Lepra: la enfermedad que afecta la piel como la viruela símica, pero nadie quiere nombrar

“Yo fui leprosa”, dice Gisela Galimi, periodista y poeta. Se animó a hablar primero en redes sociales sobre la lepra, una enfermedad causada por una bacteria que existe desde la antigüedad en el mundo, y ahora publicó un libro para derribar los mitos y ayudar a reducir el estigma. Se trata de una infección que aún permanece silenciada o que se cree que es una cuestión del pasado. Aunque hay un tratamiento efectivo que permite curarse en 6 meses, todavía la bacteria de la lepra se sigue propagándose. Afecta también a la piel como la viruela símica, que el sábado fue declarada como “emergencia de salud pública de importancia internacional”, pero las lesiones son diferentes.

La poeta sufrió la enfermedad de la lepra en su adolescencia y se curó. En la actualidad, hay más de 200.000 nuevos casos reportados de lepra en el mundo por año, según la Organización Mundial de la Salud. Alrededor del 5% de esos casos ya tiene deformidades cuando son diagnosticadas tardíamente.

“El problema hoy -dijo a Infobae Jorge Tiscornia, especialista en lepra del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires y miembro de la Sociedad Argentina de Dermatología- es que muchos pacientes llegan con la enfermedad muy avanzada porque no tienen un diagnóstico temprano. Algunos no consultan por desconocimiento, pero también a veces pasan dos o tres años sin diagnóstico porque muchos médicos no toman en cuenta que la lepra aún existe”. El experto aclaró: “La lepra es de muy bajo contagio, es totalmente curable y el tratamiento es ambulatorio”.

La bacteria que causa la lepra fue descubierta en 1874 por el médico noruego Gerhard Armauer Hansen. Por eso, también se la llama “enfermedad de Hansen”. Cuando el médico describió la enfermedad, consiguió demostrar que se trataba de una enfermedad causada por un microorganismo y no por una “maldición divina” como algunas personas creyeron durante siglos. Sin embargo, se habla muy poco sobre esa infección.

En el caso de Galimi, ella sintió que tenía que tirar abajo el “silencio” que se ha construido alrededor de la enfermedad que ha llevado al aislamiento completo del paciente y a la internación por años. Tuvo manchas rojas en la piel cuando tenía 13 años. Pero sus médicos convencieron a los padres para que no le dijeran que se trataba de lepra. Recién se lo dijeron cuando cumplió 21 años y ya hacía tres que estaba curada. Los médicos temían que Galimi fuera estigmatizada y discriminada en el pueblo bonaerense donde vivía.

Durante su adolescencia, su madre solo le dijo que tenía una enfermedad en la piel, “no se sabe el nombre, vas a estar bien tomando unos remedios. Van a hacerte una biopsia, volvemos en dos semanas”. Ella lo relató en el libro Una palabra tuya bastará para sanarnos.

Años atrás, Galimi leyó un posteo en una red social en el que señalaban a un político junto con el adjetivo “leproso” como un ser despreciable. Esa misma semana, se enteró que un periodista comentaba que la lepra era peor que el cáncer. Ese día, Galimi dijo basta. Sentía que debía hacer algo para frenar esa percepción negativa sobre la enfermedad. Hizo un posteo público en una red social en el que contaba que había tenido lepra, y luego siguió con el libro de no ficción en el que detalló su historia y su búsqueda de otras personas que han atravesado el mismo problema de salud.

“Basta, basta. Basta de leproso, inmundo ¿fuera del mundo? Basta de nombrar desde el prejuicio y el estigma”, escribió en el libro. Hoy, según los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades de los Estados Unidos, la transmisión de la lepra puede ocurrir cuando una persona con la enfermedad tose o estornuda, y una persona sana respira las gotitas que contienen la bacteria.

Se puede adquirir la infección por la bacteria que causa la lepra cuando hay un contacto estrecho y prolongado con una persona con la enfermedad que no ha sido tratada durante muchos meses. La lepra no se contagia al darle la mano o abrazarse con una persona afectada, ni al sentarse al lado en el autobús o al lado de la mesa para compartir una comida. Tampoco se transmite de la madre al feto durante el embarazo y tampoco se contagia por contacto sexual, según los CDC.

