Stella Maris Cabral soñaba con ver pronto a su primer hijo, pero el resultado de un estudio durante el embarazo hizo que entrara en un estado de desesperación. Tenía un parásito en su sangre. No la había infectado recientemente. Había estado en su cuerpo por más de 22 años sin darle señales que le advirtieran que podía consultar en el hospital. Es el parásito que causa la enfermedad de Chagas, que afecta a más de 1,5 millón de personas en la Argentina. Pero la mujer, que hoy tiene 40 años, ama de casa y madre de 2 hijos, aprendió a convivir con el parásito, recibe atención médica, y pudo dar un cambio en su vida para infundirle esperanza a otras personas que ni siquiera pueden decir que tienen la infección por temor a ser estigmatizadas.
Hoy es el Día Nacional Por una Argentina sin Chagas, que se conmemora desde el año 2011 todos los últimos viernes del mes de agosto para despertar conciencia sobre una infección que fue descripta en 1909. En toda América, hay más de 6 millones de personas con la infección. En los Estados Unidos, según los CDC, unas 300.000 personas viven allí con Chagas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció una meta de eliminar a la enfermedad de Chagas como problema de salud pública global en el año 2030, y en la Argentina aún hay mucho por hacer para controlar una enfermedad que ha sido una de las más desatendidas.
Desde su perspectiva como persona viviendo con Chagas, Stella Maris Cabral dio su comentario a Infobae: “Necesitamos que se haga más difusión de la enfermedad de Chagas y que se dé un mensaje de esperanza. La gente tiene que saber que puede tener el parásito, pero que hay testeos y tratamientos gratuitos en el país. Que el diagnóstico positivo no es igual a la muerte. Yo pensé eso cuando me enteré. Porque solo había visto un libro en el secundario que hablaba de muertes por Chagas. Lo pensó también mi papá porque había visto morir a un amigo con Chagas. Pero hoy la situación es muy distinta, y la gente debe hacer valer sus derechos para atenderse cuanto antes”.
Sus médicos le han comentado que probablemente adquirió la infección con el parásito cuando recibió una transfusión de sangre contaminada a los 4 años. Décadas atrás, no se hacían controles en las transfusiones y era una vía importante de transmisión del parásito Tripanosoma cruzi. También se transmite tras las picaduras de insectos infestados, como la vinchuca, por el trasplante de órganos de personas que estaban infectadas, por transmisión de madre infectada al hijo durante el embarazo (aunque no ocurre con todas las embarazadas) y por la ingestión accidental de alimentos contaminados.
La mujer forma parte del colectivo Viviendo con Chagas, que se formó en la ciudad de Buenos Aires por la iniciativa de dos médicas para darle visibilidad a la infección y más atención a los pacientes. “Durante estos años con el diagnóstico viví algunos momentos tensos, como una dentista que me maltrató por sus creencias erróneas sobre la infección. Aprendí a no enojarme porque la gente suele reaccionar con distancia porque no conoce cuáles son las vías de transmisión de la infección ni cómo se la trata”, contó. “Al formar parte de Viviendo con Chagas, encontré un grupo con otras personas en la misma situación. Buscamos que el personal de la salud sepa más sobre la infección, que acompañen a la persona que recibe el diagnóstico, y que las personas con Chagas sean menos estigmatizadas en la sociedad”, remarcó.
Con otras personas con Chagas, Cabral ha estado compartiendo sus palabras y sus emociones en actividades con la comunidad en diferentes ciudades y hasta en un ateneo médico en el Hospital Muñiz. “Al estar en grupo, me ayudó a hablar sin miedo y sin que me importe qué pueden pensar los demás. Transformar el dolor que me causó alguna vez recibir el diagnóstico de Chagas en charlas con otras personas me llena el alma”, expresó. En sus ratos libres, comparte momentos con su familia, ayuda con las tareas escolares a sus hijos y como es fanática del cantante Ricky Martín colabora con una página de seguidores en una red social.
Para el año 2030, Cabral espera que la gente y los medios de comunicación dejen de hablar de “chagásico” o “mal de Chagas” y pasen a decir “enfermedad de Chagas” y “personas viviendo con Chagas”, y que se garantice mejor el acceso a la atención médica y al tratamiento.
