La ley de uso medicinal del cannabis se aprobó sobre el final de marzo de 2017. Sin embargo, un año y tres meses después, el Estado todavía no responde a la cada vez más creciente demanda de los usuarios de esta planta ancestral: Argentina ni provee aceite, ni produce, ni permite el cultivo personal de la planta. Y sólo habilita el trámite de importación del aceite para pacientes de una sola enfermedad, la epilepsia refractaria.
Joaquín Navarro tiene siete años. Vive en Las Grutas, Río Negro. A los cinco fue diagnosticado con Síndrome de Tourette (un trastorno de tics motores). Los medicamentos que le recetaron originalmente degradaron en pocos meses su calidad de vida a niveles desesperantes. Entonces su familia probó con aceite de cannabis, y empezó a cultivar en su casa y a fabricar de manera artesanal el aceite. Sus padres y abuelos arriesgaron su libertad, ya que según la ley de drogas, podrían pasar hasta 15 años en prisión porque eso que hacen para el nene se considera delito.
Pero ya no más. Esta semana la Justicia federal avaló una medida cautelar que les permitirá a los Navarro conservar sus cultivos y su producción de aceite de cannabis, al menos hasta que el Estado les garantice el acceso a la sustancia, algo que por ahora parece demasiado lejano, a pesar de la ley vigente.
La jueza federal de Viedma Mirta Susana Filipuzzi resolvió que María Eugenia Sar, abuela del nene, pueda mantener el cultivo de plantas en su casa de Las Grutas como hasta ahora y también habilitó al abuelo, el médico Gabriel Navarro, a que siga con la producción de aceite a partir de las cosechas que obtiene Sar.
La magistrada además extendió el permiso para cultivar a Julia Navarro, mamá de Joaquín, "en la cantidad necesaria con exclusivo destino medicinal para el menor, bajo estricta sujeción a los lugares y modalidades informada por los interesados", según dice el fallo, al que tuvo acceso Infobae.
Si bien la familia no quiso detallar cuántas plantas necesitan, se estima que es necesario sembrar unas 50 plantas por ciclo para poder cosechar alrededor de 15 y, a partir de estas, producir la cantidad de aceite suficiente para mantener un tratamiento como el de Joaquín.
El amparo de la familia Navarro fue presentado por su abogado, Federico Ambroggio, el 5 de mayo de 2018, casi exactamente dos años más tarde del día que le diagnosticaron la enfermedad al nene. Y en apenas dos meses, tras los fallos favorables del fiscal Diego Iglesias, titular de la Procuraduría de Narcocriminalidad (Procunar), el fiscal federal Marcos Escandell, y el defensor público oficial de la Justicia Federal de Viedma, Marcelo Sánchez, la jueza Filipuzzi resolvió a favor.
"Estábamos esperando que saliera, teníamos el apoyo de Iglesias y también contamos con el respaldo de la Asociación de Pensamiento Penal y la organización de Cannabis Medicinal de Cipoletti, que presentaron amicus curiae. Es una jurisprudencia maravillosa para todos los casos de familias en la misma situación", explicó Sar a Infobae. También contaron con el apoyo de legisladores locales del Frente para la Victoria, quienes a través de proyectos de ley provinciales están intentando incluir el cannabis en el vademecum de las obras sociales de Río Negro.
"Esto es importantísimo. El objetivo de máxima es que se cumpla la ley y que el Estado distribuya el aceite de las distintas cepas a todos los que lo necesitan. Pero intuimos que la cosa va a tardar bastante, así que interpusimos una cautelar hasta que el Estado provea y se permita a la familia el autocultivo de plantas de distintas cepas", explicó Ambroggio.
Como en tantos otros casos de niños con diferentes enfermedades, el efecto favorable que produjo la planta de cannabis en la calidad de vida de Joaquín fue inmediato. La familia llegó a esta planta milenaria después de que, durante dos meses, los medicamentos que le habían recetado al nene complicaron su vida.
El síndrome de Tourette genera tics en todo el cuerpo. María Celeste Romero, médica de La Plata, describió en el recurso de amparo los padecimientos del chico: "Al momento del diagnóstico Joaquín sufría parpadeos, muecas faciales, encogimiento de hombros, sacudidas de cabeza y hombros. Luego sus tics fueron complejizándose, en este sentido, explica su familia, primero sólo guiñaba un ojo y luego además torcía la boca, luego además movía un hombro".