Entre los síntomas, se encuentran las manchas en la piel que persisten y tienen adormecimiento, o donde no se siente el calor o dolor. También puede haber hormigueos en pies y manos o pérdida de la sensibilidad en alguna parte del cuerpo. Cuando la persona tarda en acceder al diagnóstico puede haber hemorragia nasal, heridas y deformaciones. En algunos casos, los síntomas pueden aparecer a los 9 meses después de haber adquirido la infección y en otros casos pueden tardar hasta 20 años.

El diagnóstico a tiempo y el acceso al tratamiento son claves para curarse. El tratamiento es gratuito. Si bien se puede curar, la estigmatización que aún persiste contribuye a que aún la enfermedad no haya sido eliminada. La Organización Mundial de la Salud había planteado el objetivo de alcanzar esa eliminación para el año 2000, pero aún no se logró.

Días atrás, investigadores científicos de diferentes instituciones de China y Taiwán publicaron una revisión sobre la epidemiología de la lepra en la actualidad en la revista Journal of Tropical Medicine. Entre 1900 y 2000, hubo una intensificación de los esfuerzos en la búsqueda de casos de personas afectadas. Se redujo la prevalencia de casos por la eficacia de la terapia con múltiples medicamentos y mejoró la calidad de la atención sanitaria en pacientes con lepra en todo el mundo. Sin embargo, aún las nuevas infecciones se siguen produciendo. De los 127 países que informaron en 2020, India, Brasil e Indonesia siguieron notificando el mayor número de casos nuevos (con más de 10.000).

El tratamiento consiste en una combinación compuesta de dapsona, rifampicina y clofaziminia. “Este tratamiento mata al agente patógeno, cura al paciente y detiene la transmisión. El diagnóstico temprano y la administración del tratamiento son clave para su eliminación”, informó la Organización Panamericana de la Salud. En la nueva hoja de ruta de la OMS, se estableció que para el año 2030 la lepra debería estar eliminada (se puede leer aquí).

Si acceden al tratamiento, los pacientes con lepra pueden seguir haciendo su vida normal. Antes se recluía a los enfermos en sanatorios, que recibían el horrible nombre de “leprosarios”. Actualmente, el tratamiento es ambulatorio y no se necesita internación en la mayoría de los casos. Galimi en su recorrido descubrió cómo la enfermedad marcó dramáticamente a otros pacientes.

Selva es una mujer que fue diagnosticada con lepra en 1952 y pasó a vivir en aislamiento con otras personas con la enfermedad en el Hospital Sommer. En 1965 se curó y pudo salir. Pero las vueltas de la vida hicieron que Selva quisiera volver al hospital, donde se hizo una casa. Otro hombre, que vivió en Formosa y aún permanece en el Hospital, reconoció que nunca le contó a su familia lo que tenía. Y un profesor, Hugo, también le compartió su testimonio: tuvo lepra con una mancha en la cara. Y tuvo miedo de morir. Pero se curó.

También Galimi se encontró con el caso de Mathias que venció el miedo a la enfermedad y hoy da conferencias por el mundo. Este hombre prefiere decirle “enfermedad de Hansen” y siente que nadie lo ha discriminado. El caso de Galimi fue diferente porque ella tuvo la enfermedad y se curó sin sentirse como paciente con lepra.

Cada seis meses, le hacían una baciloscopia, con un bisturí en los brazos, las piernas, la cola, las orejas. Un día, vio una campaña preventiva en la televisión. Pero la madre le negó que fuera lepra. Con el tiempo, los padres le dijeron que habían eligido no contarle su diagnóstico para protegerla y para que no fuera estigmatizada según el consejo de los médicos.

“Mis padres han llevado el peso del dolor y el silencio. Incluso mi padre quería contagiarse porque pensaba que la enfermedad me podía avanzar y me iban a tener que aislar. En ese caso, él iba a tener también la infección, y me iba a poder acompañar”, contó Galimi a Infobae. “El silencio fue la capa con la que mis padres me cubrieron para que tuviera una adolescencia feliz”.

El silencio no fue solo elegido por sus padres. Ha impregnado al abordaje de la enfermedad históricamente. “La gente se callaba para no decir que tenía la enfermedad y fuera llevada a los leprosarios -afirmó Galimini en diálogo con Infobae. Porque perdían la libertad y estar con sus familias. Pero hoy creo que hay que decir basta al silencio sobre la lepra. Hoy el silencio es disfuncional para eliminar la enfermedad. El silencio hace que la gente no conozca los síntomas de una enfermedad que aún existe. Incluso hay médicos que no saben reconocer los síntomas”.

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