También hay otros cambios que podrían llevarse a cabo antes de 2030 según la mirada de expertos en diferentes disciplinas que fueron consultados por Infobae. El investigador superior del Conicet David Gorla, que trabaja en el Instituto de Diversidad y Ecología Animal del Conicet y la Universidad Nacional de Córdoba, consideró que debería interrumpirse en forma sostenida la transmisión del parásito a las personas por las vinchucas domésticas.
“Matar una vinchuca es fácil -señaló-. Lo difícil es mantener una vivienda libre de vinchucas. Para eso, debe fortalecerse la capacidad de los equipos de salud para que sistemáticamente busquen y eliminen las vinchucas que infestan viviendas de ámbitos rurales y urbanos. Paralelamente, otras agencias del Estado deben trabajar desde lo educativo y el desarrollo social para ayudar a que la gente mantenga sus viviendas y entorno en condiciones que impidan la instalación de colonias de vinchucas”, afirmó Gorla.
Además, se debería buscar más activamente a las personas que ya están infectadas por el parásito. “En primer lugar, los esfuerzos deben dirigirse a niños de 6 y 12 años, mujeres embarazadas y en edad reproductiva. Toda persona infectada debe ser tratada. Adicionalmente, debe difundirse el mensaje para que la población sepa que puede existir transmisión del parásito sin que existan vinchucas (aún en Tierra del Fuego) y que el tratamiento está a cargo del sistema de salud pública”, enfatizó Gorla.
Hay una ley de Prevención y control del Chagas sancionada por el Congreso en 2007 que aún no está reglamentada por el Ministerio de Salud de la Nación. De acuerdo con Mariana Sanmartino, bióloga, doctora en ciencias de la educación e investigadora del Conicet en los aspectos ecológicos y sociales de la enfermedad de Chagas, una de las medidas que deberían implementarse en el país es “el diagnóstico efectivo a todas las personas gestantes del país (vivan donde vivan y sean de la clase social que sean)”.
Esa acción -acotó- debería hacerse con el diagnóstico -y tratamiento en los casos positivos- a los bebés al nacer y a los hijos mayores si en su momento no accedieron a una prueba de diagnóstico. Esto es necesario para que las niñas, los niños y los adolescentes con Chagas puedan recibir tratamiento oportuno y curarse, precisó Sanmartino, que también forma parte de la Asociación Civil Hablemos de Chagas.
En tanto, el biólogo Marcelo Abril, director ejecutivo de la Fundación Mundo Sano, dedicada a la investigación sobre las enfermedades desatendidas, comentó que para lograr pronto que no nazcan más niñas y niños con Chagas, se debería hacer un testeo en la infancia o en la adolescencia para detectar la infección. Los que sean diagnosticado con el parásito y se traten, no transmitirán la infección a sus bebés. De este manera, se controlaría la transmisión vertical de Chagas antes de 2030. También Abril señaló que debería hacerse siempre el testeo durante los embarazos para que tanto las personas gestantes como los bebés accedan al tratamiento oportuno.
Desde el Ministerio de Salud de la Nación, Hugo Feraud, director Nacional de Control de Enfermedades transmisibles contó a Infobae que en el país hay 19 provincias en el área endémica para la enfermedad de Chagas. En 2015 se había logrado que 8 provincias de la Argentina certificaran como libres control de la transmisión de Chagas por insectos y se pusieron en vigilancia para controlar la reaparición de la vinchuca. En el 2016 se agregó Corrientes. “A partir de 2016 se discontinuaron las acciones y se redujo la inversión del presupuesto para la lucha contra la enfermedad de Chagas”, afirmó.
“Una meta es conseguir que las provincias que aún no se certificaron como libres de transmisión vectorial (son 10 provincias, algunas con grados de avance) lo hagan en los 3 años próximos”, puntualizó Feraud. Para eso, será necesario un intenso trabajo en el territorio que abarcará a 500.000 domicilios aproximadamente. También el funcionario mencionó que el trabajo con los bancos de sangre ha permitido eliminar esta vía de contagio.
“Se está trabajando en un sistema de información que permita a los laboratorios operar con el sistema de vigilancia para tener el dato a tiempo de las madres con la enfermedad de Chagas”, contó. Al implementarlo, se hará un seguimiento de las personas gestantes y sus bebés en el momento del parto y los años posteriores. De esta manera, se busca disminuir al mínimo la transmisión del parásito desde la persona gestante al hijo. “Este sistema infomático -contó el doctor Feraud- permitirá la referencia inmediata para el seguimiento por parte de los equipos de salud”.
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