El nene también tenía tics vocales simples, como aclarar la garganta, olfateo o resoplido y gruñidos. "Los tics fueron in crescendo y complejizándose, combinándose, comenzaron a ser tan molestos que interferían en su vida cotidiana. Tenía uno combinado que al estirar el brazo tiraba lo que estaba
cerca, otro que cerraba el puño y no le permitía por ejemplo tomar un vaso con la mano", relató la médica. Tanto era así que un día del jardín de infantes llamaron a la mamá para avisarle que Joaquín había dejado de tomar la leche porque en varias oportunidades se le había caído la taza.
Al problema genético, se le agregaron los efectos adversos de los medicamentos recetados: Risperidona y Flunarizina. Y la familia no lo toleró. "Le sacamos enseguida la medicación. En dos meses pasó de pesar 25 kilos a 32. Se le entumecían los miembros inferiores, se puso opaco, estaba inhabilitado socialmente, no quería salir de su casa, desconocía hábitos sociales básicos, como por ejemplo dónde ir al baño", relata su abuela.
Así fue que llegaron al cannabis. Con mucho miedo, la abuela Eugenia consiguió un aceite de la cepa "Black widow". El 4 de noviembre de 2016 Joaquín tomó por primera vez dos gotas del aceite de la planta de marihuana. "Y fue magia", dice Sar.
En menos de dos meses, el nene recuperó su peso, dormía, no tenía tics, volvió a estar conectado socialmente. "Es un personaje, ahora está feliz. Va al colegio, va a 2º grado, tiene una educación normal y una vida normal", se emociona su abuela.
"Enseguida empezamos a cultivar y a fabricar aceite. El 5 de noviembre empecé a buscar semillas. Aprendí de cultivo y cómo fabricar aceite. Fui a todos los seminarios que pude ir, en Cipoellti, en Buenos Aires, en La Plata. Y Joaquín siempre tuvo un médico atrás", explica la abuela del chico.
La decisión de la jueza federal de Viedma no es la primera. En marzo, la Justicia de Salta autorizó a una mujer a cultivar. La novedad, en este caso, es que también les permiten de manera explícita producir el aceite.
Es de esperar que estos fallos generen una ola de recursos de amparo. De hecho, ya sucedió con un grupo de madres de Rosario, y se espera que se den otros similares en el resto del país. Las organizaciones cannábicas debaten internamente que esta es la manera de contrarrestar la ineficacia que por ahora tiene la ley de uso medicinal del cannabis.
"Muchos pacientes están importando vía uso compasivo por medio de ANMAT e INAME el aceite Charlotte's Web, que es la única opción que nos queda, pagando desde nuestros bolsillos 400 dólares cada frasco y los pacientes adultos consumen un promedio de 3 frascos por mes. Algunos pacientes han logrado, vía recurso de amparo, que la obra social cubra el tratamiento y la misma reintegra el monto en pesos; pero la gran mayoría debe abonarlo. Necesitamos una solución urgente a estos problemas", reclamaron en un comunicado del miércoles último familiares de usuarios de cannabis.
"El Estado Nacional aún no ha podido garantizar a Joaquín la provisión gratuita e ininterrumpida del tratamiento con aceite de cannabis prescripto, dado que se encuentra en proceso de implementación el 'Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis, sus derivados y tratamientos no convencionales'", consideró la jueza Filipuzzi, quien además remarcó la importancia del fallo de la Corte conocido como Arriola (2009), que declara inconstitucional un artículo de la ley de drogas, ya que, según lo establece el artículo 19 de la Constitución Nacional, las acciones privadas de las personas están exentas de la autoridad de los magistrados, siempre que no afecten a terceros.
La familia de Joaquín, como tantas otras, podría haber seguido cultivando y produciendo aceites, pero el riesgo de una denuncia era alto. "Teníamos miedo, somos de una generación que atravesó la dictadura", dice la abuela Eugenia, aunque, mientras abraza a su nieto aclara: "Si no hubiera salido el amparo hubiera seguido cultivando, a riesgo de ir presa, porque el cannabis es la libertad de Joaquín, y eso no tiene precio".
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