La Ley Justina, como un cambio de paradigma y la lucha de su madre: "Ahora sé que la muerte de mi hija no fue en vano"

Cada 30 de mayo se celebra en el país el Día Nacional de la Donación de Órganos, en conmemoración del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante en un hospital público.

Porque recibir un órgano, para quienes están en lista de espera para ser trasplantados, representa ni más ni menos que la posibilidad de seguir viviendo, de mejorar su calidad de vida y su salud. Es una segunda oportunidad que les da la vida, motorizada por el acto altruista de una persona que eligió multiplicarse y no pensar su muerte como el final de todo, sino como el comienzo de algo nuevo para otros.

Y están también aquellos que no tienen esa dicha, a quienes el órgano que necesitan no les llega a tiempo y pierden la vida -y los sueños- en la espera.

Fue lo que le pasó a Justina Lo Cane, la niña de 12 años que el 22 de noviembre de 2017 murió a la espera de un corazón que le permitiera revertir la cardiopatía congénita que padecía. Ella no pudo, sin embargo, su logro la trascendió. Y el "ayudemos a todos los que podamos" que ella misma propuso a sus padres durante su internación de tres meses en Fundación Favaloro y la campaña "Multiplicate x7" se convirtieron en una ley -la 24.447, llamada Ley Justina- que llevó a que las cifras de donantes de órganos se incrementaran en un 60% y se realicen 736 trasplantes en lo que va de 2019, 201 más que en igual período de 2018, antes de la aprobación de la norma.

"Cuanto mayor cantidad de donantes haya, menos serán los pacientes en lista de espera y menos los que lleguen a emergencia nacional, al borde de la muerte. En el caso de Justina, todo el tiempo que estuvo en emergencia estuvo conectada a un ECMO (tal el nombre con que se conoce a una técnica de oxigenación extracorpórea para proporcionar soporte cardíaco y respiratorio) luchando contra la muerte en un proceso de mucho dolor, deterioro físico y angustia familiar". Paola Stello recuerda el último tramo de vida de su hija como "días y meses de mucha lucha". De una lucha que la propia niña comenzó y cuya posta ella no dudó en tomar.

En julio pasado el Congreso aprobó por unanimidad en ambas cámaras la ley que establece que todas las personas son donantes, salvo que en vida hayan expresado o contrario: habilita la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de su negativa.

"Fue un cambio de paradigma, era un cambio cultural que había que hacer y no estuvimos solos -reconoció Paola en diálogo con Infobae-. Cuando Justina falleció nos pusimos a trabajar para cambiar una parte de la ley y la prensa nos ayudó, la sociedad se concientizó".

Sobre por qué creía que el caso de su hija caló tan hondo como para promover este cambio, la mujer consideró que "cuando una sociedad se despierta y hace ruido, al Estado no le queda otra que escuchar, y nos acompañaron y la respuesta de los legisladores fue unánime en ambas cámaras".

"No diría que tuvimos suerte porque yo perdí a mi hija, creo que estuvimos iluminados para que a pesar de todo el sufrimiento ella deje esto que va a ser un legado para siempre", agregó.

Para Paola, "Justina representa a muchos que ya no están" y ellos son "el referente y la voz de todas esas familias". "Nosotros, con todo el dolor, nos pusimos de pie para encarar este tema con seriedad y logramos la ley, pero hay que seguir trabajando", reconoció la mujer, que hoy puede decir que la muerte de su hija "no fue en vano".

Salir adelante y ponerse al frente de la lucha de otros

"Tengo tres hijos maravillosos, a Justina la llevo en mi corazón y desde ese lugar trabajo por ella y por su deseo de 'ayudar a todos los que podamos'. Y tengo a mis otros dos hijos que son mis soles en la tierra", contó sobre cómo logró sobreponerse para trabajar por la causa de la donación de órganos, luego de atravesar el dolor más grande que una madre puede experimentar.

Su trabajo (es odontóloga infantil) y sus amigas son, además, su gran sostén. "Yo trabajo con niños y la alegría de mis pacientes me da mucha luz; obvio que tengo mis días tristes y voy a una psicóloga y a la psiquiatra porque tengo que salir adelante", admitió Paola, para quien "llevar la información a las familias es el objetivo; uno tiene que llegar a la población para que el mensaje llegue".

Fundación Justina empezó, primero, como un espacio de contención para pacientes y familias en espera de un trasplante. "Y luego nos dimos cuenta que necesitábamos lo formal para poder dar ayuda a los pacientes", contó la mujer sobre los orígenes del espacio que, según ella misma definió "está hecho a pulmón con ayuda de pacientes y amigos".

En el marco de la celebración del Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, hoy jueves y el sábado se desarrollarán en la ciudad de Pergamino las jornadas "Multiplicarse es Trascender" organizadas por la Fundación Justina, con el objetivo es visibilizar un tema de vital importancia para toda la sociedad.

La primera actividad será hoy a las 10, en la sede de la Universidad Nacional del Noroeste de la Provincia de Buenos Aires (UNNOBA). Allí fueron convocados alumnos del último año de la escuela secundaria con el fin último de generar concientización. Habrá charlas inspiradoras, videos institucionales y el lanzamiento de la nueva agenda de trabajo de la Fundación Justina. Estarán presentes autoridades nacionales, provinciales y municipales de todo el país.

