y hacer lo que nos hace feliz, no le veo mucho sentido a estirar la agonía".
“Extraño todo lo cotidiano: caminar, jugar al fútbol, comer un asado, tener una charla. Hay mucha gente que no se da cuenta lo que es estar óptimo de salud”
Alfonso dice que sus días hoy son "bastante aburridos", excepto cuando recibe visitas, que por suerte es muy seguido. Sus amigos y sus hermanos lo van a ver todo el tiempo. Se despierta cerca del mediodía y usa la computadora donde puede chatear a través de WhatsApp o actualizar su Facebook y su Instagram. Si hay un partido de fútbol o tenis que le interesa no se lo pierde y a la noche le gusta ver programas de política y alguna serie o película, porque recién se duerme a las 3 o 4 de la madrugada. También recibe a diario a su fisioterapeuta.
"Me gustaría recuperar todo. Sobre todo la libertad de valerme por mí mismo, mi intimidad y privacidad. Volver a sentirme vivo", dice. "Extraño todo lo cotidiano: caminar, jugar al fútbol, comer un asado, tener una charla. Hay mucha gente que no se da cuenta lo que es estar óptimo de salud. Yo era uno, por eso siempre digo que hay que disfrutar al máximo todo, hacer lo que uno tiene ganas y no perder el tiempo, porque no sabemos lo que nos puede pasar mañana".
Alfonso dice que el alcance que tuvo el debate sobre la legalización del aborto lo llevó a impulsar este debate, primero en su círculo y después hacia afuera. "Me parece que es un buen momento para discutir quién decide sobre nuestros cuerpos. Ninguna institución, del Estado o religiosa, puede decidir sobre nuestro derecho".
Primero, antes de que saliera la ley Justina, planteó que quería donar sus órganos, que le sirvan a alguien cuando él ya no esté. Después, cuando tuvo clara su postura respecto de interrumpir su vida, se contactó a través de un amigo suyo investigador en el Conicet con una abogada que había hecho sus tesis doctoral sobre la eutanasia y, a través de ella, pudo reunirse con algunos legisladores provinciales y nacionales.
“Necesito hacer algo para los que están en mi situación. Yo tal vez no lo vea porque quizá muera antes. Pero estoy dispuesto a todo lo necesario”
"Todos entienden que es mi deseo y por suerte me apoyan en todo, mi familia es lo más. Ellos me vieron sufrir desde el primer día y también sufrieron conmigo", cuenta sobre el momento en que planteó la cuestión a sus seres queridos y les contó sobre la carta que envió a esta abogada. "Necesito hacer algo para los que están en mi situación. Yo tal vez no lo vea porque quizá muera antes. Pero estoy dispuesto a todo lo necesario. A hablar con cada diputado y senador posible", le escribió en esa oportunidad.
"Si él tuviera la decisión de seguir viviendo lo acompañaría", reafirma Milagros. "Alfonso nos dijo todo muy claro y hay que entender que acá decide el que tiene la enfermedad. Si yo le dijera 'no lo hagas', sería una manera de decir 'quiero que te quedes conmigo sea como sea'. No me puedo poner ni medio minuto en otro lugar. Lo he visto llorar y lo he visto sufrir".
Pero Alfonso sabe que, aunque él quiera hacerlo, legalmente no puede decidir interrumpir su vida antes de que ya esté agonizando y que el tiempo se agota. Pero quiere contribuir con que otros pacientes como él tengan la posibilidad de elegir.
"Alfon tiene re clara la cosa. Él sabe que no vamos a ver el fruto de esto pero siempre eligió ayudar", dice su hermana melliza. "Yo al principio pensaba que se iba a curar pero no, nada que ver. Él se tomaba un avión y se iba a Buenos Aires a probar tratamientos. 'Lo hago para ayudar a encontrar la cura', decía y siguió hasta que le dijimos basta. A un tratamiento entró caminando y salió en silla de ruedas. Son ensayos ciegos".
"Hay mucha gente que me escribe para consultarme y a mí me da pena pero les digo que no pierdan el tiempo y que empiecen a tratar de buscar mejorar la calidad de vida", insiste Milagros. "Tengo que decirles la verdad: 'No pierdas tiempo en que se cure, ocupate de escucharle la voz porque no se la vas a poder escuchar más'".
"Por ejemplo yo no grabé la voz de mi hermano nunca, no me di cuenta. Hay un montón de cosas que podría haber compartido y no lo hice", se lamenta Milagros. "Me deben odiar con lo fría que parezco diciendo estas cosas pero yo prefiero decirles que no pierdan el tiempo, que la besen a esa persona, que se vayan de vacaciones, que vayan a la playa, que toquen la arena y se metan al mar. Que tengan otras historias", dice, enfática y convencida.
“Tengo que decirles la verdad. ‘No pierdas tiempo en que se cure, ocupate de escucharle la voz porque no se la vas a poder escuchar más'”
"Siempre pienso '¿Por qué no me fui al mar y me clavé una cerveza con mi hermano y le pregunté cómo estaba?'. Ahora cuando me preguntan por la enfermedad les digo 'hacé eso'", resume Milagros, ahora que todo lo que queda es esperar, acompañarlo e impulsar su lucha. "Él pidió que no se lo reviva. Después se lo llorará pero él eligió esto. Nos llena de orgullo por cómo resuelve las cosas bajo esta presión que tiene. Yo lo apoyo y él me lo agradece y a mi con eso ya se me llena el alma".
SEGUÍ LEYENDO: