César tenía pocos meses de vida cuando los médicos descubrieron que sus riñones no estaban funcionando bien. Acompañado de su familia comenzó los tratamientos que hasta hace 15 días le dolían. Pinchazos, catéteres, un largo listado de actividades que no podía realizar y que él tanto anhelaba. Todo eso quedará como un recuerdo porque el jueves 3 de agosto llegó el riñón que necesitaba y ahora sí, el dolor empezará a irse para siempre.
"Es fuerte porque pensás que hay una familia que sufrió la muerte de un hijo y que otra está feliz porque llegó el órgano. Es complejo", dijo a Infobae Claudio Guardiola, papá de César. Esa es la realidad de los familiares que la vida posiciona de uno y otro lado del trasplante de un órgano, en la mayoría de los casos. ¿Cómo vive un padre la enfermedad de su pequeño hijo? ¿Cómo lo acompaña durante su etapa más difícil?
Apenas había pasado una hora y media del jueves 3 de agosto de 2017 cuando el teléfono de la casa de la familia Guardiola sonó. El temor por ese timbre a esa hora quedó desecho cuando del otro lado de la línea una voz dijo: "¿El papá de César Guardiola? Están en operativo de trasplante. Organizá tus cosas y vení".
"Lo desconecté porque le estaba haciendo la diálisis y salimos para acá (el Hospital Garrahan). Llegamos directamente para hacer el prequirúrgico y saber si estaba apto para recibir el órgano", contó Claudio. Cesar entró a quirófano a las 8:30 y salió a las 13:45. Se quedó dormido para recibir ese trasplante escuchando la voz de su padre que le decía que lo amaba, que pensara en sus hermanitos, en todas las cosas lindas que podría hacer y que iba a estar bien. La anestesia hizo efecto y el equipo del doctor Juan Carlos López, jefe de Urología, comenzó su trabajo.
La vida con catéter
A los cinco meses de nacer, César comenzó a levantar fiebre y no dejaba de llorar. La desesperación se apoderó de su familia y el desconcierto por no saber qué tenía se acrecentaba. En busca de esa respuesta, desde Colón, Entre Ríos, llegaron a Buenos Aires. En el Hospital Pedro de Elizalde le dijeron que el niño tenía problemas renales y que en algún momento deberían trasplantarlo. Así llegaron al Garrahan.
Mientras se realizaba ésta entrevista telefónica, el pequeño dormía. César es el menor de los cuatro hijos de Claudio, su padre y "compañero de internación" (desde que llegaron para el trasplante nunca se separó de él). Sigue su relato: "Él tenía casi 5 meses cuando nos dijeron que sus riñones no funcionaban bien y que sería necesario trasplantar. Empezamos con un tratamiento al que respondió, pero los riñones ya se estaban desgastando. La función renal no estaba y tuvo que entrar en diálisis para aguantar y no tener mayores complicaciones hasta que tuviera la oportunidad del trasplante". La diálisis fue muy desgastante para el nene que en solo 4 años pasó ocho veces por el quirófano. "Le sacaron la vesícula, después hubo que reconstruirle el aparato urinario, tuvo una válvula (uretra posterior) y estuvo con retención porque no podía orinar. Primero solucionaron el tema funcional, la cañería digamos, y después recién estuvo apto para recibir el riñón. Hubo que reorganizar todo el aparato urinario para que esté en condiciones de recibir un trasplante. ¡Está funcionando bien! ¡Toda la función renal esta perfecta!".
Claudio recordó apenado el momento en que supo que los riñones de su pequeño no funcionaban bien. "Es terrible cuando lo dicen porque no sabes qué hacer y hay un montón de preguntas sin respuestas… No sabía cómo reorganizar mi vida y la del entorno, la de los hermanitos. Todos estuvimos siempre atentos a él, a lo que podía hacer o no, qué podía comer y qué no… En qué sí y qué no cada cosa. No esto, no lo otro, no se puede ir al río porque él no podía… Debimos organizar a toda la familia a sus posibilidades para que no lo sufra más de lo que lo sufría. Pero, gracias al apoyo familiar fue todo más fácil".
Él me decía ‘¿Otra vez van a pincharme, papá? ¡No quiero pincharme!’
Tanto la familia como los vecinos y la escuelita rural a la que César va con sus hermanos pusieron total predisposición para ayudar durante el tratamiento y hacer que el niño no sufra ese presente. "Iba al jardín con el catéter porque se hacía diálisis peritoneal, siempre tenía el catéter. Y así empezó el jardín… Un día tuvo que dibujarse y se dibujó una línea. Cuando le preguntaban qué era, él decía: '¡Es el catéter!' —se emociona—. Desde que nació estuvo siempre en los hospitales, conectado o con análisis de algo… Él me decía '¿Otra vez van a pincharme, papá? ¡No quiero pincharme!' —Claudio imita la voz de su hijo—. No sé cómo lo vivirá en su cabecita, pero lo tiene esta andanza por los hospitales como algo que forma parte de su vida". Unas horas antes de hablar con Infobae, Claudio se enteró que los compañeritos de César lo esperan con un regalo y dibujos. "¡Lo están esperando", dijo feliz.
La espera de un padre y reconocimiento al hospital
Después de que César se quedó dormido y comenzó la octava cirugía de su corta vida, su papá lo esperaba afuera. El ir y venir por los pasillos de la que reconoce será para su hijo como "su tercera casa" lo llevó a navegar en un sinfín de pensamientos. Y no evitó reflexionar en que su pequeño estaba por primera vez ante la posibilidad de enfrentar un verdadero cambio en su vida porque prácticamente todos los días anteriores se había estado preparando para eso, el trasplante.
“Hoy pienso en que mi hijo tiene parte de la vida de otra persona que no está más y hay que hacer el esfuerzo por cuidarlo porque se está cuidando a los dos”
"Durante la espera es todo nervios e incertidumbre, pasan por la cabeza veinte mil cosas… En 4 años entró a quirófano ocho veces, entonces pensás '¿De vuelta lo mismo? ¡La puta madre!… ¿Cuándo se terminará esto?…' Y tomás conciencia de que algunos lo superan, pero otros no", reflexionó y siguió: "Son muchos chicos que necesitan un trasplante, es algo que cuando no estás en el tema no te das cuenta, pero cuando empezás a tener el problema y empezás a estar en los hospitales te das cuenta de que los problemas que tenés lo tienen muchos y que tienen infinidad de otros problemas que a veces son peores. ¡Te das cuenta que se puede estar peor!".
Cuando Cesar salió del quirófano, lentamente comenzó a comer, a estar mejor. Hoy el riñón funciona bien y la esperanza se afianza en que la recuperación será exitosa. "Llamé al CUCAIER, que es el INCUCAI de Entre Ríos, para agradecer a la familia del donante y me dijeron que ese dato es confidencial, pero sé que es de un nene por el tamaño. Hoy pienso en que mi hijo tiene parte de la vida de otra persona que no está más y hay que hacer el esfuerzo por cuidarlo porque de esa manera se está cuidando a dos. Es fuerte pensar que hay una familia que sufrió y otra que está feliz. Es complejo. Si te ponés a analizarlo es complejo porque esa familia en el momento más doloroso, como debe ser, de un dolor inexplicable, tomó la decisión de donar los órganos de ese hijito —se quiebra— No sé qué pensamiento debe cruzarse por la cabeza de esos padres, pero debe ser muy duro tomar la decisión y quienes quieran que sean, donde quiera que estén les estaré eternamente agradecido".
Claudio no quiso dejar de agradecer también a esa "tercera casa" por el futuro que su niño tendrá: "Hoy el Garrahan representa la salud de mi hijo. ¡Hicieron posible que mi hijo tenga un riñón funcionando! Decir que tengo agradecimiento es poco. No alcanzan las palabras. Es demasiado lo que han hecho por mi hijo. Todos ponen su parte para que esto funcione. Todos los padres con los que hablé están agradecidos al hospital, están contentos. Saber que salieron de la tensión del quirófano, del post operatorio de los primeros días y que después te das cuenta de que todo mejora porque sus caras son de alegría porque el hijo vuelve a tener una vida que es lo más cercano posible a lo normal".
El río que espera
Los niños sueñan sencillo. Sueñan con cosas que para los grandes se vuelven cotidianas o pasan desapercibidas. César, con sólo 4 años y ocho cirugías para preparar a su cuerpito para recibir un órgano sueña con meterse al río que todos los días ve desde la orilla, tan cerca, pero tan lejos a la vez. Desde ese punto ve jugar a sus hermanos, los ve reír y divertirse.
"¡Él quiere meterse en el río! Antes lo veía desde la orilla, no desde adentro. Va a poder hacerlo… Justamente estuvimos hablando de eso y me dijo que quería meterse con los hermanos. No será ya, pero en algún momento ya sabe que podrá hacerlo. Eso es lo que sueña", contó Claudio y confesó que para su hijo él sueña con que "tenga una vida lo más normal posible".
Seguramente, César mojará sus pies, caminará lento para que esa primera vez en el río que tanto anhela se produzca en cámara lenta o quizás corra rápido, con una sonrisa amplia, y entregue sus sueños a las aguas de las que tantas veces se mantuvo alejado para evitar la arena, las infecciones y para no mojar el catéter que ya no está. Algún día en su querido Colón el río que antes solo miraba lo mecerá en la calidez de sus aguas y hará carne un slogan que para él significa todo: Donar órganos es dar vida.
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