Callfü Cüyen Magallanes vive en Mendoza, tiene dos años y medio y su cerebro está dañado por una encefalopatía severa. Algunas de las sustancias de la planta de cannabis tienen la capacidad de generar un efecto neuroprotector. Hace años que científicos de todo el mundo estudian este fenómeno de la planta prohibida y su aplicación, también, en otras enfermedades. Por eso para Callfü Cüyen y para sus padres, el uso medicinal de la marihuana es trascendental. Aunque la ley de drogas podría castigarlos con hasta 15 años de prisión por sembrar, lo hacen. Buscan en su jardín la respuesta que no les da el Estado.
Amparada en la ley de drogas, el 20 de marzo Gendarmería Nacional entró a la casa de los Magallanes. Los agentes tuvieron retenido ocho horas a Hugo, el papá de la nena, y, como ya había cosechado sus plantas, le secuestraron el aceite que produjo con ellas, semillas, tierra y objetos necesarios para el cultivo y la producción del "remedio", gracias al cual Callfü Cuyen mejoró notablemente su calidad de vida.
Un año atrás, el 29 de marzo de 2017, el Senado sancionó por unanimidad la legalización del uso medicinal del cannabis. El jueves, cuando se cumpla el primer aniversario, no habrá mucho que celebrar. Porque nada cambió para los que necesitan la planta.
En este tiempo, el Estado marchó lento. Y no resolvió la demanda de la sustancia, que creció exponencialmente al convertirse en legal: Argentina ni produce cannabis, ni importa cannabis ni permite -mucho menos- el autocultivo y la fabricación de aceite casero de cannabis.
"Retrocedimos. Estamos peor que antes". María Laura Alasi, mamá de Josefina, de cinco años, con epilepsia refractaria, y Valeria Salech, mamá de Emiliano, 11 años, autista, coinciden en el diagnóstico del primer aniversario de una ley que no se aplica.
"Hay un abismo entre lo que pasa en la vida diaria de las personas y lo que ocurre en el Ministerio de Salud", remarca Salech, referente de la organización Mamá Cultiva, que nuclea a unas 70 madres de chicos con distintas enfermedades y cultivadores solidarios que fabrican los aceites.
La ley establece la creación de un Programa Nacional para estudiar la planta y desarrollar tratamientos. Y la creación de un Consejo Consultivo honorario integrado por funcionarios, especialistas y organizaciones. Este grupo recién se juntó a mediados de marzo de este año. A un año de la ley.
"Tengo un poco de desilusión respecto de la ley porque está peor que antes. No se consigue el aceite, se complejizó el trámite de aceite en ANMAT, porque sólo autorizan un tipo de aceite", comenta Alasi.
El problema mayor para que el Gobierno no active es el dinero. Varias fuentes confirmaron que en la reunión del Consejo Consultivo, las autoridades del Ministerio de Salud admitieron que no se destinó presupuesto para este Programa y tienen que sacarle algo de la partida a otros programas.
Aunque también coincidieron al admitir que, a diferencia de los funcionarios de la gestión del ex ministro Jorge Lemus, "ahora hay muy buena predisposición para que la cosa funcione".
El otro problema es ideológico. Cuando fue redactado, el artículo 8 de la ley de uso medicinal (a partir de un proyecto de Cambiemos) planteaba la creación de un registro de usuarios. La finalidad era que, en la reglamentación, se estableciera un trabajo en conjunto entre el Estado y los cultivadores para desarrollar aceites sin necesidad de esperar el proceso de crecimiento de plantas cultivadas por el Estado. Pero cuando se publicó la reglamentación, en septiembre pasado, sólo se estableció un registro de pacientes "en tratamiento".
Al menos hasta diciembre, el registro de pacientes figuraba con apenas 27 personas inscriptas para que en algún momento el Estado les importe a través de ANMAT el aceite "Charlotte's Web", fabricado en Estados Unidos y aplicable sólo a una patología: la epilepsia refractaria.
"En Mamá Cultiva apenas el 2% de nuestros integrantes tiene esta enfermedad en la casa", detalla Salech. Un cultivador solidario consultado por Infobae explicó que de los cientos de aceites que produce para repartir entre enfermos que le piden (a riesgo de ir preso), "sólo el 4% padece epilepsia".
"La viceministra se desayunó que el cuello de botella es el Ministerio de Seguridad", dice Salech, en referencia a Josefa Rodríguez y las limitaciones que, por temor a generar un mercado narco, impuso la cartera que conduce Patricia Bullrich.
"Josefina está con un aceite casero y andamos como delincuentes porque la ley de drogas criminaliza el cultivo de una planta, pero no somos narcos y queremos que se apruebe el artículo 8 tal cual se había pensado", explica Alasi.
Durante la reunión del Consejo Consultivo, alguien intentó explicar: "En la gestión de Lemus había miedo, por eso solo querían traer aceite para epilepsia refractaria, por la evidencia científica que hay en estos casos".