El sábado, desde las 9, en el predio del Parque España, se realizará una feria al aire libre, con distintas propuestas gastronómicas, de entretenimiento, musicales, charlas y la difusión y promoción de la salud. También se realizará una colecta de sangre y registro de donantes de médula ósea a cargo del Banco de Sangre del Hospital San José. Geraldine Neumann será la conductora del evento. En el cierre de la jornada actuarán Natalie Pérez, Connie & Pablo, Nani, y La Bomba de Tiempo.

"Queremos empezar a abrirnos y llevar el tema al interior del país; creemos que pisar fuerte en los hospitales públicos del interior es un trabajo a largo plazo que ayudará a descentralizar los trasplantes de la ciudad de Buenos Aires, con todo lo que eso implica para las familias que tienen que trasladarse y muchas veces desmembrarse para acompañar al paciente en lista de espera", señaló Paola, quien sintetizó los objetivos de la fundación en "lo más técnico, que apunta a llevar soluciones a todo el país y fortalecer los hospitales públicos del interior" y "lo educativo, tendiente a concientizar a los más chicos". "Es muy importante que el mensaje llegue a las escuelas y desde nivel inicial los nenes escuchen de donación de órganos para que la decisión que tomen en su vida adulta sea sin prejuicios y con información", agregó.

Con un optimismo y energía más propios de un ser superior que de una madre que lucha a diario para reponerse de la pérdida más desgarradora, Paola respondió en el mismo tono que había mantenido en toda la charla la pregunta final, acerca de si siempre se había mantenido así de positiva. "Hay que tener fe, más allá del resultado, porque si el paciente no recibe el órgano hay que ser fuerte para volver a construirse. Creo que el fallecimiento de Justina cambió mi perspectiva de ver la vida; soy otra persona, con ganas de dar lo mejor de mí, tengo mis días de tristeza porque es difícil de entender que mi hija no esté, pero ahora ya no me pregunto el por qué, sé que eso tuvo un para qué".

Cifras que reflejan un cambio de conciencia que llegó para quedarse

Según datos proporcionados por Incucai, en lo que va de 2019 (al 26 de mayo) se realizaron 356 procesos de donación de órganos que permitieron que 736 pacientes en lista de espera reciban un trasplante, 201 trasplantes más que los realizados en igual período de 2018. También se concretaron 610 trasplantes de córneas.

El aumento en la cantidad de donantes permitió que cada vez más personas accedan a un trasplante, pasando de un promedio de 3,6 trasplantes diarios realizados en 2018 a 5 trasplantes diarios concretados este año. Esto supone una vida más que se salva por día gracias a la donación.

De los 736 trasplantes realizados en lo que va del año 451 fueron renales, 190 hepáticos, 41 cardíacos, 30 renopancreáticos, 14 pulmonares, 5 hepatorrenales, 3 pancreáticos, 1 intestinal y 1 cardiorrenal. Se realizaron también 610 trasplantes de córneas.

Los 356 procesos de donación de órganos concretados representan un aumento del 59% con respecto al mismo periodo del año 2018, en el cual se habían realizado 224 procesos.

Los operativos de donación de órganos del cuatrimestre se realizaron en 22 jurisdicciones: Tucumán, Formosa, Misiones, Neuquén, Entre Ríos, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Catamarca, Corrientes, Santiago del Estero, Mendoza, Córdoba, Río Negro, Provincia de Buenos Aires, Jujuy, Santa Fe, Salta, Chubut, Chaco, La Rioja, San Luis, San Juan y Tierra del Fuego.

Las jurisdicciones que tuvieron una mayor tasa de donantes en lo que va de 2019 fueron Formosa, Entre Ríos, Tucumán, Mendoza y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires las cuales superaron los 12 donantes por millón de habitantes.

Cabe destacar que en 2018 se superó la marca histórica de donantes y trasplantes de órganos en nuestro país, con 701 procesos de donación realizados que permitieron que 1.681 pacientes en lista de espera accedan a un trasplante de órganos. En la actualidad 7.642 personas esperan un trasplante de órganos; 5.667 personas esperan un trasplante renal, 1.234 un trasplante hepático, 229 un trasplante pulmonar, 160 un trasplante renopancreático, 116 un trasplante cardíaco, 27 un trasplante hepatorrenal, 10 un trasplante intestinal, 9 un trasplante pancreático, 5 un trasplante hepatointestinal, 4 un trasplante cardiopulmonar y 1 un trasplante cardiorrenal. Además 2.439 personas aguardan por un trasplante de córneas.

La concreción del trasplante es posible gracias a la participación de la sociedad representada en el acto de donar, a la intervención de los profesionales de la salud de los establecimientos hospitalarios de todo el país y al trabajo de los organismos provinciales de procuración pertenecientes al sistema sanitario argentino.

Cómo manifestar la voluntad

Se puede registrar la voluntad respecto a la donación de órganos a través de los siguientes canales:
– Registrándose en el sitio web Mi Argentina.
– En los Registros Civiles en el momento de tramitar el DNI
– Enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino
– Firmando un acta de expresión de voluntad en el INCUCAI o en los Organismos Provinciales.

Asimismo, a partir de la Resolución 139/19 del Incucai publicada hoy en el Boletín Oficial, quienes expresaron su voluntad acerca de la donacion podrán acreditarla a través de un nuevo soporte, la Credencial Digital. La misma se sumará a los soportes existentes y su instrumentación se llevara por la Secretaria de Gobierno de Modernización y el Incucai.

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