Otras fuentes del Gobierno consultadas por Infobae, más que por miedo, aseguran que también era una cuestión de "costos". "No podemos afrontar todas las enfermedades de una porque no bajan guita", explicó esa fuente.
Según pudo reconstruir este medio, en la reunión del Consejo, las nuevas autoridades del Ministerio admitieron que hay más evidencia científica para otras enfermedades, como por ejemplo las relacionadas con el dolor, y se comprometieron a ampliar los permisos a otras dolencias.
Las autoridades de ANMAT adelantaron en ese encuentro que estudian para los próximos meses ampliar los permisos de importación de aceites para enfermedades de dolor, como neurolupus, artritis, atrosis, dolor neuropático, entre otros. Y simplificar los trámites, que son muy engorrosos.
La ley sancionada el 29 de marzo del año pasado, y promulgada en abril, incluye el desarrollo de cultivos en el INTA y la investigación del CONICET. Pero para estos organismos tampoco hay presupuesto. Los representantes del INTA presentaron un proyecto para cultivar en un predio propio en la ciudad bonaerense de Campana. La idea es generar genéticas especiales y producir aceites para repartir gratis en programas sociales que configure el Ministerio de Salud (como el Remediar). Es un proceso que, de tener éxito de inmediato, dura no menos de dos años hasta que el aceite llega al paciente.
Pero el Ministerio de Seguridad pone requisitos que, los especialistas consideran "palos en la rueda": pidió que el cultivo sea en interior, y no al aire libre, lo que, según explicaron expertos del INTA en la reunión del Consejo, encarece y dificulta mucho el proceso.
Para no tener que esperar tanto, Mamá Cultiva, junto a la Universidad Nacional de La Plata, plantearon un proyecto para que la organización aporte las plantas y la Universidad desarrolle la producción de aceites en equipo con los cultivadores. De prosperar, eso mismo podrían hacer otros cultivadores con otras universidades. "Fue rechazado", asegura Salech.
El Laboratorio Público de la provincia de Santa Fe propuso importar flores desde Uruguay, donde el cultivo es legal y está a cargo del Estado, y con esos cogollos producir aceites. Calcularon que con 50 kilos podrían fabricar 2.000 frascos. Por ahora no tuvieron respuesta.
A fines del año pasado, todavía durante la gestión Lemus, el Ministerio de Salud abrió una licitación para importar aceite. Los requisitos eran tan particulares, y coincidían "llamativamente" tanto con un tipo de aceite especial (el Charlotte Web's, que por ejemplo toma Josefina), que varias empresas extranjeras interesadas en comercializar (venderle al Estado) el aceite en el país hicieron saber su sospecha. La licitación se canceló. Y por ahora no se abrió otra. Hay al menos dos compañías -de Canadá- interesadas en fabricar partidas de aceite y comercializarlas en Argentina.
Varios días antes de publicar esta nota, Infobae intentó comunicarse con Josefa Rodríguez vía email pero no obtuvo respuesta.
"Mi sensación es que todo el tiempo estuvimos hablando del futuro. Nadie habla de la necesidad de hoy. El programa es un fracaso. Estamos en una situación en la que los médicos empiezan a capacitarse, saben que pueden recetar, y sin embargo no tienen a dónde mandar al paciente a buscar el producto", explica Salech, quien es concreta con lo que Mamá Cultiva vive cada día: "Hay desesperación en la gente. Todo es urgente: Parkinson, cáncer, dolor crónico, aura. El Estado no da respuestas y los enfermos vienen a exigirnos a nosotros".
Salech proyecta un deseo imposible. "Quisiera tener un bidón de aceites y regalarles a todos. Y no puedo hacerlo. Y sería irresponsable. Porque tendrían para hoy. Pero no para mañana. Tienen necesidad de calmar un dolor, de mejores condiciones de vida para lo que les queda".
La desprotección estatal genera un riesgo que crece en proporción con la falta de respuestas. Lo sintetiza María Laura Alasi: "Cada vez más gente accede a aceites vía Internet que muchas veces terminan siendo una estafa. Podrían habilitar el artículo 8 y debería permitirse a las personas cultivar, acceder a una sustancia segura, permitir a las familias analizarla, pero no y estamos peor".
Hace poco más de un año, las palabras de la mamá de Josefina conmovieron a diputados y senadores en el Congreso. La ley salió rápido. Parecía un sueño cumplido. Ahora Alasi está conquistada por la decepción. La planta de cannabis hizo que su hija pasara de 600 convulsiones diarias a menos de 10, y días en los que no tiene. Cultiva para para ver a su hija bien. Pero está involucrada en un proceso ilegal. Y es cautiva de esa situación por decisión estatal. Ella y todos quienes cultivan.
Sus palabras suenan cargadas de pesadumbre: "Como decíamos hace un año, el dolor no puede esperar. Y llevamos 365 esperando. Es lamentable".
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